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10-31-2008, 08:50 AM
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undelfino
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Come non rendervi noto un post così?????? Inviato in privato da undelfino, però credo che era sua intenzione di renderlo pubblico così come si legge tra le righe.
Riferimento: ccc -------------------------------------------------------------------------------- Citazione: Originalmente inviato da albonf Ciao Marco, perchè non ti sei fatto più sentire, è successo qualcosa a tuo papà? Ti aspettiamo sul forum sutent, a presto. Ciao a Tutti e scusate la "latitanza": invero è successo di tutto nel senso che mentre il babbo era arrivato al 14 giorno di Sutent, improvvisamente ha iniziato a sentire dolori addominali sul lato destro, che da inizialmente lievi si sono trasformati in continui e lancinanti da richiedere un ricovero immediato: attacco di colica biliare! Della serie: "di quello che ci può essere, non ci facciamo mancare nulla " Dopo peripezie e ricerche inutili di qualcuno che fosse disposto ad operarlo d'urgenza, nonostante il quadro clinico iperdelicato (oltretutto era sotto Coumadin 0,50/die) in tutto il lazio praticamente ho scoperto che se ti viene una roba del genere puoi tranquillamente restarci perché non c'erano posti disponibili ne a Roma, ne a Viterbo, ne a Civitavecchia, solo per citare le strutture adeguatamente attrezzate più vicine. Questo due domeniche fa. Morale della storia: il caso ha voluto che mentre era in ospedale con dolori lancinanti gli sia venuto un attacco di febbre alta e un medico è stato "obbligato" dal sottoscritto a doverlo ricoverare. Con bombe di toradol e flebo a manetta pian piano si è ripreso e dopo una settimana quasi tutti i calcoli alla colicisti si erano disciolti! Beh, come non bastasse dopo 4 giorni d'ospedale del babbo, come la vedete mia madre che "empaticamente" si sveglia alle 23 di sera, mi telefona dicendo di non sentirsi bene, dopo un ora ha una colica biliare anche lei e alle 3,30 del mattino devo portarla di corsa nello stesso ospedale? Io ci ho voluto vedere solo una GRANDE ed ulteriore conferma di INTESA ed AMORE tra i 2! Tanto è che il giorno dopo si prendevano in giro a vicenda in ospedale! Cmq, per farla breve, sono stati in ospedale fino a mercoledì scorso e ora sono entrambi a casa, a dieta ferrea e comunque in buone condizioni. Il babbo ha sospeso tutti i trattamenti (tranne la Paracodina, ha un po' di tosse) e la fantastica oncologa che abbiamo (una vera perla rara in un mare purtroppo stracolmo di "fondi di bottiglia") ha detto che se si riprende bene tra una settimana /10gg si può riprendere il Sutent. Inizialmente pensavo che proprio il Sutent avesse favorito la formazione dei calcoli, ma sembra che la cosa fosse antecedente. In ogni caso il babbo è forte, ora ha solo un po' di stanchezza ma non ha avuto nessun particolare effetto collaterale tranne qualche gonfiore saltuario agli arti inferiori. Scusate la lungaggine e lo sfogo ma leggo solo ora la vostra mail ed il periodo, oltre alle situazioni di salute familiari, mi ha assorbito pesantemente con il lavoro, che ho dovuto svolgere nei momenti di "buco" e quindi tralasciando il forum. Chiedo venia e farò in modo di recuperare, sono certo! So quanto abbia contato per me leggervi e per la regola di reciprocità che contraddistingue la mia filosofia di vita, cerco sempre di desiderare per gli altri ciò che desidero per me, quindi come x me è stato e sarà importante leggervi e comunicare con tutti voi, sento con piacere la voglia di ricambiare! Un caro saluto e grazie per l'interessamento, un augurio di miglioramento per tutti e a breve scriverò di nuovo! ;) Ciao! Marco 
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10-31-2008, 09:18 AM
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Cari tutti
ore 7,50 arrivo in ufficio, il capo mi aspettava per mega cazziatone! io pensavo, bene! cominciamo proprio bene! Ormai mi lascio scivolare tutto, ma il fegato comincia a lamentarsi...  mi son presa pausa ed ho letto tutti mess di ieri e oggi: Paola siete bellissimi  questo fine settimana mi faccio foto con Severino e poi mando Il mess di Marco mi ha molto colpito; anche Severino è stato colpito da coliche biliari, con la differenza che il suo ricovero è durato 35 giorni Severino è fermo nella sua posizione di non voler fare terapia Questa volta la vedo dura Insomma ragà la fortuna è che oggi è venerdì un salutone ern
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10-31-2008, 11:25 AM
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Per la cara Maddy
" I miei incantesimi sono infranti. Non posso pensare, nè parlare, ahimè non posso sentire + nulla, poichè non è nemmeno un'emozione questo immobile arrestarsi sulla dorata soglia del cancello spalancato dei sogni, fissando in estasi lo splendido scorcio e fremendo nel vedere, a destra e a sinistra e per tutto il viale, fra purpurei vapori, lontano, dove termina il panorama, nient'altro che Te" Torna a trovarci, carissima amica. Ti siamo tutti vicini e comprendiamo il tuo dolore. Anche per me il 17 è un triste anniversario: 4 mesi che il mio adorato papa' è volato in cielo. Ringrazio Alberto per aver ricordato il giorno del compleanno del forum, tutti coloro i quali hanno combattuto duramente una malattia e non ce l'hanno fatta. Il 2 novembre commemoreremo Carluccio insieme ai nostri cari accendendo un lumino in più per lui. Scusate, ma sono rientrata oggi nel forum ed ho trovato questa brutta notizia. Sono commossa e allo stesso tempo triste e non mi sento di aggiungere altro anche se ho notizie da darvi. Le serberò per il prossimo post.
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10-31-2008, 12:21 PM
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risposte
Albonf:2 impiegate a tempo pieno forse sarebbero appena sufficienti per impostare uno dei problemi elencati,ad esempio quello sulla ricerca numismatica...
ammiro anch'io il coraggio dell'oncologo di Lorenza.Non si limita ad un lavoro burocratico di passa-farmaci ma segue personalizzandola la problematica del paziente. Everolimus:non essendo citotossico,poichè non è un chemioterapico,mi dicono che la tac di controllo va posticipata,per valutare gli effetti della terapia,almeno dopo l'assunzione di 80 cpr.Sono alla n.51. non ho grandi effetti collaterali(ma non li ho avuti nemmeno con il sutent) se non una notevole spossatezza. per quanto riguarda costole e vertebre toraciche...si fanno sentire.questo mi preoccupa.vedi mai...umidita?sindrome arto fantasma?ripresa in atto? Ho ripreso una sufficiente autonomia,dopo 6 mesi dall'ultimo intervento del 24/04/08 di cui vi ho già parlato,ma continuo a portare un collare per aiutarmi a sostenere il collo.L'umore è sufficientemente perfido(forti dolori sessuali dovuti a grandioso giramento di balle)auguri a tutti.
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10-31-2008, 01:12 PM
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Caro Marco, certo che le disavventure familiari non ti fanno annoiare e riempiono le tue giornate!! Tutto sommato i tuoi genitori si sono tenuti compagnia e, a quanto pare, l’hanno presa pure bene. Meglio così. Sono convinto che si è trattato di un raro caso di empatia tra due non gemelli, segno evidente della loro grande intesa.
Alberto ridi pure, te lo concedo, la scena è stata veramente comica (e per fortuna non mi sono fatto nulla) che mia moglie ha riso, a scoppio ritardato, per oltre un’ora. Ernesta ricordati che i cazziatoni fanno ingrassare e che per fortuna il buon Dio ci ha fornito di un canale che collega le due orecchie, facendo in modo tale che da una parte entra e dall’altra esce. Per quanto riguarda Severino, pur capendo la sua ritrosia ad iniziare una nuova cura (che forse lui ritiene inutile visto l’esito della prima), bisogna che in qualche modo si convinca ad iniziare. Non può rimanere scoperto a lungo. Tu sei abbastanza forte, e mi pare anche caparbia, per cui coraggio, rimboccati le maniche e datti da fare!! In bocca al lupo e facci sapere. Laura, non farci stare in pensiero. Hai buone o brutte notizie?? Fatti sentire al più presto. Un ciao a tutti e buon pranzo. Franco  
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10-31-2008, 05:08 PM
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oncologia furba
ALBONF , NANNI l'oncologia fuori programma è difficile da trovare... per lo più ognuno applica il solito protocollo, ache quando,come nel nostro caso del cisplatino ed etoposide, gli effetti della cura sono stati tremendi (non per tutti sono così, ho sentito di gente che ha ben sopportato la cura,e con grandi vantaggi).
Noi abbiamo iniziato una cura del tutto avulsa dall'oncologia ufficiale. Il nostro medico è innanzitutto un ricercatore che crede molto nel suo lavoro. Quando l'oncologo dell'ospedale ci ha detto che la sola strada per Cristiano era ripetere quella chemioterapia lui ha deciso di cercare strade alternative, ed ora siamo qua... CioCiò, abito a Tortona (al) Nanni, il 48 è.... un 48!!! anno di guerra... Rene per qualcuno, per altri (mio marito) pancreas..ma sempre guerre!
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