Ciao a tutti ragazzi, ho letto i vostri messaggi dal mio ultimo post e le varie evoluzioni. Mi spiace Lucy che il tuo Maurizio sia stanco, ma secondo me è uno sfogo "normale"... l'importante è che torni in sé e si renda conto che deve continuare a lottare!
Anna, come ti capisco... anche a me capita di ritrovarmi solo a piangere, anche perché non è che posso permettermi di farlo davanti ai miei genitori sennò mi ricoverano loro a me! :) Dobbiamo essere forti e razionalizzare in ogni momento, i post di Claudio, Giuseppe e Myta sono l'esempio corretto di come andrebbero affrontati psicologicamente questi eventi.
Niky, mio papà ha cominciato l'afinitor (everolimus) da una settimana, per ora tutto ok. Terapia a parte, si è riempito come prima-più di prima di liquido nel peritoneo ed in questo momento è in ospedale qui a Pescara ad ultimare l'aspirazione. Dovrà fare di nuovo una settimana di flebo di albumina, quindi in questi giorni tornerò in day hospital con lui. Ormai è diventato un posto familiare :P Tuo padre ha cominciato la terapia?
Vi confesso che anche io da qualche tempo a questa parte ho ripreso a pregare, forse non servirà ad aiutare mio padre, ma male non fa. Credo che la fede lo abbia aiutato molto in questi anni e se ne avessi un po' di più anche io magari sarei meno negativo in certe situazioni. Un abbraccio a tutti e a presto!

Cara Anna
grazie per l'imbocca al lupo, ma ieri il Bracarda non ci ha fatto esultare troppo!!! L'ultima carta che si puo' giocare Maurizio e' l'everolimus e gia' ci hanno detto a Chieti che non era possibile assegnarlo....... ora dopo una letterina che il dr Bracarda ha fatto all'oncologa di Mau....stanno vedendo con la farmacia di fare il possibile per assegnarlo.....anche se ci ha fatto la premessa che difficilmente funzionera' a dovere soprattutto dopo il fallimento del temserolimus.....in poche parole.....fin'ora le porte sono ancora chiuse!

Akeyo, anche tu di Pescara?

Claudio come vanno le cose?

un piccolo aggiornamento : RM encefalo pulita, RM colonna invariata. Sembra everolimus stia continuando a fare il suo dovere... Resta da capire perché cammino come uno zombie, i medici sono confusi e ancora non riesco a parlare con la mia oncologa.
E' DURA ma bisogna andare avanti !

Cara Lucy ho letto nella piazza sutent cio che hai scritto. Arrendersi mai spero tanto che provino con everolimus. E' un farmaco più tollerabile forse Mau riesce a prenderlo più costantemente rispetto agli altri.
Claudio sono contenta che sul fronte alieno è tutto stabile hai provato a fare una visita dall'otorino? Purtroppo anche se si ha una malattia così grave non si è esenti dalle cose più banali o normali. Io ad esempio una volta ho avuto una labirintite non riuscivo a stare in piedi da sola e mi è stato impossibile camminare da sola per svariati giorni. Come tentavo di farlo avevo la sensazione che fosse il pavimento a camminare....
Daniele domani torna ha un dolore ad altezza della lombare che non ha mai avuto. I medici non hanno potuto escludere l'eventualità di altre lesioni. non presenti con la RM fatta a luglio. Tra 20 giorni ritorno su per tac generale agli organi e valutare eve3ntuali peggioramenti ossei.
Ciao a tutti

TAC
 

Speravo che la notizia che devo darvi fosse di buon auspicio PER TUTTI,purtroppo ho letto gli ultimi post...comunque vorrei dirvi che oggi Marco ha effettuato la tac e la situazione è stabile. Claudioconcordo con gli altri per la visita dall'otorino,anch'io soffro di vertigini dovute a banali infiammazioni dell'orecchio e sono tremende,quando siamo presi da problemi insormontabili,non si pensa magari che a volte esistono ancora le sciocchezze e si pensa sempre al peggio,ti capisco,ma vai dall'otorino,almeno vediamo un po'.Auguri a tutti e un forte abbraccio

Giuly, è una buona notizia ed un incoraggiamento per tutti ! Attendo altrettante buone nuove dai prossimi esami di Myta e Anna.
Oggi visita dal neurologo, ritiene la mancanza di equilibrio un effetto di un irritazione dei nervi che causa minore sensibilità sui piedi, compatibile con l'effetto di schiacciamento. Mi ha prescritto un farmaco che dovrebbe nel giro di qualche settimana dare dei miglioramenti.
Ora mi pesa essere a Roma con i miei genitori ma separato per almeno altre 2 settimane da moglie e figli che sono a Bergamo. Capisco Anna che aspetta di rivedere il compagno.
Seguirò il vostro consiglio, sentirò un otorino.

Ciao ragazzi , buongiorno e buona Domenica,
due righe per un breve saluto, sono reduce di un post chilometrico in piazzetta Sutent.

Caro Claudio, felice di leggere che i tuoi acciacchi non siano stati dettati dall’alieno, Bianca, in Marzo, ha avuto problemi analoghi causati però dalla cervicale, col farmaco Dicoflenac ne venimmo a capo.

Cara Giuly sono felice per l’esito tac del tuo Marcolino .

Cara Myta se non erro Gianmario dovrebbe fare la TAC a breve , in bocca al lupo e tienici aggiornati!

Anna, va meglio ??? Voglio sperare tanto di si !!!
Circa la tua considerazione sul grande Alberto, anch’io ebbi le stesse reazioni di dolore, ci piansi, promisi a me stesso che prima o poi avrei depositato un fiore sulla sua tomba e non mancherò!
non abbandonai di leggerli, anzi, in un momento particolarmente critico per un altro grande guerriero decisi di scendere in piazza ! Cosa aggiungere ??? GRAN BELLA GENTE !!!!

Ora non voglio bagnare la tastiera, chiudo riprendendo le due righe circa la nostra situazione:

Bianca ha completato il primo ciclo Everolimus, valori esami sangue “ad albero di natale” con valori molto sballati specie: colesterolo, triglicediri e tiroide.

Lunedi’ consulto oncologico per avvio, ne sono certo, secondo ciclo ed analisi sul come fronteggiare i valori ballerini.

Ciao a tutti, :ciaociao::ok:
Giuseppe

Buongiorno a tutti. Scusate l'assenza ma il ritorno di Daniele mi ha completamente assorbito. Sostazialmente sta benone, dimagrito un bel po' gli ho detto che ormai è un figurino, ha dei dolori diffusi alla schiena che i medici reputano normale, gli hanno detto di stare tranquillo, a riposo e di non arrovellarsi il cervello. Fino alla prossima tac non deve fare alcuna terapia, forse non sanno cosa dargli. Alle domande di Daniele gli hanno detto che questo futuro controllo à necessario per prendere una nuova decisione e che prima non possono fare nulla. Di sicuro niente piu everolimus. Ma cosa ???????????????Boh!!!!!!!!!!!!!!!
GIUSEPPE ben ritrovato...come non darti ragione sulla gran bella gente...quando mi sento giù, entro nel sito e leggo e rileggo i vari post nuovi e vecchi e mi consolo. Purtroppo non posso parlare con nessuno dei miei problemi in quanto ho capito che per quanto i parenti e gli amici ti vogliono stare vicino evitano di parlare della malattia e quando sono io a prendere il discorso sono in imbarazzo e subito trovano un modo per cambiare argomento, per non parlare di quelle persone che si sono allontanate semplicemente perchè è è più semplice non sapere ...non capire.
LUCY forza c'è tanto da fare ma di sicuro io scapperei via da Chieti non riuscirei piu ad aver fiducia rivolgiti all'Humanitas come anche qualcun altro ti ha suggerito.
CLAUDIO ciao spero che ti senta un po meglio anche se sei lontano dalla tua famiglia goditi questa vacanza romana con la tua famiglia di origine sei fortunato a poter ritornare figlio.
Un salutone a tutti.

ciao a tutti sono patrizia e da 5 giorni sto assumendo everolimus abbinata con infusione settimanale per carcinoma mammario con metastasi epatica qualcuno sta vivendo la mia stessa esperienza

Ciao Patrizia "benvenuta" ...si fa per dire in questo club esclusivo. In questa forum la maggior parte di noi scrive di persona o per conto di un proprio caro affetto principalmente da carcinoma renale e relative metastasi da esso causate. Ma cio non toglie che potrai affacciarti in questo sito che solitamente chiamiamo piazzetta per chiedere inormazioni riguardo il farmaco e i suoi effetti.
Vengo a me Dniele e in covalescenza, purtroppo sufficentemente depresso i dolori sono notevoli e dorme in continuazione.
Ma mi chiedo dove siete finiti tutti
CLUDIO che succede? Come stai? Facci un salutino.
Lucy auguroni anche se in ritardo per il tuo comlpeanno
GIUSEPPE quando Daniele assumeva everolimus lo prendeva continuativamente e non a cicli. in circa 7 mesi di assunzione non ha mai sospeso.
Saluti a tutti.

Ciao Patrizia, confermo che fino ad ora eravamo tutti legati al carcinoma renale (anche per motivi burocratici: sembra che essendo il carcinoma renale classificato non si sa perché come malattia rara è facilitata la distribuzione in via compassionevole). Puoi dirci qualcosa in più di te e della tua esperienza fino ad ora ?
Bentornato Maurizio, io per colesterolo e trigliceridi ho preso il totalip, con buoni risultati. La tiroide, che tanto mi aveva fatto penare durante il Sutent, ora neanche me la controllano più, forse sbagliando. Confermo quello che dice Anna, anche io sto assumendo everolimus in forma continuativa (ho passato le 100) senza cicli.
Ho aspettato un pò a scrivere perché aspettavo novità dai medici. Ora gli scienziati hanno stabilito che i disturbi (ancora stabili, per la cronaca) mi derivano dalle lesioni 'minori' sulle vertebre D8-D10 che fortunatamente non sono ancora state trattate con radioterapia. Quindi stanno programmando una nuova radioterapia, per la quale aspetto notizie a breve.
Anna, cercherò d guardare i lati positivi della mia vacanza romana (che poi tecnicamente vacanza non è, perché continuo a lavorare da casa) : il tempo è splendido, la vita tranquilla, mentre mia moglie poverina impazzisce con i 3 filgli e il cane.
CIAO a tutti :ciaociao:

volevo dire Giuseppe, non Maurizio (che confusione !)

Ciao di nuovo ma dalla piazzetta Everolimus,

Claudio, Anna,
parlavo di ciclo riferendomi alla consegna mensile di 30 pillole, in effetti l'Everolimus sarà preso in continuazione !
Grazie per le altre info ed auguri a te per la risoluzione dei problemi esposti!

Anna,
ce ne vuole di pazienza, prova a capire meglio la tempistica, non potete aspettare passivamente a lungo una risposta senza alcuna terapia !

Rinnovo il saluto alle new entry Pamela e Patrizia1


Ciao Giuseppe :ciaociao::ok:

ciao, lunedi centraggio radioterapia, poi dovrei iniziare dopo un paio di giorni, 10 sedute,
Myta, nessuna notizia ? E gli altri ?

TAC
 

Ciao Claudio, ti rispondo io,si continua a scrivere più sul forum con discussione Sutent pur sbagliando perchè i nostri mariti assumono Everolimus. Le tac sono andate bene sia quella di Marco che quella di GianMario che è andata addirittura splendidamente,Franca l'ha fatta giovedì e avrà risposta martedì. Myta non ti risponderà per il week-end perchè è a Livorno per il raduno Sutent-Ever,noi li raggiungeremo domani,ti auguro buonanotte e soprattutto in bocca al lupo! ti abbraccio Giuly

Buongiorno a tutti. Periodo nero come la pece per tanti problemi ma la bella notizia e che sono due giorni che Daniele sta meglio per quanto riguarda i dolori alla schiena . CLAUDIO vorrei sapere che tipo di problema hai avuto all'esofogo in conseguenza della passata radioterapia in quanto Daniele ha come un solletico in gola che gli procura della tosse fastidiosa che per altro non riesce a fare per via della schiena. Forse anche per lui à una conseguenza della radio fatta. Tu hai preso qualcosa in particolare? Per il 30 settembre controlli analisi e TAC!?! .........Ci tremano le gambe e non solo..............
Bene per le buone notizie tac della piazza sutent
CLAUDIO in bocca al lupo per la nuova avventura.
LUCY cara un abbraccio speciale per te.
Ciao a presto

benissimo per Marco e GianMario :-):-):-) ! Sbaglio io a non guardare mai il forum Sutent, so che molti di voi partecipano attivamente. Poi i farmaci passano , i problemi restano...
Anna, sicuramente può essere un effetto della radioterapia. Io non ricordo cosa ho preso, ma mi è stato banalmente prescritto dal medico di base.
Ciao a tutti :ciaociao:

Cari Anna e Claudio un saluto particolare a voi, saluto voi in particolare perchè siete i più assidui di questa discussione e poi Giulietta e Giuseppe li saluto in piazza sutent. Io ho fatto tre cicli di radioterapia, di cui 37 applicazioni di fila l'anno scorso. I farmaci e la radioterapia, per quanto mirata possa essere, agiscono anche a livello delle cellule che si riproducono più velocemente come quelle del cavo orale. Ciò comporta l’infiammazione di questa mucosa (mucosite, afte ecc.) e rende difficile la masticazione e la deglutizione che in alcuni casi diventa dolorosa e addirittura si blocca in quanto la mucosa dell’esofago ha degli spasmi (è il mio caso). Bisogna allora rinunciare ad alcuni alimenti e abitudini (fumo ed alcol) che possono irritare tali mucose. Mangiare cibi a temperature non alte (tiepidi), evitare cibi piccanti, acidi (agrumi), pomodoro, bevande gassate, succhi di frutta e salati. Per quanto riguarda la tosse, che generalmente si manifesta quando si è sdraiati, bisogna inibire il movimento delle ciglia bronchiali in quanto in questo momento lavorano improduttivamente, infatti non c’è muco da espettorare (questo è il loro compito) ma si muovono meccanicamente come per eliminare sostanze irritanti dalle vie aeree. Cosa bisogna fare?? Per i miei eccessi di tosse mi considero “abbastanza” esperto nel campo: bere molto spesso in piccole dosi, inalare vapore e mantenere umidi gli ambienti (ricordatevi le vaschette dell’acqua sui termosifoni!), dormire con più cuscini semiseduti, e, se proprio insiste, ricorrere ai farmaci antitussivi. Dopo che li avete provati tutti, se non funzionano, provate anche il Cardiazol Paracodina in gocce, ma state attenti ad usarlo solo prima di andare a dormire…. Dopo di che sogni d’oro….;-):fiufiu:
A Daniele e Claudio un augurio affinchè superino presto il momento balordo, ciao:ok:

Grazie Franco per i tuoi suggerimenti. In effetti cerco di fargli mangiare dei cibi leggeri, non beve più birra di cui era ghiotto anche perche il sutent ha lasciato i suoi effetti negativi a livello di stomaco malgrado ormai sia passato quasi un anno da quando non lo prende più. La tosse che compare soprattutto di notte è leggera, come un solletico ma è molto fastidiosa.
Dniele al momento è tranquillo anche perchè a parte questi piccoli fastidi ogni giorno si sente un filino meglio.
CLAUDIO spero tutto ok... se cosi si può dire...
LUCY ho letto piazza sutent bene aspetto con ansia anchio metà ottobre e incRociamo le dita... la ricerca è la ns. unica alleata.
Ciao a tuutti.

UFF!!!!!!Quanti errori ma ho una tastiera un pò capricciosa....scusate.

Un saluto veloce a tutti :ciaociao:

Mia moglie è venuta per qualche giorno a Roma, purtroppo ieri è tornata a casa, è stato comunque un bel conforto. Abbiamo fatto un bel giro di medici, sembrano tutti convinti che la radio (probablmente 5 sedute sett prox) possa funzionare, ma a livello funzionale ci vorrà del tempo, anzi inizialmente forse un peggioramento.
Intanto tac (sett prox) e rivalutazione per riprendere everolimus dopo sospensione per radio.
Ritorno in famiglia... almeno altre due settimane :-(

Auguri e grazie per i consigli sulla radio !

auguri particolari a Lucy, ho letto le tue ultime novità in piazzetta Sutent.

Grazie Claudio......tantissimi cari auguri anche a te!

Ciao ! Ho iniziato ieri la radio, come previsto. Ancora non arrivato il giudizio sulla prosecuzione dell'everolimus. Cammino sempre peggio > :o forse già effetto della radio che mi dicono, irritando i tessuti molli, nell'immediato può dare effetto negativo sul mio problema. E avanti così !

Salve a tutti anche se vedo che in pochi in questi ultimi giorni si sono affacciati su questa piazzetta. La mia assenza é stata causata dalla decisione di partire con daniele alla volta di Milano in quanto a fine settembre aveva una tac di controllo. Abbiamo aspettato lì gli esiti che a quanto ci hanno spiegato o meglio da quello che abbiamo capito sono parziali in quanto l'esito dell'effetto della radioterapia sulla vertebra saranno valutati con RM che farà a fine novembre. Per quanto riguarda la tac fatta sembra che sia positiva in quanto polmoni organi vari compreso il fegato e linfonodi sono puliti ma c'è purtroppo una nuova lesione al bacino. cI HANNO DETTO CHE DOBBIAMO STARE TRANQUILLI PERCHè PER LORO tutto è sotto controllo ...(MAH!!!!) la nuova lesione sarà nuovamente trattata con radioterapia dopo la R.M. nel frattempo gli hanno fatto una flebo di Bisfosfonati. Ci hanno detto che ne dovra fare parecchie. Per quanto riguarda la terapia si pensa di ritornare al sutent. Ci hanno detto che non sara facile. Io invece penso che sarà impossibile visto l'esperienza di Lucy. Ho chiesto come mai pensano al ritorno di un farmaco già usato, e come si possa ottenere visto che una volta sospeso un protocollo non si possa piu tornare indietro. Mi hanno spiegato che loro sperano di ottenerlo in quanto le lesioni curate con sutent sono guarite e non si sono più ricreate negli stessi punti. Il sutent è stato sospeso in quanto non era efficace sui linfonodi, ora che sono sconfitti pensano di ritornare al sutent in quanto pensano che alternando vari farmaci forse si possono otteneri dei risultati positivi. CAVIE si ma felici di esserlo
CLAUDIO scrivi e fammi sapere come va.
Ho scritto tutto d un fiato non so se ho capito esattamente tutto comunque si sono presi un paio di settimane per farci sapere qualcosa. Ciao a tutti.

Cara Anna anche se scritto veloce è tutto molto chiaro. Vi auguro di poter ottenere il sutent e "essere cavie positive" per gli studi, così da permettere "ritorni" di terapia anche a chi si trova in difficoltà come ad esempio Lucy. Vi auguro tanta forza, un abbraccio.

Cari Anna, Claudio come state??? Vi ricordo, un abbraccio

Tac
 

Il post l'ho già scritto sul forum Sutent,ma per essere precisi penso che sia meglio ripeterlo anche qui,visto che la terapia di Marco è Everolimus.
L'esito non è stato dei migliori,le metastasi note sono ferme,ma un linfonodo sopra a quello già interessato ha subìto un incremento di cm.0,5. Si suppone inizio fallimento terapia dopo un anno di assunzione,la parola all'oncologo giovedì 16,saluti affettuosi a tutti

cari Giuly e Marco siete nei miei pensieri, mi dispiace molto, spero ci sia presto una alternativa successiva a questa cura...un forte abbraccio!!!!

salve, chi tra voi ha preso l'afinitor ha preso anche delle vitamine (c, a, e) o ci sono controindicazioni?

nessuna controindicazione,sono le famose ACE le prendi anche con centrifughe di arancia,carota e limone,che sarebbe la cosa più naturale,altrimenti nei succhi di frutta in tutti i supermercati,meglio se senza zucchero,così eviti integratori farmaceutici

papà prende l'everolimus da 10 giorni. oggi ci hanno chiamato perchè sospenda subito l'assunzione:dall'esame del sangue le piastrine sono crollate. A qualcuno è già accaduto? cosa succede poi, come si procede?

Salve a tutti,
mi sono iscritto anche io solo oggi, nonostante sono mesi che leggo le vostre esperienze sul forum. Sono stato operato col sistema della laparoscopia al rene sx subendo una nefrectomia radicale e adesso sto lottando con tre noduli che si sono formati nell'addome sulla ferita di uscita del rene.
Ho iniziato la terapia con AFINITOR 10 mg da domenica 17 e vorrei sapere se qualcuno ha avuto effetti collaterali importanti e fastidiosi. Faccio presente che sono passato dal sutent (che ho preso per 17 mesi cosecutivi) alla terapia everolimus.

Ciao Keepergio! Innanzitutto ti consiglio di migrare sulla discussione dei sutentini, perchè nonostante il titolo molti che scrivono assumono l'afinitor. E quindi potrai avere piu risposte ai tuoi dubbi. :) Anche mio babbo a breve, spero lunedì, inizierà con l'afinitor, dopo solo 4 mesi di sutent..oltre che non fare ciò che doveva lo ha ridotto ad uno straccetto, e si stà riprendendo un pò solo ora, dopo 1 mese senza terapia. Quindi spero anche io che afinitor sia piu efficace e piu tollerabile.
Ti saluto e ti lascio il link alla discussione che ti dicevo!! :ciaociao:
http://www.scuo.la/medicina/217-qual...ia-sutent.html

Consigli per contrastare gli effetti
 

Buongiorno Mi chiamo Michela
E scrivo per mio padre che a marzo ha fatto nefroctomia per carcinoma renale con metastasi ossee finale a qualche me fa ha fatto cura con votrient che non ha fermato il mal anzi sono aumentate le metastasi...ha iniziato afinitor e da subito ha avuto effetti collaterali...forte stanchezza nausea mancanza di appetito, sfoghi al viso, e afte in bocca..abbiamo sospeso per una settimana e ripreso compressa da 10 un giorno si e uno no....gli effetti collaterali sono tornati e questa volta anche con bronchite...risospeso per un altra settimana..oggi devo chiamare l oncologa...mio padre vorrebbe riprovare perché nonostante tutti gli effetti collaterali i dolori alle ossa sono quasi spariti infatti ha ridotto i medicinali per il dolore...io ho paura per i polmoni già compromessi da enfisema e piccola metastasi...