a tutto il forum
 

Grazie a Pet,Niomeri,Matilde,Nanni..a tutti voi per le informazioni e anche per la forza che riuscite a trasmettermi ogni volta che vengo a "trovarvi".
Sembra che FORSE (il dubitativo è d'obbligo) subito dopo l'Epifania potrà arrivare l'Everolimus per il mio amico,altrimenti c'è l'ottima indicazione di Livorno, cosa che comunicherò immediatamente. Adesso sta sottoponendosi al ulteriori indagini cliniche,poi vediamo..

Un saluto a tutti voi,a presto

In Piazza Sutent ho letto di marker tumorali:A me è stato esplicitamente detto che non esistono marker per carcinoma a cellule chiare.Tu Nanni cosa ne pensi?
Grazie e auguri per un 2009 sereno e senza..recidive.:-)

marker tumorali
 

Caro Bobo,
ho visto solo ora il tuo post.
Anche a me risultano non esistere marker tumorali per il carcinoma del rene.
Un caro saluto.nanni.

Everolimus -rad001- chi ne sa di piu'?
 

Ciao a Tutti, mia moglie e' affetta da "Carcinoma Renale a cellule Chiare" ha fatto gia' molte terapie, convenzionali e Sperimentali, adesso dovrebbe rientrare nel Protocollo "RAD001" chi ha notizie o esperienze mi puo' portare a conoscenza?

grazie anticipatamente un saluto di grande forza a tutti

Pomy59

x Nanni
 

Vorrei conoscere la tua interpretazione sul significato di linfonodo di 13mm. di aspetto reattivo.Grazie:ciaociao:

everolimus
 

Buongiorno a tutti sono fede scrivo con l'id di mio padre perchè, diciamo, non è molto portato per l'informatica....
Stavo cercando informazioni sull'andamento della terapia con everolimus, poichè mio padre lo sta usando dal 18/11/2008. Al momento come effetti collaterali abbiamo riscontrato un alto livello di colesterolo e glicemia, la VES alta, il medico dice a causa del ferro che ha un valore basso, e delle mucositi.
Siamo in attesa degli esiti della Pet che dovrebbero arrivare per la prossima settimana, e francamente, stiamo incociando le dita delle mani e dei piedi, sperando che il farmaco stia rallentando la progressione della malattia
Sperando di respirare un pochino...
Grazie:ciaociao:

Caro Fede (Federico o Federica?), noi quasi tutti scriviamo sull'altro forum "Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia sutent?" perchè prima dell'everolimus, gli altri non io, sono passati per il sutent. Se vuoi puoi rimanere qui ma ti consiglio di affacciarti sull'altro forum dove scrivono anche quelli che stanno già usando, o si accingono ad usarlo, l'everolimus. Ciao Franco

grazie
 

grazie 2525pet, darò un occhiata all'altro forum. Anche mio padre è passato per il sutent, poi, ahimè, ha dovuto cambiare.
ciao, federica

everolimus
 

Cara Federica,
domani finisco la scatola n.4 di everolimus per un totale di 160 cpr.
Colesterolo e glicemia dipendono dall'assunzione del farmaco.
Poichè non voglio sospendere la terapia...da 3 mesi non faccio gli esami del sangue.
Auguri a tuo padre,che mi aveva contattato quando sono passato dal sutent ad everolimus.
nanni

everolimus
 

Grazie per la risposta nanni.
Ieri abbiamo avuto i risultati dela pet, e segnalano una piccola lesione nel fegato, ma i risultati non sono certi poichè non abbiamo ancora ill referto in mano... Al momento ci siamo un pò depressi poichè non ci aspettavcamo progressione, ma c'è da dire che per più di un mese abbiamo aspettato sto farmaco che non arrivava... e forse abbiamo perso tempo. Adesso purtroppo, mio papà è costretto a sospendere per qualche giorno la terapia a causa di terribili mucositi a livello del retto. Anche le piastrine si sono di molto abbassate ed è stata necessaria una trasfusione.
A mio padre è passato per la testa di cambiare oncologia, magari di venire a Padova, visto che non è molto lontano. So Che sei in cura presso lo iov di padova, come ti trovi lì? Potresti darci qualche informazione?
Grazie mille e a presto. Fede

iov
 

Sono seguito presso lo IOV di Padova.
Dott.Umberto Basso e Dott.Savina Aversa.
Puoi fare riferimento al mio caso.Assumo everolimus dal 11/09/2008.
Un grosso in bocca al lupo.
Se ti serve un appuntamento te lo fisso volentieri.ciao.nanni.

ciao a tutti
 

buon giorno a tutti qualcuno nel forum del "sutent" mi conosce gia',parlo per mia moglie affetta da carcinoma renale metastatico PT3-N2-G2, con asportazione del rene nel maggio 2001 a Roma, Vena cava nel 2003 al S.Raffaele di Milano, l'ovaie nel dicembre 2005 sempre al s.raffaele, e l'ultero nel febbraio 2007 sempre a milano, in cura nel reparto di Oncologia del S Camillo di Roma dove ha fatto "sutent"-"Sorafenib"-"bevacizumab-Interferone" e "Megace" ha dimenticavo nel 2003 al Fatebenefratelli di Roma ha fatto "Interleukine-Interferone", il tutto ha rallentato la malattia e siamo andati avanti fino ad oggi. sono mancato per un po' di tempo, ho fatto la spola da roma a Pavia e da Roma a Perugia, tra visite e colloqui sono riuscito, tramite consigli del Dott. Porta del S. Matteo di Pavia e del Dott. Mancuso del S.Camillo di Roma, a prendere contatto con il Dott. Bracarda dell'Azienda Ospedaliera di Perugia, tre viaggi a Perugia e da ieri , mia moglie ha cominciato questo nuovo esperimento con il "RAD001", ci hanno consegnato una scatola di 120 compresse, e ogni mese andiamo a Perugia per i controlli, speriamo bene.

un augurio di cuore a tutti Pomy59 (Franco)

pomy 59
 

caro Franco,un grosso in bocca al lupo per tua moglie.
assumo lo stesso farmaco dal 11/09/08 e non ho effetti secondari se non un abbassamento delle piastrine e un innalzamento marcato del colesterolo.
niente nausea, vomito,diarrea...la cura è quasi innavvertibile .
nessuna complicazione ulteriore.
un caro saluto
auguro sia lo stesso anche nel vostro caso.
a presto.nanni

Ciao pomy!!!in bocca al lupo per tua moglie,son certa che tutto andrà per il meglio, in realtà nel breve periodo che Morgan ha potuto assumere everolimus nn ha avuto problemi da rilevare....

rad001
 

Ciao Nanni Ciao Matilde, grazie per le buone notizie che mi date su questo EVEROLIMUS, sono dieci giorni che ha cominciato, e la vedo molto bene, anche un po' rilassata, speriamo bene.

saluti da Franco

Ciao franco
 

e' un po' che non ti affacci sul forum....... Come sta' tua moglie?

Facci sapere.
Auguri.

Ciao Nanni,

volevo ringraziarti di cuore perché grazie alla tua esperienza sono riuscita a convincere mio padre, che vive in Francia e che dopo 4 anni di cure varie, ha deciso di fare la richiesta per ricevere Everolimus. Il medicinale non è in vendita e bisogna fare la richiesta al ministero della salute che dopo aver valutato la sua pratica deciderà se il farmaco è adatto.

Era sfinito spicologicamente e fisicamente e non voleva più neanche sperare.
Ho trovato i tuoi messaggi che gli ho trasmesso e, finalmente, sembra che abbia ritrovato un po di coraggio.

Grazie di cuore e, se hai un minuto fammi sapere come procede la tua cura.

Saluti.
Valy

MATILDEEEEEE......non capisco questo post. bho!!

info sull'EVEROLIMUS (RAD 001)
 

Buonasera a tutti,

Mia madre ieri mattina ha cominciato prendere questa medicina a causa di un tumore che si allarga in un maniera molto lento e sia diffuso particolarmente nel fegato e linfo nodi.:'(
Ho letto prospetto di medicina, un pocchetto ce da preoccupare. Speriamo che le cose vanno bene.
Questo mio primo discussione e mi sono scritto sul questo forum solo per avere informazioni sul questa medicina.Sull'internet ho fatto delle ricerche , ma questa medicina lo usano maggior parte per la cura sul cancro di rene. non so se andrebbe bene anche per il fegato e l'info nodi?

Qualcuno di voi potrebbe con dividere i suoi esperenze?
Attendo qualsiasi risposta
Grazie

A Greg...
 

Aspettando Greg!!!!!

che vuol dire
 

"ASPETTANDO GREG "
Con questo che cosa mi volevi dire????
grz

Ciao Vaio, tento di darti qualche informazione sull'Everolimus, che assume anche mio marito Gianmario da circa un mese senza effetti collaterali. Questo farmaco veniva precedentemente usato per prevenire il rigetto nel trapianto d'organo, è tuttora in sperimentazione per il carcinoma renale e viene usato anche per il carcinoma del fegato. E' un farmaco antiangiogenetico, ovvero blocca la proliferazione dei circoli sanguigni collaterali al tumore impedendone la crescita, i suoi effetti collaterali più comuni sono: dissenteria, vomito, astenia, mucosite orale, altri effetti collaterali sono la diminuzione dei globuli bianchi e globuli rossi, l'aumento di colesterolo e trigliceridi, l'aumento della glicemia.

Come ho scritto mio marito lo assume da un mese; essendo un farmaco ancora in sperimentazione non vi sono prove certe di efficacia e di eventuali interazioni con altri farmaci e/o con eventuali trattamenti radioterapici. Detto questo non resta che segnalare tempestivamente ogni effetto collaterale "strano" e non previsto, monitorare gli esami ematici, soprattutto emocromo, glicemia e quadro lipidico e.......augurarci che ci possa essere utile.
Spero di averti aiutato a capire, sono comunque a disposizione per eventuali dubbi. Ciao. Myta

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grazie myta per la risposta,
domani è sesto giorno, che inizio di questa medicina. spero che vada bene.
solo mia madre un giorno dopo mangiato ha avuto la febbre. si sente molto debole rispetto gli altri giorni. ha dei crampi molto forte sull'adominale diverso fin'adesso descritto ai doctori.
Io non riesco capire questi oncologi perché non hanno riusciuto capire prima?mia madre sempre faceva i controlli
grz

Mi dispiace molto che la diagnosi sia stata fatta in ritardo, purtroppo le patologie oncologiche hanno la peculiarità di dare segno di sè solo in stadio avanzato, raramente si è così fortunati da arrivare a scoprirle al loro esordio...Coraggio, vedrai che con la terapia anche la tua mamma riuscirà a stare meglio, soprattutto non perdere mai la speranza, la ricerca fortunatamente continua, ed arriveranno anche altri farmaci in grado di aiutarla.

Ciao Vaio,avevo proprio poco tempo ieri sera e il mio fantomatico messaggio nn era altro che un invito fatto ad un amico-Greg- per inviatarlo ad entrare in una delle nostre discussiioni visto che come tutti sta lottando per la stessa causa ,solo che non riesce ad inserirsi in nessun tipo di discussione scrive solo messaggi privati e legge ovunque...intanto formulo a te e a Greg un grande in bocca al lupo e spero di leggervi con immenso piacere nella speranza di buone nuove Matilde...

ciao a tutti maty forse ho capito dove ti devo scrivere , allora ate come và

Ciao,son felice che alla fine ci sei! ti sei letto gli effetti che potrebbe dare il farmaco,sinceramente risulta abbastanza innocuo.come vedi qua c'è Myta lei è una persona molto qualificata ,per qualsiasi consiglio,intanto puoi anche affacciarti nella discussione "Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia sutent"li puoi parlare di te presentarti ci son un sacco di persone con tanti tipi di problemi .prova....Mmh oggi nn sarà un bel giorno ricordiamo un caro amico, la persona che alla fine ci ha fatti stare stretti stretti in una bella amicizia e che è venuto a mancare un anno fa, però vedrai....

ciao a tutti maty forse ho capito dove ti devo scrivere , allora a te come và io devo iniziare la terapia la settimana prossima,speriamo bene matilde e tu ke mi dici

ciao myta sono greg non riesco a contattare nessuno riguardo (everolimus) mi dai una mano grazie

Ciao Greg, benvenuto tra noi. Se hai letto il post precedente che ho scritto a Vaio, sarai già informato sugli effetti indesiderati del farmaco Everolimus. Mio marito lo assume da un mese e sinceramente non avverte nessun disturbo serio. Sarà forse che, essendo reduce da 15 cicli di Sutent a dose piena, 50 mg,che l'avevano ridotto veramente male, ora tutto è più sopportabile...

Come ho già detto, è un farmaco ancora in sperimentazione, quindi non testato completamente, se dovessi ravvisare qualche effetto collaterale che non rientri in quelli normalmente descritti, devi consultare immediatamente il tuo oncologo.

AVVERTENZA IMPORTANTE: L' effetto collaterale più temibile dell'Everolimus è la polmonite batterica da Pneumocisti Carinii. Se malauguratamente dovesse capitare di avere difficoltà respiratoria e febbre elevata , bisogna immediatamente consultare l'oncologo o il Pronto Soccorso, per eseguire al più presto una radiografia del torace. Quindi, Greg e Vaio, siate sempre vigili e al primo campanello d'allarme rivolgetevi allo specialista.

GREG
 

Ciao,mio marito assume Everolimus dal 19 Dicembre 2009,fino ad ora nessun effetto collaterale e analisi abbastanza buone. Siamo ormai giunti alla sentenza visto che giovedì 4 ha la prima tac di controllo e vedremo se questa terapia funziona,anche mio marito ha già fatto Nexavar+Interleuchina per 14 mesi e Sutent per 18 mesi,fino a quando entrambe le terapie hanno cessato l'effetto.L'Everolimus,almeno ad oggi,è una passeggiata in confronto alle precedenti e se funziona (anche se sarà certamente per un periodo limitato dato che tutti i farmaci poi danno assuefazione) sarebbe il top!!! Aspettiamo fiduciosi... Affettuosi saluti a te e alla mia MYTA!

Giulietta......
 

Ciao Giuly, che piacere sentirti!! Sono felicissima di sentire che Marco prosegua con la terapia senza effetti collaterali, anche noi per ora non ci possiamo proprio lamentare, in confronto al Sutent è davvero un'altra vita....vedremo poi gli esami..
Incrociamo le dita per la Tac, mi raccomando facci sapere....Un bacio.

Greg
 

Ciao ragazzi in particolare a Greg che oggi deve iniziare la terapia,:act::-Dcome mai nn ti fai più sentire? da quale centro sei seguito? regione?io e Giuly ,ciao Giulietta un salutone a Marco,siam Toscane mentre la mitica MYta è Lombarda!!:ok:Io tutto bene, ciao VaioCiao a tutti!!!!

Coraggio Greg, inizia la terapia senza paura...se hai bisogno di consigli o suggerimenti ti aspettiamo QUI:ok:Ciao.

Cavia!!!
 

Forza Greg,mio marito farà la cavia giovedì con la prima tac... :-\ che sia di buon auspicio per tutti. Matilde e Myta baci baci

ciao a tutti
 

Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo sul forum. Anche a me hanno proposto un trattamento con afinitor dopo 7 cicli di sutent - c'è ancora qualcuno su questa discussione ? Sono settimane che non vedo nuovi post. Come sta andando ?

Claudio
 

Ciao Claudio, benvenuto nella nostra comunità. E' vero, questa sezione sembra un pò abbandonata, ma il motivo è che più frequentemente scriviamo nella sezione dedicata alla terapia Sutent. Penso tu abbia già letto i post precedenti e bene o male sarai informato rispetto agli effetti collaterali di Everolimus, che per la verità sono abbastanza lievi e sopportabili. Mio marito Gianmario lo utilizza da gennaio e non ha avuto grossi problemi, solo ultimamente si sta abbassando un pò l'emoglobina ma con l'aiuto dell'eritropoietina le cose vanno molto meglio. L'esito della tac di controllo a tre mesi dalla terapia è stato positivo.
Parlaci un pò di te, dicci di dove sei, che tipo di malattia hai e dove vieni curato. Qui troverai tante persone "toste", che lottano da tempo contro l'alieno. In questa sede potrai esporre ogni tipo di dubbio, di perplessità, troverai sempre qualcuno che ti ascolta e comprende perfettamente i tuoi sentimenti. Insomma, siamo una famiglia un pò strampalata e inusuale ma molto unita, e soprattutto ogni persona è benvenuta e accolta da noi con immenso piacere. A presto, un abbraccio:-)

Ciao Claudio, Myta mi ha preceduta. Oltre le informazioni che lei ti ha dato, puoi chiedere qualcosa anche alla ns. Ern. Suo papà Severino ha utilizzato Everolimus per qualche tempo e sono sicura che potrai agevolmente fare dei confronti su questa esperienza ancor prima di iniziarla. Cmq tutti coloro che hanno usato il farmaco ci dicono che i suoi effetti sono tollerabilissimi. I risultati della terapia variano invece da persona a persona.
Un grande in bocca al lupo.

grazie per l'accoglienza
 

Mytha e Laura, grazie per l'accoglienza. Ho letto su questo forum che gli effetti collaterali non sono troppo pesanti. Ho un tumore al rene operato in ottobre 2008, con metastasi ossee sulla colonna. Ho fatto il Sutent a Bergamo, dove abito, ma dopo 7 cicli la pet e la tac hanno mostrato un avanzamento , così mi hanno consigliato di cambiare cura. Mi hanno proposto l'everolimus a Roma , ma sono in attesa che mi chiamino per iniziare.

Claudio, noi siamo di Caravaggio e nn abbiamo avuto bisogno di andare a Roma per avere l'Everolimus. Siamo seguiti al Policlinico S.Marco di Zingonia.

Myta , non siamo lontani ! In realtà mi sono rivolto a Roma perché, anche se vivo a Bergamo da quasi vent'anni, vengo da là e mi sto organizzando per tornarci ora che il mio lavoro sta passando in secondo piano. Certo, ci vorrà del tempo... tuo marito lavora ancora ?