Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Vi dico la mia cosa ne penso dell’assegno di accompagnamento, senza voler contraddire nessuno.

Se a Ivan lo hanno concesso, è evidente che gli spettava di diritto per via di ulteriore patologia che nel momento in cui fu esaminato non gli consentiva di svolgere gli atti quotidiani della vita.
In particolare, si deve tenere conto anche, se questa persona abita da solo, l’età, il cumulo di diverse patologie in quel momento invalidanti. Ora se in questo momento dovessero esaminare me, dato che neanche le metastasi si vedono alla tac, e comunque la qualità della vita, a parte i vari acciacchi che provoca il sutent, è abbastanza buona, non ci sono preclusioni alla guida dei veicoli, il cuore non lascia intravedere cedimenti, si un po’ di asma, ma si riesce comunque ad essere indipendente; per quanto mi riguarda, per casi simili al mio non spetta l’assegno di accompagnamento. Ma se domani mattina qualcuno afferma che mi spetta di diritto senza se e senza ma, io a questo qualcuno gli dedico un monumento!
Con l’occasione porgo le mie più esaltanti congratulazioni per l’esito della tac di Marco, così con un po’ di serenità in più se ne va in Sardegna a magnà roba buona alla faccia del sutent!
Per tutti gli altri sempre i miei più cordiali saluti ed in bocca al lupo. Alberto.

Ciao a tutti,
Alberto hai ragione riguardo all'indennità di accompagnamento, non è soltanto legato al tipo di terapia o patologia, subentrano anche altri fattori, ad esempio , come nel mio caso che abito solo, quindi in caso di necessità dovrei sostenere spese per l'accudimento.
Brasilero per quanto mi riguarda ho effettuato la prima visita presso la commissione medica e mi avevano concesso solo il 100% di invalidità ma senza indennità, rivedibile dopo un anno, l'anno dopo ( 2007 ) alla visita successiva le metastasi erano raddoppiate ed in più si era aggiunta una grave cardiopatia, dovuta alla precedente cardiopatia ed in quella fase mi è stato concesso l'assegno di accompagnamento.
Giulyper quanto mi riguarda non ho nessuna limitazione nell'uso dell'auto e non ho una patente speciale, anzi l'ho cambiata l'anno scorso usufruendo i benefici della legge 104.

Sono in partenza per una mini vacanza sull'argentario!!

Un abbraccio a tutti
Ivan

salve ragazzi, mi sono assentata un pò xchè ho seguito mamma un pò più da vicino.Reagisce bene e sta anche discretamente ,se non fosse per quei fastidiosi , maledetti e costanti dolori in zona recidiva.
Io con la testa evado e già penso al peggio, ma chi più di matilde può comprendermi, sono felice x loro x l'esito della scintigrafia , sono felice per Giuly.........spero tanto un giorno si possa giore insieme per tutti voi sutentini.
Desideravo sapere da matilde, cosa hanno detto loro i medici in merito ai dolori.
In merito alle risposte burocratiche , conoscete tutti la mia storia , a me è stata riconosciuta:
*INVALIDITA' 100%
*LEGGE 104
*CARTELLINO H AUTO
Io non ho avuto indennità di accompagnamento
Nel periodo chemio spetta indennità accompagnamento , ma il sutent non è riconosciuto come chemio.
assegno accompagnamento se non si è in grado di assolvere autonomamente ai più elementari bisogni di vita quotidiana, il tutto certificato da documentazioni rilasciate da struttrure pubbliche.

Scusate ragazzi, se non riesco più ad essere partecipe come prima, ma credo di trovarmi in una situazione di profonda angoscia e depressione, i sintomi di mamma mi fanno preoccupare,mi sono rivolta agli oncologi, i quali mi hanno risposto che fino a TaC le mie sono solo ipotesi e che loro faranno tutto il possibile.
Continuerò a leggervi, ma per il momento non credo d'esser d'aiuto a
nessuno...............BACI Fragola

Ciao a tutti, a quanto pare ci sono diverse esperienze, cerchiamo di andare per ordine:

Gio63, grazie, ora mi è più chiara la situazione. Ma tu hai ricevuto anche il contrassegno auto? Inoltre della legge 104 quale comma ti è stato assegnato?

fragola, anche mio padre l'anno scorso ha fatto richiesta del contrassegno, ma gli è stata respinta in sede di visita medica. Ora però che gli sono comparse le metastasi, dovrebbe riceverlo. Giusto? Come possiamo fare?
Tu che tipo di comma hai della legge 104?

Un salutoneeee

Caro brasilero io ho avuto il contrassegno H per l'auto a seguito di una miopatia (intossicazione muscolare ) causata da chemioterapici, non riuscivo più a mettermi in piedi e a muovermi, l'astenia muscolare era provocata dai farmaci che avevano intossicato il mio organismo e pertanto non potevo deambulare bene

Vorrei ringraziare tutti per le parole di affetto e spero vivamente che i prossimi risultati per voi siano ancora migliori di quelli di Marco.Il contrassegno auto lo hanno assegnato per gli effetti collaterali della terapia e cioè come per Fragola causa dolori ai piedi e muscolari,spossatezza che quindi impediscono la normale deambulazione.Con il fatto che è stato assegnato per effetti collaterali della terapia,lo hanno fatto per 12 mesi rinnovabile.Al momento della scadenza,si torna a visita e, in base alla situazione,la proroga.Un abbraccio

come qualcuno di voi ha notato, sono alcuni giorni che manco dal forum.

Non porto buone notizie. Purtroppo, il mio adorato papà non ha retto all'immenso stress dell'operazione al cuore. Sono sopraggiunti gravi problemi post operatori ed è volato in cielo la sera del 17 giugno a 5 giorni dall'operazione. Mia madre e mio fratello sono state le ultime persone che lo hanno visto sorridere contento di essere uscito vivo dalla sala operatoria. Io non ho fatto in tempo. Ieri l'ultimo saluto.

Vi ringrazio per tutte le belle parole di affetto che avete espresso nei miei confronti giorni addietro e per gli auguri a papà. Non pensate siano stati vani: li porta con se' a testimonianza che le belle persone esistono anche sulla Terra!
Rimane ora mamma da accudire e devo combattere con lei e per lei. Certo questo immenso dolore ci ha messi un po' al tappeto. Sarà dura per lei riprendersi e combattere il suo ALIENO!
Concentreremo le forze. Il 25 giugno deve farsi visitare nel reparto oncologia per ritentare con il sutent.
Cara Matilde, nonostante abbia preso il sutent per soli 5 gg ed sia ormai ad 1 mese di sospensione del farmaco, la tac non ha rilevato progressione della malattia. E' tutto ancora fermo lì nel surrene sx e nel polmone! Questo fa ben sperare. Sembra (a detta dei medici...) che l'occlusione intestinale che l'ha colpita ed i forti dolori addominali, non siano da attribuire al sutent ma ad una coincidenza di cose.
Quindi coraggio a tutti !!!

Appena mi riprendo un po' mi farò risentire.

FRANCO: anche io e mamma siamo Sarde(Isola della Maddalena)
. Siamo a Roma da tanti anni per via del lavoro che faceva papà ma...... torniamo al nostro Scoglio ogni estate. Speriamo di poterlo fare ancora per molto tempo anche se senza papà non sarà lo stesso.