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05-21-2009, 04:57 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?Quote:
Tutto qui, ho poi rifatto gli esami del sangue per la creatinina ed era tutto a posto. un abbraccio Adriana Quote:
Leggere che negli USA consegnano i referti in due giorni, mi fà un po' rabbia, perchè noi siamo sempre quasi gli ultimi in tutto. Mi viene voglia di trasferirmi ..... Tra l'altro, come fate con la sanità? Il sutent è anche dispensato? Come funziona? Un abbraccio forte Adriana 
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05-20-2009, 10:59 AM
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Ciao , Franco, compagno di notti insonni. E' vero che il silenzio e l'oscurità agevolano la riflessione, ma oggi, dopo un bel sonno, mi sembra di carburare meglio. Con la radio stai facendo anche il cortisone? perché anche quello provoca insonnia...ma poi passa.
Di notte sento musica , per non svegliare il mio Pierbruno che ha un sonno leggerissimo e già mi supporta in tutto per l'intera giornata. Pensa in un anno sono cresciuta di 8 kg. ( ben 77 Kg da spostare) invece lui che ama il tennis, l'aereomodellismo, gli scii ( è toscano e non pugliese) la bicicletta... insomma è un movimentista è dimagrito di 5 Kg e pesa ora 63 Kg. Biafra. Cerco di farlo almeno dormire e se andassi in un'altra stanza starebbe in pensiero per me ( bagno in camera, uso di stampelle...). Aspetto a breve l'altra convocazione per la visita invalidi e spero che non siano tanto ottusi. I soldi non sono essenziali ma aiutano, soprattutto quando, come me, ci si affida anche alle terapie omeopatiche, che costano molto, ed ogni controllo a Milano costa 400€ di aereo. Inoltre mi manca il contrassegno arancione e sta diventando quasi impossibile uscire di casa con le macchine posteggiate nei modi più assurdi. Non vedo l'ora di andare ad agosto nel piccolo monolocale a piano terra a Lido Marini ( tra Gallipoli e Leuca) sperando che il lido abbia attrezzato una passerella per il mare. Una volta immersa sono nel mio elemento ; il mare e so che tutti quelli che abitano sulla costa sentono il fascino dell'infinito scorrere delle onde e dell'immensità dell'orizzonte. Mio marito invece lo sente in montagna e ciò fa parte del nostro DNA, insieme si può avere una visione completa. Ciao Grandine e Adriana, vi voglio provocare: perché ci sono pochi , splendidi esemplari maschili in una piazzetta in cui solo una minoranza di donne è ammalata? Il tumore renale colpisce (sic.) in prevalenza uomini, ma pochi affrontano il confronto e l'incontro con gli altri. I figli di Adriana debbono crescere perché è splendido capire gli altri e condividere anche esperienze dolorose... noi staremmo tutti molto peggio se non ci fosse questo spazio... la ricerca della propria felicità può passare anche attraverso questa strada. Anche io, come Adriana, sono stata una stacanovista, sempre pronta a farmi carico di tutto ed ad organizzare spazi ed orari. Ora non posso più farlo e... mi manca un po'. Domani andrò nel mio Liceo, per salutare i miei alunni di primo e quinto anno. Voglio farlo, ma non mi debbo emozionare, mi sto attrezzando da oggi. Ciao Fioraia, mi sembra che diciamo le stesse cose, fa parte di un costume forse italiano ritenere che gli uomini non debbano mostrare sentimenti tranne che per lo sport e la politica. Sono così privati di un mondo ricchissimo che li può rendere più aperti e questo è colpa di noi donne-mamme che li coccoliamo forse troppo, mentre pretendiamo dalle ragazze la nostra stessa disponibilità. Pensiamoci. Adesso vado a fare il cambio di stagione perché fa caldo, ma non sarà nè facile, nè completo. a presto.
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05-20-2009, 08:20 PM
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Caro Franco, sono di Bari e, nonostante le pecche che Pierbruno ( tosco di Montepulciano, tipo collinare e rinascimentale) rileva nella mia terra, ti posso confremare che è bellissima, ricca di sole e mare e possiede tesori molto apprezzabili. Anche se non sono una cattolica praticante, stare davanti alla facciata di San Nicola o alla splendida cattedrale di Trani, mi dà una profonda emozione di innalzamento verso il cielo. Ma tu che sei stato in Puglia lo sai già. Buona notte ( anche se è un po' presto non penso che stasera mi ricollegherò)
PS ho già da tempo la 104, l'ho usata per qualche forzata assenza fino al 12 Febbraio, quando è stato chiaro che non potevo più lavorare. Pensa questo è il mio 40° anno di servizio, sarò in pensione dal 1 Settembre, ma i miei ragazzi mi mancano già tanto.
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05-21-2009, 02:56 PM
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Ciao Francocome è andata la notte? ho scoperto da te gli ineffabili effetti della radio, che però bisogna fare. Quando due mesi fa ho fatto le 5 sedute di radio per le anche, sembrava che non mi facessero niente, ma in effetti da quel mese tutti i "fastidiucci"del Sutent si sono di molto accentuati, spingendomi a fare la battaglia per il dosaggio 37,5. Certamente però gli effetti della radio si stanno attenuando e presto dormirai come un angioletto.
Ciao Paola, certo i medici e i radiologi vanno inseguiti e marcati stretto. Sembrano non capire che l'ansia è il peggiore veleno per tutte le malattie, soprattutto quelle un po' serie come le nostre. Sono diventata " scocciante" con il mio oncologo dopo aver scoperto che non avevo fatto i dovuti controlli per le metastasi ossee. Io pago un prezzo alto e pertanto ho capito che mi devo tutelare anche con l'insistenza e la ricerca di informazioni specifiche. Oggi non sono potuta andare a salutare i miei alunni a scuola, come mi ero ripromessa: il mio accompagnatore era in preda ad un feroce mal di denti, nonostante la terapia antibiotica e fiumi di Novalgina. Povero Pierbruno! il mal di denti è difficilmente gestibile e siamo passati ad antibiotici iniettabili , indicati dal dentista che estrarrà appena possibile il dente. Pazienza! Ho fatto il sospirato cambio di stagione e mi fa male la schiena, anche se ho approfittato di mia sorella per il fare concreto. Sai che le tue descrizioni sono belle e vivacissime? complimenti! Ciao [COLOR=]Matilde[/COLOR], ti sento vicina anche se non ti vedo in piazzetta. So di essere una delle ultime e di averti conosciuto poco, ma i tuoi post sono quelli che mi hanno avvicinato alla piazzetta e mi hanno spinto a partecipare al primo forum della mia vita. Sei solare epositiva e le tue parole, anche quelle non dette, sono un balsamo per molti di noi. A presto.
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05-21-2009, 04:36 PM
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Attese e fortuna
Buongiorno;
leggo molti posts con persone in ansia durante il periodo fra la seduta della TAC e il resoconto della stesssa. Nella nostra situazione in pochissimi casi aspettare una settimana o dieci giorni comporta complicazioni quindi e' meglio mettersi il cuore in pace e considerare la TAC non completata fino al resoconto . Non c'e' differenza fra questo e un rinvio di dieci giorni per la TAC stessa a causa di un malfunzionamento delle attrezzature o del rinvio della TAC da parte del paziente stesso. Altra considerazione, ragionando in maniera razionale i dieci giorni prima della TAC dovrebbero essere ugualmente stressanti visto che sono passati mesi dall'ultimo controllo. Ragionare cosi' mi ha aiutato, anche se devo ammettere che qui e' piu' facile visto che il resoconto si puo' avere in un giorno o due. Per quanto riguarda la fortuna, se noi siamo fortunati o sfortunati, io mi considero fortunato rispetto a chi ha avuto problemi cardiaci ed e' morto all'improvviso senza la possibilita' di pianificare. La fortuna come tutto il resto e' relativa; mi ricordo sempre di un episodio di molti anni fa; un gruppo turistico tedesco organizza una vacanza in USA con viaggio in Concorde, ci sono 140 partecipanti ma il Concorde ha solo 100 posti quindi viene istituita una lotteria per assegnare i posti, gli altri voleranno con aereo normale. I " vincitori" prendono il Concorde che esplode in fase di decollo, quelli "sfortunati" si godono la vacanza. Un saluto a tutti, GianCarlo
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05-21-2009, 04:46 PM
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Cara Paoletta,
Mariella ha utilizzato il dosaggio pieno (50mg) solamente per i due cicli iniziali perchè per lei troppo pesante. Però, anche ora che utilizza la dose da 37,5, le piaghette alle mani ed ai piedi non mancano, gli occhi lacrimano come se piovesse e dolori e bruciori come da copione. L'unica differenza è che, invece di stoppare alla fine della seconda settimana, ora si ferma alla fine della terza e, UDITE - UDITE sono già due cicli che riesce a portare a termine la cura completamente!
Il mio unico rammarico, come già dettovi, è che per riprendersi ci vogliono tutt'e due le settimane di pausa concesse.  Un bacione a te ed Edo: ingannate l'attesa con qualcosa di piacevole...  Sicuramente nelle tac precedenti qualcuno non ha ritenuto "importante" evidenziare quei linfonodi mentre noi, ormai, diamo importanza anche al capello! Buona giornata a TUTTI ed un particolare saluto a Nanni che non sento da un po': so che è impegnato in una particolare gara di tiro al bersaglio e sta accumulando tantissimi punti. Forza Nanni  CIAO GIANNI!!!! Ma che ore sono lì da te? Siamo connessi insieme! Peccato non avere a disposizione una chat su questo forum per salutarsi in diretta quando capitano questi "incontri"!!!! Approvo la tua "teoria della relatività". Un bacione. 
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05-21-2009, 08:01 PM
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Ciao Gian, mi piace la tua riflessione sulla TAC, che è in fin dei conti solo un mezzo e non risolve niente. Tocca poi al dottore trovare i rimedi ed a noi accettarli e tollerarli, quindi i passaggi sono lunghi e non intendo angosciarmi nell'attesa. Cerchiamo di gustare il presente, di non rimpiangere troppo il passato e di progettare poco il futuro per non essere costretti ad una estenuante cambio continuo di prospettive. Un oncologo italo canadese mi diceva che il Usa c'è una associazione fortissima di malati di cancro, in grado di condizionare scelte politiche e di influire anche sulle multinazionali farmaceutiche . E' vero? Ma senza un servizio sanitario nazionale, si possono curare tutti o solo i ricchi?
Spero di sentirti al più presto .
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05-21-2009, 09:20 PM
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tac ancora nulla
grazie amici delle vs risposte in merito ai dolori addominali , allo stomaco ....ecc...ecc. A una settimana dalla fine del terzo ciclo papà è veramente molto a terra fisicamente e moralmente , adesso si è messo in testa tante brutte cose a differenza di prima che pensava solo cose positive e facciamo fatica a farlo stare un pò sereno , ma come dico sempre io "come dargli torto " io lo capisco al 200 % !
Solo che l'unica cosa che possiamo fare , a detta anche di medico e oncologo è aspettare l'esito della TAC per valutare il da farsi . Segnalando l'intenso dolore che prova papà , l'oncologo ha cercato di fare un pò fretta al reparto , ma per ora nessun appuntamento , speriamo nella settimana prossima . L'attesa non è snervante , ti consuma dentro ... e soprattutto vedere papà soffrire è una cosa che non accetto . Non si guarirà da questo orrendo mostro , ma almeno il modo per non soffrire la medicina lo ha trovato e quindi mettiamolo in pratica , che diamine ! Stiamo valutando anche noi se chiedere almeno la pensione di invalidità che ci spetterebbe , ma siamo frenati dal fatto che papà ha sempre un pò l'illusione di poter un giorno riprendere il lavoro .....e chi ha il coraggio di spegnere questa ultima sua speranza di potersi sentire attivo e vitale come era un tempo ??? Ieri ho preso ferie e ho organizzato una mini gita in città , io , mamma e papà, shopping , gelato e passeggiata nel parco : che meraviglia godersi i miei genitori ! Peccato che papà nel tardo pomeriggio mi ha chiesto di ritornare a casa per i forti dolori che accusava. Oggi il medico ci ha fatto mille ipotesi .... ma io mi fido solo della TAC . ciao amici cari
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05-21-2009, 09:27 PM
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bersaglio
Cara Laura,
hai proprio ragione. sono impegnato a raccogliere punti in una gara di tiro al bersaglio. solo che questa volta il bersaglio sono io... Fioraia:non mi è chiara la posizione del Don. vuole conoscere la posizione ma ...filtrata? purtroppo nella nostra situazione non esistono"filtri". o si prende atto della realtà o ci si autoinganna. in questo caso vale tutto...dal guru alle polveri magiche,alle erbe risanatrici,al filo di bava di ragno che avvolge il fegato di salamandra(apicenna-medico arabo-medioevale). probabilmente sarà naturale,dopo una vita da religioso,usare anche con se stesso un filtro immunizzante. non volendo scatenare una disputa mistico-filosofica con riferimenti catto-pluto-psicoesistenziali,nè citare un caro amico gesuita solito affermare:conoscenza sovrana,ignoranza divina,invidio chi, come te,ha il dono della Fede,che sicuramente porta speranza e tranquillità. sto dando fondo a tutto il mio umorismo... ma caro Gian sapessi come mi è difficile seguire il tuo punto di vista e considerarmi...fortunato. Cara Rosanna,qui da noi si cita spesso il codice ed in modo particolare l'articolo quinto. e cioè:"articolo quinto":chi che gà i schei gà vinto. in un colpo solo:terapie,approccio filosofico e giustizia... in queste ore molto di auge nei salotti"colturali"televisivi. la o NON è un refuso di stampa. dopo aver messo tutta questa carne al fuoco(Franco abito per ora nella stessa casa e ho cortisonicamente fame...) sicuramente condizionato da 2 anni di immunoterapia,24 cicli di sutent 50 mg,8 cicli Everolimus ecc,ecc,ecc, mi è gradita l'occasione per inviare a TUTTI un caro saluto.nanni. P.S.come fate a scrivere i nomi in grassetto? Ultima modifica di nanni; 05-21-2009 a 09:49 PM Motivo: completare messaggio
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05-21-2009, 09:53 PM
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Esito definitivo
Buona sera a tutti i miei compagni di viaggio da EDO.
Finalmente oggi pomeriggio il mio caro dott. Porta mi ha dato 2 notizie.La prima meno bella, i "somari" che avevano letto le precedenti tac (dic e febbraio), non avevano notato un paio di altri linfonodi da refertare,la seconda, decisamente positiva, che nonostante le nuove scoperte è tutto stabile dall'esame di dicembre. Quindi si chiude questo giro con una ola di STABILITA' . Il Nex sta svolgendo fortunatamente il suo sporco lavoro........e meno male!!!!!!!!!!!!!! Sinceramene non c'era tanta ansia per l'attesa, anche perchè non è la prima, la nota stonata è che sima andati dove il dott voleva per evitare problemi ed invece...... va che rebelotto!!!!! Sono però certo che tutte le prossime tac le farò SOLO a Pavia. Pensavo di andare a fare un giretto alla radiologia di Busto Arsizio per portare un presente....... FRANCOsei un grande!!!! Lo sai che quelle ore beate le facevo fino a 5 anni fa?!!? ......e tu invece non ti fai mancare nulla!! Un abbraccione sincero a tuutti voi amici miei,e che Dio continui a proteggerci.
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05-22-2009, 06:30 AM
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Buongiorno a tutti. Oggi la mia cara compagna di notti insonni ha deciso di svegliarmi presto concedendomi, bontà sua, di dormire fino tranquillamente fino alle 5.
Un caro saluto a Giancarlo che, da oltre oceano ci tranquillizza con le sue chicche di saggia relatività. In effetti anch’io sento l’ansia dell’attesa, sia prima di fare la tac sia dopo in attesa dell’esito. È un po’ come l’ansia che si prova in attesa di essere chiamato agli esami, benché preparato vai in panico e ti sembra di non sapere nulla. Poi il sentirsi fortunati per essere nella nostra situazione piuttosto che in un’altra più grave è veramente soggettivo più che relativo. Io, e ringrazio Isa per avermi ricordato questo grande poeta indiano, condivido il tuo pensiero e quello di Tagore quando dice che «La lezione più importante che l'uomo possa imparare in vita sua non è che nel mondo esiste il dolore, ma che dipende da noi trarne profitto, che ci è consentito trasformarlo in gioia.». Chiaramente non a tutti riesce, è ovviamente difficile, ma non impossibile; basta godere delle piccole cose, non fare progetti fantastici ma pratici e realizzabili, vedere l’alba (come oggi) di un nuovo giorno frastornato dal canto dei merli e fringuelli ecc. Questo, e tante altre cose, mi fanno apprezzare la vita anche in queste condizioni non perfette, ma decisamente meno critiche di tanti altri che soffrono le pene dell’inferno magari ricoverati e senza alcun conforto. So che Nanni non è completamente d’accordo con questo mio pensiero. perché lo abbiamo affrontato già in precedenza, ma per me è così. Cosa mi resterebbe da godere nella vita, o meglio che vita schifosa sarebbe se vedessi tutto nero, se non avessi un futuro da immaginare, se mi sentissi già condannato? Non vivrei: vegeterei in preda alla disperazione!! Isa coinvolgere il don vuol dire anche quello che fai: leggergli i post e trascrivere le sue risposte, i suoi pensieri ed impressioni. Auguri per la nascita di tuo nipote, fa sempre piacere sapere che ci sarà una nuova creatura che vedrà questo mondo, almeno per una decina di anni, con occhi incantati e pieni di meraviglia…. Manuela, non cedere alla disperazione, allo sconforto. Non aiuta né te né tuo padre. Avete provato a chiedere al dottore della morfina per il dolore? Ci sono dei cerotti a lento rilascio che potrebbero alleviare di molto il dolore. Un “trucco” che ho imparato in questi anni, per cercare di ottenere tempi certi nei vari appuntamenti di visite e tac, è quello di fissarli con tanto anticipo. Sappiamo bene che la tac deve essere fatta ogni due cicli: calendario alla mano faccio i miei conti e fisso la tac ogni tre mesi, in anticipo e in una data che mi permetta di avere il referto in occasione della visita oncologica. Finora ha sempre funzionato perfettamente. Per quanto riguarda la pensione di invalidità e quella di inabilità il mio consiglio è quello di fare entrambe le domande, giusto per non far decorrere inutilmente i termini. Se gliele danno farà sempre in tempo a tornare al lavoro, non verranno revocate, quella di inabilità farà cumulo con gli anni di lavoro mentre quella di invalidità potrà essere confermata o ritirata (dipenderà dal reddito). Coraggio, cerca di spronarlo a vivere!!! Edo finalmente un po’ di serenità. Io comunque non sono mai andato in giro a fare le mie visite ed esami, ho sempre fatto tutto nello stesso luogo. Questo perché preferisco che siano sempre gli stessi radiologi a fare gli esami e leggere le lastre (cosa che preferiscono anche loro). Sono ormai 9 anni che faccio tutto presso la radiologia di Padova e devo dire che, a parte il fatto che ormai mi conoscono bene, non hanno mai saltato di refertare alcunché, mai nessuna svista. Anche in questo sarò stato fortunato?? Un caro saluto a Paola. Nanni il grassetto si trova in alto a sx sulla striscia del menù dei messaggi indicato con la lettera B. Evidenzia la parola che rassettare e clicca la lettera B ed il gioco è fatto. Ciao Una buona giornata a tutti da Franco
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05-22-2009, 08:51 AM
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grassetto
Caro Franco,
la mia inettitudine è totale. ho provato a cliccare in alto a sinistra la lettera e questo è quello che mi appare... spiegami come devo fare per rassettare. ciao e grazie.nanni.
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05-22-2009, 10:54 AM
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Ciao Nanni, quando scrivi il nome che vuoi in grassetto o in colore, evidenzialo cliccando con il tasto destro del maus e diventerà azzurro. Allora vai sulla B e ti appariranno prima e dopo il nome due parentesi quadre con B. Il nome è evidenziato nel messaggio stampato, mentre tu vedi solo la B.
Provaci Cara Fioraia,so benissimo di avere uno splendido compagno di vita. L'ho conosciuto che avevo 15 anni, l'ho sposato a 22, ora ho 59 anni e quindi siamo insieme da 44 anni. Siamo cresciuti insieme! Siamo molto diversi ma ci rispettiamo a vicenda. Quello che non conoscevo era la sua forza in situazioni molto difficili come questa, anche se fisicamente e psicologicamente sta pagando un prezzo che talvolta mi sembra più alto del mio. Sono sempre stata io la forza che muoveva ed organizzava, ora mi sostituisce lui in tutto. Vorrei riacquistare un po' della mia autonomia di movimento per aiutarlo ma per ora non vedo miglioramenti. Lui è certamente la mia migliore medicina .
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05-22-2009, 02:28 PM
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Ciao a tutti,
allora per fare i caratteri in grassetto, Franco, devi: 1. scrivere il nome 2. annerirlo con il mouse (nel senso di selezionarlo) 3. cliccare in alto a sinistra dove vedi la "B" Oggi siamo andati dall'oncologo. Da lunedì si riprende il Sutent 37,5 mg... per prevenire le piaghe alle mani e ai piedi, iniziare di nuovo con le creme emolienti. In other words, da quanto ho capito, bisogna che sia idratato il più possibile, dentro e fuori. Da lunedì, quindi, si ricomincia. Sperando di riuscire a sopportare questo dosaggio il più a lungo possibile, per poi passare un giorno al 25 mg per sempre, come mantenimento. Sapete una cosa? quando siamo usciti, tornata a casa, il mio primo pensiero è stato: venire qui nella piazzetta. A tutti "grazie" di essere qui ogni tanto a scrivere.....e a leggere con pazienza questi messaggi. Un abbraccio, ciao. Isa
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05-22-2009, 04:43 PM
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Sutent USA
Carissime Adriana e Rosanna,
il fatto che associazioni di malati possano condizionare le case farmaceutiche mi sembra esagerato; qui le case farmaceutiche sono la terza forza (dopo l'industria petrolifica e le banche/assicurazioni). Il Sutent e' nel formulario generale quindi si ottiene con ricetta dell'oncologo alla farmacia. Il costo varia secondo il tipo di assicurazione che uno ha; quelli con un lavoro e le assicurazioni migliori pagano un contributo di soli 30 - 50 $ a flaccone mentre altri arrivano a pagare fino al 50%. Ci sono comunque associazioni che aiutano chi non e' assicurato o non puo' pagare. In Italia il Sutent non viene dato a tutti i pazienti indicati dall'oncologo? In quanto ai referti radiologici io fisso la visita oncologica il giovedi e faccio la risonanza magnetica il martedi, lasciando un giorno per essere sicuro che ci sia il referto. Questo funziona perche' si paga moltissimo l'assicurazione, da 5000 a 15000 $ l'anno per marito e moglie. Un caro saluto, GianCarlo
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LinkBacks (?)
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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