Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao 2525pet, ciao a tutti.
Il racconto della tua odissea 2525pet, secondo me, deve fare riflettere la ricerca, che non deve essere limitata solo in alcuni ospedali di grande prestigio, bensì in tutta Italia.
Cinque anni con metastasi, prima in regressione e poi senza, grazie al trapianto di cellule ematopoietiche, secondo me, è un successo straordinario! Chissà quanti in Italia avrebbero potuto usufruirne ed invece oggi non ci sono più, spero che questa pratica non sia stata abbandonata.
Io non ne sono mai stato a conoscenza, se no chissà, mi sarei sottoposto senza dubbio a trapianto, posto che mio fratello potesse essere con me compatibile, ormai è andata, tuttavia potrebbe tornare utile a qualcuno dei nostri cari colleghi del “sutent”.

Tornando un attimo alla nostra cara dannata sanità italiana, non vorrei che fossi stato frainteso, infatti, come tu dici, i migliori cervelli provengono dal meridione d’Italia isole comprese, dove, quei cittadini, non si sentono mai rassicurati di come funzionano le cose, infatti, se uno potesse scegliere dove farsi operare, senza ombra di dubbio sceglierebbe il nord-centro Italia e, lasciamelo dire, di quei cittadini che fanno la spola tra sud e nord ne conosco parecchi; a questo proposito, l’altra odissea di Fragola e Giuly, benché quest’ultima del centro-nord, ci insegna che purtroppo per poter ottenere il meglio, bisogna rivolgerci quasi sempre al fiore all’occhiello della sanità italiana che sta concentrato solo in alcune specifiche zone e comunque sempre molto distanti.
Con questo, non vorrei sminuire le grandi capacità professionali ed umane di migliaia di medici che svolgono con grande competenza ed onestà il proprio lavoro al sud, loro stessi, molte volte, impotenti e frustrati dell’apparato burocratico che li circonda, consigliano ai pazienti, laddove ve ne fosse la possibilità di trasferirsi in un centro specialistico del nord. Dunque finchè le cose non cambieranno, ci sarà sempre un’Italia a due facce sulla stessa medaglia, solo che una sta a testa in su e l’altra con la testa in giù!

La pratica del trapianto di cellule ematopoietiche è ancra largamente praticata, oltre che al S.Raffaele di Milano anche presso l'ospedale di Brescia (qui non so indicare alcun referente). Presso l'Ospedale S.Raffaele il reparto interessato è l'UTMO (unità trapianto midollo osseo) del reparto di oncoematologia. Un ottimo medico, giovane, simpatico e di ottima professionalità, è il dott. Jacopo Peccatori. Lui stesso mi ha consigliato, prima di effettuare un innesto di linfociti del donatore o un eventualre altro trapianto, di iniziare con Sutent mantenendo come riserva gli altri interventi in caso di non riuscita della cura. Il problema principale del trapianto di cellule staminali da donatore adulto è che questo DEVE essere compatibile al 100%, deve essere HDL identico con trapiantato e questa possibilità è alquanto rara (circa il 25% di probabilità). Ho consigliato questo genere di intervento a tutti quelli che erano in grado di effettuarlo e continuo a farlo. Spero che qualche amico lettore ne possa trarre giovamento

Eccomi qui di nuovo a scassare i marroni!

Oggi non voglio fare polemiche con la sanità, se ne sentono già in abbondanza di note dolenti che se aggiungo anche le mie, sarebbe come andare a predicare nel deserto.
Invece, ci aggiorniamo sul sutent, con il quale dobbiamo avere a che fare di persona e come lo dobbiamo tenere a bada. Sento che comincia a cambiare il gusto, siamo al 3° giorno della 2° settimana, ciò vuol dire che tutto funziona perfettamente!!! Tra qualche giorno, diventerò come un canarino, un po’ spennato, ma bello giallo, l’asma si sta attenuando ed ora comincio a respirare meglio, anche se con molti residui di tosse, insomma, il paradosso del sutent, se vuoi stare bene con altri effetti collaterali devi assumere il sutent. Penso che se le cose andranno avanti così, mi faro applicare il protocollo da 37,5 continuato senza pausa, fino a quando non schiatterò!
Beh, tra il serio ed il faceto, le mie quattro stron-ate le ho dette anche oggi, spero in più buone notizie da parte vostra, un caloroso saluto per tutti, Alberto.

Salve a tutti ragazzi, in questi giorni mi sono un pò allontanata ,primo xchè da quando mamma ha ripreso ad avere il suo dolorino io vado in TILT e secondo xchè essendo un'insegnante sono alle prese con scrutini, valutazioni, registri e riunioni varie.
Ho comunicato agli oncologi di Milano tramite e-mail gli esami di mamma ed i sintomi di questi ultimi giorni e mi hanno così risposto:
*RAD001 si tenta quando le altre terapie non funzionano
*il dolore dobbiamo aspettare la rivalutazione della TAC
*la terapia da 37,5 si può riprendere anche prima delle 2 settimane di stacco
Io comunque mi sento agitata e nervosa, non capisco se il dolorino che mamma avverte è legato sì alla sua recidiva , ma perchè sta andando avanti o xchè come dicono i medici ,mamma la massa è sempre là non è scomparsa con il SUTENT, e comunque loro dicono che non si potrà parlare di guarigione
totale. Voi cosa ne pensate rispondetemi x favore. Chi di voi ha avuto dolori nel punto là dove era presente la metastasi / recidiva ?

Cara Fragola, comprendo le tue preoccupazioni, ma non riesco proprio ad aiutarti, purtroppo certi tipi di dolori sono un tormento in tutti i sensi, uno, perché fanno star male e, due, perché non si riesce mai a capire di che si tratta.
Mettiamola così, potrebbe trattarsi di una infiammazione localizzata laddove poggiava la recidiva,che con il sutent, giacché la recidiva medesima si è ridotta, deve aver lasciato la parte circostante un po’ infiammata e dolorante.
Ora, finché si assume la medicina, questa, svolgerebbe doppia funzione, ovvero, tiene contenuta la recidiva e contemporaneamente apporta potere analgesico alla parte circostante, non appena si smette il sutent, ecco che comincia nuovamente il dolore.
Non prendermi per presuntuoso, ma questo ragionamento l’ho fatto analizzando il mio problema dell’asma; quando assumo il sutent, l’asma si attenua fino a cessare completamente, dopo un paio di giorni che smetto il sutent, eccola la che riprende alla grande lasciandomi senza fiato. Da notare che l’asma, prima del sutent non l’ho mai avuta e che tra l’altro non è compresa negli effetti collaterali.
Questi studenti come sono, ti fanno disperare???!!!!!

2525pet, sono sicuro, che chi ci legge, secondo me in tanti, prenderanno spunto laddove possibile anche della possibilità di quel trapianto cellulare, chi sarà fortunato ad essere compatibile, una opportunità così non se la dovrà fare scappare.

Sembra che il Sutent non abbia colpe per ciò che è capitato a mia madre. I medici ci riferiscono che, secondo loro si è trattato di una occlusione intestinale (causata da cosa? Boh!). Questo con grande "gongolamento" da parte di quell'antipatico dell'oncologo (ma come non capirlo?) e sollievo e speranze da parte mia che pensavo già di dover sottoporre mamma a cure alternative. Ancora non sta proprio bene e lamenta dolori in zona rene superstite. Per questo motivo verrà sottoposta a nuova tac (anche se l'ultima è stata fatta a fine Aprile...) prima di riprendere la cura (cura?) con il Sutent. Intanto è ancora lì, al pronto soccorso in attesa che si liberi un posto.Mi rendo conto, ultimamente, di essere diventata come San Tommaso. Sotto-sotto, in fondo-in fondo, ho le stesse preoccupazioni di Fragola.
Caro 2525pet, anche a noi avevano detto il che il tumore al rene era ben incapsulato! Nel 2003, dopo l'operazione, quando chiedevo se mamma doveva sottoporsi a chemio o radio, il chirurgo che l'ha operata mi ha risposto che la paziente non ne aveva bisogno e che, per il rene, non c'è in realtà una terapia che prevenga nuove recidive. Unico sistema: il controllo costante. Infatti, ora eccoci qua con metastasi polmonari.
Le belle notizie arrivano da voi, cari amici! Stupendo sentire che ora esiste anche RAAD001 e questo trapianto di cellule di cui ci parla 2525pet. Stupendo sentire che molti sutentini hanno ridotto le dimensioni e il numero delle recidive. E pazienza se sembrate tutti un pò Titti contro Gatto Silvestro: l'importante è salvare le penne!!!
Oggi (con un giorno di ritardo per urgenze improvvise) hanno operato anche papa': l'operazione al cuore è riuscita bene. Ora speriamo in un tranquillo decorso post-operatorio. La vera preoccupazione è per domani, quando staccheranno il respiratore automatico e dovrà provare a farcela da solo. Forza papino che domani è anche il tuo compleanno||||
Domani un po' di tregua anche per me che ogni volta, per andare a trovare i miei all'ospedale, devo farmi 100km e questa settimana non sono mai mancata! (abito un pochino distante da loro..) Domani dovrò dedicarmi "solo" al lavoro, a mio figlio e a dare una sistemata a casa che questa settimana, viste le continue emergenze e le paure che mi hanno fatto prendere i miei genitori, ho mandato a gambe per aria!!!
Avrei bisogno di una sistematina anche io ma, per ora, rimandiamo a dopo le cose non troppo urgenti.
Che stress! Ho bisogno di una giornata che duri 48 ore!!!!
Dolce notte, ragazzi.
Domani è un altro giorno |
Laura

Auguri per il compleanno di tuo Papà e soprattutto di pronta guarigione per entrambi.

Cara Laura, possiedi un’abnegazione da gran premio della bontà!
Le tue vicissitudini tra casa e ospedale, tra cardiochirurgia ed astanteria mi hanno emozionato a tal punto, che ho letto il tuo post per due volte, immedesimandomi nel frattempo in un tifoso che segue la sua squadra dagli spalti. Beh che dire, sei forte! Anche se alla fine fai trapelare l’ angoscia che ti accomuna giustamente a tutte le persone normali e sensibili.
Mi sento fortunato ad essere capitato in mezzo a persone come voi, che insegnano a tutti cos’è l’amore per i propri cari quando la ricompensa è solo sacrificio.
Questa volta, se me lo consentono i cari amici del “forum-sutent”, mi unisco a loro per abbracciarti, Alberto.