Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Anche io, come Franco e tanti altri, non ho molte parole in questo periodo. Prendo in prestito queste di Pablo Neruda, è il mio pensiero della sera per tutti.
A domani amici

Crepuscolo marino,
in mezzo
alla mia vita,
le onde come uve,
la solitudine del cielo,
mi colmi
e mi trabocchi,
tutto il mare,
tutto il cielo,
movimento
e spazio,
i battaglioni bianchi
della schiuma,
la terra color arancia ,
la cintura
incendiata
del sole in agonia,
tanti
doni e doni,
uccelli
che vanno verso i loro sogni,
e il mare, il mare,
aroma
sospeso,
coro di sale sonoro,
e nel frattempo,
noi,
gli uomini,
vicino all'acqua,
che lottiamo
e speriamo
vicino al mare,
speriamo.

Le onde dicono alla costa salda:
Tutto sarà compiuto

buongiorno a tutti!
per prima cosa un salutissimo ad Alberto! Non ho capito a chi hai lasciato l'onere di tenerci aggiornati, mi raccomando abbiamo bisogno di aggiornamenti quotidiani.
Mi mancherai

Ieri tac Prima botta di fortuna è stata che ci è capitato il medico migliore: esperto, disponibile e molto cordiale.
I risultati in prima battura sono: a livello addominale è tutto ok, rene superstite ok, a livello polmonare sensibile riduzione, invece la lesione sacrale ha avuto un netto peggioramento sino a raggiungere i nove centimetri, lesione al cranio stabile. Non so che pensare....il bicchiere è mezzo pieno o mezzo vuoto?
Stamane dovrò sentire l'oncologa (nuova spiaggia su cui stiamo approdando, Laura la stessa dove tu andrai il 27)
dalle anticipazione che ho avuto la radioterapia sarà doverosa.

a dopo
ern

Ciao, un saluto a tutti, un piccolo mio aggiornamento.
Sembra che per ora sopporti discretamente il sutent, la nausea si è attenuata, per cui non ho più bisogno del plasil o similari, la stanchezza è limitata (ieri ho giocato a tennis ed ho ancora dato del filo da torcere alla mia avversaria, nonostante fossero 4 mesi che non giocavo più) ma ora mi compaiono dei lividi. Già io ho sempre avuto una predisposizione, bastava un colpetto. Domani faccio un emocromo (su suggerimento dell'oncologa), per controllare le piastrine.
Ecco, voglio parlare proprio della mia oncologa. E' giovane ma molto preparata, disponibile e gentile. Risponde a ogni mio quesito e penso che questa volta un medico possa avere la mia fiducia. Spero solo tanto che non mi deluda.

è possibile conoscere il nome del centro oncologico che ti segue? Grazie in anticipo e un saluto a tutta la Piazza

Alberto manca ancora qualche ora all'ingresso. Che dici ci facciamo un augurio dell'ultimo minuto?? Mi raccomando non ci lasciare soli per troppo tempo, io, Erminio, Bobo e gli altri maschietti non ce la faremo da soli a reggere contro tutte le femminucce che si sono aggregate in piazza, sono decisamente più forti di noi!!
Adriana le notizie sono buone, a quanto pare il tuo fisico si sta abituando alla sua dose giornaliera di sutent e smette di puntare i piedi. Vedrai che col tempo alcuni sintomi, come la nausea, si attenueranno di molto, fino a scomparire come è successo a me e ad altri.
Ernesta, per il mio viscerale ottimismo (sai che mi hanno trovato il DNA modificato da un gene chiamato "hoptimist"?) penso che il bicchiere sia irrimediabilmente pieno, quasi dose da sbronza. La lesione sacrale evidentemente ha bisogno di una scossa maggiore, come la mia che occlude il bronco di sx. La radioterapia forse è quella che serve, solo che deve essere sospesa la cura sutent per me e non so il nex per Severino. Io adesso sarò in pausa forzata per 6 settimane, fintanto durerà la radio. Spero tanto che il maledetto non ne approfitti per avanzare e di contro spero tanto di rimettermi un pò in sesto con i muscoletti, che nel frattempo sono scesi, o meglio scomparsi del tutto. Ora vi lascio perchè devo andare a farmi bombardare per diventare "radioman"
Ciao a tutti da Franco

Franco, sicuramente hai ragione tu. Ne approfitto per chiederti una cosa: ma la terapia radio e sutent/nex sono incompatibili contemporaneamente?

Albè a quest'ora sarai gia con la valigia pronta... Buona degenza. Torna presto.

ern

...che mi strappano il pc...
Ernesta , anche io dico PIENO quel bicchiere!!!!! Polnmoni, addome e rene... l'indipensabile è ok!!! il resto lo seguirà: è evidente che la cosa sta funzionando... VAI SEVERINO!!!!

Adriana, col tuo punto a tennis hai seganto per tutta la piazza... ci senivi?dietro di te, col fiato sospeso...

Franco tranquillo, saremo buone! in assenza di Alberto non vi prevaricheremo... Ho sentito il nostro Grande Capo Alby via sms, va bene e si farà sentire

A tuti voi, a presto

Naturalmente.
Alla scoperta della mia recidiva, la dottoressa di famiglia mi ha indirizzato al Reparto Oncologia di Saluzzo. In prima ipotesi volevo fare una visita a Candiolo, ma poi ho trovato una grande professionalità in questo piccolo centro e mi sento veramente seguita e presa in considerazione.
Martedì mi era comparso un livido su un dito della mano, l'ho comunicato e hanno voluto farmi un emocromo per controllare le piastrine, senza aspettare la visita prevista per la prossima settimana.
Tu da che centro sei seguito?

ALBERTO il mio nuovo schema di assunzione del sutent procede bene anche se per giudicarlo meglio secondo me bisogna fare 2/3 cicli e poi tirare le somme.Ti auguro un veloce ritorno a casa,ciao.
Una buonanotte a tutti Erminio.

... ragazzi, ho sentito ora ora il nostro Grande Capo Alberto!!! La tosse va molto meglio, ce lo stanno rimettendo in sesto per benino! tra flebo e punture ce lo bucherellano un po'tanto, dice che gli fanno certi punturoni!!!!
Da là dice che quando torna tira le orecchie a Giulietta , perchè da troppo tempo non si fa sentire...
Manda un grande bacio a tutti quanti, gli ho letto i nostri ultimissimi post dal 18 in avanti ed ha molto apprezzato! E' d'accordo con Franco: le donne sono troppo forti: tieni duro Franco!!!!! Ma con i post di Simonetta ed Ernesta si è scaldato il cuore...
Erminio , è d'accordo con te, tra un paio di cicli su tireranno le somme.
A presto amici

carissima scusa ma solo oggi sono riuscita a leggere tutti gli altri post
e con tristezza ho appreso il tuo dolore che capisco e condivido....
ti sono vicina e non riesco a esprimere altre parole scusami!
leggendoti mi rispecchio nella tua descrizione e sono convinta che il TUO
buon PAPA' ti starà sempre vicino a te, tua mamma e i tuoi fratelli...
come vicino a noi sta il mio!
a franco e alberto (grandi colonne di piazza) ringrazio per l'affetto
e a a Voi e tutti gli altri 3 parole: CONFIDO IN VOI!
per ern:
simona - palau - sardegna

peccato ho capito ora che a quest'ora starai già in ospedale....
la piazza avrà una voce importante assente giustificato
ma facci avere in qualche modo tue notizie...
L'IMBOCCA AL LUPO E' DOPPIO!!!
TORNA PRESTO un abbraccio a te e famiglia!
ciao ciao

Cara Ernesta, a me sia l'oncologo che il radiologo hanno sconsigliato, anzi proibito la contemporaneità delle due terapie. Sia il sutent che la radio irritano irrimediabilmente le mucose per cui potrebbero, combinate insieme, tenendo presente anche l'indebolimento globale delle difese immunitarie, piastrine ecc. fare sfraceli nel nostro organismo. Non so se ciò vale anche per il nex ma, immaginando i suoi effetti più o meno simili al sutent, penso che vi diranno le stesse cose. Comunque non disperiamo, e non disperate!! La radio normalmente ha sempre funzionato per queste cose, almeno sotto il profilo sfiammante. Un caro saluto a Severino ed a te ovviamente.
Lorenza, come portavoce ufficiale di Alberto mi stai benissimo. Assillalo e non abbassare mai la guardia. Vogliamo un bollettino medico al giorno, mi raccomando.
Simona, hai il magico dono di risvegliare in me ricordi meravigliosi che appaiono sopiti ma poi... basta una goccia d'acqua per farli sbocciare come fiori del deserto. Il nome Palau, la tua meravigliosa cittadina, mi ha fatto tornare alla mente la primavera, Aprile per essere esatti del 1980 quando frequentavo un corso a La Maddalena. Una sera, completamente inesperti degli orari dei traghetti, io ed alcuni amici siamo andati a ballare a Palau convinti che avremo trovato un traghetto a qualsiasi ora. Abbiamo passato la notte sulla banchina fino a mattina (erano circa le 5) quando è partito il primo mezzo per La Maddalena!. Che notte infernale!!! Ma ero anche tanto più giovane e tutto andava bene!! Non ci devi ringraziare per l'affetto, è come ringraziare per l'affetto di un tuo caro nei tuoi confronti, scusa il paragone ma così ti sento. L'unica cosa che mi è dispiaciuto nel nostro breve rapporto, è non aver conosciuto meglio tuo padre, almeno non averlo mai letto. Da Sardo a Sardo forse avrei potuto aiutarlo un pochino, solo un pochino, ad affrontare al meglio la battaglia... col senno di poi...Lasciamo perdere. Un abbraccio e buona notte.
Buona notte a tutti da Franco

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto: Bergamo - Lombardia
Gian: USA
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto
Simona - palau - sardegna

io continuo ad aggiornare... chi manca?
l'aggiornamento di Simona forse ci fa un po' scendere verso il centro Italia

Lorenza e Franco grazie per l'incoraggiamento
Lorenza porta i miei saluti al Capo Alberto
buona giornata a tutti

Buongiorno carissimi :Se sei a terra non strisciare mai
se ti diranno sei finito
non ci credere
devi contare solo su di te
uno su mille ce la fa
ma quanto è dura la salita
in gioco c’è la vita
il passato non potrà
tornare uguale mai