Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buongiorno a tutti
io ancora al lavoro...
ogni mattina appena arrivo in uff (7,45) le prime cose faccio: mail, informazioni c/c bancari, forum!
E' un piacere leggervi e sentire che ci siete, mi fa sentire meno sola in questa avventura sutent.
Ieri è stata una pessima giornata. Si comincia a far sentire la nausea che quindi aggrava l'inappetenza. Devo ammettere che mio padre è un testardo quindi non vuole seguire i miei consigli, non vuole prendere le gocce....è un po (tanto) giu di morale. Mi piacerebbe essere più fattiva ma in questi giorni non trovo la strada un po a causa del lavoro (sono fuori tutto il giorno) un po perchè è difficile trovare cose che lo tengano un po distratto...
Qui sta facendo un caldo insostenibile e ovviamente non aiuta.
Ringrazio Alberto e Giuly per i preziosi consigli. Salvo tutte le informazioni utili e ne faccio tesoro. Grazie per i puntuali riferimenti ospedalieri. Ho deciso che in settembre mi organizzo per consulto. Ho rimandato a settembre, un po per saltare questo cavolo di mese di agosto che blocca l'Italia (non si capisce perchè) un po perchè vorrei andare un po piu avanti con il sutent (speriamo di farcela)
Ora vi devo lasciare (non fanno altro che interrompermi..uffa uffa)
buona giornata
e dopo
ernesta

Albè! ho letto che hai un cane!
Io adoro i cani... e tutti quelli che apprezzano la gioia di dividere la vita con gli animali (domestici)
Io ne ho due, anche se solo uno vive con me in casa. La piccola Camilla. Magnifica cagnetta.
Il labrador (stupendo) è rimasto a casa dei miei suoceri dove può godere di un bel giardino.
e tu che cane hai?

a dopo

Carissimi amici ,
in tutta la citta' , credo di esserci io e i dipendenti del bar a fianco !!!!!!
Mi domando perche' non sono al mare come la gente normale e mi rispondo immediatemente con il quesito : CON QuaLE SPIRITO???????
ieri sera compleanno del nipotino del mio fidanzato e papa' invitato anche lui , e' rimasto zitto zitto sulla sua sedia per tutta la serata , non ha cantato al karaoke ( cosa che faceva sempre ) e nei suoi occhi , una tristezza allucinante!
Mi ha confidato di sentirsi un DIVERSO .
Poi mi fa : CIATU ME' = ( fiato mio / tesoro ) non credo che sopportero' il 2° ciclo.
Che posso fare ? Poi gli ho parlato di voi e quando ha sentito di Alberto e di tutti i cicli che ha fatto , si e' oscurato ancora di piu' , perche' ha detto :
ALLORA UNO CONTINUA FINCHE' RESISTE MA DI OPERARE NON SI DISCUTE ???????????????????????????????????????????????????
Scusa Alberto per la mia indelicatezza , del resto parlo di te , non di qualcuno assente !!!!!
Insomma papa' l'allegria l'ha persa del tutto.
Mia sorella non esce piu' di casa e mia madre ogni tanto mi pare che non abbia ancora capito la gravita' della situazione , forse ha deciso di vivere in un mondo parallelo dove giochiamo ancora alla famiglia felice.
Voi ogni quanto fate la tac ???????????
Maddy ? Sono quasi inquietata dalle nostre similitudini !!!!!!!!
Brasilero che fine ha fatto?
Ciao . Simona.

Cara Simonacome ti capisco...
Non so se hai letto il mio precedente messaggio...
Anche il mio papà è molto molto giu
Per alcuni versi lo capisco, non è facile
Quanto alla tua mamma... ma le fanno con lo stampino? anche la mia ha una reazione simile? tutto sommato a volte è utile perchè aiuta papà a non sentirsi "troppo malato" ma a volte penso "ma questa sta fuori!"

Tieni duro
ern

Simona ed Erminia, so che non è facile tenere alto il morale, ma se ci si riesce la metà del male sarà sconfitto, è facile da dirsi ma quando si hanno, specie all'inizio tutti quegli effetti collaterali non sono certo una passeggiata. come cercare di fare quello che si faceva prima della brutta notizia, continuare a curare i propri interessi, ovviamente nei limiti delle proprie forze e senza strafare e circondarsi delle persone con cui si sta bene, per quanto mi riguarda è stata un'ottima cura per pensare meno ad altro.

Un abbraccio a tutti

Ivan

Desidererei sapere da Maddy da quale centro oncologico è seguito il papà poichè anch'io sono seguito nell'ambito torinese.Mi stupisce ancor più Albonf perchè si dimostra un ottimo conoscitore di uno dei posti più apprezzati dal turismo: la Langa, che peraltro io conosco benissimo perchè vivo in un paesino ai margini di queste colline.

Il nostro cacciucco ha 5 c e come ho detto a tutti i sutentini, ben volentieri lo offrirei anche a MADDY, e company qualora avessero occasione di passare dalle mie parti, magari con un preavviso di due giorni per poter avere il tempo di andare a scegliere tutti i tipi di pesce che occorrono.
Per la sistemazione al mare sinceramente non saprei indicarti,l'unica penso che sia continuare a cercare in internet,io purtroppo non ho posto pensa che mia suocera in questo periodo dorme su un divanoletto in sala.
Ieri io e mia moglie siamo stati, padrino e madrina al battesimo del bambino di nostra nipote che a sua volta avevamo battezzato oltre 30 anni fa.
Dopo il battesimo pranzo in un agriturismo della provincia di Pisa.Io mi sono dato da fare, antipasti vari, due primi,ai secondi ero gia' a posto,per cui ho solo assaggiato, frutta,dolce e caffe',ma stanotte ho pagato con una notte insonne avevo tutto sullo stomaco.....certo non era una dieta da sutentino!
CIAO A TUTTI Erminio.

Si Anna,
sono esattamente della provincia di Trapani .....
Grazie a chi da suggerimenti per tirare su il morale , sono sempre bene accetti!!!!!!!!!!! Ma credetemi davanti a papa' non sono mai abbattuta ma purtroppo non riuscirebbe a farlo sorridere nemmeno patch adams.
Ora sapete che vi dico ?
Vado a farmi un panino che non ci vedo piu' .

ciao ragazzi..
buona settimana a tutti..

ABY/FRANCO cerco il mare, anke se i posti ke mi ha consigliato Alby sono tutti stupendi, perche' noi in campagna gia' ci abitiamo, per cui niente agriturismo..le montagne le abbiamo a due passi meno di mezz ora d'auto...
volevamo proprio cambiare un po' aria..... ERMINIO contavo su di te per sapere qualke hotel/albergo della zona....ma tranqui cerkero' su internet...qualcosa saltera' fuori...

SISI simona, mia omonima, tuo papa' lo kiamte ninuzzo,,,,il mio ke si kiama carlo..l'abbiamo sempre chiamato carluccio...tutto il paese lo kiama cosi' da sempre... Se la tua mamma ha una reazione diversa non saprei cosa scegliere, pensa ke la mia e' gia' convinta ke papa' morira', piange di continuo, e' disperata, quando papa' era in ospedale io e mia sorella abbiamo dovuto fare a turno per dormire con lei, per non lasciarla sola...la rimprovero di continuo ke ci deve aiutare ke deve stare su ke a papa' serve allegria e sostegno, ma lei nulla, non ne viene fuori,,,,,

BOBO 47 - papa' era ricoverato presso il SAN LUIGI ospedale tra torino e orbassano.
il sutent dovra' assumerlo al day hospital proprio li, comincera' il 19/08.
in questi gg ho kiesto un consulto al IRCC di CANDIOLO, ma per ora non e' ancora stato fissato...tu dove sei in cura ?
se il 47 e' tua data nascita anke tu sei quasi coetaneo di papa' ke e' del 48...

per ENR E ALBY...ank io ho 2 cani
2 alani, uno blu Maya e una tigrata Unica....

AUGURO UNA BUONA SERATA A TUTTI VOI
CON AFFETTO
MADDY...

ho letto il tuo post e mi rivedo in pieno, anche mio padre sembra un pò giù di morale, con domani sono 2 sett di sutent e da ieri gli effetti collaterali sono sempre più forti, inoltre e parecchio nervoso e io non so proprio come tirargli su il morale, cerco di scendere giù con mia figlia che ha 3 mesi così le tira su il morale, ma vedo che si sforza di essere forte lui ha il morale molto a terra. non vedo l'ora che rifaccia la nuova tac magari ci sono risultati positivi! per ora l'unico segnale positivo è che la febbre sta scomparendo. Chissà se è proprio positivo io penso di si!
ah! volevo dirti forse siamo delle stesse parti perchè la frase che hai scritto in dialetto si dice anche dalle mie parti. io sono siciliana e tu?
baci anna e un forza e coraggio ai nostri papà e a tutti i sutentini del forum.

Buongiorno a tutti. Non ho molto da dire o aggiungere se non portare avanti la mia esperienza personale…. Cara Maddy (uso il tuo nick per non confonderti con l’altra Simona=Sisi) certo che cercare di alleviare lo stress di tuo padre è un’ottima idea però cercherei di evitare il mare con questo caldo, d’altronde se siete appassionati di montagna che cosa c’è di più bello e rilassante delle passeggiate al fresco? Penso che dalle tue parti, io conosco un pochino solo Torino, non manchino agriturismi o residence in montagna che offrono piscine e idromassaggi o comunque centri wellness, pensaci prima di avventurarti al mare e perdipiù nel periodo di ferragosto. Alberto ha comunque dato un ottimo consiglio, il lago maggiore è stupendo… Conosco bene Arona e Stresa e devo dirti che per qualche giorno ci farei un pensierino…
Alberto, vorrei tanto seguire il tuo prezioso consiglio però non posso: lo stato attuale della bocca (gengive infiammate, lingua lessa e dolorante e le mucose delle guance e delle labbra spaccate) non mi permettono di mangiare nulla che non sia estremamente morbido. Cerco di ovviare con il gaviscon e speriamo che funzioni. Comunque oggi è molto meglio.
A Simona ed Erminia vorrei dire che voi, la famiglia in genere, è lo strumento migliore per tirare su di morale il malato: il vostro contributo vale almeno il 50% delle cure. Certamente non è facile tirare su di morale uno che non lo vuole essere, uno che vede tutto nero o che tende di suo ad abbattersi. Io ho sempre chiesto e preteso di non essere trattato da malato; mentalmente non lo sono e infatti la mia maggiore rabbia l’ho quando la testa vorrebbe fare qualcosa ed il fisico si rifiuta o cede… vado in bestia!! Cerco comunque di fare una vita il più normale possibile e questo grazie alla mia famiglia ed agli amici e parenti tutti che cercano di trattarmi normalmente senza pietismi o problemi (o almeno così sembra). L’unico consiglio che ritengo di darvi, e mi pare di averlo già detto, è quello di non mollare mai senza però assillare i vostri genitori, quando vedranno che la cura a qualcosa serve, si convinceranno che è meglio continuare a lottare piuttosto che mollare. Una buona giornata a tutti Franco

Ciao ragazzi, bentornati, mi appoggio a quanto detto da Ivan, l’unico accorgimento che io conosca al momento per sopportare al meglio gli effetti collaterali è quello di auto sostenersi, se non si riesce per un motivo o per l’altro, la psiche se ne va nel sottoscala e ne consegue una marea di problemi più o meno seri.

Anche io in certi giorni mi sento uno straccetto, mi chiedo se mai ce la potrò fare, quanto mi potrebbe rimanere da vivere, chissà se questo o quell’altro verrebbe al mio funerale, dopo, tiro le somme e mi dico, ma quanto sono scemo!!!!!!! Qui non muore nessuno, come faccio a lasciare il mio cagnolino ed il mio adorabile micio??? Eh ragazzi vedete quanti problemi andremmo a creare ai nostri amici a quattro zampe??!! Dite che sono pazzo? Può darsi, meglio pazzo che in fossa!!!!!!!

Ern, vedi quanto rispetto ho per il mio cane bastardino che si chiama Pippo ed ha 10 anni ed il mio micio che si chiama Pino ed ha tre anni?!! Quest’ultimo a dire il vero è anche il cocco di mamma, ovvero mia moglie che non lo vede neanche tutto, gli lascia fare tutto quello che vuole, lo vizia in tutti i modi, quando vuole dormire in santa pace se ne sta in cantina chiuso a chiave e per almeno sei ore non si sveglia neanche con le cannonate!! Il cane Pippo, invece abita in casa del suocero in un ampio giardino, ama fare la passeggiatina serale, quando mi vede arrivare con l’auto si mette a guaire finché non gli metto il guinzaglio che si va a girare.

Simona dì a Ninuzzu di non fare scherzi, perché se vengo a Palermo me lo carico sulle spalle e lo porto in spiaggia, il secondo ciclo lo deve fare e poi anche il 3° il 4° ed il 35°, poi ci prenderemo una pausa di riflessione, ma intanto guai se si butta giù. Il sutent lo deve assumere sia chi è stato operato per ben 4 volte e sia chi è stato operato solo al carcinoma principale. La tac per me era prevista ogni due cicli, ma sono riuscito ad ottenere ogni tre cicli, per cui a fine settembre.

Bobo, già 25 anni fa per motivi di lavoro ebbi molte occasioni di transitare per quelle colline meravigliose dove mi sarebbe piaciuto pure abitarci. Nel corso degli anni, sono entrati in esercizio numerosi agriturismi dove la pace la fa da padrone, non verificato personalmente, ma attinto da fonte certa che si reca in quei luoghi periodicamente. Il lago maggiore, non ha certo bisogno delle mie presentazioni, ad ogni modo anche in questi posti vi ho trascorso qualche giornata anche se molti anni fa e, vi assicuro che sono niente male.

Anna, la febbre che scompare può essere un buon segnale di ripresa, bisogna stimolarli indirettamente e mai essere oppressivi con le raccomandazioni, si otterrebbe l’effetto contrario, loro hanno bisogno di pensare ed a volte di starsene da soli, un trucco per stimolarli è quello di chiedergli un favore come per esempio se potesse andare ad acquistare qual cosina in bottega oppure se può andare dal calzolaio a fare riparare un paio di scarpe, oppure ci si inventa sempre qualcosa, l’importante è tenerli sempre un po’ occupati con la mente e farli sentire utili.
Per altro cosa aggiungere, i consigli di Franco non fanno una grinza, l’importante è recepirli o farli recepire.

Oggi, ultimo giorno del 18° ciclo, seguirà asma a tutto spiano e si riprenderà il 26 agosto con inizio del 19° che coinciderà con la mia partenza per le “ferie”, andrò a trovare i miei due vecchietti in sicilia che non mi vedono da un anno.

Per tutti solita raccomandazione e soprattutto per i nuovi entrati, monitorare giornalmente la pressione. Un abbraccio da me, a risentirvi ancora presto ed in bocca al lupo.

OH no e no!nn ti facciam fare le ferie! nn puoi ,guarda che famiglia hai!!!!!!come facciam senza di te? poi ti allontani di troppocome va ragazzacci!!!spero sempre meglio!!!noi dell'altro versante, dal purgatorio all'inferno nn aggiungo altro credetemi vi lascio con un grande abbraccio di simpatia a presto!!!!!!