Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Maddy sono proprio contento che tuo padre stia reagendo bene al sutent. Pensa che a me, dopo la prima settimana di cura, mi diedero lo stop per una settimana a causa delle escoriazioni che mi vennero fuori in bocca e nelle parti intime.
Cara Laura a quanto pare io e tua madre siamo sulla stessa barca. Come sta ora? Si è rimessa dalla pulpite che l'affliggeva?
In effetti è un pò di tempo che non sento Susanna, ti prego facci avere tue/vostre notizie. Ciao a tutti Franco

Carissimi amici ,
mio padre lamenta dolori ossei generalizzati... voi avete avuto di questi problemi?
Siamo al 15° giorno sutent ed io non lo vedo messo molto bene , mi pare che dimagrisce a vista d'occhio , si e' invecchiato in men che non si dica , sta molto ... TROPPO a letto , insomma non e' mio padre!!!!!!!
Chi e' questo mostro che si e' infilato nel suo corpo?
Mi sembra ogni giorno di vederlo sfuggire alla vita.
I testicoli non migliorano , ieri gli ho comparto la penanet ... vediamo come va.
Stamattina deve fare le analisi del sangue e lunedi' l'ecografia .
Perche' nella zona recidiva e' perennemente gonfio? SFORMO direi.
Susanna fatti viva per favore . Facci sapere il decorso di tua madre e desidero sapere anche come stai tu!
Saluti . Simona.

Cara Simona
capisco benissimo quello che tu scrivi. ho avvertito il tuo stesso stato d'animo all'inizio della terapia di mio padre. Come ho scritto prima solo in questa settimana di pausa l'ho visto un po più in forze.
Quando mio padre ha cominciato era lo stesso: dolori generalizzati e malessere generale.
Ma gli esami come sono andati? hai gia i risultati?

però un consiglio: cerca di spronarlo dal letto, magari la mattina che in genere si sta un po meglio cerca di farlo alzare, anche in casa, ma no tutto il giorno a letto.
anche mio padre quando si sente molto giu si abbatte e non vuole alzarsi.
Certo che vedere i nostri genitori invecchiare improvvisamente è dura. Condivido con te questo malessere, la difficoltà di stargli vicino, la fatica nel sentirsi impotenti.... e tutto il resto che sicuramente sai
a presto
ernesta

Certo a leggervi sembra che non vada troppo bene per i vostri padri. In effetti le prime settimane i dolorini alla schiena, alle ossa ed ai muscoli, specialmente alle gambe, si fanno sentire però poi passa. A me fa tanto bene la bicicletta, anche quella da camera, perchè ho perso tutta la massa muscolare principalmente quella delle gambe. Sono dimagrito di circa 4 Kg, uno a settimana, petr poi recuperarli, non del tutto, durante la sosta.
Per cui Simona e tutti gli altri vi invito a spronare i vostri genitori a muoversi comunque, anche se fa male, anche se non se ne ha voglia. Bisogna sforzarsi perchè ho notato, forse è solo il caso mio, che si perdono i muscoli e quindi è sempre più difficile ricominciare a fare movimento.
Matilde non ho amache e non produco marmellate però aiuto mio suocero a confezionare i pomodori, la passata, che ogni anno facciamo in quantità industriale grazie ai frutti del suo orto. I miei figli si rifiutano di mangiare altro sugo se non è quello del nonnno, per cui ..... Tanti saluti a Morgan.
Coraggio Ernesta, vedrai che le cose andranno sempre in meglio, anche quando le difficoltà saranno maggiori pensa, e fai pensare a tuo padre, che ci saranno sempre momenti migliori.
Un caro saluto e buon pranzo a tutti Franco

Ciao a tutti voi.
Giuseppe Di Bella, in seguito alla lettura di questa discussione, ha scritto una sua osservazione (non troppo positiva in realtà) che è stata recapitata al sottoscritto via mail, e che prontamente vi giro qui. Ovviamente ognuno può avere le opinioni che vuole... ma sono sempre e solo opinioni!

OK mia madre ha ricominciato il sutent lunedì e ieri aveva già febbre a 39. L'oncologa le ha fatto fare un rx al torace e l'urinocultura per accertarsi su un'eventuale infezione, altrimenti ci aveva prospettato un cambiamento del farmaco (se non regge il Sutent figuriamoci l'altro!!). Per fortuna (certo che ci accontentiamo proprio di poco ...) è solo una piccola polmonite probabilmente non curata sufficientemente con la terapia antibiotica di metà agosto. Quindi antibiotico a bomba per 10 giorni e poi ci risentiamo.
Una cosa è certa: la malattia ci fa riproporzionare tutto nella vita, nel senso che ogni cosa acquista un valore diverso, la scala di importanza viene riprogrammata volta per volta ed arriviamo a rallegrarci di banalità che magari qualche anno, o mese fa, ci avrebbero fatto rabbrividire.
Mi sono un po' spaventata ieri quando ho saputo della febbre, anche perchè penso subito al peggio e poi l'idea di abbandonare anche questa ennesima risorsa che è il Sutent (visto che non è la prima terapia che proviamo) per andare verso farmaci forse più tossici ha preoccupato non poco. Speriamo di risolvere anche questa e godiamoci la pausa forzata!!
In gamba

Carissimi tutti
purtroppo globuli bianchi ancora bassi.
Proposta: ancora una settimana di pausa, meglio evitare i fattori di crescita che hanno tanti effetti collaterali.
Nel frattempo ho fatto vedere rx spalla: quasi certamente si tratta di una nuova lesione: facciamo risonanza e dopo radioterapia.
A qual punto ho chiesto all'oncologa (non era il medico che ci segue in genere perchè in ferie) "in base alla sua esperienza come definirebbe il decorso di mio padre, operato in marzo e ora gia con altre lesioni oltre a quello polmonari che gia aveva?" Lei dice "malattia con progressione violenta"
bene!
Ora mi chiedo: sarà giusta questa nuova interruzione? si fa così? come si fa a valutare tra costi degli effetti collaterali dei fattori di crescita e gli eventuali benefici della terapia? La testa mi va a mille.
Mi prendo questa notte di riflessione....

Quanto al messaggio di Di Bella, perdonatemi, ma in un forum come il nostro l'ho trovato un po' inopportuno. Forse sarà a causa del mio stato d'animo di oggi. Mi piacebbe sapere l'opinione di Alberto, Ivan Franco e gli altri

un salutone a tutti
ern