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11-19-2008, 06:36 PM
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scuola
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Come al solito io e scuola non ci troviamo molto d'accordo.
(prima o poi finirà per cacciarmi dal furum!) qui nella pagina forum si è creato un bel gruppo costante di utenti, anche se ormai io sono un Nex e non più un Sutent non vedo perchè non poter navigare un po di qua e un po di la le esperienze non sono uguali ma molto simili per cui.... quanto a barzellette e storielle, non vedo cosa ci sia di male dopo tanti messaggi, momenti tristi, tante ansie condivise insieme, non vedo a chi può disturbare se ci prendiamo la libertà di una risata, o condividiamo una foto per rendere tutto un po piu umano certo allunga la conversazione, crea un po di confusione a chi va alla ricerca di risposte mirate.... ma pazienza anzi direi chi se ne frega.... ern 
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11-19-2008, 07:15 PM
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sbotto
Se deve essere una regola del forum da rispettare tassativamente, allora non avrei nulla da ridire su quanto dice l’administrator, ma poiché, il soggetto non è ne il sutent ne il nexavar o quant’altro di medicamentoso, bensì il carcinoma renale metastatico avanzato; chiunque ne sia stato colpito può tranquillamente dialogare ora di qua ora di la, oppure se trova interessante un gruppo può dialogare solo con quello. Cosa posso dire a Rosa e Lorenza che si sentono partecipi con il nostro gruppo benché proveniente da altro tipo di carcinoma, no tu qui non ci devi essere? Mi sembrerebbe una cosa estremamente scortese. Nulla toglie ad altri soggetti colpiti da malattie diverse di aprire ulteriori discussioni, però secondo mio modo di vedere le persone si aggregano dove trovano il calore di altre persone. Quindi per non farla tanto lunga e vogliamo un po’ sterilizzare l’argomento con qualche barzelletta in meno (come se fossimo qui tutti i giorni a raccontarcene a bizzeffe), vorrà dire che ce le invieremo in privato, però ci togliamo il gusto di sorridere ogni tanto alla vita e questo non è neanche bello sentirselo dire. I lutti non ci sono mancati, che dobbiamo fare, evitare anche le condoglianze? In linea di principio sono rispettosissimo di tutto ciò che regola la convivenza tra le persone ed anche delle regole dei forum; qualche sbaglio che ho fatto anch’io, vivaddio ci sia concesso se no mi sembrerebbe non un forum ma, una cella piuttosto affollata di un penitenziario dove si dicono sempre ed esclusivamente le stesse cose, cioè, tu quando esci? Tu che hai combinato per essere qui? A te quanti anni ti rimangono da fare? Se ci dobbiamo ridurre a questi minimi termini, sarei il primo a lasciare la discussione in argomento, altrimenti un po’ di tolleranza ed andiamo avanti così. Administrator, non prenderla come una polemica nei tuoi confronti, so benissimo che ti spetta questo arduo compito di fare il moderatore ed ogni tanto ti tocca intervenire, però, secondo me se ci fossimo lasciati andare solo ad a,b,c, la discussione sarebbe già chiusa da parecchio tempo, un caro saluto da me.
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11-19-2008, 07:32 PM
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Quote:
Io non voglio dettare legge anzi, ma indirizzarvi su quello che ritengo più pratico e utile per tutti. La barzelletta sicuramente è una cosa positiva "per tutti voi" (e per me a volte  ), ma per "tutti gli altri" che leggono e leggeranno per cercare informazioni sul sutent e troveranno una discussione con 1900 interventi (per adesso) diventerà veramente difficile capirci qualcosa.Come si dice, il giusto spesso è nel mezzo.. però si dice anche che il cliente ha sempre ragione, ed in questo caso i clienti siete voi (che comprate poi? boh!  )Dopo essermi tirato la zappa sui piedi, chiudo anche perchè sto facendo proprio quello che non vorrei si facesse (divagare  )In bocca al lupo a tutti.  P.S. pensandoci un po, la soluzione migliore per le barzellette (come per qualunqe altro argomento) sarebbe quella di aprire una sezione apposta chiamata appunto "barzellette", ed ogni volta che venite a leggere questa discussione andate a leggere anche quell'altra, rispondendo se volete qui o la: per voi sarebbe uguale, ma per chi legge ci sarebbe una tematicità ottimale. 
Ultima modifica di Scuola; 11-19-2008 a 07:50 PM Motivo: aggiunta del post scriptum
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11-19-2008, 08:27 PM
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La terapia con L2 è , almeno a Torino, ancora attuale.Ora mi è stata sospesa in attesa di una rivalutazione della situazione per mezzo Tac a Gennaio.La cura che ho seguito è durata tre mesi divisi in due cicli di sei settimane con una interruzione di 15 giorni tra i due cicli. La cura la effettuavo a casa per mezzo di iniezioni sottocutanee che mi venivano fornite settimanalmente dal D.O. dopo valutazione esame del sangue. La stessa cura, associata a Fluoracile, somministrato attraverso impianto denominato crochon (se ricordo bene) mi era stata prescritta nel 2004, dopo l’intervento alla terza e quarta costola per asportazione di secondarietà derivanti dal carcinoma renale a cellule chiare già asportato nel Luglio del 2003. Questa terapia è durata sei mesi. Un altro ciclo di terapia (6 mesi) con Interferone alfa,effettuato con iniezioni sottocutanee, mi è stato prescritto nel Gennaio 2007 dopo asportazione di nodulo di cm.1 al polmone destro. Il bicchiere mezzo pieno consiste nel fatto che queste terapie non hanno avuto grossi effetti collaterali.
Cordiali saluti a tutti 
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11-19-2008, 08:50 PM
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no rimpianti
Renata, non avere nessun rimpianto, hai avuto troppo poco tempo per renderti conto di ciò che stava succedendo intorno a te, a tutti noi è capitato la stessa cosa con la “fortuna” di essere ancora dei sopravvissuti, con il senno di poi il ragionamento diventa diverso.
Purtroppo la tua Mamma ha dovuto cedere la vita, non per colpa tua o sua, ma dalle avversità che le sono capitate tutto d’un fiato ivi compresa valutazione errata da parte di colui che la seguiva nelle sue condizioni. Spero che il suo sacrificio sia di insegnamento ai posteri affinché valutino con molta, moltissima attenzione tutti quegli aspetti che non debbano fare incorrere in fatalità del genere. Ti riformulo l’invito a stare insieme a noi se ti farà piacere, una chiacchierata, un punto di vista, un’opinione è sempre costruttivo discuterne, un abbraccio.
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LinkBacks (?)
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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