Gianmario lavora in proprio, da quando è malato ha ridimensionato molto i ritmi di lavoro, passa più tempo a casa e si occupa dei bambini. Per sua scelta. Ha deciso che fosse più importante trascorrere il tempo con la sua famiglia, da casa lavora comunque. Però lui ha qualche anno più di te, quando è arrivata la malattia aveva 55 anni, tutto sommato era quasi ora di cambiare stile di vita. Lui gestisce un'impresa di pulizie, tu che lavoro fai?

Gianmario ha fatto una scelta molto bella, vorrei avere lo stesso coraggio. Sono ingegnere, ho sempre lavorato come dipendente , dovrei mettermi in proprio e fare qualche lavoro da casa. Non è facile con questa crisi.

prima pillola
 

Ciao a tutti ! Oggi (con un pò di ritardo, sembra che le procedure per ottenere il farmaco in via compassionevole siano un pò complesse) ho finalmente iniziato la cura :-) Non il giorno ideale, mia moglie non stava bene quindi portare a spasso il cane, preparare la colazione a tutti, portare i bambini a scuola, poi al lavoro : e i medici mi dicono di stare a riposo ! La dottoressa che mi segue dice che sono il suo primo paziente con everolimus, ma che tra un paio di settimane sarà ufficialmente in commercio. Quindi mi aspetto che questa discussione diventi presto un pò più vivace.

Inizia l'avventura.....
 

Evvai Claudio, buon inizio!!!!! Sappi che Gianmario, nonostante Everolimus, svolge la seguente attività tutti i santi giorni: sveglia h 7.00, h 8.00 accompagna Lorenzo ed Emanuele in due scuole diverse, a Treviglio. Poi acquista il pane, alle h8.25 rientra perchè io parto per andare al lavoro, alle h8.45 accompagna Anita all'asilo a Caravaggio. Poi si occupa di andare a ritirarli tutti, preparare pranzo e cena, accompagnare Lory in piscina e riprenderlo,eventualmente svolgere qualche faccenda domestica......ecc. ecc.Come vedi, vive la giornata molto intensamente senza grossi problemi. Vedrai che anche per te sarà lo stesso!!!!:ok:

vedo che avete tre bambini, come noi, anche se i nostri forse sono un pò più grandi (7,13,16 anni). I vostri quanti anni hanno ? Certo, riposare non si riesce, neanche con il tumore. Però restare attivi è positivo, spero che anche a me la cura lo consentirà. Ora sono alla terza pillola, senza effetti collaterali (ma anche il Sutent non me ne dava, all'inizio).

Famiglia e dintorni...
 

Rieccomi. Ciao Claudio, come avrai saputo siamo stati un pò in vacanza, nonostante Everolimus:-P. Sì, abbiamo tre figli, di 15, 12 e 5 anni. Gli impegni non mancano.....io lavoro dalle h 9 alle h 17 in Pronto Soccorso, spesso e volentieri arrivo a casa anche un'ora dopo il previsto (quando va bene...), di conseguenza il peso della famiglia è principalmente sulle spalle di Gianmario, fortunatamente lui è molto energico. All'occorrenza però ho una famiglia molto unita che mi sostiene, i miei genitori, che sono sempre presenti, due fratelli e una sorella molto premurosi nei nostri confronti:-). Mi chiedevo questo: in uno dei tuoi post hai scritto che ti piacerebbe tornare a Roma, i tuoi figli cosa ne pensano? In fondo è un cambiamento radicale.....
Spero che la terapia continui a non darti problemi, a risentirci a presto:ciaociao::ciaociao:

cosa dire ai figli
 

Ciao Myta, non sapevo foste in Vacanza : avete fatto bene 8-) ! Forse l'hai scrito sul forum del Sutent, io qualche volta lo leggo, qualche volta no. Avere la famiglia che ti sostiene, in certe situazioni, è importante. Noi qui abbiamo solo mia suocera, finché io reggo la situazione può andare avanti così, ma se le cose peggioreranno... :-\ Io ora sto bene (l'everolimus non dà ancora segni di effetti collaterali) ma i medici hanno paura che il tumore sulle vertebre, se non si arresta, possa danneggiare il midollo spinale, sarebbe un disastro. Per ora mi hanno imposto riposo assoluto. Lunedi sarò a Roma per una visita, poi mi fermerò dai miei qualche giorno, o tutta l'estate, o anche oltre : si vedrà (come vedi non sono del tutto lucido :-P). I figli non sanno niente di questa possibilità, sicuramente per loro sarebbe un trauma, lasciare la scuola, gli amici,... a Roma hanno molti cugini a cui sono legati , questo li aiuterà un pò. Non sapevo che lavori in un pronto soccorso: c'è anche George Clooney ?

NO GEORGE.........
 

No, purtroppo non c'è il bel George (sigh!), e nessuno che anche vagamente possa assomigliargli.... Sei seguito dall'oncologia dei Riuniti di Bergamo? Il fatto che ti abbiano consigliato riposo assoluto è certamente molto saggio, come ti avranno spiegato la compressione midollare è un'EMERGENZA oncologica, e bisogna agire tempestivamente entro poche ore per non subire danni irreversibilli. Ma io sono sicura che EVER farà il suo dovere quindi.....testa alta e COMBATTERE, sempre e comunque. Un abbraccio:ok:

compressione midollare
 

Myta, ero seguito dai Riuniti di Bergamo, con cui mi sono trovato bene. Ora, come raccontavo, sono seguito dal Regina Elena di Roma. Ora infatti sono a Roma per varie visite tra cui il neurochirurgo. Probabilmente mi opereranno, entro un paio di settimane : la compressione non è a livello tale da richiedere un intervento d'urgenza. COMBATTERE SEMPRE : la strada è ancora lunga e non mi arrenderò certo tanto facilmente > :o> :o

mio marito sta prendendo afinitor da 50 giorni. la situazione delle metastasi polmonari non si è al momento modificata. gli effetti collaterali per ora sono: epistassi e bruciore alle labbra. potete dirmi qualcosa di più. grazie gabri

Ciao Vaniaca, benvenuta nella nostra famiglia virtuale. Sicuramente avrai letto i post precedenti riguardo ad Afinitor (Everolimus). Essendo un farmaco sperimentale,( ancora per poco), gli effetti collaterali non sono stati descritti su foglio illustrativo, ma in base all'esperienza di chi lo sta utilizzando posso tranquillizzarti affermando che è molto ben tollerato e non dà grossi problemi. Devi porre attenzione ai valori della glicemia e della funzionalità epatica, evitare assolutamente di assumere succo di pompelmo, controllare la pressione almeno una volta la settimana.

L'epistassi è un evento che può capitare. Occorre distinguere se si tratta di una piccola emorragia sporadica, nel qual caso basta tamponare temporaneamente, oppure di una copiosa perdita continua. In questo caso è bene controllare la pressione, e nel caso fosse troppo alta consultare il proprio medico per valutare la posibilità di iniziare una terapia antipertensiva; utile anche controllare il valore delle piastrine attraverso un prelievo ematico. La mucosite (bruciore e dolore al cavo orale) è anche essa una diretta conseguenza dell'assunzione del farmaco. Il nostro oncologo consiglia di utilizzare un pò di bicarbonato ed effettuare degli sciacqui giornalieri, ed eventualmente anche un collutorio che non contenga alcool.

Per qualsiasi problema, in ogni caso, confrontandoti con noi vedrai che non sembrerà così pesante:-) Se ti va parlaci un pò di voi, di che tipo di malattia ha tuo marito, che percorso terapeutico ha fatto e dove è seguito....qui siamo in tanti,e se ci avrai letto un pò, saprai che siamo una vera famiglia molto unita e che accoglie sempre volentieri nuovi membri e compagni di strada....
Claudio, un saluto anche a te ed alla tua bellissima Roma, continua a darci tue notizie, mi raccomando;-)
Un caro saluto a tutti:ciaociao:

grazie della gentile risposta. il problema di mio marito è questo: dopo l'asportazione di un rene per carcinoma, sono comparse metastasi ai polmoni e successivamente alle ossa. ha fatto tutta la trafila: nexavar, sutent e anche interleuchina2. tutto ciò non ha dato grandi risultati e quindi ora è passato all'afinitor. vi risulta che tra gli effetti collaterali ci sia anche una scarsa saturazione? grazie, a presto

effetti collaterali
 

Ciao Vaniaca, sono alla 15° pastiglia e quindi ho meno esperienza di tuo marito, per ora non ho effetti collaterali, tranne forse delle bolle che mi sono comparse sulla coscia. Oggi ho fatto il primo prelievo e tra qualche giorno saprò se ci sono effetti a livello di analisi. Copio dal consenso informato che mi hanno consegnato : "gli effetti collaterali più comuni sono ulcere della bocca, bocca secca, eruzioni della pelle, fatica, debolezza, diarrea, perdita dellìappetito, nausea, vomito, aumento dei livelli di colesterolo e dei trigliceridi, gonfiore del vestibolo della bocca, gonfiore delle estremità, secchezza della pelle, arrossamento e desquamazione della cute delle mani e dei piedi, alterazioni delle unghie, congiuntivite, sanguinamento dal naso, prurito, difficoltà a respirare, ipertensione arteriosa, edemi, febbre" :-(:-( ma leggere gli effetti collaterali spaventa sempre, anche dell'aspirina ! Scusa una domanda : da quanto tempo avete scoperto le metastasi ?

p.s. per Myta : sto bene, ieri passeggiata al mare , ancora in attesa di sapere se mi operano.

mio marito ha avuto l'asportazione del rene nel 2005, le metastasi ai polmoni nel 2007 e alle ossa nel 2008. tutti gli effetti collaterali che hai descritto li ha già provati col Nexavar e il Sutent. Ora ha solo l'epistassi (abbastanza fastidiosa) e problemi di saturazione. Ciononostante cerca di resistere e va sempre al lavoro, che è di molto aiuto. Lui è alla 55° pastiglia. A presto
P.S.
Ho letto che non sono ancora entrata nel forum. Ma come si fa?

che calvario, e ancora lavora , caspita ! E' vero, il lavoro aiuta : anche io, se da una parte vorrei lasciare e dedicare più il tempo alla famiglia e ai figli, come ha fatto il marito di Myta , dall'altra vorrei continuare : per un uomo andare al lavoro è un modo di sentirsi 'normale'.

Saturazione
 

Ciao a tutti. Vaniaca, cosa intendi per "scarsa saturazione?", un problema respiratorio conseguente ad uno sforzo oppure tuo marito costantemente ha una saturazione d'ossigeno bassa? Come misuri la saturazione? Quali valori ha?Perdona la curiosità ma vorrei capire se effettivamente si tratta di un problema polmonare....non mi risulta sia contemplato negli effetti collaterali dell' Everolimus.
Per quanto riguarda la scelta di Gianmario di non lavorare e dedicarsi alla famiglia, è stata dettata un pò dalla voglia di cambiare e dare più tempo ai bambini, ma è anche stata conseguenza delle mille tribolazioni subite tra chemio e radioterapie varie....ha bisogno di molto più riposo rispetto a prima. Io sono convinta che sino a quando si ha voglia e possibilità di lavorare sia senz'altro giusto farlo, prendendosi comunque degli spazi per riposare e non tralasciando la propria salute.
Un caro saluto a tutti

ha eseguito un emogas che ha dato un valore di 82. lo stesso valore che risulta dal nostro saturimetro (un apparecchietto che ci siamo comperati in occasione di una pericardite... non ci facciamo mancare nulla!!!!)Al momento si tratta di capire se il problema è dovuto alle metastasi polmonari o all'Afinitor poiché la saturazione era molto migliorata dopo l'intervento al pericardio ed è nuovamente peggiorata da quando assume le pastiglie.Tra gli effetti collaterali ho letto che c'è pure la difficoltà respiratoria. saluti cari, a presto

:ciaociao:ha eseguito un emogas che ha dato un valore di 82. lo stesso valore che risulta dal nostro saturimetro (un apparecchietto che ci siamo comperati in occasione di una pericardite... non ci facciamo mancare nulla!!!!)Al momento si tratta di capire se il problema è dovuto alle metastasi polmonari o all'Afinitor poiché la saturazione era molto migliorata dopo l'intervento al pericardio ed è nuovamente peggiorata da quando assume le pastiglie.Tra gli effetti collaterali ho letto che c'è pure la difficoltà respiratoria. saluti cari, a presto

Saturazione d'ossigeno
 

Acc......82% di saturazione d'ossigeno è proprio un valore un pò bassino... e veritiero, visto che è il risultato di un'emogasanalisi. Sicuramente è un problema polmonare, potrebbero essere le metastasi ma anche altro, l'ultima volta da quanto ho capito si trattava di un versamento pericardico risolto con pericardiocentesi. A quando risale l'ultima tac? Io credo sia utile aiutare tuo marito a respirare meglio (a proposito, come si chiama?) con un pò di ossigeno terapia anche a basso flusso...prova a parlarne con il vostro oncologo o con il medico curante. Un abbraccio, fammi sapere:-)

cara Myta, grazie per la tua sollecita risposta. mio marito si chiama Gino. attualmente sta prendendo ossigeno quando non è al lavoro. ha fatto una radiografia al torace di cui non conosciamo ancora l'esito perché il nostro oncologo è assente sino a lunedì. per la TAC dobbiamo aspettare i primi di luglio perché nel frattempo ha fatto due interventi di Cyber Knife all'anca e alla nona vertebra dorsale e devono passare 60 gg. per rifare una tac di controllo. martedì parleremo con l'oncologo. saluti cari. a presto

Vaniaca, cos'è il Cyber Knife ? Anche a me hanno prospettato un intervento a una o più vertebre dorsali, vorrei sapere se è la stessa cosa. :ciaociao: Saluti a tutti e auguri ai rispettivi mariti !

Caro Claudio,si tratta di una radioterapia molto sofisticata che si pratica in pochi ospedali,per ora,comunque è in convenzione ASL. Saluti Giuly

caro Claudio, il Cyber Knife è un intervento di radio chirurgia che mio marito ha praticato a Firenze presso la casa di cura Ulivella sulla nona vertebra dorsale e a livello dell'acetabolo, in due cicli diversi. Il prof. che gliel'ha praticata si chiama Franco Casamassima. Ogni ciclo è consistito in tre sedute di circa due ore e mezza (assolutamente indolori) e precedute da una TAC di centraggio. Il risultato verrà verificato con una TAC che dovrà effettuare a metà luglio, dopo 60 gg. Nel frattempo è diminuito il dolore che aveva. So che esiste a Milano, Roma, Vicenza e Messina.
Saluti cari, a presto

cyber knife
 

grazie Giuly e Vaniaca. A me hanno detto che non posso fare ancora radioterapia perché nella stessa zona sono già stato irradiato, quindi, per evitare compressione midollare (già in fase iniziale) mi prospettano un intervento di decompressione che, a quanto mi hanno spiegato, consiste nell'asportare chirurgicamente la lamina posteriore della vertebra. Chissà se è possibile evitare l'intervento invasivo ? Proverò a informarmi.

caro Claudio, una delle caratteristiche del Cyber Knife è che permette di intervenire in zone già irradiate. mio marito infatti già l'anno scordo aveva fatto della radioterapia tradizionale nelle stesse zone, a parte la vertebra dove il problema si è presentato successivamente. ciao a presto

Ciao a tutti
Sono una veterana di questo forum ma in genere scrivo nella piazzetta Sutent
Ciao Myta!

Mio padre ha appena terminato l'esperienza everolimus che è durata 1 anno (molto di piu di quanto l'oncologa sperasse) Condivido quanto avete detto sugli effetti collaterali, per mio padre tutto sommato l'effetto piu devastante è stato quello sui valori dell'emocromo.

inboccaallupo Claudio

ern

Emocromo
 

Ecco.....appunto...l'emocromo:wall: Fatto il controllo questa mattina, dopo 5 iniezioni di eritropoietina, l'emoglobina non si è mossa di un millimetro, è rimasta a 9!!! Domattina controllo sideremia, transferrina e ferritina ed inizio terapia con ferro ev, oltre naturalmente ancora all'eritropoietina. Ciao Ern, oggi sono incaz.....come te.. sarà mai possibile che questo emocromo non si sistema mai??
Vaniaca, come è andata la visita oncologica?
Claudio....almeno tu hai qualcosa di bello da raccontarci?
Un saluto a tutti da Myta insolitamente innervosita......

Salve a tutti!
sarò breve: a mio padre da qualche maledetto mese è stato diagnosticato un carcinoma renale metastatico, ad oggi né la terapia con Sutent né con Nexavar hanno avuto grande effetto..

@Myta, la settimana scorsa scrivevi che Afinitor stava per entrare in commercio e mi chiedevo se si fosse già stabilita una data.. o almeno vorrei sapere quanto più o meno dobbiamo ancora aspettare. Scusa il disturbo ma in internet non ho trovato niente al riguardo, e il medico circa un mese fa ci ha solo detto che "si stanno mettendo d'accordo sui prezzi".

Buonanotte a tutti da Rora!

ciao Rora, il nostro oncologo è riuscito ad avere 60 pastiglie di Afinitor "per uso compassionevole" (così si dice) direttamente dalla casa farmaceutica Novartis facendo una lunghissima relazione in inglese e ottenendo il parere positivo del comitato etico della nostra ASL. Come puoi capire, la trafila è stata lunga e ha richiesto un mese di tempo.
saluti da vaniaca, a presto

Ciao Rora, benvenuta nella nostra strampalata famiglia. In realtà era Giuly che aveva detto che il farmaco sarebbe uscito dalla sperimentazione e quindi messo in commercio dal 15 giugno. Noi abbiamo ritirato le compresse il 14 giugno e ci sono state consegnate ancora nella scatola della sperimentazione ovvero senza nome, confezione e foglietto illustrativo...chi ci capisce è bravo...Anche noi per averle abbiamo aspettato più di un mese..

Sperimentazione
 

Vi spiego: Marco ha accettato di entrare nel protocollo (Per forza!!!!!più che per scelta) :wall: a dicembre 2009 e nei fogli che ha firmato si dice che chiudevano il 15 giugno 2010,cosa che mi è stata confermata dall'oncologo,infatti le analisi si ricomincia a farle dove ci pare e non per forza nell'ospedale che ci dispensa il farmaco.Le uniche cose che ci ha detto è che ora non viene più dato in protocollo ma solo come compassionevole e che sembra che la Novartis (non si sa bene quando) farà riportare le pillole avanzate in cambio della "confezione ufficiale" che dovrebbe durare solo un mese,al contrario dello scatolone da 120 compresse che ci hanno dato fin ora,come diceva Myta senza foglietto e solo con una targhetta dove viene riportato il numero(non il nome) affibbiato al malcapitato paziente e un po' di nastro adesivo che fa da sigillo stampato Novartis. In pratica anche loro aspettano istruzioni dalla casa farmaceutica,a noi fa intanto molto piacere non doverci recare in ospedale per le analisi,così in un giorno facciamo tutto senza dover pernottare in quel di Milano.Comunque non penso che lo si troverà in farmacia,sarà come per il Sutent,che pur avendo la sua bella confezione con tanto di bugiardino,viene consegnata in ospedale,forse sarà anche per i prezzi che hanno sti benedetti farmaci?????? :confused: Noi nelle attese con i farmaci siamo sempre stati fortunati,sia Sorafenib*Interleukina2,Sutent ed Ever ci sono stati consegnati subito,anzi pur avendo il farmaco è successo il contrario,abbiamo dovuto aspettare 20 giorni,pur avendolo in mano,che è la pausa consigliata nei cambi terapia,il tutto all'Humanitas di Rozzano,salutoni Giuly

ciao a tutti ! Scusate l'assenza di qualche giorno, ma ho avuto problemi di connessione. Per ordine : anche io ricevo l'everolimus/afinitor 'per uso compassionevole'. Mi hanno detto che è stato approvato dall'agenzia nazionale del farmaco, ma il parere non è stato ancora pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, per cui non si può sapere quando lo sarà, ma neanche può passare troppo tempo. Poi voglio rispondere a Myta che mi chiede notizie, possiblimente buone. Ho finito le prime 4 settimane, già fatto le analisi del sangue. L'emoglobina è a posto, sono 'mossi' i valori del colesterolo, del glucosio, della birilubina e delle transaminasi, Ho avuto qualche linea di febbre passata da sola, forse generata da un giradito che sto curando con i metodi della nonna (acqua bollente e sale). Probabilmente per ora non mi operano. Stato generale buono, spirito sempre combattivo > :o> :o> :o

Claudiooooo... che orrore.......acqua bollente e sale per il giradito (patereccio!!!!)....NON VA BENE!!!! Meglio una buona crema antibiotica, per esempio Aureomicina;-). Come mai hanno deciso di non operarti? Bene per gli esami, tieni sempre d'occhio la funzionalità epatica, visto che a quanto sembra Ever comincia ad alterarla un pò.
Noi bene, Gianmario sul divano con la sua brava flebo con 2 fiale di ferro, a seguire un pò di gastroprotezione....questa è la sfortuna di avere una moglie infermiera.
Un caro saluto a tutti:ciaociao:

Myta, non mi sembra tanto male farsi fare la flebo dalla moglie sul divano piuttosto che in ospedale. Consiglio, intanto, di ascoltare heavy metal, chissà che non aiuti 8-) Non mi operano, per ora, perché sperano che Everolimus possa ridurre la zona danneggiata. Forse un pò rischioso, devo stare molto attento ai sintomi. :ciaociao:

Myta, Vaniaca, Giuly, come vanno i rispettivi ? e Voi ? Ho un problema con le analisi, le transaminasi stanno salendo molto, GOT a 200. Ho sospeso everolimus, la dottoressa mi deve far sapere se proseguire la sospensione, e per quanto. Che rabbia :-(:-(:-(

Claudio, che brutta notizia!! Ma non si poteva prendere in considerazione una riduzione del dosaggio prima di pensare a una drastica sospensione del farmaco? Mi dispiace davvero, spero che le analisi tornino presto nella norma così da poter riprendere alla grande!:ok:
Gianmario sta benino,in questo momento sta guardando la partita ed è alquanto agitato :-X. Domani solita terapia, ferro ev + eritropoietina, l'emoglobina è già in risalita, 10.2 all'ultimo controllo di 10 gg fa.
Anche Marco di Giulietta sta bene, abbiamo avuto il piacere di vederli pochi giorni fa....Incrociamo le dita e speriamo che i prossimo esami siano buoni per tutti:-). Un abbraccio

Fegato
 

Caro Claudio,mi sembra che la sospensione sia un po' troppo!!!
Anche Marco a febbraio ha avuto le gamma gt a 260,ma hanno aspettato sia a diminuire che a sospendere il farmaco fino alle analisi del mese dopo (per un mese non si muore!!!) e hanno avuto ragione perchè dopo 26 giorni erano rientrate alla grande. Non dar retta a Myta, GianMario sta veramente bene,sia fisicamente che moralmente e ci ha fatto fare tante risate,è molto simpatico,quando ci siamo conosciuti alla Bandita effettivamente era un po' giù,ma stavolta... Baci Giuly e Marco (che rompe!!!!!!!!!!!!!!!!) :wall:

fegato
 

Sì, la dottoressa ha richiamato e comunicato che potevo proseguire a dose ridotta :-) Forza Gianmario e Marco, continuiamo così !

Ciao ragazzi, sono un po' preoccupato perché mio padre ha dovuto interrompere il Nexavaar in seguito alle complicanze che si sono venute a creare.
Così come con il Sutent, anche questo farmaco lo ha reso debole, è dimagrito moltissimo e si è gonfiato come una palla a causa di un abbondante versamento ascitico che, da quello che leggo, potrebbe avere un milione di origini e probabilmente ne ha. Il problema è che stavolta lasix e spironolattone non fungono. Pertanto hanno deciso di interrompere la terapia per un breve lasso di tempo (una decina di giorni) e successivamente iniziare con Afinitor. Questa la decisione che ha preso un paio di giorni fa il medico che lo tiene in cura a Milano, mentre qui a Pescara oggi hanno detto che vogliono aspirare il liquido.
Credo che lui si senta arrivato al capolinea, sono circa 14 anni che combatte con questo male, ha seguito come molti qui tutti i protocolli che si sono resi disponibili in quest'ultimo decennio, avrà subito 5 o 6 interventi per asportare di volta in volta l'organo che veniva aggredito, ma stavolta è toccato al pancreas e quindi niente da fare. Quest'ultimo controllo ha evidenziato un accrescimento della massa che è arrivata a circa 47mm di lunghezza. Ogni volta che sente che ci sono peggioramenti, seppur minimi, si abbatte. Io mi mostro sempre tranquillo e coraggioso con lui, gli spiego che la malattia è questa e che dobbiamo accettare che non si guarisce salvo miracoli, ma si può solo sperare in una progressione lenta e che questi farmaci sono efficaci e gli consentono di vivere e ad oggi di venire ancora a lavorare in azienda, anche se ormai diciamo che in questi giorni passa le giornate a riposare a casa.
Scrivo qui perché mi ritrovo nella stessa situazione di due anni fa (allora intervenni nel thread che si occupava del sutent)... lui sta sempre più tritato e mia madre cerca di stargli appresso, lo segue, lo accompagna a Milano, fa tutto... ma lei è cardiopatica e quindi per me e mia sorella è una preoccupazione in più che si aggiunge allo stato di salute di nostro padre.
Perdonate l'outing un tantinello prolisso... avevo bisogno di sapere cosa ne pensate voi del problema dell'ascite. Qualcuno di voi ha avuto la stessa brutta esperienza? Sapete dirmi qualcosa a riguardo?
Un abbraccio a tutti,

Gianluca

Caro Gianluca,
 

io ho avuto il problema contrario: papà cardiopatico e mamma attualmente in cura con Sutent. Il mio adorato papà, che da 2 anni non c'è più, a causa del cuore ingrossato aveva frequenti ristagni di grosse quantità di liquidi nei polmoni. Inizialmente lo curavano con grosse dosi di Lasix anche in flebo, poi la quantità di liquido nei polmoni era talmente aumentata che non riusciva più a dormire in posizione supina(non riusciva a respirare bene). A volte il liquido in eccesso, usciva dai pori della pelle degli arti inferiori tanto che lo vedevo asciugarsi le gambe con degli asciugamani. Finalmente un medico ebbe l'illuminazione di aspirare il liquido nei polmoni in anestesia locale con un ago cannula finissimo. La situazione è migliorata immediatamente. Tu non dici dove è localizzata l'ascite di tuo padre ma, in ogni caso, vedrai che si sentirà subito meglio. Perchè prima di fargli cambiare Nexavar per Everolimus non tentano prima una riduzione della dose? Così, giusto per fargli giocare l'altra carta un pochino più avanti...... Prova a suggerirlo ai medici di Milano. Magari aggiustando il dosaggio lo sopporta meglio. Un abbraccio e moltissimi Auguri per il tuo papà.:ciaociao:

Cambio terapia
 

Ciao a tutti, in particolare ad akeyio al quale mi sento molto vicina, avendo il papà che attualmente è in pausa per passare alla nuova terapia con everolimus. Per quanto riguarda il problema dell'ascite non so aiutarti, ma capisco cosa significa il peso di vedere i genitori nella sofferenza di un male dal quale non si guarisce, e vederli a casa a riposare quando invece vorrebbero fare mille attività. Mio papà è da circa un mese che è in quasi pausa, nel senso che ha fatto 8 giorni di nexavar a 600 mg e ha avuto una importante sindrome mano piede che lo ha quasi allettato con un recupero lento; poi hanno riprovato la dose a 400 mg ma dopo quattro giorni stava già peggiorando e si rivedevano affiorare le vesciche questa volta solo alle mani...e così nuova pausa e ora la prossima settimana ci attende la tac per valutare la situazione. La dottoressa diceva che il nexavar per la sua esperienza era il meglio tollerato...mi domando quindi questo everolimus come è da voi che lo provate in prima persona? é davvero così aggressivo?
Un abbraccio a presto