Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti..

un anno fa' a quest'ora i miei cugini del veneto erano qui in casa nostra a consegnarci il regalo........ a mezzanotte ero a letto con i becchi d'oca tra i capelli...e pensavo al grande giorno...!!
Ehsssiii...
è passato un intenso anno...
domani festeggiamo il nostro primo anniversario di nozze...

Vi scriviamo un brevissimo post per:

- rispondere ad Adriana : le informazioni non sono in questa 'piazzetta' ma in : Esperienze con la torisel temsirolimus per carcinoma renale.

- augurare a tutti quelli che domani riusciranno ad incontrarsi in Toscana un buon fine settimana .. il tempo sarà sicuramente bello e questo giova la situazione e gli animi!!
Ragazzi divertitevi, rilassatevi e per quel potete magiate una fiorentina anche per noi !!!

Lorenza sicuramente sarete tutti nei nostri pensieri.. mentre noi saremo alla Cresima, voi sarete già arrivati... che bello!! ringrazia Cristiano per le parole che mi ha detto prima.. vi vogliame bene!


Paola

sono interessata alle pillole di saggezza post-Chianti di Nanni!!! Erminio, ti prego, gira un video e allegalo al tuo prossimo post per piazza Sutent! Immagino le considerazioni poi..... molto para e poco filosofiche!
Caro Nanni, in effetti, visto mi riferivo ad un problema di c..arella, non so perchè ho scritto stitichezza al posto di dissenteria.....
Forse perchè in questo periodo io ho, appunto, il problema inverso
Cara Paola, è ovvio che, se tutto fila liscio per bene, quando sarò a Varese farò di tutto per prendere un caffè con te ed Edo, ma che tu debba addirittura farmi da autista dall'aereoporto fino in città! Sei troppo carina e gentile cmq. e ti ringrazio per le preziose informazioni. Vista sulla cartina di google la distanza sembrava maggiore (ma io sono un po' pippa col senso dell'orientamento...).
Lorenzuccia mia, se riesci ad unirti anche tu il piacere è doppio; naturalmente potrei approfittarne per consegnarti qualche pillolina avanzata a Mariella che userai o distribuirai come meglio credi (la farmacia la gestisci tu!).
Cmq, ripeto: chiunque voglia venire a sentirci è il benvenuto/a (a patto di riuscire a superare la folla di fans che fa ressa per il mio autografo ).
Approfitto per salutare Rosa ed Ern: il 9 maggio finirò il mio stage presso la profumeria ed approfittando di orari più consoni potrò finalmente telefonarvi per sentirvi a viva voce. Sono curiosa di sapere quanto Severino da del filo da torcere a Ernesta.
A Bobo: anch'io ho il sospetto che il Sutent faccia venire la "tosse". Credo che chi lo assuma da tanto tempo, prima o poi sviluppi una notevole irritazione ai bronchi e zone limitrofe. Lo dico da profana, semplicemente mettendo insieme qualche post precedente, soprattutto quelli di Alberto (ciao amico mio) che aveva addirittura episodi di grave broncospasmo (secondo me un po' sottovalutati dai suoi medici o cmq presi in considerazione tardi) e anche Franco (correggimi se sbaglio) è già incappato in questo inconveniente qualche tempo fa' prima di ricominciare recentemente. Ora anche Cristianoha la tosse convulsa. Non sarà il caso di suggerire queste "coincidenze" ai medici in modo da far "disintossicare" in qualche modo questi poveri polmoni? Ripeto, le mie sono solo considerazioni da profana, quindi, Nanni, per favore non inorridire!

E' tanto che non sento Giuly e Marco : qualcuno ha notizie?
Un grande bacio a tutto il resto della truppa: anche se non vi nomino tutti, nessuno si senta escluso dal mio cuore e dai miei pensieri.
Dolce notte.

per paola ed edo

visto come passa in fretta un anno ragazzi? buon anniversarioooooooooo!!!!!

un salutone speciale a myta e gianmario

Ma che ci fanno le controfigure di Angelina Jolie (versione bionda) e Brad Pitt (versione bruna) vestiti da sposi sul nostro forum?

PAOLA ED EDO : SIETE BELLISSIMIIIIIII!!!!!!

ragazzi, no no no !!!!! Paoletta ed Edo sono MOLTO ma MOLTO ma MOLTO PIù BELLI DI PERSONA CHE IN QUELLE FOTO!!!!!!
Sono magici, forse è impossibile ritrarli!
(ma che ti ha detto Cristiano, Paoletta??? Ora lo sveglio, non resisto!)

Laura, sempre a tempo ci connettiamo noi 2? Per noi non credo sia il Sutent -anzi, con quello tante volte si va meglio - ma putroppo le metastasi al mediastino e ai polmoni...
Che cosa canterete? Organizziamo la seconda riunione antiangiogenetica in quella occasione? che ne dite, Ernesta? Tutti dalle suore?


Ora la tosse va un po' meglio, restiamo in attesa della verifica notturna e.... se tutto va bene - insh'Allah - domani si va alla bandita! Mi dispiace tanto non vengano la nostra little sister e il nostro little brother ,Paoletta ed Edo:ci mancherete!!!!!
E che dire di te, Ernesta? avevi avuto tu questa idea così bella, eletto la toscana come patria dell'incontro,ed ora non puoi venire...
Vorrei davvero vedervi tutti quanti, domani...
Ma più di tutti, PIù DI TUTTI IL NOSTRO GRANDE CAPO GURU ALBERTO.
Alby, lo so che ci sarai...

Non sarebbe il caso di aprire una discussione nuova su questo farmaco?

Siete fantastici carissima Paola e Edo, spero per Voi splendidi festeggiamenti e un immensità di auguri!!

La vita è un'opportunità, coglila.

La vita è bellezza, ammirala.

La vita è beatitudine, assaporala. 

La vita è un sogno, fanne una realtà.
La vita è una sfida, affrontala.
La vita è un dovere, compilo.
La vita è un gioco, giocalo. 

La vita è preziosa, abbine cura.
La vita è ricchezza, conservala.
La vita è amore, godine.
La vita è un mistero, scoprilo.
La vita è promessa, adempila.
La vita è tristezza, superala.
La vita è un inno, cantalo.
La vita è una lotta, accettala.
La vita è un'avventura, rischiala.
La vita è felicità, meritala. 

La vita è la vita, difendila.

Madre Teresa di Calcutta

Un piccolo pensiero a tutti voi.
Un abbraccio,
Chiara

Mi fa piacere vedere i messaggi di Matilde , grazie che ci tieni compagnia e ci dai tu la forza di andare avanti ! Auguro tanto tanto amore a Paola ed Edo per il loro anniversario SIETE BELLISSIMI .... e un augurio agli amici che se ne vanno in toscana vi auguro tanto tanto sole e divertitevi più che potete . Io e mio marito se tutto va bene ... passiamo questo week endone al lago di garda, noi ne siamo innamorati e da casa nostra è una volata , nemmeno 100 km .
Papà è molto debole in questi giorni e non vede l'ora che arrivi il 13 maggio per poter smettere col sutent (?) . I giri a 50 mg sono veramente potentissimi e lui fatica sempre di più a reggere gli effetti collaterali . Ora ha sempre un freddo polare addosso e si sente le ossa , i muscoli e tutto il corpo come ibernato , sta bene solo a letto con la termocoperta accesa ad "arrostire" . Vi segnalo che al terzo ciclo ha evidenti vesciche sulle mani ai piedi e stomatite alla bocca , mal di stomaco , digestione difficile , mal di schiena . Lui stesso si domanda se valga la pena continuare con questa cura poichè dice che in questo modo non gli sembra di vivere una vita accettabile sotto tutti gli aspetti . Ho già sentito questo argomento anche dal caro Alberto mi pare di ricordare ... c'è davvero da chiedersi se vale la pena martoriarsi in questo modo Certo le alternative non sono confortanti . Io non so più che pensare amici . C'è la possibilità che finiti i 3 cicli a 50 mg , se la TAC dovesse dare un accettabile risultato si possa interrompere per qualche mese la terapia e magari ripartire con un dosaggio più basso a 37 o 20 mg ? Qualcuno di voi ha seguito questo iter ... ? buon primo maggio a tutti

in realtà il titolo un pò di allegria era rivolto alle foto di Paola ed Edo e al fatto che oggi i ns amici se ne vanno in gita perchè poi rileggendo il post non ho scritto cose molto divertenti ...

..... inoltre ho un altro dubbio : perchè chi fa la chemioterapia spesso poi sta meglio e riesce a sospenderla e non curarsi magari sta anche bene e il sutent non si può sospendere ? non capisco la differenza ... qualcuno sa spiegarmi perchè ?

Buona serata a tutti, anche a quelli che si stanno divertendo in quel di Toscana.
Prima di tutto un caloroso augurio particolare a Paola ed Edo per il loro anniversario! Un anno fa, per voi, non si è solo coronato un sogno ma è cominciato un sogno, che vi auguro duri tutta la vita (lunghissima), e che realizzi tutti i vostri desideri.
Cara Laura, in effetti non so se la tosse sia o meno un effetto collaterale del sutent. Mi intendo di leggi e leggine, codici e codicilli ma non di medicina se non per l’esperienza che ho fatto in questi anni sulla mia pelle. Una cosa è certa: io non ho mai sofferto di gravi affezioni alle alte vie respiratorie né tantomeno ho mai avuto broncospasmi. Purtroppo in queste due notti, nonostante sembrasse tutto risolto, la tosse è tornata insistente provocando conseguenti notti insonni e trachea infiammata (penso che un girone qualsiasi dell’inferno è paradiso in confronto). Chiaramente mi riserverò di raccontare il tutto all’oncologo per far aggiungere questa ipotesi tra gli effetti collaterali del sutent.
Manuela, in effetti tuo padre si pone un quesito che difficilmente troverà risposta univoca. Per me soffrire, pur avendo una vita accettabile, vale la candela. Certo gli effetti collaterali sono dolorosi, ti stravolgono la vita e la sua qualità (almeno così come eravamo abituati a viverla) ma sappiamo veramente quanto possiamo sopportare? Forse è questa domanda, il voler conoscere questo limite che ci porta ad andare avanti, a sopportare il dolore ai piedi, alle ossa, ai muscoli, a mangiare pappette semifredde perché la bocca non sopporta altro ecc.ecc. o è solo il semplice fatto che nonostante tutto, nel bene e col male, vogliamo semplicemente vivere, anche accettando gli orribili e dolorosi compromessi che il sutent ci propina? Per me vale questa seconda ipotesi, ci sono troppe cose che devo e voglio ancora fare e vedere prima di salutare e spegnere la luce. Cerca di far fare un ragionamento simile a tuo padre e che, in tutta franchezza e sincerità, sia dia una risposta chiara.
Per quanto riguarda il freddo insistente ti ricordo, qualora non ancora fatto, che il sutent provoca il malfunzionamento della tiroide, sia ipertiroidismo che ipotiroidismo. Questo provoca freddo intenso anche a persone che normalmente, come me, erano stufe naturali anche in pieno gennaio (dormivo senza pigiama, con coperta leggera e senza riscaldamento, ora ho pigiama, riscaldamento ancora attaccato e trapuntina leggera). Per quanto riguarda la differenza tra sutent e chemio ritengo che la chemio distrugga le cellule tumorali (è citoriduttiva) e quelle collaterali per cui dopo un certo periodo le elimini quasi tutte, per cui per un certo periodo ci si possa anche fermare; il sutent invece non attacca direttamente le cellule tumorali ma blocca la formazione dei vasi sanguigni generati dalle cellule tumorali e dai quali queste si nutrono. È chiaro che se si smette l’assunzione del sutent l’angiogenesi riprende e le cellule riprendono a nutrirsi, a crescere, a proliferare ecc.
Io cominciai come quasi tutti con il ciclo a 50 mg che dovetti smettere dopo due settimane per l’altissima tossicità evidenziata sull’organismo e i disastrosi effetti collaterali che si manifestarono. Da allora ho fatto sempre cicli a 37,5; gli effetti collaterali, pur attenuati, ci sono sempre però, rispetto a prima, mi permettono una vita quasi tranquilla per le prime due settimane del ciclo. Parlatene con l’oncologo, forse troverete il giusto dosaggio ma non credo che si possa fare un’interruzione più lunga delle canoniche due settimane.
Un caro saluto a tutti, un abbraccio a Matilde e buona notte da Franco

Carissimi Paola e Edo, siete veramente una bella coppia, vi faccio i miei più sinceri auguri di tantissimi anni di gioia e serenità alla faccia della malattia.
Adriana

Cara Manuela comprendo le ragioni tue e di tuo padre. A volte verrebbe la voglia di mollare la cura, ma pensiamoci bene. Prima eravamo tutti in una situazione che a noi sembrava normale, ma in realtà era privilegiata. Quelli che si ammalavano intorno a noi oppure che erano colpiti da invalidità, magari fin dalla nascita, oppure da malattie psichiatriche o altro di peggio, catturavano solo la nostra pietà o comprensione, senza comunque renderci conto che noi eravamo molto fortunati e magari ci lamentavano dei nostri piccoli bubù.
Ora siamo noi dall'altra parte e non vogliamo rinunciare ai privilegi di cui abbiamo sempre potuto disporre. Ora però riusciamo a gioire di piccole cose che prima non colpivano la nostra attenzione e dovrei dire che in fondo la qualità della nostra vita è migliorata. Ora siamo più attenti agli affetti, alle amicizie e le cose che prima ci infastidivano, ora ci sfiorano appena. Stiamo più attenti ai valori e dovendo rallentare i nostri ritmi percepiamo di più quello che veramente conta nella vita.
Lo so che è difficile, ma credo che dovresti far capire a tuo padre questo, fallo alzare dal suo letto, fagli fare delle brevi passeggiate, così il suo metabolismo (molto probabilmente rallentato da un ipotiroidismo) si riattiva, che riprenda i suoi hobby, se ne ha, oppure che se ne inventi uno, qualsiasi cosa, ma che tenga la sua mente occupata.
E' importante accettare, non come una croce che dobbiamo portare, ma come un cambiamento, che per certi aspetti, può anche essere migliore.
Adriana

Ciao a tutti, ho visto le foto della rimpatriati, siete stupendi !!!

Mio papà ha iniziato ieri la cura con il Nexavar (sorafenib) 4 pastiglie al giorno (2 al mattino e 2 alla sera) per un totale di 800 mg. al giorno...'mmazza che botta...speriamo in bene!
Stamattina controllo odontioatrico per valutare se poter iniziare terapia con Zometa (Tommaso grazie infinite per la dritta!).

Un abbraccio sincero a tutti.

Chiara

Ciao Franco.visto che ti intendi di leggi e codicilli ti pongo un problema che mi è stato prospettato da uno specialista dello IEO di Milano. Secondo lui in Italia i malati oncologici non sono sufficientemente tutelati perchè non si organizzano. Negli USA sono riuniti in una associazione che conta un milione di iscritti, riescono a condizionare le case farmaceutiche ed anche le scelte politiche. Idem in Francia ed in Inghilterra, in avvio l'organizzazione in Germania. Quali sono le conseguenze per i malati italiani? Ho scoperto che essendo metastatizzata dopo il Sutent per me non c'è niente: l'Everorimus richiede l'iscrizione in una sperimentazione e secondo un altro medico è inferiore al Sutent, gli altri farmaci in Italia si hanno solo in prima linea (per risparmio spesa pubblica. Secondo te e ti prego aiutarmi a raccogliere più opinioni, si può fare una organizzazione del genere? con quali ricadute positive per noi e per chi avrà il nostro stesso destino? Fin quando la testa mi asiisterà io sono disponibile a dare il mio contributo. A presto.

P.s. Il medico su citato mi ha detto che per avere una medicina non prevista dalla sanità pubblica bisogna contrattare con la casa farmaceutica, puoi averla forse gratis o a pagamento se funzione, in caso contrario non ti è servita e sei stato usato come cavia. In questi giorni si opera in Svizzera una signora che ha venduto l'appartamento per fare un intervento che solo due o tre medici al mondo sanno fare. Io prendo, ottavo ciclo, ancora il Sutent da 50 e ne sento le conseguenze, se il mio medico non mi potrà dare il dosaggio inferiore, non so se la Regione Puglia lo ha autorizzato, dovrei dimezzare la dose alternando i giorni, ma non mi sembra un buon sistema.

dimezzare la dose significherebbe prenderne 25mg e non ti servirebbe (troppo basso).
L'alternativa è 25 + 12,5, ossia la dose da 37,5 mg che pare funzioni lo stesso e sta attualmente prendendo mia madre Mariella. Aveva già provato a fare 2 giri da 50mg ma per lei è stato troppo pesante da sopportare.
Il protocollo per questa dose da 37,5 esiste e non capisco perchè la regione Puglia non debba dare l'ok; eventualmente potresti essere inserita in un protocollo di un'altra regione a te più vicina, anche del Lazio. In fondo, si tratterebbe di un viaggetto per prendere il "barilotto" (noi lo chiamiamo così) e fare visita di controllo circa 1 volta al mese. Tante persone nel nostro forum abitano in un posto ma si fanno seguire in un altro.
Per quanto concerne l'altro quesito, ossia un'associazione in Italia per difendere i diritti dei malati di cancro, composta dai malati stessi, non so se esista già o meno...... Volendo però siamo sempre in tempo.....
Un abbraccio.

Chissa quanto stanno gozzovigliando i "banditi".......

Franco, spero che la dose di cortisone e broncodilatatore che hai preso per ben 5 giorni, ti faccia riprendere fiato.
Ho passato in vita mia qualche nottata insonne con la tosse convulsa e mi ricordo molto bene quanto "piacevole" sia stato! Oltre a non chiudere occhio, niente riesce a spegnere l'incendio nella gola e, alle prime luci dell'alba, ci si alza come zombie e con la paura di deglutire anche solo la propria saliva!
Hai tutta la mia comprensione.

Un grande abbraccio.

Terminato assalto a diligenza.
Banditi rientrati.
Ad ognuno le sue armi... si torna a casa con un po'di nostalgia.
Siamo stati per due giornate accoccolati in un tepore amichevole che ci ha scaldato il cuore, come se da sempre ci fossimo tutti conosciuti.
Comunanza stretta, difficile trovare anche con gli amici più cari...

pS : ERMINIO è DECISAMENTE SUPERIORE COME TOUR OPERATOR CHE COME FOTOGRAFO...

Paola e Edo,siete veramente belli....tanti auguri!
Franco,condivido pienamente il tuo atteggiamento e i pensieri nei confronti della malattia,sei veramente forte !!
Monia72,grazie del salutino. E' umano non avere voglia di scrivere sempre romanzi,e' importante sapere che ci siamo!
Manu71,con tuo padre abbiamo molte cose in comune:sospendero' anche io la terapia il 13/05 e ho tutti gli stessi effetti collaterali. Prendo le compresse da 37,5mg e anche se e' piu' basso del dosaggio da 50mg gli effetti ci sono sia quelli positivi che negativi.Queste come il sutent sono terapie croniche e che quindi non possono essere interrotte a lungo,ogni tumore e' diverso dall'altro e ha bisogno del proprio trattamento. Quando tu dici che in tanti fanno la chemio e poi non la ripetono piu' e' anche dovuto al fatto che molte volte viene fatta come terapia di prevenzione nel post intervento e se non si ripete la malattia sono da considerare guariti. Il tumore renale e' per ora un tumore da classificare come "merdoso" perche' si comporta in modo bizzarro e bisogna cercare di controllarlo costantemente con queste terapie giornaliere e costanti.
Rosanna , io faccio il dosaggio da 37'5mg e lo zometa ogni 30gg. Lo zometa per le prime due somministrazioni mi ha causato febbre leggera per un giorno e dolori muscolari. Per ora nessun altro effetto.
Valentino Rossi ,sei un grande! Continua cosi' come oggi per le prossime corse e vedrai che gli effetti collaterali saranno per tutti gli altri molto pesanti!(chiedo perdono a Lorenza e Cristiano)
Ho provato ad aggiungere due fotografie fatte durante l'incontro fatto alla Bandita,speriamo di esserci riuscito. Ho conosciuto delle persone veramente speciali con cui avro' piacere(salute permettendo)di passarne tante altre insieme e anche piu' numerosi.
Buona notte a tutti quanti!