Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

cari amici oggi tanta tristezza ... papà non si sente bene . In seguito alla sospensione del sutent ha comunque continuato su parere dell'oncologo a prendere la pastiglia per abbassare la pressione UNIPRIL 2,5 mg . Non so se è quella , non so se sono gli effetti ancora latenti del sutent ma è veramente tutto gonfio e la ns dottoressa ha pensato di fargli sospendere fino alla fine della settimana la pastiglia della pressione , però la pressione è alta e lui avverte mal di testa . Cosa consigliate ??? Meglio sentire l'oncologo ??? A me non piace l'idea che papà abbia la pressione alta e che anche il medico gli sospende la pastiglia perchè in fondo non sa che cavolo deve fare ? Possibile ??? Sono triste .... e anche un pò arrabbiata . Hai ragione Franco : papà non ha idea di quello che lo aspetta e di come si evolveranno le cose , ma forse meglio così per lui ... impazzirebbe all'idea di aver davanti anni di terapia... cercheremo di farglieli digerire volta per volta . Vi ringrazio tutti per la vs opinione in merito , mi avete chiarito le idee e un pò vi dico sinceramente , anche confermato quello che io purtroppo pensavo .
Vedremo con l'esito della TAC come procedere . Al momento papà ha mal di stomaco continuamente , non digerisce niente , presupposto che con la stomatite alla bocca qualcosa riesca a mangiarlo , è molto debole , gonfio , ha mal di testa e la pressione alta. questo è il quadro . Gumper come vedi siamo in buona compagnia ... anche noi gli stessi effetti .
Sono immensamente addolorata e sconvolta per le persone dell'aquila ... mando un saluto affettuoso a tutti voi che in qualche modo ne siete coinvolti , ma sono felice che nessuno abbia avuto problemi seri . Buona notte cari amici

Ciao carissimi,oggi sto veramente meglio. Vi ringrazio tutti per gli innumerevoli messaggini che mi avete mandato!
Ieri e oggi ho camminato un po' nel corridoio e rincominciato anche a mangiare un po'. Sono in attesa della visita endocrinologica per capire se il surrene sx anche se ha un brutto aspetto produce qualcosina.
Per venerdi credo di avere il foglio di dimissioni e poter tornare a casa.
Ho un po' di dolore nel fianco dx e ogni tanto mi faccio somministrare l'anti dolorifico.Tutto sommato sono per ora contento,mi rompe un po' il fatto che non hanno potuto investigare nel surrene sinistro....il chirurgo ha preferito fare cosi' per non trittarmi ancora di piu' visto che ha avuto molte difficolta' di ingresso nella parte dx gazie alle troppe aderenze causate dai precedenti interventi. Ho il busto simile a quello Frankstein! quando andro' al mare d'estate mi infilero' la muta da sub.
Ho una infinita' di cose da sbrigare e si avvicina anche il periodo delle belle grandinate che mi fara' sgambettare tanto! speriamo che venga risparmiato l'Abruzzo.
Ora devo andare a rompere le infermiere che si dimenticano spesso delle richieste del paziente impaziente.
Ciao a tutti, a prestissimo e grazie ancora

Cari amici buongiorno a tutti. Mi auguro che oggi sull’Abruzzo splenda lo stesso sole che c’è qui da noi. Dopo la tragedia del terremoto proprio non ci voleva il temporale!
Tommaso sono felice di sentirti così pimpante. Buon segno e preludio di una buona e veloce ripresa, auguroni!!!
A Manu voglio consigliare, da prendere con le pinze e comunque sotto stretto controllo medico-oncologo, di non sospendere immediatamente la pastiglia per la pressione, prima bisogna aspettare che questa si assesti. Per quanto riguarda il gonfiore chiedi all’oncologo se non sia il caso di fargli prendere un diuretico, nel caso ci fosse ritenzione idrica. Non è il primo caso in cui si verifica questo problema.
Simonetta non ti preoccupare, oggi faccio l’ultima radio (non vedevo l’ora di finire!). I problemi non sono stati tanti, quello più importante, fastidioso e doloroso è dovuto all’irritazione dell’esofago ed ora anche della parte iniziale della trachea. Speriamo che passino presto.
Rosanna ti aspettiamo in piazza sempre più spesso e presto. A quando l’intervento che era programmato per questo mese? Se non erro era per togliere una piccola metastasi al cervello giusto? Augurissimi ed un forte abbraccio di coraggio da parte mia.
Matilde che notizie di Morgan?? Tutto bene?
Rosa spero che non ci siano problemi per la futura nipotina e tua figlia, un caro abbraccio.
Un caro saluto a tutti ed a risentirci a presto. Ciao da Franco

Ciao a tutti, è da tanto tempo che non scrivo più su questa sessione.Mi spiace avervi lasciato così senza tenervi aggiornati ma dal pc dell'ufficio non possiamo più navigare in internet e a casa me l'hanno rimesso da poco. Comunque eccomi!

Nell'ottobre 2007 a mio padre diagnosticarono tumore surrenale a cellule chiare, una lesione surrenale e altre piccole lesioni sulla gamba.
Mio papà ha fatto due cicli completi di sutent per circa 7/8 mesi. Dopo il primo controllo subito tac e..incredibile riduzione quasi del 50% del tumore surrenale... dopo il secondo ciclo altri esami e la situazione sembrava essersi stabilizzata. Ha terminato il sutent a novembre.
Nel mese di marzo 2009 ha effettuato tac addome e il tutto sembra essersi stabilizzato, ma è comparsa un'altra piccola lesione sulla colonna D5.
Quindi, il tumore ha intaccato anche le ossa e sembra che il Sutent non riesca ad agire a livello osseo.
Giovedì inizierà terapia con Soratenib...qualcuno mi sa dire se a livello osseo funziona?
Ma perchè il tumore a cellule chiare genera piccole lesioni qua e là?
Datemi qualche speranza, siamo tutti a terra.

Ciao Chiara, forse non ci conosciamo ancora, sono entrata nel forum durante la tua latitanza.
Leggo che il tuo papà ha terminato il sutent a novembre, vuoi dire che aveva smesso di sottoporsi a terapia? Io ho sempre sentito dire che, anche nella migliore ipotesi che le metastasi regrediscano completamente, non si smette mai, al limite si riduce il dosaggio.
Adriana

Eccomi di ritorno dalla TAC: per ora non so nulla, referto la mattina del 15 in occasione della visita oncologica (e spero ripresa sutent). Per ora non ci penso, penso solo alla domenica di Pasqua e a tutto quello che comporta (grande pranzo in famiglia e cucina la suocera!!!!!)
Rosanna, la compatibilità HLA, si chiama “tipizzazione”, io l’ho fatta a Padova con tutti i miei fratelli anche se poi al S.Raffaele l’hanno ripetuta solo su di me ed i due che sono risultati identici. Non so se a Bari siano preparati a farla, per farlo dovrebbero conoscere il tipo di trapianto. Provare per credere!
Cara Chiara l’esito della radioterapia, se le irradiazioni avevano lo scopo citoriduttivo (diminuire le metastasi) e non solo analgesico, si vedrà dopo circa un mese dal termine, periodo dopo il quale si dovrebbe eseguire una tac. Le cellule tumorali sono tali: cellule , per cui nessuno strumento è in grado di individuare una cellula che circola nel nostro organismo. Ci sono casi in cui si sono manifestate metastasi anche dopo 10-15 anni (vedi il caso di Adriana che ha avuto metastasi dopo 13 anni di guarigione o me che le ho avute dopo 5 anni). Il fatto che le masse tumorali vengano prese in tempo, cioè quando sono ancora piccole, è positivo perché si possono curare meglio, con più probabilità di regressione. Purtroppo ci sono luoghi del nostro organismo in cui il tumore o le metastasi sono ”silenti”, asintomatiche e quindi ci si accorge di averle solo quando hanno raggiunto dimensioni notevoli o hanno compromesso notevolmente l’organo (vedi rene o pancreas).Tutto ciò non riguarda tuo padre per cui tranquillizzati (nel limite del possibile) e continua a seguirlo come fai. Spero si rimetta presto e che i benefici della radio si manifestino ancora più presto. Ciao a tutti da Franco

Non sapete che gioia tornare qui e trovare tanto calore, non finirò mai di ringraziarvi!
Scusate, mi sono dimenticata di riassumervi che: a mio papà è stato asportato il rene x carcinoma circa 11 anni fa...dopo 10 anni a seguito di un controllo (in occasione di asportazione di un meningioma benigno in testa...) è apparsa lesione surrenale (al livello del rene asportato), una lesione a livello del medistino e una alla gamba (osso). Ora, quella surrenale e quella del mediastino si sono ridotte ai minimi termini grazie al sutent e si sono bloccate, mentre a livello osseo la situazione è peggiorata: lesione a livello di D5 (colonna)...
ripeto, sono tutte lesioni piccole e circoscritte.
Franco , ma sai che non ci hanno fatto sapere nulla circa gli esiti della radioterapia a gamba e spalla??!Domani chiederò meglio.
Grazie per avermi spiegato il tutto, mi sento un pochino più tranquilla ora.
Ciao Adriana, mio papà ha finito definitivamente di prendere il Sutent a novembre 2008, ovviamente ha concluso il ciclo completo, per poi fare il "giro esami" e la radioterapia. Settimana prossima inizierà il farmaco nuovo, il sorafenib, che dicono, essere più valido per metastasi ossee (se qualcuno ha qualche esperienza simile, posti please...)
Avete qualche dritta da darmi per alleviare le infiammazioni che vengono alla bocca e alle mani durante la terapia (sia sutent che sorafenib)?
Grassieeeeeee!!!