Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie a tutti per le parole di incoraggiamento. Giusto per farmi conoscere e non parlare solo e sempre di malattie e cure, vi racconto un pò di me come non ho mai fatto se non con coloro che considero AMICI.
Ho ormai la veneranda età di 55 anni ed il mio nome è Gianfranco, ma i veri amici mi chiamano Franco. Nasco a Cagliari, città meravigliosa di cui non passa giorno io non abbia nostalgia. Mi manca il mare, il sole e la fioritura dei mandorli in gennaio/febbraio. Per motivi di lavoro (amministrazione statale) sono ormai 33 anni che vivo al nord, in una cittadina in campagna in provincia di Padova, bassa pianura padana, impregnata di nebbie autunnali e ghiaccio invernale. Ho lavorato per 18 anni a Venezia. Città incantevole anche quella ma solo dal punto di vista lavorativo o turistico, non ci avrei mai abitato.
E' vero che a lavorare con la gente comune ci si fa un pò il callo e si tende a diventare superficiali ma questo non giustifica il menefreghismo di alcuni dipendenti pubblici o addirittura la loro bestialità e incompetenza. Ci vuole solo una buona dose di umiltà, per riconoscere i propri limiti di conoscenza o esperienza, e tanta solidarietà nei confronti di chi si trova in condizioni svantaggiate il che non riguarda solo chi soffre ma anche tutte le persone che devono ricorrere gioco forza a quella struttura o ufficio: anziani presso l'ufficio postale; giovani o meno giovani che devono ricorrere a uffici pubblici e non sanno che pesci pigliare; cittadini comuni che devono sottostare ai soprusi di impegati o funzionari pubblici boriosi solo perchè non conoscono gli strumenti a loro disposizione. Proprio per evitare o meglio aiutare questa gente e per realizzare un sogno di gioventù, mi sono iscritto a Giurisprudenza. Sono arrivato con fatica, soddisfazione e mediamente buoni risultati al terzo anno ed ecco che, a causa di questo fetente inopinato ospite, ho saltato praticamente tutto l'anno perchè son riuscito a dare un solo esame a gennaio e probabilmente, per quanto già detto, non riuscirò a sostenere esami nella prossima sessione estiva. Sono veramente inc....to ma siccome non mi corre dietro nessuno, ho tutto il tempo che voglio per finire e raggiungere questo traguardo. Lo studio era uno dei tanti obiettivi che, dopo e durante la malattia, mi sono prefissato. E' proprio vero che le difficoltà ti cambiano dentro. La mia scala dei valori è completamente variata: al primo posto c'è la famiglia e non più il lavoro; al secondo posto c'è la serenità, la gioia di vivere e il gusto di assaporare anche le più piccole cose che il bun Dio ci regala ogni giorno; la salute è scivolata giù nella graduatoria laddove prima era al secondo posto e lo contendeva al benessere economico. Oggi mi diverto a fare lunghe passeggiate in bicicletta con mia moglie, anche se spesso è stanca per il lavoro o deve abbandonare le faccende domestiche. Godiamo nel vedere la primavera o i caldi colori della campagna in autunno, ci rilassano così come mi rilassa curare il mio piccolo giardino. Ecc. .....ecc.... Ora basta, devo andare a fare la spesa e comprare il regalo per il compleanno di mia moglie

2525 pet,o meglio Franco (spero che non ti offendi se ti reputo anch'io un amico)non disperare! Mio marito è rimasto con poco meno di una briciola di surrene, in quanto il sinistro è stato asportato a marzo 2004 con tutto il rene e quasi tutto il surrene destro insieme a parte di rene, a giugno 2006.E' vivo e vegeto (almeno per il problema surrene!),il cortisolo è eccellente,l'unica cosa che è successa è che ha avuto immediatamente un aumento dei trigliceridi ma non è sicuro che sia dovuto a questo, comunque controlla il tutto molto bene assumendo 1 capsula di Esapent prima di mangiare.Non ti preoccupare per questo,se risolvi il problema con l'intervento ben venga! Se hai bisogno di fare domande,non esitare. Sei Sardo,noi sono diversi anni che ci andiamo in vacanza per cui capisco cosa provi,pensa che da quando abbiamo conosciuto la tua bella isola non ne possiamo più fare a meno.Anche quest'anno,nonostante gli effettacci della terapia,mio marito vuol partire per forza e penso che andremo dopo il controllo del 26 in ospedale,intanto farà la tac perchè domani finisce il secondo ciclo,ma ha detto:< comunque vada si parte ugualmente tanto poco cambia!> non lo ferma nessuno!!! è solo disperato perchè dovrà trattenersi dal mangiare alcune prelibatezze che purtroppo non vanno d'accordo con la dissenteria pertanto di seadas e zuppa gallurese nemmeno l'ombra!Ti auguro una buonanotte e mi auguro di risentirti,anzi di "rileggerti" al più presto,un abbraccio a te e a tutti i SUTENTOMANI.

Buona domenica a tutti.
Ieri su raitre, ho ascoltato una intervista fatta ad una dottoressa oncologa, la quale era stata colpita da cancro a sua volta, beh non ci crederete, se qualcuno l’ha vista può confermare, da ammalata oncologica, si è accorta che c’è ancora troppa distanza tra un ammalato di questo tipo con i propri medici, troppe pastoie burocratiche ci affliggono; inoltre hanno discusso sull’importanza dell’alimentazione per noi tutti e soprattutto per coloro che soffrono di nausea e vomito. Tra le cose che già comunque sapevo e che ho già detto e ridetto, una mi giunge nuova, ed è che l’aceto è un potente antinausea naturale, quindi se qualcuno ne soffre ancora un po’, può vedere se funziona, però non hanno detto che effetto può avere sulla dissenteria!
Qui oggi il cielo per il 3° mese consecutivo è nuvoloso e minaccia l’ennesima pioggia(non ne posso più), non sono ancora riuscito ad indossare le mie scarpine estive preferite!
Non è che Fragola ci può mandare un po’ di quei raggi di sole palermitani? Al limite la potrei ricambiare con un po’ di verde intenso che avvolge qui le nostre valli!! Ciaoooooooooooooooooooo

Buon giorno a tutti. Oggi, dopo quasi una settimana di pioggia ininterrotta, è una bellissima giornata di sole. Bisogna approfittarne subito per cui il programma è presto fatto: dopo pranzo giro lungo in bici . A detta di mia moglie sto cominciando a diventare asiatico (giallognolo), mancano solo gli ochi a mandorla; gli ho risposto che sono le mie origini asiatiche che prendono il sopravento. Vi lascio per il momento e vi auguro un buon pranzo

Giuly. seadas e zuppa gallurese, nonché vari assaggi di altre prelibatezze del luogo e, non ultimo, il buon pesce fresco, se li può permettere tranquillamente, basta far coincidere le ferie con i 15 giorni di pausa sutent ed il gioco è fatto! Poi nel caso uno vuole uscire fuori limite e si trova sotto il peso del sutent, si beva un mezzo bicchiere di limonata pura e vedrai che limiterà i danni. L’unica cosa, lasciare perdere eventuali bevande alcoliche birra compresa e, come sempre, latticini e creme, quindi buon appetito ( io sostengo che è meglio avere fame rischiando un cagotto piuttosto che patire la mancanza di appetito), in bocca sempre qualcosa e nello stesso tempo, in bocca al lupo!

Matilde, non ti scoraggiare, perché se lui ti vede rassegnata ti corre dietro e non combatterà più, quindi dai continua così come hai fatto in questi giorni tenendo il toro per le corna, un abbraccio.

Ciao bella gente, altra novità che troverete lincata qui sotto.
Questa sera trascorsa, sono andato a trovare un mio vecchio amico, con il quale, parlando del più e del meno, siamo andati a finire sul discorso cancro ecc. ecc. Questi, mi ha dato un biglietto con scritto un nome di medicina estratta da pianta officinale “UNCARIA” spiegandomi che serve per alzare le difese immunitarie e via discorrendo, invitandomi a cercare sul web per vedere di trovare qualche corrispondenza. Ho cercato infatti detta parola ed ecco il risultato che ve lo leggerete lincando di seguito. Io, per quanto mi riguarda già sin da domani andrò a procurarmene una confezione e comincerò a fare da cavia, se otterrò qualche buon risultato, intendo come buon risultato ulteriore diminuzione dei nostri effetti collaterali, per il resto sappiamo benissimo che non sarà certo una pianta officinale a risolvere la situazione; eventualmente ve ne consiglierò l’uso, se no si lascerà perdere. Una buona notte a tutti e buon proseguimento di giorno, Alberto.

http://www.fitoterapia.in/piante_off...i/uncaria.html

Oggi c'è stata la risposta della scintigrafia ossea ed è negativa.....intanto gioiamo di questo, il dolore è sotto controllo!ha iniziata la 2°settimana di sutent ed oggi perlomeno sta toccando cibo.Anche il cielo sembra + caritatevolenell'aria c'è un odore di gelsomino che inebria preludio dell'estate........ciao gio63 potresti farti sentire anche + spessino che ne dici?Son certa che tutto andrà x il meglio cmq incrocio e tocco ferro assieme a te ,ciao albonf ,ciao a tutti!!!!!!AH si rientrerò x godermi un po di cabaret!!!

Io te lo dico dove siamo,pero' poi non dirmi che ti faccio morire di invidia...siamo a Portorotondo,nella zona della Spiaggia Ira. Se vuoi e se il posto è di tuo gradimento,sei il benvenuto! Oggi si è finalmente alzato un po' di maestrale e l'isola ha ripreso i suoi colori,avvolta dalla foschia proprio non la riconoscevo.Ritornando alla terapia,lunedì (a distanza di una settimana) andranno ripetute le analisi per vedere se il picco della lipasi è stato un caso o è persistente,in questo caso si dovrà vedere cosa è successo al pancreas,per il resto (stasera è la quinta del terzo ciclo) si regge. Bacioni e alle prossime

In effetti non ci serve altro per farci ingrossare il fegato. Sono felicissimo per chi si gode una meritatissima e mi auguro spensierata (ovviamente nei nostri limiti) vacanza al mare. Comunque, nel mio piccolo anche io oggi ho trascorso la mia giornata al mare. Ovviamente il lido di Sottomarina non è quello di Cagliari ed il mare non è quello della Sardegna.... ma chi si accontenta gode Oggi è il terzo giorno della quarta settimana, finirò martedì prossimo. Devo dire che in effetti buona parte degli effetti collaterali peggiori si sono attenuati. E' rimasta la pazzia demenziale della pressione (che tengo abbastanza in riga con i farmaci), una sorta di stanchezza cronica, che ho già conosciuto qualche anno fa in corso di chemio e che frego usando la bici elettrica che mio cognato mi regalò in quell'occasione e l'inappetenza e assenza di gusto che comunque non bastano a non farmi mangiare anzi, ne aprofitto per mandare giù anche qualcosa che prima magari non mi piaceva troppo. Comunque ora vi lascio, è giunta l'ora di andare a cucinare per l'appunto. Una buona serata a tutti ciao Franco

Ciao a tutti, ho visto che Albetto era preoccupato per la mia assenza, ti tranquillizzo subito .. mi sono concesso qualche giorno di mare, approfittando della pausa Sutent, l'otto di luglio devo ricominciare il nono ciclo, spero solo che vada tutto come l'ultima volta in cui ho avuto effetti collaterali quasi nulli, tranne un po' di diarrea, tenuta sotto controllo con il lopemid.

Vi abbraccio tutti e forza e coraggio

Ivan

TuTtI al MaRe, TuTtI al MaRe, a vedere le chiappe chiareeeee!!!!!!!!!!

Bentornato Ivan sei una potenza come sopporti il sutent, vorrei che anche altri riuscissero come te, io vado sempre predicando che esseri positivi aiuta molto alla sopportazione, poi per il male questo non si sa. Io comincerò il 18° ciclo il 15 luglio e se va come questo (eccetto emorroidi sanguinolente) farei peccato a lamentarmi, pensa che mi è pure rimasto il gusto anche se attenuato, in questo periodo ci sto dando dentro con la forchetta, oggi per esempio mi sono magnato la mia adorata mortadella (chi si accontenta gode)! Bene, sono contento di sentirti sereno, continua a divertirti ed in bocca al lupo, Alberto.

Salve ragazzi, finalmente siamo rientrati dal viaggio milanese, purtroppo però le cose non sono andate come speravamo, la sua recidiva si è ingrandita di altri 3 cm.A mamma abbiamo cercato di non far capire più di tanto , ma per me è stato come morire. Da oggi non faremo più parte dei sutentini, perchè gli oncologi hanno fatto interromper la terapia, proponendo un farmaco di seconda linea, cugino del sutent il SORAFENIB.
Adesso aspetteremo, intanto da oggi ha ormai lasciato il sutent, mi sento disperata e non vorrei angosciare o preoccupare nessuno, ma mi sento morire dentro e non ho la forza d'esser forte per lei baci a tutti, non ce la faccio a continuare.......

Volevo scherzare un po' con ALBERTO, scrivendo di cucina ma e' arrivato il messaggio di FRAGOLA, e mi ha buttato giu'.
Carissima FRAGOLA, chissa' cosa farei per aiutarti in questo momento , come tutti noi.Volevo solo dirti, non so se per la tua mamma e' fattibile ma propio allo IEO dove anchio ho fatto una visita di controllo un paio di mesi fa, il direttore di radiologia interventistica, mi disse che il sutent andava benissimo ma che se non avesse prodotto gli effetti sperati avrebbe preso in considerazione la possibilita' di intervenire direttamente sulla massa tumorale con il sistema HIFU.
UN BACIO CARISSIMA FRAGOLA STAI SU,NON TE NE ANDARE.Erminio

Non mollare!! Non ci pensare nemmeno!! in questo ed in altri momenti bui che probabilmente verranno la fede, la speranza in un momento migliore DEVE sorregerti. Devi farlo per te e per i tuoi familiari ma sopratutto per tua madre che in questo momento forse, assorbendo la vostra angoscia, sarà più bisognosa di conforto di chiunque altro. Non devi essere necessariamente forte per lei, devi essere forte per te stessa. Devi infondere tranquillità a chi ti circonda e amore, tanto amore a tua madre. Per quanto riguarda la nuova terapia, non so che dirti ma credo che i medici, in generale, debbano essere estremamente sinceri con i pazienti ed i loro familiari; almeno questo è quello che ho sempre domandato io ai miei oncologi anche se dovessero rasentare la brutalità... d'altronde la verità non sempre è piacevole ma è sempre meglio conoscerla fino in fondo. Per questo ritengo che, se hanno deciso di passare ad un altro farmaco, un buon motivo di fondo ci deve essere. Mi spiace ma devi farti coraggio ciao Franco