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03-27-2010, 09:59 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Buonasera a tutti,
come al solito mi trovo a porvi dei quesiti perchè non riusciamo proprio a saltarci fuori. La domanda di stasera riguarda il repentino calo di emoglobina che mia madre ha registrato nel giro di 15 gg : si è passati da un valore di 9.2 a 6 ( credo che il valore normale di riferimento sia 12). Si pensa a due possibili cause: 1) il nexavar 2) l'eventuale comparsa di un'altra metastasi ( mia madre si sente un nodulo dietro la schiena quindi si teme che sia spuntato un altro "fungo", come li chiama lei). Già l'11 febbraio ha fatto un'emotrasfusione (2 sacche), dopo un mese ne ha dovuto fare un altro (4 sacche di sangue). è una cosa normale? a qualcuno è successo? Vi ringrazio per le info che saprete darmi. grazie, Francesca 
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03-28-2010, 10:10 AM
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buona domenica delle palme a tutti lucy il tuo numero c'è l'ho appena posso ci sentiamo, non vedo l'ora di conscerti. ma in questa piazzetta, non si fanno mai raduni, incontri o altro? e se si quando?,, sarebbe bello qualche volta incontrarsi tutti insieme. condividiamo una guerra terribile, alla bestia ma anche tanti altri interessi, c'è più vita, solidarietà in questo forum che fra i cosidetti sani. isa attenta che don angelo non si stanchi troppo, anche se immagino che sia una grande soddisfazzione per lui i riti della settimana santa, ( sono cosi coinvolgenti)
oggi il sole, e la giornata particolare mi tirano su, due anni fa in questo giorno sono stata davvvero malissimo, non importa cosa accadrà domani oggi è una bella giornata. baci a tutti soni
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03-28-2010, 04:16 PM
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Isa alla console (farò la fine di Edo sempre senza pc se no di sera!). Buon inizio di Settimana Santa a tutti, davvero....è un tempo per me sempre difficile, ma bellissimo, pieno di emozioni....iniziamo quindi con le foto.
Restando nel tema "Dove trovo il Signore?" Mentre tutta la parrocchia si dirigeva in processione dal Santuario al Duomo, noi eravamo qui stamani......  La grande croce che abbiamo messo in questi due giorni dopo aver sistemato il giardino davanti a casa del Don....  La parrocchia tra fiori (iniziativa delle perpetue con il loro fioraio!) e libretti vari, dopo la processione... URL=http://img340.imageshack.us/i/umumummu.jpg/]  [/URL]Un grande abbraccio....Isa  (Soni, il Don dorme dalle 14.00!!Però felice di essere uscito e di aver detto messa con tutti noi)
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03-29-2010, 12:48 AM
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Saluti
Carissimi,
ho da qualche giorno ripreso il mio vecchio lavoro di promoter ed ho dunque meno tempo da dedicare alla Piazzetta ma non mi sono certamente dimenticata di Voi! Ho letto qualche post (non tutti in verità) ed ho visto che ci stiamo avviando a discussioni su temi profondissimi in risposta a domande che ci assillano dalla notte dei tempi.... Di sicuro questo forum è pieno di persone ricche interiormente e mai banali, ognuna nelle proprie convinzioni e variopinte diversità. Rispetto il pensiero che ognuno di noi ha del proprio percorso terreno: libero arbitrio, malattia, sofferenza, destino. Chissà.... Forse percorriamo strade diverse sulla Terra per vivere un'esperienza che ci porterà a purificarci per diventare "esseri di Luce". Quello che personalmente chiederei per me, è che se sofferenza deve esserci, che sia breve ed umanamente sopportabile. Un saluto ai nuovi arrivati che ci arricchiscono del loro vissuto. Per quanto riguarda Mariella, situazione ancora in stallo e quindi ancora niente Sutent. L'oncologa ritiene necessaria visita neurologica di approfondimento perchè non vuole prendersi da sola la responsabilità di ricominciare con Sutent. Fatta visita neurologo il quale darebbe l'ok alla ripresa della terapia ma per scrupolo vuole altra risonanza alla testa in altro centro diagnostico e, stavolta, CHIUSA!!! (Mariella è claustrofobica....). Quindi nel giro di 3 mesi siamo siamo a quota: 2 tac, 1 risonanza, 1 scintigrafia ed ora bisogna fare altra risonanza. Naturalmente la data più umana è....... maggio!!!!! Immagino quindi, se non salta fuori qualcosa di negativo che forse avremo la terapia a giugno. SGRUNT  !!!Nel frattempo Mister Alieno agisce indisturbato...... Grazie Don Angelo per l'aiuto spirituale! Grazie Nanni per esser ritornato con questa verve! Una dolce notte a TUTTI TUTTI.
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Laura
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03-30-2010, 06:05 PM
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Cari amici buona sera a tutti. Rispondo subito a Manuela circa gli effetti dell’interferone. Ho fatto un anno intero di interferone alfa ed interluechina 2. I sintomi che hai descritto sono quelli tipici dell’assunzione di interferone. Dopo circa 1 ora dalla puntura arriva la crisi di ipotermia con brividi intensi seguita, puntuale come un orologio svizzero, dalla febbre intorno a 37,5 - 38. Purtroppo per lui sarà sempre così dopo ogni puntura per tutto il p’eriodo della cura. Io prevenivo la febbre ed i brividi assumendo, tre quarti d’ora - 1 ora circa, prima della puntura una compressa di paracetamolo 1000 (va bene anche la tachipirina). Attenuava di molto gli effetti che così duravano solo 10 - 20 minuti. Tanti auguri per tuo padre.
Cara Rosanna non c’è bisogno che ti dica che tu arriverai a vedere tutti i matrimoni in programma ed in più anche qualche nipotino!! Marco ti faccio il più grande in bocca al lupo per la tac. Io sono ormai quasi 2 anni che assumo sutent a 37,5 e sembra che il suo dovere lo faccia comunque. Gli effetti sono duri e molto fastidiosi ma si può andare avanti lo stesso abbastanza bene vivendo appieno i 15 - 20 gg di loro assenza. Tanti auguri e benvenuto tra noi. Isa ma sai che il nostro Don Angelo somiglia vagamente al prof. di musica di Lisa Simpson??? Eppoi è bello “cicciotto” e non decisamente patito, si vede che cucini abbastanza bene e la tua cucina è gradita.  Un saluto a tutti e tre.
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Un carissimo saluto da Franco 
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03-29-2010, 11:58 AM
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Ciao a tutti, dopo 8 mesi che segue, leggendo questo forum, ho deciso di iscrivermi per partecipavi attivamente
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03-29-2010, 05:00 PM
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Cara Isa,
un grazie al Don che,per tuo tramite,ci ha regalato una spontanea "confessione"a cuore aperto,con grande sincerità e chiarezza di pensiero. mi ha ricordato il grido di Cristo sulla Croce:"Perchè?"rivolto al Padre.pur avendo voluto il Suo Destino per cui era calato al mondo terreno. sono perfettamente d'accordo con il Don per come ci si pone rispetto a "prima". cadono le vesti,i paramenti,i camici,le toghe le divise , le uniformi,cade la falsa presunzione di immunità e si entra nella comunità degli ...altri. ma vengo ad argomenti...quotidiani. TAC-PET mi è stata fissata per il 6/04.e da venerdì ho sospeso lo Xeloda. ho passato alcune ore cercando di consolara un mio zio di anni 81,a cui non è stata rinnovata la patente. è lucido,attento.guida bene ha superato le visite mediche senza difficoltà...ma...una dottoressa della commissione "ufficiosamente"ha dichiarato che si sente moralmente in obbligo di non rinnovare la patente a chi ha superato gli 80 anni. e le difficoltà,i disagi,la mancanza di autonomia,la frustrazione. non si può che augurarle,come predice il nostro Presidente del Consiglio,di arrivare,come termine di vita,a 120 anni,ovviamente trascorrendo i rimanenti 40 anni senza patente e dovendo dipendere dagli altri. curiosamente mio suocero,anni 87,guida,è autonomo,ha la patente ma...non risiede a Padova. un tempo si diceva:paese che vai...oggi è più corretto dire:comune che vai... un caro saluto a tutti.nanni.
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03-29-2010, 06:05 PM
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Marco
Quote:
Paola
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03-29-2010, 08:27 PM
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Dura la Settimana Santa!
Sono di nuovo io, Isa. Il Don oggi è andato in crisi. Secondo me, è l'effetto della Settimana Santa....Bellissima, intensa, drammatica....ma ricca di speranza. Solo, bisogna andare incontro a quella croce che ci mette un pò sottosopra. Oggi pomeriggio sono uscita con un suo confratello per sentire un incontro che ci interessava, solo non era a Lodi ma un pò più distante, quindi sono stata via dalle 15 alle 19. Quando sono rientrata, il nostro in crisi da lacrimoni perché ero stata via! Certo stò via altre volte e per più ore, solo oggi, vuoi la primavera, vuoi la stanchezza, vuoi l'andare in un posto che a lui piaceva e dove gli sarebbe piaciuto venire (a nulla è valso il mio avergli detto che avrei portato il registratore!), vuoi...la Settimana Santa in corso!...crisi. Crisi poi rientrata però quanto sono vere le tue parole caro Nanni....
Cara Rosanna, hai l'estate in arrivo per rimetterti in forma e sono certa, anzi, certissima!, che il 2 ottobre, ci sarai anche tu al matrimonio, in prima fila! La tua Giorgia ha scelto la stessa data della mia consacrazione, sotto gli angeli custodi, sarà un bel matrimonio! Ci sarai, ci sarai!! Ci devi essere cavoli! Isa
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03-29-2010, 09:33 PM
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Cara Isa,
fa sapere al Don che gli invidio la capacità di versare lacrimoni. da tanto tempo non ne ho più versati, e qui cerco il verbo più adatto per cercare di esprimere quello che provo,mi "rammarico" anche di questa perdita. un caro saluto.nanni.
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03-29-2010, 02:52 PM
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CIAO a TUTTI,
da una decina di giorni sono a pezzi, spero che il mio oncologo mi chiami perché perdere quel poco di autonomia, alzarmi con stampelle o girello, vuol dire essere completamente immobile ed oscillare , con l'aiuto di mi marito , tra letto e sedia, non poter più uscire, perché l'ascensore richiede che la sedia sia piegata, l'altra che entra intera mi scatena forti dolori all'anca sx e diventa difficile anche andare fuori in macchina,. il 2 OTTOBRE la mia Giorgia si sposa a MIlano ed io intendo esserci. per allora devo star bene ,anche Dario sta organizzando la ristrutturazione della casetta e poi il matrimonio, voglio esserci . Spero oggi pomeriggio di organizzare una fisioterapia che mi aiuti con le spalle e le braccia e di poter riprendere al più presto la piscina. Questi i progetti per il corpo... per lo spirito mi sto attrezzando ed i vostri interventi mi hanno fornito elementi di meditazione. Vado a sdraiarmi . a presto
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03-30-2010, 10:52 AM
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Caro Nanni,
hanno appena rinnovato la patente al mio papà, che ha compiuto la scorsa settimana 96 anni. Lui si affida ad una agenzia per il disbrigo di pratiche automobilistiche ed il medico si fida dei certificati dell'oculista e del cardiologo. Due anni fa non l'ha rinnovata e mio padre si è operato di cateratta, dopo è andato tutto a posto.Spero che questa esperienza ti possa essere utile anche se quest'anno ci stavamo già guardando intorno alla ricerca di un accompagnatore autista,ma il mio papà usa l'auto, posteggiata nel cortile del suo stabile, per fare brevi percorsi; supermarket, mercato rionale, medico ,casa delle figlie di domenica mattina, perché viene a pranzo da noi e poi si ferma a giocare a scopa, briscola tressette. Spero che questa esperienza ti possa essere utile per riprovare a far prendere la patente a quel signore che conosci per mio padre non guidare vorrebbe dire non uscire più e,,,, lasciarsi morire. Cara ISA, l'appetito vien mangiando. Oltre al matrimonio di Giorgia, vorrei vedere anche quello di Dario, probabile nella prossima primavera, perché deve prima ristrutturare l'appartamentino che gli diamo, mentre Gio è alla ricerca di una casa a Milano in zona stazione Domodossola, meglio pagare il mutuo che 1000 Euro di fitto per un piccolo bivani, come accade oggi. Sto vendendo l'altro bivani che avevo preso per dare un tetto sia pure piccolo e modesto ad ogni figlio ed ognuno completerà la somma necessaria con il suo lavoro. Caro Don Angelo, a 15 anni volevo fare la missionaria in Africa,avevo avuto uno splendido prof. di religione, che ci ha spiegato il concetto di idolatria delle statue, molto diffuso nel sud,sul sacerdote, molto rigoroso e severo si sono diffuse voci di pedofilia, non so se fossero vere e per me non lo erano, ma una strana carriera all'incontrario, da parroco di una prestigiosa parrocchia dove aveva fondato un gruppo di giovani molto attivi, a parroco di una parrocchia secondaria ed un po' difficile, la mia attuale ed ho ritrovato una persona amareggiata e pessimista che non sapeva entrare in contatto con i ragazzi che stazionavano e giocavano a carte sul sagrato della CHIESA. L'incontro più deleterio è stato durante una confessione a 16 anni non sapevo ancora molte cose della sessualità e mi vergognavo di abbracci e baci con il mio attuale marito. il sacerdote, che non mi conosceva, ha fatto domande indiscrete ed io ho deciso di non andare più in chiesa, dove avevo visto mia madre allontanarsi piangendo dal confessionale per una mancata assoluzione, dopo un aborto. MI resta dentro un senso di incompiuto, mia figlia, dopo un inizio analogo al mio , è diventata una arrabbiata e polemica comunista e poi ora è buddista, pacifica lottatrice, molto determinata. Splendida donna! Mio figlio si sente catto-laico, ma tra fede e scienza non ha dubbi è per la scienza, ma tra tutte le fedi secondo lui l'unica giusta è la sua. Coma madre non li ho saputi guidare verso quella fede che non ho ma spero di aver fornito le chiavi per compiere una ricerca personale, che forse durerà tutta la vita.
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03-30-2010, 12:03 PM
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Salve a tutti cari amici,
scusate la lunga ssenza ma sono stati giorni intensi. Ho cercato di leggervi ma con poca costanza. Ho cercato a tutti i costi di trovare una soluzione per papà e ora siamo in cura dalla dr.ssa Sternberg di Roma- San Camillo. Una persona eccezionale! Ha cercato di darci l'everolimus ma causa le transaminasi elevate non è riuscita a darcelo. Così ieri abbiamo inziato la terapia con interferone a sperando di rallentare la bestia almeno per un po'. I primi di marzo papà è stato ricoverato per ipercalcemia e mentre era in ospedale io sono andata da questa dr.ssa che ci ha dato un minimo di speranza. Vi dico che all'IFO ci hanno liquidato in due minuti dicendomi che papà era un paziente con una prognosi molto sfavorelvole......senza parole!!!!!! Cmq ieri abbiamo fatto la prima puntura di interferone, e come sintomi ha avuto febbre (anche stamattina), brividi di freddo e respiro veloce. Qualcuno di voi sa dirmi se sarà così a ogni puntura o il fisica poi si abiuta? Grazie di cuore a tutti Manuela
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