Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Salve a tutti ragazzi, in questi giorni mi sono un pò allontanata ,primo xchè da quando mamma ha ripreso ad avere il suo dolorino io vado in TILT e secondo xchè essendo un'insegnante sono alle prese con scrutini, valutazioni, registri e riunioni varie.
Ho comunicato agli oncologi di Milano tramite e-mail gli esami di mamma ed i sintomi di questi ultimi giorni e mi hanno così risposto:
*RAD001 si tenta quando le altre terapie non funzionano
*il dolore dobbiamo aspettare la rivalutazione della TAC
*la terapia da 37,5 si può riprendere anche prima delle 2 settimane di stacco
Io comunque mi sento agitata e nervosa, non capisco se il dolorino che mamma avverte è legato sì alla sua recidiva , ma perchè sta andando avanti o xchè come dicono i medici ,mamma la massa è sempre là non è scomparsa con il SUTENT, e comunque loro dicono che non si potrà parlare di guarigione
totale. Voi cosa ne pensate rispondetemi x favore. Chi di voi ha avuto dolori nel punto là dove era presente la metastasi / recidiva ?

Cara Fragola, comprendo le tue preoccupazioni, ma non riesco proprio ad aiutarti, purtroppo certi tipi di dolori sono un tormento in tutti i sensi, uno, perché fanno star male e, due, perché non si riesce mai a capire di che si tratta.
Mettiamola così, potrebbe trattarsi di una infiammazione localizzata laddove poggiava la recidiva,che con il sutent, giacché la recidiva medesima si è ridotta, deve aver lasciato la parte circostante un po’ infiammata e dolorante.
Ora, finché si assume la medicina, questa, svolgerebbe doppia funzione, ovvero, tiene contenuta la recidiva e contemporaneamente apporta potere analgesico alla parte circostante, non appena si smette il sutent, ecco che comincia nuovamente il dolore.
Non prendermi per presuntuoso, ma questo ragionamento l’ho fatto analizzando il mio problema dell’asma; quando assumo il sutent, l’asma si attenua fino a cessare completamente, dopo un paio di giorni che smetto il sutent, eccola la che riprende alla grande lasciandomi senza fiato. Da notare che l’asma, prima del sutent non l’ho mai avuta e che tra l’altro non è compresa negli effetti collaterali.
Questi studenti come sono, ti fanno disperare???!!!!!

2525pet, sono sicuro, che chi ci legge, secondo me in tanti, prenderanno spunto laddove possibile anche della possibilità di quel trapianto cellulare, chi sarà fortunato ad essere compatibile, una opportunità così non se la dovrà fare scappare.

Sembra che il Sutent non abbia colpe per ciò che è capitato a mia madre. I medici ci riferiscono che, secondo loro si è trattato di una occlusione intestinale (causata da cosa? Boh!). Questo con grande "gongolamento" da parte di quell'antipatico dell'oncologo (ma come non capirlo?) e sollievo e speranze da parte mia che pensavo già di dover sottoporre mamma a cure alternative. Ancora non sta proprio bene e lamenta dolori in zona rene superstite. Per questo motivo verrà sottoposta a nuova tac (anche se l'ultima è stata fatta a fine Aprile...) prima di riprendere la cura (cura?) con il Sutent. Intanto è ancora lì, al pronto soccorso in attesa che si liberi un posto.Mi rendo conto, ultimamente, di essere diventata come San Tommaso. Sotto-sotto, in fondo-in fondo, ho le stesse preoccupazioni di Fragola.
Caro 2525pet, anche a noi avevano detto il che il tumore al rene era ben incapsulato! Nel 2003, dopo l'operazione, quando chiedevo se mamma doveva sottoporsi a chemio o radio, il chirurgo che l'ha operata mi ha risposto che la paziente non ne aveva bisogno e che, per il rene, non c'è in realtà una terapia che prevenga nuove recidive. Unico sistema: il controllo costante. Infatti, ora eccoci qua con metastasi polmonari.
Le belle notizie arrivano da voi, cari amici! Stupendo sentire che ora esiste anche RAAD001 e questo trapianto di cellule di cui ci parla 2525pet. Stupendo sentire che molti sutentini hanno ridotto le dimensioni e il numero delle recidive. E pazienza se sembrate tutti un pò Titti contro Gatto Silvestro: l'importante è salvare le penne!!!
Oggi (con un giorno di ritardo per urgenze improvvise) hanno operato anche papa': l'operazione al cuore è riuscita bene. Ora speriamo in un tranquillo decorso post-operatorio. La vera preoccupazione è per domani, quando staccheranno il respiratore automatico e dovrà provare a farcela da solo. Forza papino che domani è anche il tuo compleanno||||
Domani un po' di tregua anche per me che ogni volta, per andare a trovare i miei all'ospedale, devo farmi 100km e questa settimana non sono mai mancata! (abito un pochino distante da loro..) Domani dovrò dedicarmi "solo" al lavoro, a mio figlio e a dare una sistemata a casa che questa settimana, viste le continue emergenze e le paure che mi hanno fatto prendere i miei genitori, ho mandato a gambe per aria!!!
Avrei bisogno di una sistematina anche io ma, per ora, rimandiamo a dopo le cose non troppo urgenti.
Che stress! Ho bisogno di una giornata che duri 48 ore!!!!
Dolce notte, ragazzi.
Domani è un altro giorno |
Laura

Auguri per il compleanno di tuo Papà e soprattutto di pronta guarigione per entrambi.

Cara Laura, possiedi un’abnegazione da gran premio della bontà!
Le tue vicissitudini tra casa e ospedale, tra cardiochirurgia ed astanteria mi hanno emozionato a tal punto, che ho letto il tuo post per due volte, immedesimandomi nel frattempo in un tifoso che segue la sua squadra dagli spalti. Beh che dire, sei forte! Anche se alla fine fai trapelare l’ angoscia che ti accomuna giustamente a tutte le persone normali e sensibili.
Mi sento fortunato ad essere capitato in mezzo a persone come voi, che insegnano a tutti cos’è l’amore per i propri cari quando la ricompensa è solo sacrificio.
Questa volta, se me lo consentono i cari amici del “forum-sutent”, mi unisco a loro per abbracciarti, Alberto.

Salve a tutti,grazie per esserci sempre....!
Mamma continua ad avere il suo dolore all'inguine(credo sia a proprio nel punto della sua recidiva), non intenso, ma costante, scompare solo se prende 10 gocce di TORADOL.
Comunicando tramite e-mail con gli oncologi sottoponevo loro i miei interrogativi, hanno così risposto:
che il dolore potrebbe essere legato alla malattia che è sempre là stabile, alla malattia che avanza o a delle aderenze, questo potremo saperlo solo quando verrà effettuata la TAC in programma per il 30 Giugno. Inoltre, mi hanno detto che, dal momento che mamma sta facendo due cicli da 37,5 mg , la pausa potrà essere più breve cioè di 10 gg, anche xchè durante l'assunzione del SUTENT scompaiono tutti i dolori.
Spero tanto alla prossima rivalutazione non si trovino nuove sorprese, intanto possiamo solo trepidanti aspettare il futuro follow-up e sperare che l'ITALIA VINCA
Un abbraccio a più tardi

Salutoni a tutti,ma stasera permettetemi di rivolgere un affettuoso saluto e un abbraccio particolare alla nostra Laura. Io non sono molto brava con le parole ma vorrei ugualmente esprimerti il mio pensiero.Sei veramente una persona eccezionale e con una grande forza che è quella che non ci deve mai abbandonare insieme alla speranza.Mi piace credere che il ritardo dell' intervento del tuo papà non sia un caso,dato che oggi è uno di quei giorni che io,da credente, definisco particolare dato che è S.Antonio e da superstiziosa defiinisco fortunato:venerdì 13 .So che le due cose non sono proprio compatibili ma spero che unendo il Sacro col profano...l'unione fa sempre la forza e lo ripetero' fino alla noia.Auguro a te e ai tuoi genitori un futuro sereno,penso che lo meritiate,per avere una figlia così devono per forza essere persone eccezionali e al tuo papà anche tanti tanti affettuosi auguroni,che sia l'inizio di una nuova lunga vita accanto alla tua mamma che gli farà ancora battere il cuore come quando si sono innamorati!

Ciao Ecomi qui. Oggi ho deciso che d'ora in poi questo forum, e di conseguenza voi tutti, sarete la mia valvola di sfogo durante questa crisi.
Prima di iniziare voglio ringraziare Laura e unirmi al coro: anche da parte mia un immenso e caloroso augurio di buon compleanno a tuo padre. Sono certo, che così come ogni giorno sorge il sole, così anche lui avrà davanti a se tante bellissime e lunghe giornate da trascorrere in serenità e amore con tua madre e te e spero con tutta una numerosa tribù di parenti e amici, che sono sicuro è positiva come te. Meriti tutta la solidarietà che un essere umano possa esprimere perchè lottare e patire per una persona cara è molto duro ma quando si tratta di entrambi i genitori diventa assai difficile da sopportare, tenendo presente che non bisogna mai far trapelare i nostri veri sentimenti di angoscia e trepidazione. Continua così! Da profondo credente sono sicuro che tutto il male che ci viene propinato ha un suo fine, uno scopo ben preciso e, come facevano gli antichi egizi, alla fine il cuore verrà pesato e, se leggero come una piuma, premiato. Un forte incoraggiamento
Come ho già detto, la TAC del mese scorso aveva evidenziato un interessamento del surrene superstite. Giovedì scorso mi hanno detto che il surrene è stato aggredito e presenta una vasta vascolarizzazione segno evidente di un tumore quasi sicuramente maligno. Siccome sono uno che vuol sapere tutta la verità, mi hanno accontentato subito. Non esistono terapie farmacologiche alternative al surrene: o lo salviamo o sarà molto dura! L'unica speranza è che si tratti di una recidiva per cui reagirebbe al sutent.
A questo punto la mia corazza, la mia armatura comincia a presentare qualche crepa. Sono mooolto preoccupato e mi sono subito mosso. Oggi ho già contattato un urochirurgo che dovrebbe visitarmi fra 8 giorni ed eventualmente fissare l'intervento: .... e sì, è necessario un intervento a cielo aperto per poter raggiungere il surrene, asportare quanto c'è da asportare e stabilire di che razza di bestia di tratta. La notizia buona è che, a quanto pare, basta che rimanga in sito una piccola parte di surrene perchè si possa fare una vita abbastanza tranquilla. Speriamo bene!
Adesso viene il bello!! Devo parlare alla mia famiglia. Mia moglie è una donna molto forte che purtroppo rivela questa sua caratteristica solo alla distanza. In un primo momento cade in depressione emotiva e ci vuole qualche tempo perchè reagisca. Per fortuna ora i miei due ragazzi sono abbastanza grandi (21 e 16 anni) per cui potrò parlargli in tutta franchezza, cosa che non ho potuto fare 8 anni fa. Lunedì 16 è il compleanno di mia moglie. Sinceramente avrei preferito fargli un'altro regalo. Rovinerò le vacanze anche al maggiore dei due ragazzi: aveva progettato di andare da sua zia in Inghilterra alla fine di questo mese. Aspetterò fino all'ultimo momento per parlare.
Bene, prima di cadere nel melodrammatico finisco qui (per ora) e vi auguro una buona giornata