Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao a tutti mi spiace ma me ne vado dal forum non credo al sutent mio papà se ne è andato sembrava tutto bene invece in una settimana è peggiorato fino a morire in bocca al lupo a tutti e addio

Buon pomeriggio a tutti, sono tornato, non è successo nulla di grave, solo che quei cornuti della telecom mi hanno lasciato a secco per tre giorni senza adsl, per cui nonostante avessi fatto tempestivamente segnalazione se ne sono sbattuti altamente di me e delle mie esigenze, questa è la 2° volta in due mesi che succede, vuol dire che alla 3° passerò con tiscali o infostrada così imparano.

Non appena possibile leggerò i nuovi post e speriamo in buone nuove, intanto vi saluto e ci sentiremo più in la, Alberto.

Mia cara Laura, quando sono entrato per giustificare la mia assenza, non mi ero accorto ancora della tragedia che ti ha colpito. Mi unisco a tutti gli altri per porgere a te ed alla tua famiglia le più sentite condoglianze, tutto ciò che avrei voluto dirti lo hanno già espresso i nostri cari amici, spero per un buon prosieguo di tua Mamma nonostante tutte le difficoltà che ci affliggono, un forte abbraccio, Alberto.

Cara Daniela, ho sospettato che potesse essere successo qualcosa al tuo caro Papà, non era da te non farti più sentire per così tanto tempo, anche a te ed alla tua famiglia porgo sentite condoglianze.
Immagino che in questo momento sei molto arrabbiata per la scomparsa di tuo papà, ciò è umanamente comprensibile, ti prego però, non prendertela con nessuno se non con la cattiva sorte che accompagna ognuno di noi in questo cammino tortuoso, sappi che il sutent, benché molto attivo non è certo un salvavita a tutti gli effetti, diciamo che ancora è in fase di sperimentazione e, poiché non si hanno riscontri a lunga durata ci dobbiamo tenere il dubbio che un giorno possa capitare a chiunque ciò che è successo a tuo papà.
Io personalmente ti saluterei volentieri se ci dovessi ripensare a rientrare nel forum e, credo che anche agli altri farebbe molto piacere un tuo ritorno, per il resto, poiché sono molto rispettoso della volontà di ognuno, ti lascio qui un grande abbraccio ed in bocca al lupo per il tuo avvenire, Alberto.

Cara Valentina, se mi volevi fare commuovere ci sei riuscita benissimo!
E’ bello sentire le tue parole in ricordo del tuo caro papà, lo stai facendo vivere dentro di te con una intensità impareggiabile. Mi mancava la conoscenza di una persona che scriveva favole ed organizzava teatro per bambini, da come lo descrivi, lo immagino come persona di alto profilo umano e sociale. Ai suoi bambini mancherà sicuramente un grande punto di riferimento.
Un grazie sentito, per aver portato in questo forum la testimonianza tangibile che la solidarietà umana non è sutent in quanto tale, ma lo è in quanto speranza e vicinanza tra le persone, ti abbraccio forte, Alberto.

Cara Susanna, non so più cosa posso aggiungere a quanto ti avevo già detto, certo è che mi stai facendo preoccupare seriamente. A questo mondo ognuno di noi deve poter contare su qualche altro ed in questo momento tua Mamma può contare solo su di te, ma se tu ti lasci andare non so come potrebbe fare quella brava donna ad andare avanti, dunque fatti coraggio e non mollare, questo non è un consiglio, ma è UN ORDINE! Riprenditi che ci sei tanto cara, un abbraccio, Alberto.

Buongiorno, oggi comincia l’ultima settimana, fino ad ora solo qualche impennata di pressione che repentinamente riportato a posto. Oggi 4 volte al bagno, spero che sia finita qui, che dire, l’ultima settimana è la più fetente sotto tutti i punti di vista, non vedo l’ora di finire il sutent così ci riprendiamo la mia adorata asma! Tutto sommato ho sempre avuto una buona performance e mille dolorini sparsi in tutta la gabbia toracica, più o meno corrispondenti ai punti operatori. Chi si dovesse mai imbattere sul mio torace nudo mi prenderebbe per un reduce del Vietnam scampato miracolosamente ad una gragniuola di colpi provenienti da entrambi i fronti!!!
Vi penso sempre, Alberto.

Ciao sono Niomeri48,cercavo notizie riguardanti il sutent e sono arrivato qui da voi e mi ha stupito trovare tante persone con problemi simili al mio e anche contento.(se cosi' si puo' dire!)Brevemente la mia storia:mi operano nel 97,nefrectomia sinistra per un tumore che mi aveva preso quasi tutto il rene e nello stesso momento mi tolgono dei papillomi in vescica.
Operazione riuscita,nei giorni/mesi seguenti mi fanno fare delle instillazioni in vescica ma per il rene tolto niente, dicono che non e' partito niente, posso stare tranquillo e fare gli esami di routine,ecoaddome,citologia,cistoscopia,esami del sangue,radiografie ecc...
Passano dieci anni,faccio sempre tutti gli esami, sto benissimo,ultimamente l'ecoaddome che dovrei fare ogni sei mesi l'allungo un po' lo faccio dopo un anno.E ecco la mazzata dopo dieci anni:tumore al pancreas, poi salta fuori al polmone e al fegato e' una metastasi dell'operazione di dieci anni fa.
Mi operano a dicembre 2007 e a gennaio 2008.L'oncologo mi prescrive il nexavar che ho dovuto interrompere perche' mi ha procurato un eritema tremendo su tutto il corpo, mani e piedi sembravano ustionati per cui mi hanno dovuto ricoverare due o tre giorni e trattarmi con il cortisone.
Ora sono arrivato al sutent,sono al 14° giorno del secondo ciclo.
Ciao a tutti,un salutone per ora mi fermo. ci sentiamo.

Ciao Niomeri48, intanto benvenuto tra noi, quello che tu dici è la conferma palese di quanto io vado predicando e cioè che i medici prendono un po’ troppo sotto gamba questo tipo di carcinoma, il quale sembra di non dover progredire se preso precocemente, ma che purtroppo, troppi casi analoghi si susseguono più o meno simili ed anche dopo dieci anni ecco la sorpresa.
Dicevi che sei stato operato due volte, pertanto ne deduco che ti hanno asportato le metastasi, cosa giusta da farsi nei casi operabili, sono d’accordissimo.
Per quanto riguarda il farmaco Nexavar o sorafenib che dir si voglia, non si sono ancora accorti evidentemente che oltre a devastare il fisico di chi lo assume, poco o niente succede con la sua assunzione e quindi bene hai fatto a farti trattare con il sutent.
Immagino che già saprai degli effetti collaterali visto che sei al 2° ciclo, comunque se ti può servire nei precedenti post qui scritti da noi sutentiani c’è tutto l’occorrente per evitare acciacchi superiori alla norma, dovresti avere un po’ di pazienza e leggere!
Spero di averti tra noi per poterci scambiare esperienze ed opinioni riguardo questo trattamento, per molto, molto tempo ancora, un caro saluto, Alberto.

Grazie Alberto di avermi subito risposto, questo mi ha reso felice, ho visto non tutti ma parecchi messaggi del forum e mi sono reso conto quanto sei attento e importante per la discussione.
Per le operazioni mi hanno tolto le metastasi al polmone e al fegato ma al pancreas e' rimasta per evitare di doverlo togliere.
E'stato un caso per me ricevere il sutent perche' loro volevano darmi il nexavar.Sono stato a Milano (io abito in Toscana) allo IEO per come si dice sentire un'altra campana e il dottore specialista che mi ha ascoltato e raccolto tutte le informazioni, disse che la cura con il sutent era quanto di meglio potevo fare e testuali parole disse"E'un eresia dare il nexavar quando abbiamo a disposizione il sutent".Per gli effetti collaterali sto andando bene, vedendo cosa succede agli altri, per ora solo un po'di stanchezza, mal di pancia e bruciori di stomaco la sera quando vado a letto.Un salutone a tutti e buona notte.

Carissimi amici (incluso te caro Niomeri48),
grazie per questi incredibili incontri tra le lettere di una tastiera. Ho il cuore in cantina per la perdita del mio adorato papà e l'anima sotto i piedi, nera e pesta, per dadaman.
Cara Daniela, nessuno meglio di me ti può capire: stiamo vivendo lo stesso tristissimo momento. Ma ti prego: non mollare tutto, fatti forza. Sono sicura che il papà avrebbe voluto che tu rimanessi tra noi a portare alta anche la sua bandiera! Per quanto breve, la sua esperienza con il farmaco amato ed odiato può essere utile ad altri e Dio solo sa quanto abbiamo bisogno di confronti e testimonianze! E poi, sopratutto, a noi fa piacere la tua presenza: ci manchi tanto.... Ti stringo forte.

Cara Valentina,
grazie per essere tornata ad affacciarti a questa "finestra". Mi ha fatto piacere sapere qualcosa di più del tuo papà, del suo animo sensibile che sono sicura tu hai ereditato. Torna a trovarci spesso e parlaci ancora di lui e anche un po' di te e delle tue giornate.

A Fragola, che ultimamente leggo tra le righe angosciatissima per la mamma (come non capirla...!), do un immenso abbraccio. Sono sicura che il 30 giugno la tac ti farà tirare un sospiro di sollievo.

Granitico Alberto, meno male che continui tu a tenere le redini di questo club e pensi tu a fare gli onori di casa: qui ogni tanto la situazione ci sfugge di mano. Ma quand'è che ci incontreremo per parlare solo di sole e mare blu?

2525pet, dove sei?
Baci a Matilde e Morgan(che nome importante ha tuo marito! Per caso ha condotto X Factor?)
Se ho dimenticato di salutare qualcuno, non me ne vogliate: siamo diventati veramente tanti!!!!
Dolce notte a tutti,
Laura.

Ciao a tutti in particolare a LAURA64,DADAMAN,E VALENTINA per il particolare momento che stanno vivendo,un abbraccio.
Niomeri e' l'anagramma del mio nome,mi chiamo Erminio e 48 e' il mio anno di nascita, il primo agosto compiro 60 anni.
Oggi ho la preparazione alla colonscopia che devo fare domani mattina(sai che divertimento!)Perche' come se non bastasse alcuni anni fa mi hanno tolto dei piccoli polipi e quindi tutti gli anni devo fare anche questo controllo.
Comunque oggi e' una bella giornata almeno per il clima anche se un po troppo caldo specialmente per noi che facciamo questa terapia e quindi vi auguro ogni bene e avanti tutta

LAURA64,DADAMAN,E VALENTINA, mi unisco a tutti gli altri e partecipo, pur conoscendovi da poco, al vostro immenso dolore. Capisco perfettamente cosa state provando in questo momento, ma dovete farvi forza e continuare a vivere! So che le parole in questi momenti sono inutili, però un mio pensiero ci tenevo a scrivervelo.

P.s.
Potrebbe essere utile per tutti noi altri sapere l'età dei vostri genitori, l'arco di tempo in cui hanno assunto il sutent, e la patologia renale (es. nefrectomia, metastasi polmone, fegato ecc.), in modo da renderci conto di come realmente questo farmaco possa rivelarsi importante. Mi scuso in anticipo per questa domanda, ma cercate di capirmi, anche io ho un genitore che sta prendendo il sutent e siamo in continuo allarme....

Grazie
Un abbraccio immenso a tutti

Ciao a tutti. Ho letto i consigli "pressori" di Alberto e. ad onor del vero, non saprei dire di meglio ( vuoi vedere che il vero Dottore è proprio lui???). Per noi purtroppo non è stato un buon fine settimana in quanto gli effetti collaterali del farmaco si sono presentati pesantemente.. ma che dobbiamo fare? Sut-tentiamoci comunque! Un caloroso benvenuto ad Akeyo al quale volevo fare innanzitutto gli auguri per lo stato di salute del suo caro papà, tuttavia volevo esprimere anche le mie perplessità sul metodo di cura adottato prima del Sutent. Per quanto riguarda il versamento gastrico devo dirti che purtroppo può verificarsi con la terapia con Sutent, se può consolarti anche mio marito ha avuto un versamento pleurico che si è risolto ed ha tuttora in corso un versamento pericardico. Ad Erminio volevo dire che per le lesioni herpetiche non vi è nulla di meglio che il vecchio caro Aciclovir (Zovirax).Un abbraccio a tutti.

Eccoci qui, ho visto che il nostro sunitinib-forum si è rianimato!
Per prima cosa un ben arrivato a akeyo con i migliori auspici per suo papà, ho letto le sue traversie e sembrerebbe che il destino lo abbia voluto unire al sutent ed anche a noi non per puro caso, ma come segno di buona speranza, in bocca al lupo papà di akeyo siamo con te, ti sosterremo giorno dopo giorno finché non ne verrai fuori.

Susanna, non solo ci sei mancata, ma ci hai tenuti con il fiato sospeso, ci mancava poco che mi rivolgessi all’interpool nel caso fossi fuggita all’estero!! Non ti preoccupare per il dosaggio a 37,5, fa il suo effetto così come lo fa quello da 50, se no non si spiega che gli effetti collaterali li ha lo stesso. Domanda, la tac a tua Madre la fanno li in Istituto????? Se si, non sarebbe meglio farla fare in esterno e portarla li già bella e pronta così non devi penare ulteriormente???????
Sai cosa penso?? Che se continui così cadrai sul serio in depressione, mentre la tua cara Mamma si riprenderà allegramente con il sutent e dopo dovrà ricominciare a correre per sostenerti, ovviamente con la nostra collaborazione! Un bacio ad entrambe, lo sai che vi vogliamo bene.

Ciao Erminio, domani vado dal proctologo, oggi sono andato a trovare la mia bella e gentile dottoressina oncologa, la quale emanava grazia da tutti i pori, ragazzi fossero tutti così i medici, sarebbe davvero dura a morire!!!!!!!! Ah prima che mi dimentico, confermo quanto già detto da Myta, ho appreso dalla dotta che ci sono questi due nuovi farmaci in alcuni protocolli di sperimentazioni che pare stiano dando risultati sorprendenti, mi sono ovviamente offerto di fare da cavia, ma poiché a suo dire sto reagendo bene al sutent, per il momento me ne sto fresco ad aspettare il mio turno.

Ehm, Franco, le tue giuste osservazioni riguardo gli assenti della 1° ora mi fanno sempre pensare a qualcosa di infausto, eccetto alcuni che di tanto in tanto tornano, certo è che Nanni capostipite del nostro farmaco, quando ha comunicato l’ultima volta pareva stesse discretamente, che mistero!!! Ad ogni modo può essere che ne sia trapassato uno su 6-7 e non tutti insieme.(speriamo nessuno).

Giuly, incrociamo le dita, le vostre notizie sono ottime, ora speriamo che anche le analisi migliorino, intanto godetevi questi giorni di meritate vacanze!!

MATILDEEEEEEEEEEEEE

Laura, dammi una mano a tirar su qualcuno con il morale che gravita tra la cantina ed i sotterranei!

Ciao Alberto, come si chiamano questi due nuovi farmaci? E' strano che allo IEO di Milano non abbiano ancora spifferato nulla.... :(

Un salutone a tutti!