| FAQ |
| Lista utenti |
| Gruppi sociali |
| Calendario |
| Cerca |
| Messaggi odierni |
|
|||||||
Menu
 |
|
|
LinkBack
|
Strumenti della discussione
|
Modalità di visualizzazione
|
|
|||||||
|
|
|
LinkBack
|
Strumenti della discussione
|
Modalità di visualizzazione
|
|
|
05-04-2009, 09:38 AM
|
|||
|
|||
Buongiorno
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Buongiorno a tutti amici, si riparte piu' forti di prima! Mi sento di ringraziare i partecipanti all'incontro e gli amici tutti del forum, perche' questo e' stato l'incontro di tutti! con la speranza che l'anno prossimo si possa ripetere l'esperienza e di essere ancora piu' numerosi,ma permettetemi di ringraziare in maniera particolare la nostra MATILDE che ha avuto la forza di venire a trovarci sabato pomeriggio nonostante quello che sta passando, grazie MATILDE e grazie a sua FIGLIA e al FIDANZATO di sua figlia che sono venuti con lei.
Ciao Erminio 
|
|
05-05-2009, 12:25 PM
|
|||
|
|||
|
Allora se ho ben capito, nella foto 1 i due ragazzi in primo piano sono Tommaso e la sua bella moglie alla cui sinistra c'è Nanni con accanto credo la sua bella signora. Il signore in fondo a sinistra con occhiali e baffi non ho capito chi è e neanche il signore a capo tavola. A destra in fondo penso che quella bella signora sia Lorenza e alla sua sinistra l'altrettanto bella Myta con marito. Ho fatto qualche errore?
Siete veramente delle belle persone, credo che lo siate anche dentro. Adriana
|
|
05-06-2009, 10:24 AM
|
|||
|
|||
|
Ciao Franco, grazie per la risposta ampia e sollecita. L'ho vista l'altro ieri, ma sono oltre metà mese di Sutent e mi sta dando un po' di fastidiucci così me la prendo comoda e mi coccolo a letto. Hai certamente ragione sull'associazione, non ha senso senza la class action, aspetteremo. per quanto riguarda il dosaggio del Sutent il mio oncologo ha detto che ora è importante rimettermi su con antiemorragici e una drastica riduzione della chemio per poter affrontare al meglio la radio chirurgia che farò il 13/05( negli ultimo tre giorni di chemio!); mi è parso invece molto scettico sul fatto che 37,5mg di Sutent garantiscano di più rispetto a 25, perciò ora sto prendendo a giorni alterni il S. da 50 intanto lui si informerà se è possibile prendere le confezioni per 37.5 ( se non erro 25+12.5+12.5) che forse permettono anche un po' di risparmio.
Ti ho eletto mio consigliere, ma devo dire che anche altri mi hanno dato preziose informazioni, vi ringrazio molto perché mi permettete di sentirmi attiva nonostante non possa ancora camminare, so che la mente è la cosa più preziosa, ma non riuscire più a lavorare ad a eseguire da sola ciò che penso mi fa rabbia ed a momenti mi toglie la voglia di lottare che pare essere la mia medicina più forte. Passerà e ritroverò la forza di prendere a calci le metastasi, così come fa un mio amico. Ciao Laura, seguendo il tuo consiglio ho richiesto la dose da 37,5 e l'oncologo mi ha detto che avrebbe visto. Mi sembra che non l'abbia mai usata e si è mostrato scettico sulla capacità di azione di quel dosaggio. Le sue osservazioni nascono dalla motivazione che i protocolli sono oggettivi e vanno tarati in base alle situazioni. Per ora, dovendo fare un intervento di radiochirurgia il 13/05, mi ha dato il Sutent 50 a giorni alterni. Secondo lui per due settimane, ma appena starò meglio mi attiverò per l'altro dosaggio. Grazie per i consigli ed a presto in piazzetta.
|
|
05-10-2009, 01:01 PM
|
|||
|
|||
|
ciao Franco. sono convinta che le indicazioni di dosaggio del Sutent che mi avete dato sia tu che Adriana, siano logiche e probabilmente il miglior protocollo in atto, anche i due oncologi consultati all'IEO e al Nazionale tumori di Milano mi hanno dato al stessa indicazione, poiché il mio medico avrebbe "visto"se era possibile ricevere lo stesso dosaggio, e ciò per mia esperienza comporta tempo, ho risolto facendomi rifare le capsule da un farmacista di fiducia, bravissimo che mi ha ricavato da 13 capsule da 50 mg. 17 capsule da 37.5. Sono certa dell'igiene e della professionalità del farmacista. Ieri sera ho preso la prima capsula e per ora mi sento bene. Per l'intervento di radiochirurgia chiarisco che devo fare una stereotassi, una sola irradiazione con una specie di laser per bruciare una metastasi piccola , ma molto profonda. L'oncologo aveva pensato di bloccare per due settimane il Sutent, ma quando l'ho sospeso a gennaio nel giro di un mese mi sono ritrovata con metastasi alla testa ed alle anche ( per cui ora non possa camminare, nonostante 5 sedute intense di radioterapia che ho fatto in coincidenza con il Sutent e da questo famigerato 7° ciclo ho forti effetti collaterali che spero di risolvere con il dosaggio consigliato ). Anche i due oncologi miulanesi hanno sottolineato il pericolo di riproduzione di metastasi quando si sospende l'antitumorale. Chiamo il Sutent chemio ( biologica) perché così mi è stato presentato dal mio oncologo, tanto che un'altra amica ha fatto richiesta di accompagnamento per chemio ed ha avuto l'assegno, io invece avevo scelto di continuare a lavorare accompagnata e ripresa da scuola e perciò non sono stata ritenuta idonea all'accompagnamento. La prossima visita di aggravamento dovrà riconoscere l'attuale invalidità, ma ne farei volentieri a meno. Quindi caro Franco nessuno ti sta prendendo in giro, stai sicuramente seguendo la strada giusta perché il percorso sia più lungo e gradevole il possibile e , vista la mia esperienza, hai fatto benissimo a sospendere il Sutent durante la radio terapia che ammacca un po', ma a me fa ancora più effetto il cortisone che letteralmente mi stende, anche se il dottore ha detto che lo si dà ai moribondi per tirarli su. Ognuno di noi ha una sua reazione ai medicinali, ma è certo che meglio sta chi ne può fare a meno.
UN saluto ad Adriana che mi risponde sempre sollecitamente ed a risentirci a presto.
|
|
05-11-2009, 11:09 AM
|
|||
|
|||
|
ciao Grandine, mi piacciono i tuoi consigli, i medici hanno i protocolli ma noi sentiamo il nostro corpo.
Ogni volta che non mi sono ascoltata, ho trovato metastasi che per il medico non c'erano. Ho scoperto che fino ad ora cercavo dui sottovalutare i dolori alle gambe, attribuendoli ai piedi piagati, invece erano metastasi alle anche. Se avessi controllato prima, la cura radioterapica mi avrebbe fatto più effetto. Il passato è passato, ma ora voglio ascoltare gli altri e decidere io per me stessa. Sul mio balcone si sente il profumo dei fiori di limone, rallegra il cuore assieme al cielo terso ed azzurro ed alle bandiere bianco rosse del Bari. Non sono tifosa, ma ravvivano la grigia città. Parto per Milano, ci sentiremo al ritorno. Ciao a tutta la piazzetta Rosanna
|
|
05-11-2009, 01:11 PM
|
|||
|
|||
Ciao ragazzi. In effetti sono un paio di giorni, da giovedi, che non sto troppo bene. Vuoi la broncoscopia che ha infiammato la trachea, vuoi la ripresa della terapia (a proposito il mio oncologo sul foglio AIFA la contrassegna come chemioterapia orale) dopo 9 settimane di interruzione, durante le quali il mio organismo si era disintossicato, sto assaporando il piacere di tutti gli effetti collaterali che mi ero scordato: frequente e persistente nausea, piaghe alla mano dx e bolle sotto il piede dx e tanta, tanta TANTISSIMA tosse che non mi fa dormire. Le gocce di Cardiazol Paracodina oramai mi consentono solo 3 ore di calma e sonno, non più le canoniche 6 ore precedenti!! Ecco il perché della mia assenza in questi giorni.
Dunque, premetto che non sono avvocato (per cui prendete i miei pareri come quelli di un amico = SEMPRE da verificare), ma ho trascorso quasi tutta la mia vita lavorativa tra codice Penale e Civile, Pretura e Tribunale, tra ricorsi e scritti difensivi ecc. che la mia forma mentis ne è rimasta talmente contagiata da portarmi, una volta in pensione, ad iscrivermi alla facoltà di Giurisprudenza di Padova dove, devo dire con compiacimento e rammarico, ho frequentato con buoni risultati dovendomi poi ritirare all’ultimo anno per gli effetti del Sutent (ma non è detta l'ultima parola!!!). Monia, la prassi che ti hanno prospettato è quella prevista per la concessione/conferma delle Pensioni di invalidità. Presso la Prefettura, non credo Provincia, è sempre esistito un ufficio INVALIDI presso cui si eseguono le visite di controllo, non quelle di assegnazione dell’invalidità. Intuisco che questa sia la convocazione per la visita di “riconferma” dell’invalidità al termine dei due anni di rivedibilità. Comunque a febbraio, in sede di visita collegiale, ti avrebbero dovuto avvertire che intendevano sospendere la procedura per ulteriori accertamenti. Chiaramente devi portarti dietro tutta la documentazione già presentata alla prima e seconda visita; sarebbe meglio, ma so che è molto difficile, farsi assistere da un medico di fiducia ma se ciò non è possibile fatti assistere da un patronato, normalmente offrono anche assistenza medico-legale oltre che esclusivamente legale. Auguri e fammi sapere. Michi, non mi piace vedere un post scritto da un parente piuttosto che dal diretto interessato. Mi spaventa, penso subito al peggio e mi tuffo subito alla lettura delle ultime righe! Chiaramente sono felice di sentirti ma ti prego di scusarmi e capirmi! Comunque continua pure a scriverci, sei una persona speciale e molto forte, una fortuna per Tommaso. Rosanna auguri per la visita e facci sapere al tuo ritorno. Un saluto a tutti da Franco  
|
|
05-11-2009, 05:16 PM
|
|||
|
|||
|
Caro Franco sono felice di risentirti. Mi dispiace per tutti gli effetti collaterali che tornano, ma sono certa che comunque tu li accetti volentieri se vogliono dire tornare ad essere coperto dal Sutent.
Ti ringrazio immensamente per la tua spiegazione, sempre pronta, ma purtroppo mi hanno convocata per questo giovedì, quindi non credo che riuscirò a contattare un patronato che mi accompagni, tanto più che fino ad ora non mi sono appoggiata a nessuno. Andrò da sola come sempre e vedremo cosa succederà!!! Mi rincuora sapere che si tratta di una procedura standard. Ancora mille grazie. Rosanna mi piace quello che vedi dalla tua finestra: colori ed odori che danno forza. E' vero quello che dici riguardo ai dolori e a tutte le cose sottovalutate: una mia cara amica che adesso non c'è più a causa del mio stesso male, mi diceva sempre che il migliore medico per noi siamo noi stessi; continuava a dirmi che se ti prescrivono una tac, bisogna insistere per farsela fare dalla testa ai piedi e che se oggi non danno peso al nostro mal di testa, domani glielo dobbiamo dire di nuovo, finchè, sia anche per sfinimento, non ci vanno a guardare. Anche io se all'inizio non avessi temporeggiato tanto, come tranquillamente mi aveva detto il medico che allora mi seguiva, adesso forse........ il dubbio (insieme al rimorso) mi sono rimasti!!! Adesso approfitto della bella giornata di sole e mi dedico alle finestre. Vado. Ci sentiamo questa sera.
|
|
05-11-2009, 05:45 PM
|
|||
|
|||
|
Villasimius
Ciao a tutti! Io sto abbastanza bene,mia moglie giustamente si preoccupa perche' sto cavolo di tessuti non si vogliono incollare e la ferita non ha un bell'aspetto. Ho la pancia gonfia e spero che sia dovuto al ciproxin da 750mg, mi mancano 2 giorni alla sospensione del sutent ed e' normale essere molto stanchi la sera. Avrei anche le p...e gonfie ma li non posso farci niente.
Franco , io sono abbastanza sereno e da circa 2 settimane ho riniziato a lavoricchiare. Mi dispiace tanto per questa tosse maledetta che ti perseguita da tanto tempo e che non ti lascia riposare. Fatti forza! Paola e Edo ,ho capito che cercavate qualcosina per l'estate verso Villasimius? Se vi interessa mia sorella lavora proprio lì e potrebbe procurarvi qualche numero di telefono. Gli abitanti di quel paese aspettano quei tre mesi estivi per guadagnare un po' di soldi ed hanno veramente richieste esagerate,Villasimius e' comunque sempre bella e vale la pena andarci. Monia,non avevo capito che tu facessi terapia non stop. Se il cacolo va operato devi fare come ti hanno consigliato,se poi la ferita si chiudera' prima del previsto potrai chiedere se anticipare la ripresa del sutent. Nanni,quando puoi aggiornaci sulle tue sedute di radio e raccontaci di come ti senti se hai voglia. Quanta pazienza ci vuole carissimo!! Ciao a tutti!
|
|
05-11-2009, 06:07 PM
|
|||
|
|||
|
finalmente primavera
ciao amici , TOMMASO ti vedo collegato e sono felice di sentire che sta abbastanza bene , tutto sommato ... anche io come FRANCO ho letto il messaggio scritto da Michy con una sorta di ansia fino alla fine . Anche papà come te è agli sgoccioli e non vede l'ora che arrivi mercoledì per poi riposare un pochino ....e fare la TAC . Siamo tutti molto preoccupati e speranzosi . Oggi però papà si sentiva abbastanza bene ed è andato a fare una gita con mamma , speriamo bene ....
Rosanna che bello il tuo spirito di colori e odori ... a me piace dipingere e mi trovo a mio agio nelle tue parole . forza e coraggio , ho letto dei tuoi buoni risultati e ora con la ripresa del Sutent mi auguro che migliori soltanto il tuo stato di salute . Lo sappiamo che sei una roccia , tieni duro ! un bacio a tutti gli amici della piazza l'ultima frase scusate amici è rivolta al caro Franco , ma ho inviato troppo in fretta ....
|
|
05-11-2009, 06:28 PM
|
|||
|
|||
|
Eccoci qua. Abbiamo passato uno splendido fine settimana a Lignano Sabbiadoro con la scusa di accompagnare il nostro "bimbo" alle gare di nuoto. Passando da Padova abbiamo mandato un saluto virtuale a Nanni e Franco. Siamo stati molto bene ma , anche se eravamo con amici che conoscevamo da tempo, non si è ricreata la stessa atmosfera del week end passato in Toscana...
Oggi invece, tanto per tornare con i piedi per terra, visita oncologica con relativa consegna di esami (nella norma) e 13° ciclo di Sutent (uff.........!).Alla fine di questo ciclo è prevista una sospensione di 3 settimane per poter effettuare una Pet Total Body in assenza di terapia, altrimenti il referto non sarebbe attendibile. Boh, speriamo bene!! Tommaso, sono un pò in pensiero per la tua ferita, sarebbe bene farla controllare e valutare la possibilità di una infezione. Michi, anche tu sei una persona speciale e fortissima, siete una bellissima famiglia. Bene, ora TENTO di risistemare un pò casa dopo una giornata intensissima....A tutti buon proseguimento di serata
|
|
05-11-2009, 09:39 PM
|
|||
|
|||
|
Myta
Ciao Myta,e'tutto ok. Aspetto la sospensione della terapia per decidere quello che bisogna fare. Questo venerdi ho appuntamento a Bologna dove il chirurgo decidera' se ripulire e ricucire la ferita. Per ora faccio la medicazione ogni 2 giorni e l'antibiotico. Siamo contenti che avete passato un bel fine settimana.
Saluta Gianmario. Ciao a tutti!
|
|
05-15-2009, 11:57 AM
|
|||
|
|||
|
Cari amici vi ritrovo in piazzetta con molto piacere.
Un pensiero speciale al mio insonne Franco, anche io ti accompagnerò nelle lunghe veglie perché ho iniziato il cortisone che mi fa questo effetto, ma non ho il fastidio della tosse. Non puoi cercare ancora qualche paliativo? l'umidificatore, pastiglie di erboristeria, rialzo notevole dei cuscini, miele addolcente.... omeopatia. So che sei un combattente, cerca l'arma giusta per te. Per quanto riguarda l'eritrodisestesia palmo plantare ungiti di crema anche 5-6 volte al dì, ne avrai un po' di giovamento se contiene il 20/ di urea. Sono tornata ieri da Milano dove ho fatto un intervento all'encefalo di radiochirurgia che si chiama Cyberknife, si effettua solo a Milano presso un centro convenzionato con il Besta (CDI), a Vicenza ed a Messina. E' un raggio molto potente e sottile che permette di raggiungere lesioni profonde, piccole ed inoperabili. Non dà nessun fastidio, occorre solo star fermi, a me è bastata una seduta perché la metastasi è ( o era ?) piccola . Tra due mesi farò il controllo. Da verificare la possibilità di usare la stessa tecnica in altre parti del corpo. Dal radiochirurgo ho saputo che si applica in più situazione anche se il cervello è quella più gettonata. Il raggio è molto potente e soprattutto può essere direzionato in modo millimetrico, evitando di di disperdere radiazioni sulle cellule sane e quindi penso diminuendo gli effetti collaterali. Io non ho sospeso il Sutent 37,5 che mi sembra quasi una passeggiata rispetto al 50mg. Oggi mi sento bene e da domani : pausa Sutent!. Cara Monia, anche io combatto con le commissioni di invalidità e per la prossima visita avevo pensato di farmi accompagnare dal mio medico. Lui però ha detto che è inutile perché essendo sulla sedia a rotelle è evidente che non sono autonoma e mi spetta l'assegno di accompagnamento. Se ne accorgeranno? L'ho già richiesto ad Ottobre quando ho scelto di continuare ad insegnare, trascinandomi con il mio autista ( mio marito) a scuola ed aggrappandomi a bidelli ed alunni. Secondo la legge, essendo in Chemio Sutent, infatti secondo il referto dell'oncologo è una chemio, avrei avuto diritto all'accompagnamento a prescindere dal reddito, invece mi è stato riconfermato il 4 grado di invalidità e non posso nemmeno richiedere il contrassegno arancione per il posteggio negli spazi previsti. Quando a Febbraio ho saputo di avere metastasi alle anche ( piuttosto dolorose) e di essere a rischio di fratture immobilizzanti, ho dovuto sospendere il lavoro e mettermi in un letto. Intanto ho avviato tramite un patronato una pratica di contestazione della valutazione datami. Ora con la sedia a rotelle dovrei avere l'assegno, che mi permetterà di continuare le costose cure omeopatiche con cui accompagno la chemio perché non mi dia troppi problemi e che lo stato iitaliano NON RIMBORSA, tranne qualcosa con la dichiarazione dei redditi. Buon fine settimana a tutti.
|
|
05-15-2009, 10:31 PM
|
|||
|
|||
|
Ciao Massimo 72, a proposito di cosa pensano i medici onesti ti riferisco il parere di due di loro, poi ne riparliamo. Secondo un omeopata, gli oncologi non si propongono di guarire il malato, ma solo di curarlo utilizzando tutte le terapie possibili senza tener conto di come sono tollerate al contrario della terapia Di Bella.
Secondo un altro medico di Milano in un recente congresso medico l'intervento di un ingegnere, mi sembra specializzato in nanotecnologie, dopo un'ora ha distrutto molte certezze, è emerso che i medici si "innamorano" di una terapia e ci credono fino al punto di guidarne l'esito, scegliendo i pazienti più facili, considerando solo i benefici presenti, consultandosi con colleghi che hanno la stessa idea. Tutto ciò rende l'oncologia poco scientifica, senza considerare i rapporti con le case farmaceutiche che spingono in ogni modo i loro prodotti, talvolta nascondendo finché possono gli effetti collaterali delle terapie ( vedi Zometa, che tutti mi vogliono far fare, ma di cui io ho paura) Mi consigliava di considerare realmente testati solo i protocolli randomizzati ossia usati per pazienti di vari medici e differenti strutture, nel tempo si possono avere risultati oggettivi, comunque noi siamo soggetti e differenti forze interiori e fisiche sicuramente cambiano la nostra resistenza. Dobbiamo forse sentirci anche in colpa se non riusciamo a combattere da vincenti? mi sembra il colmo! Godiamoci la vita così com'è, apriamo bene gli occhi sui medici che ci seguono, possono sbagliare, sono umani come noi, cerchiamo di non farli sbagliare su noi. Molti di noi si rammaricano di non aver approfondito subito la natura del male, anche a me è successo di non fare la scintilligrafia che volevo, ma era inutile per l'oncologo che era contento di aver fermato le metastasi ai polmoni. Oggi ho metastasi alle anche che mi impediscono di camminare, nonostante la radio...Il passato è passato, oggi cerco una buona fisioterapia, mi faccio cure intensive di calcio e ritrovati omeopatici per rinforzare le ossa e... vedrò. Mi sento comunque meglio , ho le unghie che sembrano finte per quanto sono dure e spero negli effetti benefici di sole e mare. Carpe diem ...la storia infinita dell'uomo si ripete.
|
|
05-15-2009, 11:23 PM
|
|||
|
|||
|
Ciao a tutti, rientrati ora da visita. Si prosegue con lo schema intrapreso, stop a fine mese, a seguire analisi e ... brrrrr....t
 ac...Nel frattempo, col nuovo schema, è aumentato l'appetito e sono comparsi i primi grammi di muscolo nuovo, insieme ad un migliore tono...ma lo dico, come sempre, sottovoce  Abbiamo un piccolo ospite in più nel polmone, una candida Albicans che, fino a quando non si sospenderà la terapia, non può essere trattata per incompatibilità tra l'antitumorale e l'antimicotico. Come sempre si sceglie il male minore... Franco, come ti capiamo!!!! Qua la notte, soprattutto dalle 4 in avanti, NON si dorme.... Tommaso, il tuo pezzo di ricambio migliore è la testa, quella nessuno te la porterà mai via... se si potesse vendere saresti multimiliardario, ci sarebbe la fila per ogni tuo neurone! la tua "capa tosta" è veramente invidiabile! Rosanna , mi piace TANTO quello che dici e come lo dici. Si sente la forza. Un abbraccio a tutti voi, ci risentiamo dopo martedì perchè da domani saremo a treviso per 3 giorni. Ricordiamoci sempre che, quando è impossibile scegliere i vari scenarii, non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO dlle nostre potenzialità. Almeno ce l'avremo messa tutta!
|
|
05-16-2009, 12:26 PM
|
|||
|
|||
|
Per Giulietta sicuramente l'endocrinologo prescriverà la pastiglietta, ma farà fare altri esami, tra cui una eco alla tiroide. A me è andata così, per ora a dosaggio abbastanza basso, ma tra tre mesi ho il controllo.
Adriana
|
|
|
|
LinkBacks (?)
LinkBack to this Thread: https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html
|
||||
| invio | For | Type | data | |
| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
|
Discussioni simili
|
||||
| Discussione | Forum | |||
| Elenco nominativi dei partecipanti alla discussione Sutent | Medicina | |||
| Avastin + Interferone Alfa2a: esperienze con questa terapia? | Medicina | |||
| Qualcuno ha provato OxyContin? Esperienze con questo farmaco | Medicina | |||
| Importanti indirizzi per acquistare il medicinale sutent | Medicina | |||
| Qualcuno ha avuto esperienza con DUROGESIC cerotti? | Medicina | |||
Cucciolo 
PaolaEdo 
Modalità ibrida
