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  #11536 (permalink)  
Vecchio 07-11-2013, 06:08 PM
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Buon pomeriggio a tutti !!! Porgo il benvenuto (si fà per dire) ad Anna 62 qua sarai sicuramente in buona compagnia il forum purtroppo diventa sempre più numeroso Ieri sera ho chiuso l'ottavo ciclo... Come è stato pesante questo mese Ma è finito anche questo Spero di riprendermi in questi giorni di pausa e di disintossicare l'organismo un tantino!!!
Contando i giorni per arrivare al 28°mi sono accorto che nel frattempo è già passato un mese dall'infusione dello zometa e quindi domani prelievo del sangue per controllo valori per programmata flebo di lunedì come gira veloce la ruota!!!!!!
E' già passato un anno Infatti l'anno scorso in questo periodo mi crollò il mondo addosso!!! Non avrei mai pensato di trascorrere ancora un anno!!!! Invece mi ritrovo ancora qua a dialogare con tutti voi e spero di poterlo fare ancora per tanto tempo Molte cose sono cambiate nel modo di trascorrere le mie giornate, è cambiata la qualità di vita ma noi esseri umani abbiamo la capacità di adattarci alle novità e l'importante è andare avanti con forza, corraggio e tanta speranza anche se questa fra momenti di euforia ed altri di scoraggiamento facilmente viene a mancare!!!

FRECCIALATA la frazione d'eiezione di cui ti parlavo la pui trovare nella valutazione dell'ecocardiografia

Un saluto ed un abbraccio a tutti GINO
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  #11537 (permalink)  
Vecchio 07-12-2013, 11:06 AM
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Originariamente inviata da tony50 Visualizza il messaggio
Benvenuta Arcobaleno, salve a tutti ragazzi.
La vita sembra scorrere tranquilla:-:-:-: non si capisce molto bene in quale stagione siamo, è vero:-:-:-, ma il sole, quando si vede, spunta sempre ogni mattina:-:-:-; è una fortuna che quest'anno riusciamo a ricordarci, in tutti i mesi, che presto o tardi torneranno le piogge.
Qualche fortunale, qualche bomba d'acqua, un po' di grandine, la natura ci vuol far divertire, non ci vuol lasciare a crogiolarci sotto il sole anche perchè i sutentisti non possono, se non con gravi limitazioni.
Ma veniamo a noi. Sapevo di avere un certo fascino, ma far colpo così sulla mia polmonite, proprio non me l'aspettavo, continua a gironzolarmi intorno, ogni tanto un paio di decimi di febbre, per non dimenticare, e via a rimirar le amate mura domestiche (ora sono in grado di vedere distintamente ciascun granello di polvere su qualsiasi superficie).
La tigre che è in me comincia a dare segni di insofferenza, non so fino a quando riuscirò a controllarla.
Qualcuno chiedeva come affrontare il problema ai piedi: la crema che ho usato si chiama "babaria" - crema pies secos y agrietados con aloe vera - flacone da 150 ml - luogo di produzione Pol. Ind. Castilla, 8-3 46380 CHESTE (Valencia) Spagna - e-mail sugerencias@berioska.com - ho pagato il prodotto € 2,15 al flacone (vi era un'offerta speciale) nei mesi di febbraio marzo in un supermercato di Fuengirola.
Credo sia più facile reperire il prodotto in erboristeria. In verità in Italia non l'ho cercato, ne ho un flacone che uso ancora, una volta al giorno, perchè, smessa l'assunzione di sutent, i piedi, lentamente (2/3 mesi), sono tornati quasi alla normalità (cioè com'erano prima - sani e salvi, rotti com'erano).
Devo dire che ho trovato molto giovamento con questa crema, a differenza di altre da me provate in precedenza. Per gli arrossamenti inguinali e zone limitrofe ho utilizzato la connettivina semplice (non plus), alternandola con Aloe vera gel.
Per quanto riguarda il cuore. Premesso che la mia base di partenza era 80/130, con frequenza intorno ai 60/65, il sutent mi ha provocato un leggero innalzamento dei valori pressori che sono stati tenuti a bada con Lobidiur da 5 mg (una al giorno). Due giorni dopo il termine del ciclo cessavo l'assunzione anche del lobidiur in quanto non più necessario (rilevazione pressione tutti i giorni).
Ho smesso l'assunzione di Sutent perchè, per me, non più efficace. Sono passato all'Afinitor che, tra gli effetti collaterali, annovera l'aumento della glicemia e possibile polmonite interstiziale.
Per quanto riguarda la glicemia ho rilevato, immediatamente, un aumento significativo (sono arrivato perfino ad un bel 289, ma ero in Sicilia, e allora...); il problema è stato affrontato con una compressa di repaglinide da 1 mg ad ogni pasto principale (colazione, pranzo e cena). Poi, arrivata la polmonite, ho smesso l'assunzione di Afinitor, ed oggi sono in grado di riferire i seguenti valori:
7 luglio glicemia 78; smessa completamente l'assunzione di repaglinide e assunzione di croccantino al pistacchio;
8 luglio glicemia 102, nella medesima giornata assunzione di bomba alla crema con panna;
9 luglio glicemia 114, durante la giornata del 9 luglio normali pasti giornalieri, senza assunzione di dolci;
10 luglio glicemia 99.
Il tutto sembra essere rientrato nei limiti ordinari. Fino a che non tornerò all'Afinitor risparmierò sulla repaglinide.
E così, tra una misurazione di pressione ed una rilevazione di glicemia, accompagnate da un canto cacofonico di grilli, le mie giornate scorrono lente tra internet (tanto) ed un po' di televisione; e l'ore, l'ore non passan mai!
Un abbraccio a tutti e scusate la "buffonaggine". Nicola
P.S. Iris, in greco, è l'arcobaleno.

Ciao anna62,
accerta che non sia un problema da "dentista", così gravi gli effetti collaterali non ne ho mai sentiti. Dentifricio per denti sensibili, bicarbonato, baxidil onco collutorio (prima del bicarbonato), mucosamin spray, sono questi i rimedi utilizzati per i problemi al cavo orale; ma di perdita dei denti non ho mai saputo.
Ti consiglio una visita ed una sessione di pulizia e restauro, ove necessario, una settimana dopo l'inizio dell'interruzione del Sutent, presso un bravo dentista.
Altro non so.
Ciao, Nicola
P.S. i "nuovi" sono pregati di indicare, negli appositi spazi, la loro ubicazione.
Ciao Nicola, grazie per il consiglio, ma abbiamo già fatto pulizie e quant'altro dal dentista... Probabilmente il problema emerge per un accumulo di farmaco (mio marito prende il Sutent da quasi tre anni...).Comunque se qualcuno avesse qualche altro suggerimento...grazie mille. intanto, ciao a tutti
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  #11538 (permalink)  
Vecchio 07-12-2013, 02:38 PM
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Ciao ANNA!!! Ti posso raccontare della mia esperienza durante il 1°ciclo di terapia di problemi analoghi a quelli di tuo marito anche se da quello che racconti mi sembra una situazione diversa!!!
Dopo 15 giorni di sutent ho cominciato ad avere arrossamenti e forti bruciori alla bocca alle gengive e alla lingua. Feci notare la cosa ai medici che sospettarono una mucosite e intrapresi una settimana di terapie con antimicotici e colluttori vari senza risultati dopo una settimana la bocca peggiorò in modo tale che non riuscii più ne a mangiare ne a bere facevo fatica a deglutire non sopportavo nessuna cosa in bocca per il dolore. Ritornai dal medico che dopo il controllo della bocca mi sospese il sutent dicendomi che avevo contratto una brutta stomatite herpetica!!! Ho dovuto intraprendere una cura antivirale e poichè questi farmaci sono incompatibili col sutent ho dovuto sospendere per tre settimane la terapia fino a che non è scomparsa la stomatite. Il problema non si è presentato più nei cicli successivi ma tieni presente che prendo da allora una capsula di antivirale al giorno come terapia di mantenimento per evitare ricadute al cavo orale. Ti ho raccontato il tutto per pura conoscenza lungi dal voler fare degli inutili paragoni sul decorso degli eventi di tuo marito coi miei. Sperando che possiate risolvere il problema in breve tempo ti porgo un grande in bocca al lupo

UN saluto da GINO
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  #11539 (permalink)  
Vecchio 07-13-2013, 11:21 AM
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Originariamente inviata da Gino59 Visualizza il messaggio
Ciao ANNA!!! Ti posso raccontare della mia esperienza durante il 1°ciclo di terapia di problemi analoghi a quelli di tuo marito anche se da quello che racconti mi sembra una situazione diversa!!!
Dopo 15 giorni di sutent ho cominciato ad avere arrossamenti e forti bruciori alla bocca alle gengive e alla lingua. Feci notare la cosa ai medici che sospettarono una mucosite e intrapresi una settimana di terapie con antimicotici e colluttori vari senza risultati dopo una settimana la bocca peggiorò in modo tale che non riuscii più ne a mangiare ne a bere facevo fatica a deglutire non sopportavo nessuna cosa in bocca per il dolore. Ritornai dal medico che dopo il controllo della bocca mi sospese il sutent dicendomi che avevo contratto una brutta stomatite herpetica!!! Ho dovuto intraprendere una cura antivirale e poichè questi farmaci sono incompatibili col sutent ho dovuto sospendere per tre settimane la terapia fino a che non è scomparsa la stomatite. Il problema non si è presentato più nei cicli successivi ma tieni presente che prendo da allora una capsula di antivirale al giorno come terapia di mantenimento per evitare ricadute al cavo orale. Ti ho raccontato il tutto per pura conoscenza lungi dal voler fare degli inutili paragoni sul decorso degli eventi di tuo marito coi miei. Sperando che possiate risolvere il problema in breve tempo ti porgo un grande in bocca al lupo

UN saluto da GINO
Grazie Gino, terrò presente la tua esperienza!!
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  #11540 (permalink)  
Vecchio 07-13-2013, 02:52 PM
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adele56
Saluti a tutti gli amici della piazzetta vecchi e nuovi
Per Bruno questi 28 giorni di terapia sono stati terribili
dolori diffusi, stanchezza e per finire sanguinamento presumibilmente dalle gengive perchè si è svegliato con il braccio ed il cuscino un poco sporchi di sangue.; non ultima la pressione alta
Sono molto in pena e mi sento un pochino giù ma mi faccio forza per farne a lui, martedi finisce il quinto cicloe ne sono contenta ma se penso che poi si ricomincia, vorrei solo piangere
Scusate lo sfogo ma ne avevo bisogno, ringrazio comunque il Signore per averci dato la possibilità di andare avanti e Gli chiedo di darci la forza e il coraggio per affrontare tutto ciò che ci aspetta
Vi saluto tutti e vi abbraccio con affettoAdele
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  #11541 (permalink)  
Vecchio 07-13-2013, 08:20 PM
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Adele coraggio, Bruno andrà avanti ancora per molto e, da esperienza personale, più si va avanti e meno pesanti saranno gli effetti collaterali. Il sangue oltre che dalle gengive potrebbe essere fuoriuscito dal naso, verso la fine del ciclo possono essere frequenti le epistassi.
Anna permettimi un consiglio: quando vuoi rispondere ad un post non cliccare in basso a destra su "QUOTE" bensì in alto a sinistra su "POST REPLY", eviterai così di ripetere tutto il messaggio precedente
Questa notte altra crisi Addisoniana (sono privo di surreni asportati perchè aggrediti). E' tremenda e, per "fortuna", ho imparato a conoscerla nel tempo. Mal di testa, febbre a 39°, vomito Un mix di pastiglie (Tachipirina, Cortone, Cortisone, Plasil) e questo pomeriggio è passato tutto
Buone vacanze a chi può permettersele
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #11542 (permalink)  
Vecchio 07-13-2013, 08:25 PM
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Auguro una Domenica serena a tutti
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  #11543 (permalink)  
Vecchio 07-13-2013, 08:34 PM
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adele56
Grazie Franco per le tue parole di conforto. nonostante anche tu stia poco bene trovi sempre parole incoraggianti per tutti
Buona domenica a tutti anche da parte mia
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  #11544 (permalink)  
Vecchio 07-14-2013, 12:22 AM
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Buon sabato sera a tutti!!!
Adele sono dispiaciuto per i problemi che ha avuto BRUNO durante questo ciclo!!! Purtroppo dobbiamo stringere i denti i vantaggi che traiamo dal sutent sono di gran lunga superiori alle sofferenze che ci procura!!! Tieni conto che ci tiene in vita e non è cosa da poco Certo che momenti di sconforto ti possono prendere!!! La stessa cosa sta succedendo a me che a distanza di tre giorni dalla fine dell'8° non vedo nessun miglioramento dei problemi avuti. La tua preoccupazione è la mia!!! Il pensare di iniziare il ciclo successivo senza aver smaltito i postumi di quello passato certo non ti fa stare tranquillo ma è inutile pensare al domani oramai abbiamo imparato abbastanza bene di non pensare al dopo godiamoci questa pur breve pausa nel miglior modo possibile!!! Ascoltiamo le parole di Franco che come al solito riesce ad incoraggiare pur nella situazione di malessere in cui si ritrova a dare forza e speranza a tutti quanti!!! E per questo che gli auguriamo di stare bene e di sentirlo carico come nei post precedenti... Ciao FRANCO

Ps. Adele ma vivete a Napoli città??? O in un paese dell'interland... Mia moglie è originaria di Serino. Da buoni napoletani conoscerete le valli serinesi e le buone castagne!!! Salutami Bruno

Un abbraccio GINO
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  #11545 (permalink)  
Vecchio 07-14-2013, 12:09 PM
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Ciao tutti, grazie a quella strega di mia moglie,anche in vacanza posso leggervi, mi ha config il cell con internet
Sto scrivendovi a bordo piscina circondato dal verde e dai monti
Un abbraccio a voi tutti
Antonio
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  #11546 (permalink)  
Vecchio 07-14-2013, 01:22 PM
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Adele56
Ciao a tutti
Grazie Gino per le tue parole e mi associo a te nell'augurare a Franco il meglio di tutto perchè è la nostra roccia
Gino abitiamo a Napoli città e non solo ma al centro di Napoli, ViaToledo, Piazza Municipio, Molo Beverello ecc. hai presente?
Tuttavia conosco Serino e le sue castagne.Saluti a tua moglie e un bacione alle tue piccole
Per Antonio, siamo felici per te, goditi questo meritato riposo e ringrazia tanto la tua adorabile strega
Alla prossima
Adele56
Un caro saluto a Giuly, ci scriveremo presto e se vorrai e te la sentirai mi parlerai un poco del tuo Marco
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  #11547 (permalink)  
Vecchio 07-14-2013, 03:01 PM
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Antonio ed io che pensavo di essermi liberato di te per almeno 15 gg Buone vacanze
Grazie a tutti, oggi sto decisamente meglio. Tutto si è risolto col mix di pastiglie
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #11548 (permalink)  
Vecchio 07-14-2013, 08:08 PM
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Un saluto a tutti,vi leggo e vi penso tanto.E' inutile dire che Marcolino mi manca da morire,si cerca di andare avanti ma è dura. Adele,dovresti avere un messaggio in privato.Buona estate a tutti e tanti baci,proseguite il cammino con serenità e fiducia - FORZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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  #11549 (permalink)  
Vecchio 07-15-2013, 10:58 AM
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Caro Franco, sono veramante contento che tu stia meglio,
mi spice averti deluso con la mia presenza anche in questi quindici giorni
dai retta a tuo figlio, i giovani ne sanno piu del diavolo
W il VEG...
Saluti da un tuo ammiratore
Antonio
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  #11550 (permalink)  
Vecchio 07-15-2013, 12:23 PM
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Giulietta carissima ci manchi tantissimo e Marcolino ancor di più. Un bacio
__________________
Un carissimo saluto da Franco




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