Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Ecomi qui. Oggi ho deciso che d'ora in poi questo forum, e di conseguenza voi tutti, sarete la mia valvola di sfogo durante questa crisi.
Prima di iniziare voglio ringraziare Laura e unirmi al coro: anche da parte mia un immenso e caloroso augurio di buon compleanno a tuo padre. Sono certo, che così come ogni giorno sorge il sole, così anche lui avrà davanti a se tante bellissime e lunghe giornate da trascorrere in serenità e amore con tua madre e te e spero con tutta una numerosa tribù di parenti e amici, che sono sicuro è positiva come te. Meriti tutta la solidarietà che un essere umano possa esprimere perchè lottare e patire per una persona cara è molto duro ma quando si tratta di entrambi i genitori diventa assai difficile da sopportare, tenendo presente che non bisogna mai far trapelare i nostri veri sentimenti di angoscia e trepidazione. Continua così! Da profondo credente sono sicuro che tutto il male che ci viene propinato ha un suo fine, uno scopo ben preciso e, come facevano gli antichi egizi, alla fine il cuore verrà pesato e, se leggero come una piuma, premiato. Un forte incoraggiamento
Come ho già detto, la TAC del mese scorso aveva evidenziato un interessamento del surrene superstite. Giovedì scorso mi hanno detto che il surrene è stato aggredito e presenta una vasta vascolarizzazione segno evidente di un tumore quasi sicuramente maligno. Siccome sono uno che vuol sapere tutta la verità, mi hanno accontentato subito. Non esistono terapie farmacologiche alternative al surrene: o lo salviamo o sarà molto dura! L'unica speranza è che si tratti di una recidiva per cui reagirebbe al sutent.
A questo punto la mia corazza, la mia armatura comincia a presentare qualche crepa. Sono mooolto preoccupato e mi sono subito mosso. Oggi ho già contattato un urochirurgo che dovrebbe visitarmi fra 8 giorni ed eventualmente fissare l'intervento: .... e sì, è necessario un intervento a cielo aperto per poter raggiungere il surrene, asportare quanto c'è da asportare e stabilire di che razza di bestia di tratta. La notizia buona è che, a quanto pare, basta che rimanga in sito una piccola parte di surrene perchè si possa fare una vita abbastanza tranquilla. Speriamo bene!
Adesso viene il bello!! Devo parlare alla mia famiglia. Mia moglie è una donna molto forte che purtroppo rivela questa sua caratteristica solo alla distanza. In un primo momento cade in depressione emotiva e ci vuole qualche tempo perchè reagisca. Per fortuna ora i miei due ragazzi sono abbastanza grandi (21 e 16 anni) per cui potrò parlargli in tutta franchezza, cosa che non ho potuto fare 8 anni fa. Lunedì 16 è il compleanno di mia moglie. Sinceramente avrei preferito fargli un'altro regalo. Rovinerò le vacanze anche al maggiore dei due ragazzi: aveva progettato di andare da sua zia in Inghilterra alla fine di questo mese. Aspetterò fino all'ultimo momento per parlare.
Bene, prima di cadere nel melodrammatico finisco qui (per ora) e vi auguro una buona giornata

Carissimo 2525pet, ti ricordi al tuo ingresso, quando dissi che era presto per dire di te e che sentivo che non ci avresti deluso? Bene, non hai fatto tardare quanto già prevedevo, altra persona con una rara propensione ai sentimenti ed alla solidarietà che ci fa, il vero senso della vita, sentire!

Tornando al problema del tuo surrene, vedo che da te dobbiamo solo imparare qualcosa, perciò qualche mio suggerimento in questo momento sarebbe fuori luogo. Invece una cosa te la foglio dare ed è un forte incitamento a tenere sempre alta la testa, così come hai fin qui dimostrato di fare.

Dato che hai reso noto che il giorno 16 è il compleanno di tua moglie, partecipale i miei più cordiali auguri e che possa festeggiare anche, da qui a qualche tempo la tua completa guarigione.

Un saluto anche ai tuoi ragazzi, i quali accomuno con la mia unica figlia che insieme a tutti i figli dei nostri cari amici di questo forum, ci danno con il loro amore, forza e coraggio, per poter continuare questa dura battaglia, abbracci, Alberto.

Salve a tutti ragazzi, anch'io come tutti mi unisco al coro per Laura, sperando che torni presto il sereno per tuttiloro.
Volevo sapere come va ad albonf che mi pare in questi ultimi giorni sia un pò più lontano dal forum, forse gli effetti sutent non gli consentono di collegarsi con noi.
Il mio mess è rivolto a 2525pet, tieni duro e non scoraggiarti, non preoccuparti del dolore e delle sofferenze degli altri:moglie, figli etc... devi solo pensare a te stesso, non puoi tenere tutto dentro, sono loro che in questo momento devono darti supporto, devono trasmetterti grinta, coraggio, tenacia e quanto hanno di positivo; sei tu che in questo momento hai bisogno di loro e credo che una mglie e dei figli capiscano.
Cerca di stare sereno, so che non è facile, ma disperarsi serve solo a disperdere energie positive. Mamma ha intrapreso il sutent per una recidiva
[B]5 cm a ridosso del cieco, infiltrante il muscolo psoas della gamba, i primi due cicli, non hanno ridotto la massa , è comunque rimasta invariata nelle dimensioni e alla tac c'è stata una minore captazione del mezzo di contrasto, segno che le cellule che compongono la massa stanno cominciando a cambiare aspetto(meno aggressive), ciò vuol dire che il farmaco ha iniziato a fare qualche piccolo effetto.Anch'io ho chiesto se fosse possibile rioperare ma loro dicono che al prossimo controllo valuteranno l'ipotesi,intanto però mamma in quel punto dove è presente la recidiva appena sospende il sutent avverte un dolore non intenso, ma fastidioso e costante che sta cercando di tenere sotto controllo con il TORADOL.
Tieni duro, non scoraggiarti e cerca di confidare in Dio, ogni sofferenza, ogni ansia ogni dolore ed ogni trepidazione sono sicura che il Signore te le ripagherà con gioia, salute e serenità
Aggiungerò anche te 2525pet (non so il tuo nome)nelle mie preghiere
un forte abbraccio a tutti
A proposito volevo spere se qualcuno è stato operato di recidive così consistenti e se le metastasi vi hanno procurato dolori

Grazie a tutti per le parole di incoraggiamento. Giusto per farmi conoscere e non parlare solo e sempre di malattie e cure, vi racconto un pò di me come non ho mai fatto se non con coloro che considero AMICI.
Ho ormai la veneranda età di 55 anni ed il mio nome è Gianfranco, ma i veri amici mi chiamano Franco. Nasco a Cagliari, città meravigliosa di cui non passa giorno io non abbia nostalgia. Mi manca il mare, il sole e la fioritura dei mandorli in gennaio/febbraio. Per motivi di lavoro (amministrazione statale) sono ormai 33 anni che vivo al nord, in una cittadina in campagna in provincia di Padova, bassa pianura padana, impregnata di nebbie autunnali e ghiaccio invernale. Ho lavorato per 18 anni a Venezia. Città incantevole anche quella ma solo dal punto di vista lavorativo o turistico, non ci avrei mai abitato.
E' vero che a lavorare con la gente comune ci si fa un pò il callo e si tende a diventare superficiali ma questo non giustifica il menefreghismo di alcuni dipendenti pubblici o addirittura la loro bestialità e incompetenza. Ci vuole solo una buona dose di umiltà, per riconoscere i propri limiti di conoscenza o esperienza, e tanta solidarietà nei confronti di chi si trova in condizioni svantaggiate il che non riguarda solo chi soffre ma anche tutte le persone che devono ricorrere gioco forza a quella struttura o ufficio: anziani presso l'ufficio postale; giovani o meno giovani che devono ricorrere a uffici pubblici e non sanno che pesci pigliare; cittadini comuni che devono sottostare ai soprusi di impegati o funzionari pubblici boriosi solo perchè non conoscono gli strumenti a loro disposizione. Proprio per evitare o meglio aiutare questa gente e per realizzare un sogno di gioventù, mi sono iscritto a Giurisprudenza. Sono arrivato con fatica, soddisfazione e mediamente buoni risultati al terzo anno ed ecco che, a causa di questo fetente inopinato ospite, ho saltato praticamente tutto l'anno perchè son riuscito a dare un solo esame a gennaio e probabilmente, per quanto già detto, non riuscirò a sostenere esami nella prossima sessione estiva. Sono veramente inc....to ma siccome non mi corre dietro nessuno, ho tutto il tempo che voglio per finire e raggiungere questo traguardo. Lo studio era uno dei tanti obiettivi che, dopo e durante la malattia, mi sono prefissato. E' proprio vero che le difficoltà ti cambiano dentro. La mia scala dei valori è completamente variata: al primo posto c'è la famiglia e non più il lavoro; al secondo posto c'è la serenità, la gioia di vivere e il gusto di assaporare anche le più piccole cose che il bun Dio ci regala ogni giorno; la salute è scivolata giù nella graduatoria laddove prima era al secondo posto e lo contendeva al benessere economico. Oggi mi diverto a fare lunghe passeggiate in bicicletta con mia moglie, anche se spesso è stanca per il lavoro o deve abbandonare le faccende domestiche. Godiamo nel vedere la primavera o i caldi colori della campagna in autunno, ci rilassano così come mi rilassa curare il mio piccolo giardino. Ecc. .....ecc.... Ora basta, devo andare a fare la spesa e comprare il regalo per il compleanno di mia moglie

2525 pet,o meglio Franco (spero che non ti offendi se ti reputo anch'io un amico)non disperare! Mio marito è rimasto con poco meno di una briciola di surrene, in quanto il sinistro è stato asportato a marzo 2004 con tutto il rene e quasi tutto il surrene destro insieme a parte di rene, a giugno 2006.E' vivo e vegeto (almeno per il problema surrene!),il cortisolo è eccellente,l'unica cosa che è successa è che ha avuto immediatamente un aumento dei trigliceridi ma non è sicuro che sia dovuto a questo, comunque controlla il tutto molto bene assumendo 1 capsula di Esapent prima di mangiare.Non ti preoccupare per questo,se risolvi il problema con l'intervento ben venga! Se hai bisogno di fare domande,non esitare. Sei Sardo,noi sono diversi anni che ci andiamo in vacanza per cui capisco cosa provi,pensa che da quando abbiamo conosciuto la tua bella isola non ne possiamo più fare a meno.Anche quest'anno,nonostante gli effettacci della terapia,mio marito vuol partire per forza e penso che andremo dopo il controllo del 26 in ospedale,intanto farà la tac perchè domani finisce il secondo ciclo,ma ha detto:< comunque vada si parte ugualmente tanto poco cambia!> non lo ferma nessuno!!! è solo disperato perchè dovrà trattenersi dal mangiare alcune prelibatezze che purtroppo non vanno d'accordo con la dissenteria pertanto di seadas e zuppa gallurese nemmeno l'ombra!Ti auguro una buonanotte e mi auguro di risentirti,anzi di "rileggerti" al più presto,un abbraccio a te e a tutti i SUTENTOMANI.

Buona domenica a tutti.
Ieri su raitre, ho ascoltato una intervista fatta ad una dottoressa oncologa, la quale era stata colpita da cancro a sua volta, beh non ci crederete, se qualcuno l’ha vista può confermare, da ammalata oncologica, si è accorta che c’è ancora troppa distanza tra un ammalato di questo tipo con i propri medici, troppe pastoie burocratiche ci affliggono; inoltre hanno discusso sull’importanza dell’alimentazione per noi tutti e soprattutto per coloro che soffrono di nausea e vomito. Tra le cose che già comunque sapevo e che ho già detto e ridetto, una mi giunge nuova, ed è che l’aceto è un potente antinausea naturale, quindi se qualcuno ne soffre ancora un po’, può vedere se funziona, però non hanno detto che effetto può avere sulla dissenteria!
Qui oggi il cielo per il 3° mese consecutivo è nuvoloso e minaccia l’ennesima pioggia(non ne posso più), non sono ancora riuscito ad indossare le mie scarpine estive preferite!
Non è che Fragola ci può mandare un po’ di quei raggi di sole palermitani? Al limite la potrei ricambiare con un po’ di verde intenso che avvolge qui le nostre valli!! Ciaoooooooooooooooooooo

Buon giorno a tutti. Oggi, dopo quasi una settimana di pioggia ininterrotta, è una bellissima giornata di sole. Bisogna approfittarne subito per cui il programma è presto fatto: dopo pranzo giro lungo in bici . A detta di mia moglie sto cominciando a diventare asiatico (giallognolo), mancano solo gli ochi a mandorla; gli ho risposto che sono le mie origini asiatiche che prendono il sopravento. Vi lascio per il momento e vi auguro un buon pranzo

Giuly. seadas e zuppa gallurese, nonché vari assaggi di altre prelibatezze del luogo e, non ultimo, il buon pesce fresco, se li può permettere tranquillamente, basta far coincidere le ferie con i 15 giorni di pausa sutent ed il gioco è fatto! Poi nel caso uno vuole uscire fuori limite e si trova sotto il peso del sutent, si beva un mezzo bicchiere di limonata pura e vedrai che limiterà i danni. L’unica cosa, lasciare perdere eventuali bevande alcoliche birra compresa e, come sempre, latticini e creme, quindi buon appetito ( io sostengo che è meglio avere fame rischiando un cagotto piuttosto che patire la mancanza di appetito), in bocca sempre qualcosa e nello stesso tempo, in bocca al lupo!

Oggi c'è stata la risposta della scintigrafia ossea ed è negativa.....intanto gioiamo di questo, il dolore è sotto controllo!ha iniziata la 2°settimana di sutent ed oggi perlomeno sta toccando cibo.Anche il cielo sembra + caritatevolenell'aria c'è un odore di gelsomino che inebria preludio dell'estate........ciao gio63 potresti farti sentire anche + spessino che ne dici?Son certa che tutto andrà x il meglio cmq incrocio e tocco ferro assieme a te ,ciao albonf ,ciao a tutti!!!!!!AH si rientrerò x godermi un po di cabaret!!!

Io te lo dico dove siamo,pero' poi non dirmi che ti faccio morire di invidia...siamo a Portorotondo,nella zona della Spiaggia Ira. Se vuoi e se il posto è di tuo gradimento,sei il benvenuto! Oggi si è finalmente alzato un po' di maestrale e l'isola ha ripreso i suoi colori,avvolta dalla foschia proprio non la riconoscevo.Ritornando alla terapia,lunedì (a distanza di una settimana) andranno ripetute le analisi per vedere se il picco della lipasi è stato un caso o è persistente,in questo caso si dovrà vedere cosa è successo al pancreas,per il resto (stasera è la quinta del terzo ciclo) si regge. Bacioni e alle prossime

In effetti non ci serve altro per farci ingrossare il fegato. Sono felicissimo per chi si gode una meritatissima e mi auguro spensierata (ovviamente nei nostri limiti) vacanza al mare. Comunque, nel mio piccolo anche io oggi ho trascorso la mia giornata al mare. Ovviamente il lido di Sottomarina non è quello di Cagliari ed il mare non è quello della Sardegna.... ma chi si accontenta gode Oggi è il terzo giorno della quarta settimana, finirò martedì prossimo. Devo dire che in effetti buona parte degli effetti collaterali peggiori si sono attenuati. E' rimasta la pazzia demenziale della pressione (che tengo abbastanza in riga con i farmaci), una sorta di stanchezza cronica, che ho già conosciuto qualche anno fa in corso di chemio e che frego usando la bici elettrica che mio cognato mi regalò in quell'occasione e l'inappetenza e assenza di gusto che comunque non bastano a non farmi mangiare anzi, ne aprofitto per mandare giù anche qualcosa che prima magari non mi piaceva troppo. Comunque ora vi lascio, è giunta l'ora di andare a cucinare per l'appunto. Una buona serata a tutti ciao Franco

Ciao a tutti, ho visto che Albetto era preoccupato per la mia assenza, ti tranquillizzo subito .. mi sono concesso qualche giorno di mare, approfittando della pausa Sutent, l'otto di luglio devo ricominciare il nono ciclo, spero solo che vada tutto come l'ultima volta in cui ho avuto effetti collaterali quasi nulli, tranne un po' di diarrea, tenuta sotto controllo con il lopemid.

Vi abbraccio tutti e forza e coraggio

Ivan

TuTtI al MaRe, TuTtI al MaRe, a vedere le chiappe chiareeeee!!!!!!!!!!

Bentornato Ivan sei una potenza come sopporti il sutent, vorrei che anche altri riuscissero come te, io vado sempre predicando che esseri positivi aiuta molto alla sopportazione, poi per il male questo non si sa. Io comincerò il 18° ciclo il 15 luglio e se va come questo (eccetto emorroidi sanguinolente) farei peccato a lamentarmi, pensa che mi è pure rimasto il gusto anche se attenuato, in questo periodo ci sto dando dentro con la forchetta, oggi per esempio mi sono magnato la mia adorata mortadella (chi si accontenta gode)! Bene, sono contento di sentirti sereno, continua a divertirti ed in bocca al lupo, Alberto.