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05-01-2009, 11:48 AM
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La vita è un'opportunità, coglila.
La vita è bellezza, ammirala. La vita è beatitudine, assaporala. La vita è un sogno, fanne una realtà. La vita è una sfida, affrontala. La vita è un dovere, compilo. La vita è un gioco, giocalo. La vita è preziosa, abbine cura. La vita è ricchezza, conservala. La vita è amore, godine. La vita è un mistero, scoprilo. La vita è promessa, adempila. La vita è tristezza, superala. La vita è un inno, cantalo. La vita è una lotta, accettala. La vita è un'avventura, rischiala. La vita è felicità, meritala. La vita è la vita, difendila. Madre Teresa di Calcutta Un piccolo pensiero a tutti voi. Un abbraccio, Chiara 
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05-01-2009, 12:00 PM
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un pò di allegria
Mi fa piacere vedere i messaggi di Matilde , grazie che ci tieni compagnia e ci dai tu la forza di andare avanti ! Auguro tanto tanto amore a Paola ed Edo per il loro anniversario SIETE BELLISSIMI .... e un augurio agli amici che se ne vanno in toscana vi auguro tanto tanto sole e divertitevi più che potete . Io e mio marito se tutto va bene ... passiamo questo week endone al lago di garda, noi ne siamo innamorati e da casa nostra è una volata , nemmeno 100 km .
Papà è molto debole in questi giorni e non vede l'ora che arrivi il 13 maggio per poter smettere col sutent (?) . I giri a 50 mg sono veramente potentissimi e lui fatica sempre di più a reggere gli effetti collaterali . Ora ha sempre un freddo polare addosso e si sente le ossa , i muscoli e tutto il corpo come ibernato , sta bene solo a letto con la termocoperta accesa ad "arrostire" . Vi segnalo che al terzo ciclo ha evidenti vesciche sulle mani ai piedi e stomatite alla bocca , mal di stomaco , digestione difficile , mal di schiena . Lui stesso si domanda se valga la pena continuare con questa cura poichè dice che in questo modo non gli sembra di vivere una vita accettabile sotto tutti gli aspetti . Ho già sentito questo argomento anche dal caro Alberto mi pare di ricordare ... c'è davvero da chiedersi se vale la pena martoriarsi in questo modo  Certo le alternative non sono confortanti . Io non so più che pensare amici . C'è la possibilità che finiti i 3 cicli a 50 mg , se la TAC dovesse dare un accettabile risultato si possa interrompere per qualche mese la terapia e magari ripartire con un dosaggio più basso a 37 o 20 mg ? Qualcuno di voi ha seguito questo iter ... ? buon primo maggio a tuttiin realtà il titolo un pò di allegria era rivolto alle foto di Paola ed Edo e al fatto che oggi i ns amici se ne vanno in gita perchè poi rileggendo il post non ho scritto cose molto divertenti ...  ..... inoltre ho un altro dubbio  : perchè chi fa la chemioterapia spesso poi sta meglio e riesce a sospenderla e non curarsi magari sta anche bene e il sutent non si può sospendere ? non capisco la differenza ... qualcuno sa spiegarmi perchè ?
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05-01-2009, 09:35 PM
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Buona serata a tutti, anche a quelli che si stanno divertendo in quel di Toscana.
Prima di tutto un caloroso augurio particolare a Paola ed Edo per il loro anniversario! Un anno fa, per voi, non si è solo coronato un sogno ma è cominciato un sogno, che vi auguro duri tutta la vita (lunghissima), e che realizzi tutti i vostri desideri. Cara Laura, in effetti non so se la tosse sia o meno un effetto collaterale del sutent. Mi intendo di leggi e leggine, codici e codicilli ma non di medicina se non per l’esperienza che ho fatto in questi anni sulla mia pelle. Una cosa è certa: io non ho mai sofferto di gravi affezioni alle alte vie respiratorie né tantomeno ho mai avuto broncospasmi. Purtroppo in queste due notti, nonostante sembrasse tutto risolto, la tosse è tornata insistente provocando conseguenti notti insonni e trachea infiammata (penso che un girone qualsiasi dell’inferno è paradiso in confronto). Chiaramente mi riserverò di raccontare il tutto all’oncologo per far aggiungere questa ipotesi tra gli effetti collaterali del sutent. Manuela, in effetti tuo padre si pone un quesito che difficilmente troverà risposta univoca. Per me soffrire, pur avendo una vita accettabile, vale la candela. Certo gli effetti collaterali sono dolorosi, ti stravolgono la vita e la sua qualità (almeno così come eravamo abituati a viverla) ma sappiamo veramente quanto possiamo sopportare? Forse è questa domanda, il voler conoscere questo limite che ci porta ad andare avanti, a sopportare il dolore ai piedi, alle ossa, ai muscoli, a mangiare pappette semifredde perché la bocca non sopporta altro ecc.ecc. o è solo il semplice fatto che nonostante tutto, nel bene e col male, vogliamo semplicemente vivere, anche accettando gli orribili e dolorosi compromessi che il sutent ci propina? Per me vale questa seconda ipotesi, ci sono troppe cose che devo e voglio ancora fare e vedere prima di salutare e spegnere la luce. Cerca di far fare un ragionamento simile a tuo padre e che, in tutta franchezza e sincerità, sia dia una risposta chiara. Per quanto riguarda il freddo insistente ti ricordo, qualora non ancora fatto, che il sutent provoca il malfunzionamento della tiroide, sia ipertiroidismo che ipotiroidismo. Questo provoca freddo intenso anche a persone che normalmente, come me, erano stufe naturali anche in pieno gennaio (dormivo senza pigiama, con coperta leggera e senza riscaldamento, ora ho pigiama, riscaldamento ancora attaccato e trapuntina leggera). Per quanto riguarda la differenza tra sutent e chemio ritengo che la chemio distrugga le cellule tumorali (è citoriduttiva) e quelle collaterali per cui dopo un certo periodo le elimini quasi tutte, per cui per un certo periodo ci si possa anche fermare; il sutent invece non attacca direttamente le cellule tumorali ma blocca la formazione dei vasi sanguigni generati dalle cellule tumorali e dai quali queste si nutrono. È chiaro che se si smette l’assunzione del sutent l’angiogenesi riprende e le cellule riprendono a nutrirsi, a crescere, a proliferare ecc. Io cominciai come quasi tutti con il ciclo a 50 mg che dovetti smettere dopo due settimane per l’altissima tossicità evidenziata sull’organismo e i disastrosi effetti collaterali che si manifestarono. Da allora ho fatto sempre cicli a 37,5; gli effetti collaterali, pur attenuati, ci sono sempre però, rispetto a prima, mi permettono una vita quasi tranquilla per le prime due settimane del ciclo. Parlatene con l’oncologo, forse troverete il giusto dosaggio ma non credo che si possa fare un’interruzione più lunga delle canoniche due settimane. Un caro saluto a tutti, un abbraccio a Matilde e buona notte da Franco  
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05-01-2009, 09:48 PM
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complimenti!
franco complimenti per le tue parole e per la risposta che ti 6 dato...
è la risposta giusta!!! paola ed edo siete bellissimi e mi fido di lorenza che afferma che dal vivo siete ancora più belli!!! complimentissimi!!!! un primo maggio di primo sole caldo oggi qui piacevolissimo come sarà per alcuni l'incontro di domani (inutile accennare un pò d'invidia) vi penserò tutti un abbraccio a presto simona
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05-02-2009, 12:34 AM
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cin cin
…ecco .. è succeso anche a me…ho sritto un poema, ho schiacciato la freccia in alto a dx per cancellare una parola …invece…si è cancellato TUTTO…. Nooooooooo che nervoooosooo!!!! Alberto mi sei subito venuto in mente… tu si che eri saggio!!
Wow ragazzi quanti complimenti…  GRAZIE DI CUORE A TUTTI PER GLI AUGURI.. Oggi abbiamo ripercorso mentalmente la giornata di festa dell’anno scorso…e quante coincidenze: trucco e parrucco.. orari simili delle cerimonie e (scusate ma è verissimo..) anche l’uccello dalle dimensioni di un cormorano…. che aveva lasciato un bel ‘ricordone’ sul mio parabrezza l’anno scorso ha deciso di produrre ieri sul finestrino …. non lo trovate strano??!!!! sarà il suo augurio forse?!? Chissà i ragazzi Banditi… Tommaso Nanni Cris ed Erminio staranno ridendo davanti all’ennesimo fiasco di Chianti, invece le dolci dame stanno sorseggiando una tisana mentre curano i nanetti che giocano con i gormiti!! Cara Manu…in base a quel poco che conosco..non penso si possano fare lunghe sospensioni, lo si fa solo se si ha un’alta tossicità.. diciamo che un ciclo con il 37.5 è un toccasana..... sai che domani anche noi siamo a Desenzano?...tu dove andrai??? FRANCO STAI PRENDENDO CORTISONICI PER LA TOSSE? Ragazzi..il poema di prima non lo riscrivo...è tardi! saluto tutti e vi auguro la buona notte. Paola
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05-03-2009, 10:40 AM
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Cara Manuela comprendo le ragioni tue e di tuo padre. A volte verrebbe la voglia di mollare la cura, ma pensiamoci bene. Prima eravamo tutti in una situazione che a noi sembrava normale, ma in realtà era privilegiata. Quelli che si ammalavano intorno a noi oppure che erano colpiti da invalidità, magari fin dalla nascita, oppure da malattie psichiatriche o altro di peggio, catturavano solo la nostra pietà o comprensione, senza comunque renderci conto che noi eravamo molto fortunati e magari ci lamentavano dei nostri piccoli bubù.
Ora siamo noi dall'altra parte e non vogliamo rinunciare ai privilegi di cui abbiamo sempre potuto disporre. Ora però riusciamo a gioire di piccole cose che prima non colpivano la nostra attenzione e dovrei dire che in fondo la qualità della nostra vita è migliorata. Ora siamo più attenti agli affetti, alle amicizie e le cose che prima ci infastidivano, ora ci sfiorano appena. Stiamo più attenti ai valori e dovendo rallentare i nostri ritmi percepiamo di più quello che veramente conta nella vita. Lo so che è difficile, ma credo che dovresti far capire a tuo padre questo, fallo alzare dal suo letto, fagli fare delle brevi passeggiate, così il suo metabolismo (molto probabilmente rallentato da un ipotiroidismo) si riattiva, che riprenda i suoi hobby, se ne ha, oppure che se ne inventi uno, qualsiasi cosa, ma che tenga la sua mente occupata. E' importante accettare, non come una croce che dobbiamo portare, ma come un cambiamento, che per certi aspetti, può anche essere migliore. Adriana
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05-06-2009, 08:25 AM
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Ciao a tutti, ho visto le foto della rimpatriati, siete stupendi
 !!!Mio papà ha iniziato ieri la cura con il Nexavar (sorafenib) 4 pastiglie al giorno (2 al mattino e 2 alla sera) per un totale di 800 mg. al giorno...'mmazza che botta...speriamo in bene! Stamattina controllo odontioatrico per valutare se poter iniziare terapia con Zometa (Tommaso grazie infinite per la dritta!). Un abbraccio sincero a tutti. Chiara
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