aggressivo ?
 

Niky, sono in terapia con everolimus/afinitor da 2 mesi. NON è così aggressivo ! Certo, ho avuto degli effetti cutanei, spariti dopo una settimana con una pomata. Ho le transaminasi e il colesterolo alto (ma stanno migliorando prendendo mezza dose, tra poco dovrei tornare a dose intera). Ma la cosa bella è che quasi non sembra di essere in terapia. Non ho nausee, né vomito, né diarrea, né astenia. Se non fosse per i dolori alla schiena causati dalle metastasi vertebrali, potrei dire di essere completamente a posto.
Vi auguro davvero che per tuo padre sia lo stesso !
Un saluto anche ad akeyo. 14 anni sono davvero tanti !
Ma non dovete pensare che l'everolimus sia un'ultima spiaggia. Io lo sto usando come seconda linea, dopo il Sutent, senza passare per il Nexovar o l'interferone. Non è più sperimentale, i medici si stanno convincendo della sua efficacia.
Ho fatto la risonanza di controllo, a breve vi aggiornerò sui risultati.

Salve mi presento sona Anna e sono disperata. Il mio compagno 5 anni fa è stato operato di carcinoma renale a cellule chiare. Dopo circa un anno dall'intervento il maledetto è ritornato al fegato con una lesione di svariati centimetri che con un farmaco di nome Sutent e stata completamente eliminata. Poi il problema sono stati in linfonodi mediastinici che hanno continuato a lievitare ne radio ne sutent hanno potuto fare nulla fino all'arrivo dell'everolimus che ne ha necrotizzato il nucleo. Ora purtroppo il problema si è presentato alla colonna con una vertebra seriamente interessata da una lesione. Dovrebbe rifare la radioterapia e non so se questa volta riusciranno a ferlarlo. Ho letto con interesse gli interventi di Claudio 65 e Vaniaca ma purtroppo non hanno piu comunicato gli esiti dei loro controlli Spero che sia andato tutto bene e che questo ritardo non sia dovuto a cattive notizie.

controlli
 

Ciao Anna e saluti a tutti ! Ecco l'esito della risonanza magnetica : non ci sono nuove lesioni ; le lesioni sono sostanzialmente invariate come dimensione ma mostrano aree necrotiche al loro interno. Per cui continuo terapia (sempre 5 mg, putrtoppo le transaminasi sono ancora alte) e rivaluto a 2 mesi.
Ciao e auguri !

Claudio 65 sono molto contenta per gli esiti dei controlli. So che quando ci sono aree necrotiche il farmaco sta facendo il suo dovere.

Io sono molto preoccupata. Infatti in vista della radioterapia alla vertebra i medici hanno fatto sospendere l'assunzione dell'everolimus. Fra prenotazioni di tac di centramento e sedute di radio so gia che passeranno parecchie settimane senza farmaco e questo mi preocupa molto. E assurdo che ogni volta, proprio quando avvistiamo un piccolo spiraglio c'è in agguato qualcosa di ancora piu grave. I medici ci hanno detto di non disperare perchà la radio alle osse risponde abbastanza bene. Io lo spero anche perchè quando e sparita la leione al fegato nessuno ci sperava voglio essere positiva ma ho tantissima paura.

Grazie Anna, penso anche io che il controllo sia positivo, ma non voglio pensarci troppo. Sai meglio di me come questa forma di carcinoma (la stessa che ho io) sia lenta nella progressione, ma bastarda nel ripresentarsi anche quando sembra sconfitta. Io cerco di vivere la mia vita pensando al presente. Affrontate questa radioterapia con lo stesso coraggio con cui avete affrontato le altre cure e vedrai che i risultati non mancheranno . :-):-)
Scusa qualche domanda : da quanto tempo il tuo compagno è in cura con everolimus ? Ha avuto questa nuova lesione mentre era in cura ? Te lo chiedo perche' trovo strano che non vi abbiano prospettato di cambiare farmaco, mi sembra che di solito una nuova lesione venga considerata come 'fallimento' di una terapia.

Lui ha iniziato everolimus nel dicembre 2009 dopo che è stata riscontrata la progressione dei linfonodi malgrado il sutent prima e radioterapia successivamente. Qualcosa a livello della vertebra si è evidenziata purtroppo con la scintigrafia di giugno. Quindi si e proceduto con ulteriori controlli quali tac e risonanza magnetica che hanno confermato l'interessamento serio di una vertebra da una parte e la netcrotizzazione dei linfonodi dall'altra.I medici hanno prospettato un cambio di terapia.... non si sono sbilanciati a dire altro.... dopo la radio che eseguirà a Milano in quanto qui da noi i tempi sono camaleontici. Non so dopo la radio cosa si deciderà di fare finora tutto quello che abbiamo fatto ha dato i sui piccoli risultati. Se penso che dopo l'intervento a bari quando è stata scoperta la prima lesione i medici di qui ci dissero togliamola e speriamo bene. Quante cose in questi anni abbiamo imparato su questa malattia e omestamente spero di impararne tante altre.....Claudio sai quanto tutto intorno è difficile quando si sta bene...figurati con una malattia così....così....vigliacca. In effetti si ha sempre la sensazione di non fare abbastana che forse da qualche altra parte ci sia un medico che possa fare il miracolo... Andrà a Milano per fare la Tac di centramento ( Mi sembra di aver capito che si dica così) la prossima settimana e poi programmeranno le sedute che non so quante saranno. Stiamo provvedeno a organizzare il tutto per il soggiorno a Milano che comunque credo non sarà inferiore al mesetto. Ciao a presto

Anna, capisco bene quello che dici a proposito dei medici: non sei mai sicuro che stiano facendo tutto il possibile, e che da qualche parte non ci sia un medico più bravo che potrebbe fare di più. Tu da Bari stai andando verso Milano, io da Bergamo sono andato a Roma. Io la radioterapia a due vertebre l'ho fatta nell'aprile 2009, ho fatto solo 5 sedute (in 5 giorni) per cui forse il tuo soggiorno a Milano sarà più breve del previsto. L'effetto c'è stato perché al controllo di settembre si vedeva un miglioramento, ma poi ad aprile 2010 c'è stato un nuovo peggioramento, forse perché il Sutent non ha fatto effetto, o forse perché il Sutent mi è stato più volte sospeso anche per mesi per problemi alla tiroide. Comunque vado avanti; per il momento la cosa peggiore sono i dolori: il tuo compagno ha dei sintomi ?

La cosa strana di questa malattia che lui non ha mai avuto sintomi importanti da far sospettare qualcosa. La scoperta del carcinoma e stato del tutto casuale dopo una banale cistite con ematuria. E stato scoperto il carcinoma che ormai aveva invaso completamente il rene. Abbiamo ben sperato perche era completamente incapsulato nel rene e non aveva lesioni malgrado le dimensioni del tumore primario. Ora la lesione alla vertebra causa dei leggeri dolori diffusi ma non piu di tanto. Peròi medici hanno detto che e meglio intervenire il prima possibile perche il dolore potrebbe scoppiare da un momento all'altro. Vorrei capire se per te la progressione della lesione e avvenuta sempre a livello della vertebra e se dopo circa un anno da quando hai fatto la prima radio c'e stato l'interessamento di altre ossa. Io infatti ho molta paura che la lesione non rimanga circoscritta alla sola vertebra ma che si diffonda in piu punti. E ora a parte il sutent i medici cosa ti hanno prospettato per la vertbra? Ciao a presto

Anna, la prima vertebra era sicuramente già interessata nel settembre 2008, come si è visto quasi casualmente in una PET, però tra l'operazione al rene, le complicazioni, l'incertezza della diagnosi, le liste d'attesa, ho iniziato il trattamento ad aprile 2009. A questo punto le vertebre interessate erano già 2. Poi non si sono viste nuove lesioni fino ad aprile 2010, quando ad una nuova PET le vetebre interessate erano una decina. Ora sto trattando solo con Everolimus, la radioterapia non posso più farla sulle vertebre già trattate ed eventualemte, se le cose dovessero peggiorare, non resta che operare.
La mia esperienza però non deve scoraggiarti, davvero è passato troppo tempo prima del trattamento dando tempo alla malattia di diffondersi attraverso i vasi sanguigni della colonna. Anzi ti deve convincere ad affrontare al più presto la radioterapia !
Quando ho letto il referto della PET di aprile mi sono sentito già finito, ma non era vero. Sono ancora qui e pronto a combattere ancora !

Ciao Claudio e Anna.....e' da ieri che ho cominciato a leggere tutte le testimonianze su afinitor....in quanto mio marito Maurizio iniziera' martedi'.....continuate a scrivere i vostri risvolti cosi' da poter confrontare le nostre esperienze!

Un caro saluto.

Lucy

Passaggio ad Everolimus
 

Buongiorno a tutti, come preannunciato, eccoci traslocati in piazzetta Everolimus .

Per chi non mi conoscesse, scrivo per mia moglie Bianca affetta da K renale a cellelule chiare, dopo gli interventi chirurgici “Rene dx - Polmone dx & sx” e’ stata avviata la terapia “Sorafenib” per 12 mesi, a seguire”Sutent” per 14 cicli, ora da mercoledi’ 11 Agosto "Afinitor 10 mg"

Abbiamo l’impressione di avere a che fare con i primi effetti collaterali, un fastidioso gonfiore cutaneo sul volto, in particolare sul mento e sulle labbra, con foruncolosi sottile simile ad un eritema solare .

Qualcuno di voi ha sperimentato problemi analoghi ?

Sulla documentazione ricevuta suggeriscono di adottare creme emollienti, qualche suggerimento da parte vostra ????

Grazie

Ciao a tutti :ciaociao::ok:
Giuseppe

O cielo......una decina di vertebre.....Claudio io non riesco a capirci più nulla... non riesco neppure a immaginare come si possa intervenire su una vertebra...che tipo di intervento si puo fare in un posto cosi delicato.Ho tanta paura... Domenica parte Per Milano per la tac di centramento poi gli diranno quando inizierà la radio.
Giuseppe il mio compagno che si chiama Daniele ha cominciato ad assumere Everolimus a dicembre fino a giugno. Ha dovuto sospendere perche deve fare la radioterapia ad una vertebra. Nei sei mesi circa che ha preso il farmaco non ha avuto problemi di nessun genere tranne i trigliceridi che sono saliti quasi subito. Onestamente dopo gli effetti collaterali di interferone, sorafenib e sutent prendere everolimus e stata una passeggiata. Lucy ciao scrivi anche tu qualcosa sulla vostra esperienza. Ciao a presto

Ciao Giuseppe ben ritrovato anche di qua... ( si fa' sempre per dire visto le circostanze)!

Allora Anna Vi racconto un po' di mio marito Maurizio (44 anni)..... il 04/04/09 a causa di un brutto incidente in moto e' stato ricoverato d'urgenza per varie fratture su tutto il corpo, ma fosse stato solo quello era una favola...... dalla tac gli hanno trovato un tumore di 7cm al rene sx con metastasi ad entrambi i polmoni, piccoli e numerosi e non operabili, tolto il rene a maggio ha iniziato il sutent da 37.5 mg. Ero davvero spaventata e sconvolta da tutto questo incubo piombato all'improvviso nella mia vita e in quella dei nostri bimbi,
La terapia con il sutent e' durata solo 8 mesi e per di piu' ha assunto per la maggior parte del tempo la dose minima di 25mg in quanto la 37.50 l'ha massacrato di effetti collaterali...ma come volevasi dimostrare non e' servito a granche' dal momento che la malattia e' avanzata "regalandogli" una recidiva in zona addominale.

quindi inizia un mese dopo dalla sospensione il nexavar, durata questa solo 4 giorni, in quanto pensava di morire a causa degli effetti collaterali...... era diventato marrone in faccia oltre a tutto il resto.....

Dopo ancora un altro mese e mezzo di sospensione inizia con le flebo del torisel ( temserolimus)........ne ha fatte soltanto 11 che equivale a circa 3 mesi di terapia......ma anche qui gli effetti collaterali non sono mancati con le transaminasi altissime e i globuli bianchi che non sono scesi sotto i 15.60, fiumi di antibiotici snza alcun risultato quindi sospensione della terapia e i risultati della tac dell'11/08 hanno riscontrato un ulteriore avanzamento della malattia con un aumento del numero delle lesioni polmonari insieme ad una loro crescita di dimensioni e la crescita della recidiva addominale ( 6 x 2.6 cm)

Ora martedi' siamo convocati a Chieti dove e' in cura Maurizio per iniziare ( spero) l'afinitor globuli bianchi e quindi emocromo permettendo! Attualmente prende cortisone tutte le mattine ( bentelan 1mg) e un atinfiammatorio sempre dopo pranzo.

Tutte le nostre speranze ora sono riposte nell'everolimus....anche perche' non ho ancora capito se fallisce anche questa quarta terapia ....cosa c'e' dopo......dal momento che so' che in dietro non si torna....cioe' so' che non permettono di riprovare con le passate terapie....dal momento che hanno fallito gia' una volta.

Andiamo avanti allora..........

Un caro saluto a tutti voi.

x Anna : l'intervento sulle vertebre che mi hanno prospettato è un intervento di decompressione, si rimuove la lamina posteriore (e eventualmente si inverviene con dei sostegni) per evitare che il tumore comprima il midollo spinale. Cioè serve per evitare effetti neurologici, non per curare la malattia. Ovviamente non su tutte le vertebre, ma solo dove c'è pericolo di compressione. Mi hanno promesso di rimettermi in piedi dopo 10 giorni. Però finché la malattia è sotto controllo, preferisco aspettare.
x Giuseppe : mi hanno mandato dal dermatologo, mi ha prescritto advantan per i glutei (dove avevo un eritema con delle macchie rossastre) e fucicor per le mani (dove avevo dei puntini sotocutanei tipo molti piccoli punti neri), hanno funzionato entrambi molto bene, e senza ricadute, per ora.
x Giuseppe e Lucy : confermo che gli effetti collaterali sono niente in confronto ad altre cure.
Baci e auguiri a Bianca, Maurizio e Daniele (ma anche a Giuseppe, Lucy e Anna) !

Ciao Claudio,
grazie per gli auguri e la tua propositiva risposta, nel frattempo, il dottore ha già prescritto a Bianca un antistaminico
(Fexofenadina Mylan generics 180 mg compresse), spero funzioni, anche perché il prurito/bruciore da sopportare è notevole, in caso contrario, procederemo con i tuoi suggerimenti.

Felicissimo per le ulteriori conferme sugli scarsi effetti collaterali di Everolimus, molto meno, per le battaglie che dovrai affrontare, auguri ed in bocca al lupo !

Ovviamente auguri ed in bocca al lupo anche a Maurizio, Daniele e a quanti altri stanno in trincea !

P.S.
Lucy, Anna: siete in prima linea per incoraggiare i consorti mai mollare !!! :

Ciao a tutti :ciaociao::ok:
Giuseppe

Caro Giuseppe à vero che siamo in prima linea, ma ho tanta paura. Ha preparato la sua valigia e partirà alla volta di Milano da solo, lui è forte ma non so quanto potrà resistere.
Ieri notte forse per la prima volta ha avuto dei dolori alla schiena. Il nostro medico gli ha prescritto un antidolorifico. Ha detto che potrebbe essere anche un po di suggestione visto l'imminente partenza, ma devo essere sincera non ne era molto convinto. Comunque ne ho preso un paio di boccette dalla farmacia e sistemate in valigia.
In questi anni lo visto partire tante volte ma questa volta sento dentro di lui un angoscia senza limiti...comunque andiamo avanti e vediamo cosa succede nei prossimi giorni.
Per Claudio per alleviare i dolori alla schiena che terapia fai?

Cara Anna
ormai Murizio convive con il dolore alla schiena da piu' di un anno e l'oncologa gli ha prescritto un antidolorifico a lungo rilascio " unitrama" da prendere una pastiglia al giorno sempre...... non e' che va' molto meglio perche' il dolore persiste sempre ma ora il problema e' che e' come se fosse drogato di questo medicinale in quanto lo ha interrotto per soli 3 giorni a seguito di un febbrone da cavallo e alla fine si e' scoperto che stava malissimo con vampate di calore e sudava freddo a causa del'astinenza.....
Purtroppo in queste situazioni sembra che qualsiasi cosa si faccia non va mai bene nulla!

Addirittura la dott.sa gli ha detto che se continua con i dolori lo inserisce nel protocollo della "terapia del dolore"....................il solo aver sentito nominare cio' mi e' passato un brivido pauroso!

Un grosso "in bocca al lupo" a Daniele!

Cara Anna,
PAURA ??? e come non crederti !!!

Proprio qua inizia la nostra lotta, saperli aiutare lottando con ottimismo e costanza, senza mai abbassare la guardia ed ovviamente SENZA MAI FAR INTRAVEDERE I MOMENTI IN CUI LA DISPERAZIONE CI ATTANAGLIA !
A parole sembra semplice, nei fatti, un pò meno !

La malattia c’e’ e va combattuta, per non perdersi, cerca i mille ed un motivo in più per cui giorno dopo giorno necessita andare avanti ! Coraggio !!!

Circa il mal di schiena, Bianca ne ha avuto uno colossale protrattosi per oltre 10 giorni, prova a leggere cosa scrivevo nel forum Sutent il 22 Luglio ed il relativo epilogo.
Non era mal di schiena causato dalla malattia, il Contramal non era efficace, lo era invece il Dicloreum fiale o, in alternativa, il Voltaren pillole.

Circa il viaggio di Daniele a Milano vedrai che andrà tutto bene.

Mi spiace non poter esservi di aiuto (abitiamo a 25 Km da Milano) in quanto stiamo partendo per un viaggio prenotato molto tempo fa , mi assenterò dal forum per una ventina di giorni, colgo l’occasione per salutare tutti !

Ora vengo a noi, ieri l’eritema a Bianca si era esteso oltre il viso con vistosi peggioramenti, premesso che il farmaco Fexofenadina serviva solo a lenire il bruciore, come saggiamente fatto da Claudio, abbiamo consultato il dermatologo, il quale, ci ha confermato che trattasi di effetti collaterali di Everolimus , ci ha prescritto Impetox (crema curativa cortisonica ) e, se entro una settimana non dovesse passare, necessiterà aggiungere l’antibiotico.

Un farmaco più idoneo non ha potuto prescrivercelo in quanto non compatibile con Everolimus. Sono ottimista ed i primi risultati già si vedono, di nostra iniziativa (anche per via del viaggio), da stamane abbiamo sospeso la terapia “Everolimus” per due giorni !

Colgo l’occasione per salutare anche tutti gli amici di piazzetta Sutent!

Ciao :ciaociao::ok:
Giuseppe

Cara Lucy scusa ma non sono riuscita a capire se il dolore alla schiena di Maurizio e conseguenza dell'incidente o perche ha delle metastasi sullee ossa.
Giuseppe spero che questi giorni vi aiutino a ricaricare le batterie.
Daniele è arrivato in quel di Milano ha detto che si sente discretamente ha questo leggero dolore alla schiena ma non ha ancora fatto uso di contramal. Ha detto che se lo conserva per i tempi "migliori". Domani ore 11 tac di centramento e informazioni su dove come e quando inizierà la radio. Io lavorerò nella scuola ancora qualche giornopoi come precaria della scuola non credo riusciro ad avere un nuovo contratto come tanti altri purtroppo. Dopo tanti anni di onorato servizio io da settembre non sarò più precaria ma disoccupata, gettata via come niente. Anche questo purtroppo condiziona la nostra vita. Ora con i risparmi che abbiamo stiamo facendo il possibile ma poi...
Vabà al diavolo il lavoro spero che la buona sorte prenda altre strade. Ciao a presto

buongiorno amici, sono di nuovo a Bergamo. Se riesco a convincere mia moglie, penso che tornerò al lavoro; mi sto organizzando per lavorare a casa andando in ufficio (lavoro a Milano) solo una o due volte a settimana. Sembrerò pazzo ma lavorare mi dà un'idea di normalità, e poi i soldi servono (certo ho il 100% di invalidità, ma la pensione sarebbe meno della metà dello stipendio). Mia moglie, come Anna, è insegnante precaria, anche noi spreriamo nelle nomine.

Io sono già andato all'ambulatorio di terapia del dolore, non vedo perché dovrebbe spaventare. Un tempo vi si ricorreva solo per affrontare le fasi terminali della malattia, ma questo non è corretto e non è più così, quindi non vuol dire di essere 'alla frutta'. Prendo Coefferalgan 3 o 4 volte al giorno, ma la migliore terapia è il riposo.

Ho pensato anche a quanto chiedeva Lucy : 'cosa viene dopo ?'. In realtà le terapie riconosciute ufficialmente per il carcinoma renale sono solo 3, ma mi ricordo che quando, prima di iniziare l'Everolimus, ho parlato con il primario del reparto, questo mi ha detto che le terapie attualmente conosciute sono 6 o 7, e che comunque non mi lasceranno mai senza una terapia.
Poi ogni tanto ne esce una nuova (una era su un trafiletto del giornale a luglio, e dai pochi dati riportati sembrava molto promettente).

Insomma, bisogna andare avanti. Non è come una bronchite, che uno si chiude in casa e aspetta di essere guarito. Che finisca bene o finisca male, durerà anni, e questi anni vanno vissuti.

Bentornato Claudio, torniamo ad essere "vicini di casa"....L'idea di rientrare al lavoro non è malvagia, soprattutto se ti senti in forze ed hai voglia di rimetterti in gioco....mai mollare.:ok:
Noi Tac il 3 settembre, il 6 si ritenta infusione Zometa, oggi saltata per calcio ancora ai limiti inferiori...

Notizie da milano. Oggi fatta la tac e giovedì inizia la radio per 10 sedute.
Gli hanno consigliato di cominciare a prendere l'antidolorifico in quanto con le prime sedute il dolore si presenterà sicuramente. Daniele lo sentito molto tranquillo e sereno. Mi ha detto che essere malato al nord forse è meno tragico che al sud.
Quando abbiamo cercato di fare qui la radio siamo andati a Bari Brindisi Barletta i reparti sembravano gironi e i medici malgrado la buona volontà allargavano le braccia e ci dicevano che per lui non era Proprio urgente farla e che potevamo prenotare. L'appuntamento quello più "conveniene" era a metà ottobre.
GIUSEPPE ho letto il tuo post nel sito del sutent. Un po di tempo fa leggevo costantemente quel sito pur non essendo mai intervenuta ho tratto tanti consigli capito mille cose sulla terapia che Daniele seguiva. Poi una cara persona che si chiamava Alberto e che scriveva nel sito improvvisamente ci ha lasciati. Ho pianto tanto e forse vigliaccamente non ci sono piu entrata. Poi un giorno leggo di questo sito e vedo che proprio lui ha iniziato questa discussione così eccomi qui...terrò presente quello che hai scritto con la speranza che non si verifichi una cosi così traumatizzante. Ciao a tutti

Ciao Anna,

sicuramente Maurizio ha parecchio dolore alla schiena un po' dovuto sempre a vari effetti collaterali di tutte le terapie che ha fatto e non ultima possibilita' la recidiva di 6cm che ha in prossimita' della parte sinistra dove ha tolto il rene!
Siamo appena tornati da Chieti dove riporto cio' che ho scritto nella parte sutent:

Purtroppo ho notizie sempre piu' sconfortanti. Siamo appena di ritorno da Chieti dove la Dott.sa ci ha dato la brutta notizia che siccome il temserolimus ha fallito non ci possono assegnare l'everolimus in quanto trattasi dello stesso principio ( MTOR), quindi ci hanno comunicato che l'unica possibilita' a Chieti e' iniziare da stasera stessa l'interferone 3ml di unita x 3 volte la settimana..... e so' benissimo che per questo tipo di patologia e' acqua fresca e nello stesso tempo gli effetti collaterali sono feroci ( Maurizio in passato gia' l'ha fatto perparecchio tempo).
Ho chiesto dell'avastin...ma mi e' stato comunicato che neanche quello e' possibile in quanto si usa solo in prima linea unito all'interferone , ma siccome hanno preferito farlo iniziare con il sutent ora non glielo possono piu' dare e per questioni di protocollo non puo' ritornare su terapie gia' provate....ma che a questo punto dovremmo comprare il sutent o nexavar di tasca nostra ( impossibile!!).
Ho chiesto x lo xeloda, ma mi hanno risposto che quel farmaco lo danno in ultima analisi e che ora non e' il momento.
In poche parole l'unica strada da intraprendere e' rivolgerci o al prof Bracarda ad Arezzo oppure al Prof Porta a Pavia dove si puo' tentare con il Pazopanib, ma ora Maurizio non vuole sentire volare una mosca.....e' nervoso come un pazzo.....e dice che non vuole fare piu' niente!

La dott.sa sentendo le sue parole mi ha preso in disparte e miha pregato di fare del tutto per convircerlo perche' ne va della sua vita! Purtroppo la recidiva e' cresciuta, le metastasi cresciute e ci sono vari linfonodi di 1 cm l'uno nella loggia di Barety che prima non c'erano!

Il morale e' sotto terra.....

A questo punto spero solo che l'interferone non lo finisca a massacrare!

Vi diro' nei prossimi giorni se riusciro' a convincerlo per altro consulto!

Un abbraccio!

Lucy

Lucy, non sai quanto mi dispiace per Maurizio. Capisco il suo stato d'animo, ci sono medici che hanno la capacità di darti sicurezza e altri che ti buttano giù più di quanto tu lo sia già. Io ho fatto tanti consulti, a maggio sono andato presso una grande struttura privata di Milano e anche loro mi hanno fatto il discorso dell'avastan che si può fare solo come prima linea etc. Sono uscito che mia moglie voleva già vendersi casa per pagarmi le cure. Poi mi hanno detto che il medico che mi ha visitato è già stato IN GALERA :wall:! In realtà le strutture private sono legate a protocolli molto rigidi, mentre quelle pubbliche, soprattutto i grandi centri riconosciuti come centri di ricerca, sono più liberi.
Dovete perseverare ! Puoi anche andare da sola, senza Maurizio se non vuole venire, a fare un consulto, per esempio a Pavia. Sono sicuro che, se trovi il medico giusto, tutto sembrerà meno tragico. E Auguri !

Bentornata Myta, è un pò che non ti sento ! Sei andata in vacanza ?

Infatti Claudio faro' come dici tu sicuramente...... aspetto un paio di giorni per far sbollire un po' Maurizio e poi comincio a mettermi all'opera per avere un appuntamento con Il prof Porta o Bracarda .....vediamo se tramite conoscenze riusciro' prima da una parte o dall'altra!

Capisco tua moglie perche' e' stata la prima cosa che ho pensato io quando la dott.sa ci ha detto che se volesse ritonare al sutent dobbiamo comprarlo di tasca nostra..... e mi e' balenata l'idea di vendere casa....... ma Maurizio non accetterebbe mai una soluzione del genere soprattutto pensando al futuro dei suoi bimbi!

Ciao

Lucy

Lucy
 

Lucy, penso che sia ora di sentire un altro parere, magari, come dice Claudio, provare a consultare il dott. Porta a Pavia, anche solo su documentazione clinica, ovvero senza la necessità di portare Maurizio, se in questo momento non è psicologicamente in condizione di subire un'altra visita. Tanto più che ho letto molte incongruenze, che vi hanno propinato durante l'ultima visita. L'Everolimus NON ha fallito, tanto è vero che è da poco in commercio e disponibile per tutti, sarebbe illogico somministrare in grande distribuzione un farmaco che ha fallito la sperimentazione. L'interferone, così come vi è stato proposto, dubito che porti a miglioramenti, tanto più che lo avete già provato, e ben conoscete gli effetti collaterali.
Claudio, quest'annno pochissime ferie a causa di "intoppi" lavorativi, speriamo di recuperare a settembre, ormai le mie ore straordinarie e i giorni di ferie accumulati stanno raggiungendo livelli allarmanti!! Qui tutto "abbastanza" nella norma, a parte emoglobina e calcio sempre bassi. Tac a settembre.
Un abbraccio a TUTTI

Cara Myta

Maurizio non ha mai fatto l'everolimus, anche se era cio' che pensavo gli assegnassero oggi, per il semplice fatto che dopo 3 mesi di flebo di temserolimus, la tac era letteralmente un "bollettino di guerra", quindi la malattia e' avanzata e aggiungerei anche " alla grande", quindi dal momento che l'everolimus ha lo stesso primcipio attivo, non hanno dato il consenso alla somministrazione dell' afinitor!

Per quanto riguarda l'interferone, anche io ormai ho capito attraverso vari studi in internet da circa un anno e mezzo a questa parte, che serve a ben poco per questo tipo di male..... anzi, serve solo a contribuire ad avere altri terribili effetti collaterali e basta, Maurizio l'ha preso anni e anni fa' a causa di una brutta epatite, quindi sa' benissimo a cosa va' incontro, ma solo io so' che servira' a ben poco per la malattia se non associato all'avastin che pero' per questioni di protocollo non possono dargli!

Faccio un attimino calmare le acque poi sentiro' io qualcun altro per fare in modo di farli assegnare il pazopanib!

Baci

Lucy capisco perfettamente quello che state provando.
Quando ho saputo delle metastasi alla vertebra ho avuto un crollo pazzesco. Devo ammettere che una progressione così non l'avevamo proprio immaginata.
Ora Daniele sta facendo la radio e non sappiamo assolutamente quale terapia in seguito gli daranno avendo già fatto interferone, sorafenib, sutent ed everolimus. Devo ammettere che speravo che il cancro ci desse più tempo tra una progressione e l'altra.
Comunque anche lui appena saputa la brutta notizia mi aveva detto che ormai era stanco e che non voleva fare più nulla. Il suo medico gli ha detto che era un pazzo a ragionare così e che ci sono tante strade ancora da percorrere. AD essere sincera Daniele non ha chiesto quali fossero queste strade.. ma il giorno dopo ha deciso di seguire la prima facendo la radio. Nei momenti difficili quello che ti puo dire il medico e il modo in cui te lo dice è fondamentale.
Volevo sapere se siete mai andati all'Humanitas di Milano. C'è il primario di oncologia e tutta la sua equipe che sono delle persone molto brave. Provate a chiedere un consulto. E' sicuro che non vi sentirete abbandonati. Comunque anche Daniele quando faceva l'interferone ha preso la tachipirina circa mezzora prima dell'interferone, su consiglio del medico ha rischiato l'avvelenamento. Poi ha continuato a fare interferone senza tachipirina e anche se aveva la febbre non è stato più male come la prima volta. Ciao a presto.

Anna, qual'e' stato l'ordine delle terapie di Daniele? Da cosa ha iniziato?

Anna, tempo fa ho fatto un consulto presso un giovane oncologo che lavora in una clinica Humanitas di Bergamo. Mi ha fatto veramente un'ottima impressione, ma non mi sono più affidato a lui perché il reparto in cui lavora è nuovo e piccolo, non ha radioterapia etc.
Poi ho saputo che c'era una struttura Humanitas molto più grande e specializzata a Milano, dove quel medico si era fatto le ossa, ma a quel punto ero già in cura a Roma (con tutti gli inconvenienti che comporta, ma la salute va al primo posto !).
Saluti a tutti !

Lucy l'ordine è stato esattamente : Interferone + sorafenib, sutent, everolimus.
Vorrei sapere un pò da tutti se ne siete a conoscenza se le metastasi alle ossa si possono combattere, possono veramente esere tenute sotto controllo? C'è la reale possibilità di combatterle per un pò. Oggi prima seduta di radio mi ha telefonato quando ha finito è durata pochissimi minuti, sono stati tutti puntuali efficenti e gentili sento Daniele molto tranquillo, le gocce che prende per il dolore lo stanno facendo dormire molto, il dottore ha detto che è normle. Penso di raggiungerlo forse per il fine settimana anche se lui non vuole... mi capita di rimanere al buio e piangere tanto mi domando cosa succederà al prossimo controllo, cosa gli daranno, ci sarà ancora qualcosa da fare?
Beh! Non voglio rattristarvi un salutone a tutti.

Anna, personalmente ho metastasi ossee da due anni, e non sono ancora ridotto da buttare (p.s. : sono tornato al lavoro. Lavorerò 2 giorni a settimana in ufficio, 3 a casa. Ieri primo giorno di lavoro a casa, tutto bene :-) )
Devi pensare che, almeno, di metastasi ossee in genere non si muore. Inoltre non debilitano l'organismo, che può continuare a essere curato.
Tieni duro, il tuo aiuto è prezioso per Daniele !

Grazie a Claudio per le sue parole. Ho appena sentiro daniele , ieri ha fatto la seconda seduta. Mi ha detto che ieri ha cenato prestissimo ed è tornato in albergo ha preso l'antidolorifico e crede di essersi addormentato intorno alle 21,00 per risvegliarsi stamattina alle 8, 00. Ma è possibile che il Contramal faccia dormire tanto?
Io ho rinunciato a raggiungerlo anche perche in provveditorato si è iniziato a nominare. Mi hanno detto che c'è molta incertezza e tutte le momine che stanno facendo per il personale tecnico rimarranno comunque sospese fino a nuove disposizioni MIUR. Boh ieri in televisione ho sentito un tizio, purtroppo non ho capito chi fosse che ha detto " i precari devovo smetterla di piagnucolare per....ecc. ecc." giuro che lo avrei strozzato.
Auguro malgrado i mille problemi una buona giornata a tutti.

Anna, un pò fuori dalla discussione (ma non siamo sul forum di scuo.la ?) : mia moglie ha avuto la nomina, anzi ha rischiato di entrare in ruolo (era 33° e i primi 30 sono entrati :wall:). Speriamo per l'anno prossimo, ma con la riapertura delle graduatorie tutto si rimetterà in discussione.
Qui tutto bene. Ho rimandato le analisi del sangue per motivi vari, le farò venerdì.
Daniele tutto bene ? A che altezza è la vertebra trattata ? A me il trattamento sulla dorsale aveva dato come conseguenza un po' di irritazione sull'esofago, comparsa quando la radio era già finita, tanto che sulle prime non credevo ci fosse un collegamento.
E gli altri ? Ciao a tutti !

Un saluto a tutti. non mi sono collegata per qualche giorno. Daniele continua la radio Mi dice di avere più dolore ma sembra che sia normale. Claudio non ricordo di preciso quale sia la vertebra quella maggiormente interessata credo sia la D9 poi ce ne una interessata in modo molto superficile. Si sente molto stanco.
Claudio (anche se andiamo fuori discussione..) Mi dispiace per il ruolo di tua moglie io purtroppo non sono riuscita a d avere neppure la nomina tutto qesto giusto per non farsi mancare nulla....

ragazzi che paura ! D'improvviso cammino male, barcollo, non riesco a salire e scendere le scale senza appoggiarmi. :-(:-(:-(Già prenotata nuova RM di encefalo e midollo spinale, per mercoled' 8

Claudio, che succede? Speriamo sia un sintomo passeggero, o una banale labirintite.....Noi oggi tac encefalo, torace addome....aspettiamo referto ...
Un abbraccio a TUTTI

Claudio coraggio. Non farmi spaventare tu sei il mio riferimento. DEVI stare bene non so se sei credente ma questa sera sarai nelle mie preghiere. Un grande in bocca al lupo.
Ciao

Ragazze grazie per l'incoraggiamento e anche per le preghiere. Qui situazione stazionaria (è già qualcosa) ma medici latitano. La mia oncologa rientra oggi dalle ferie, e non sono ancora riuscito a sentirla. Ho visto solo il neurochirurgo, avevo appuntamento alle 12 si è presentato alle 18 stanco dopo un'operazione difficile, ha detto che non può sapere niente, mi ha prescritto RM.
Myta, auguri per i tuoi esami. Anna, non puoi caricarmi di questa responsabilità, ogni caso è un caso a sé, a voi andrà certo tutto meglio. Scrivo perché anche io ho bisogno di sostegno, e anche perché penso che dalle esperienze degli altri si possano ricavare informazioni utili in pratica. Ma non bisogna lasciarsi condizionare, oppure questo forum diventa dannoso. CIAO :ciaociao::ciaociao:

Hai ragione Claudio. Le esperienze che vengono qui raccontate sono importanti e di sicuro aiutano quanti di noi vagano nell'incertezza più assoluta. Non dimentico mai che dietro un acronimo, un nome un po strano c'è una vita una storia e quando apri queste pagine la speranza più grande e di trovare una bella notizia.
La cosa più difficile in questa mallattia è accettare i tempi tecnici che purtroppo ci vogliono per capire, accertare se à in atto una pogressione della malattia. Spero che tu riesca al più presto a prenotare la RM e a scongiurare il peggio.
Daniele domani à alla terzultima seduta di radio. Lo sento distrutto perchè il dolore e aumentato sensibilmente alla schiena, mi ha detto che ha pochissimo appetito comunque venerdi prenotato volo di rientro non vedo lora che torni. Ciao e un inbocca al lupo a Lucy per mercoledi.