Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Fiuuu che paura che ti sei preso Gino, fortunatamente è stato solo un falso allarme Ti meriti un pò di mare in compagnia delle tue bimbe, ci vuole altro per abbattere un siculo come te

Caro Franco, con riferimento al tuo invito a discutere altrove di alimentazione, resto un po’ perplesso; vediamo un po’ d’intenderci. Per noi, stare in questa “piazzetta” quale fine ha?
Io penso che oltre ad un sostegno morale reciproco, a un’esposizione dei pesanti effetti collaterali che la cura provoca e al relativo scambio d’informazioni su come eventualmente ciascuno riesce ad attenuarli, a dare spiegazioni del caso ai nuovi entrati, il suo fine sia anche e soprattutto, cercare con forza qualcosa di convincente e concreto anche oltre al SUTENT. Nella fattispecie, la questione “alimentazione” non è assolutamente né una moda né, ancor peggio, un tanto per parlare, solo d’affrontare con brevi accenni di tanto in tanto. E’ oramai riconosciuto da tutto il mondo scientifico che l’alimentazione, in ogni caso, riveste un’importanza di primissimo piano nel rapporto con le malattie. Già Seneca affermava che “noi siamo ciò che mangiamo” e che per comprendere le malattie è indispensabile prima conoscere ciò che mangiamo. L’alimentazione perciò è determinante per la buona salute di tutte le persone, a maggior ragione per quelle nel nostro stato. In generale, discutere di una qualsiasi cosa (convincente e concreta) che possa combattere e magari sconfiggere il cancro o perlomeno costringerlo all’angolo, lasciandoci vivere una vita più dignitosa e non solo una sopravvivenza più o meno sofferente come quella che ci concede il Sutent, sia non solo lecito ma doveroso.
Per questo, dove farlo se non qui? Fra chi vive sulla propria pelle il dramma quotidiano della nostra malattia?
La priorità dei frequentatori di questo forum non è quella di GUARIRE, combattendo in ogni maniera possibile? (ribadisco, ancora una volta, che con “ogni maniera possibile” intendo qualcosa che abbia un fondamento concreto di ricerca, studio e verifica; non credo né ai miracoli, né ad opere di magia o di studiosi improvvisati).
Poi si può anche non raggiungere questo, ma almeno non ci si ferma, alla prima fermata, quella del Sutent o, in altri casi, quella della chemioterapia. Di fatto, così facendo, ci consegniamo passivamente nelle mani di cure che hanno scarsi risultati e ti costringono a cure, il più delle volte senza un termine, se non quello della morte e alla sopportazione dei loro penosi effetti collaterali.
Un’alimentazione Vegana o anche una dieta mediterranea ( vera ), cioè una drastica diminuzione di tutta la carne, latte e loro derivati, può essere perlomeno di aiuto, senza assolutamente compromettere la cura SUTENT o sue alternative.
Antonio

Ciao a tutti. Caro Antonio io condivido pienamente la tua voglia di parlare liberamente di tutto quello che può essere un aiuto alla cura del tumore, quindi anche delle diete, delle cure alternative, del metodo di Bella ecc. Ed è giusto farlo in questo luogo virtuale presso cui ci ritroviamo a dialogare. Purtroppo, e questa limitazione è stata fonte di discussione tra me e lui, l'amministratore più volte ci ha richiamato (devo dire in maniera mooolto gentile e soft - grazie Marco) perchè si andava fuori argomento. Questa "discussione" è nata per dare notizie, suggerimenti, raccontare esperienze vissute dagli "utilizzatori del sutent". Tra l'altro questo forum è pubblico per cui potrebbe essere fuorviante per chi legge, aspettandosi di trovare chissà quali notizie o esperienze sul sutent, e trovandovi invece altri argomenti, anche se interessanti ma che fungono da corollario alla terapia antitumorale con sunitinib. Per smussare questi angoli ho creato un gruppo chiuso su facebook(vuol dire che solo chi è iscritto può conoscere l'elenco dei partecipanti e vedere - leggere quanto ivi pubblicato) dove NON vi sono limiti di argomentazioni e discussioni; si può parlare ed esprimere liberamente i propri pensieri, di qualunque genere. L'ho chiamato "Villaggio della speranza". Vi sono iscritti quasi tutti i partecipanti di questo forum. Per accedervi o farvi parte bisogna che l'interessato sia iscritto a fb (ovviamente), dopo bisogna che mi chieda l'amicizia (cercare Gianfranco Pettinao e fatevi riconoscere, altrimenti non riesco a capire chi siete) ed io lo iscrivo al gruppo. Semplice no?? Su fb è molto più semplice inviare ed allegare files e foto ai vari commenti, come vedi Mauro ti ho risposto per quanto riguarda gli allegati, anche se puoi allegarli ad un post qui in piazzetta, solo che c'è la limitazione della grandezza a 195 Kb e mi pare che quelli siano più grossi per cui è probabile che non te li carichi lo stesso vale per la nostra più o meno lunga latitanza dalla piazzetta, ci ritroviamo più spesso al villaggio Anche io credo nel portentoso valore della preghiera ed ancora di più in quella di gruppo che sviluppa un potente valore energetico e di pensiero. Per chi non crede? Bhe penso che male non faccia, non pregate.... meditate, concentrate il vostro pensiero e le vostre energie su un punto (fisico, materiale o astratto non importa) e concentratevi, fa bene lo stesso! Grazie per la promozione sul campo!
Gino, capisco perfettamente cosa hai provato perchè ci sono passato anch'io Due anni fa, a seguito di tac, mi avevano diagnosticato tre lesioni all'encefalo, due abbastanza evidenti alla loggia temporale dx ed una più piccola al tronco. Ho dovuto aspettare una settimana per poter fare la rsm, la settimana più lunga della mia vita Come te, l'esito della risonanza evidenziava formazioni venose dovute all'età o a probabili traumi giovanili...... che dire, sono rinato!! Devo essere sincero, il neurochirurgo, subito contattato dall'oncologo, mi aveva rassicurato dicendomi che era quasi da escludere la presenza di neoformazioni cerebrali poichè, di quelle dimensioni (1,5 cm) avrebbero dovuto dare già seri problemi sia nell'equilibrio che nella parola perchè la scatola cranica è sottovuoto e già una piccolissima formazione si sente....... però la strizza c'è stata Gino il discorso di fb vale anche per te, fatti vivo e spediscimeli là
Freccialata, anche se triste a dirsi, di dò il benvenuto su questo forum. Come si è più volte detto, il sutent serve a cronicizzare, a bloccare l'avanzata del tumore NON ha guarirlo. Ci sono stati casi di remissione completa è vero, e io lo posso dire con certezza perchè conosco una donna che è quasi un anno in remissione, però sono casi limitati. All'inizio si riscontra quasi sempre una diminuzione delle lesioni, certe volte anche molto importante (50%), perchè l'organismno reagisce alla cura e blocca il proliferare dei vasi sanguigni da cui le cellule traggono nutrimento, essendo il sunitinib un inibitore tirosin kinasico, antiangiogenetico; poi (e non si sa per quale motivo) le cellule tumorali diventano intelligenti e capiscono che devono trovare altre vie di nutrimento per cui creano loro nuovi vasi sanguigni da cui nutrirsi. Io sono stato operato nell'aprile del 2000, ho fatto chemioterapia per due anni, mi sono sottoposto al trapianto sperimentale di cellule staminali e sono stato libero, come dici tu, da malattia per 5 anni e poi si è ripresentata con nuove lesioni ai bronchi, polmoni e fegato. Sono stato stabile per tre anni (cioè senza nuovi incrementi delle metastasi sia in dimensione che numero) e due anni fa sono comparse nuove lesioni al surrene supersite. L'anno scorso, per incremento delle lesioni, sono stato operato per l'asportazione del surrene ed in quella occasione hanno scoperto che anche un testicolo era infiltrato massiciamente, via anche quello! Come vedi il progredire o meno della malattia è piuttosto aleatorio e non segue regole fisse e scontate, può succedere tutto in fretta come può non accadere nulla per anni e decenni.... La mia esperienza è questa: assumo sutent da 5 anni (il 10 di questo mese ho fatto 5 anni sutentini!!!), tra alti e bassi ha funzionato e funziona egregiamente con tutti gli effetti collaterali che produce (e sono tanti). Sono ancora qui che la racconto e mi inorgoglisco ogni volta che qualche amico o parente mi "trova veramente bene!!". Faccio la mia vita vivendola normalmente e cercando di cambiare pochissimo le mie pessime abitudini (specialmente alimentari). Quando posso faccio le mie lunghe passeggiate in bici o a piedi, vado al mare ecc. e quando gli effetti collaterali me lo impediscono sto beatamente a casa a leggere o guardare la tele, spesso sdraiato sul divano.... Purtrppo bisogna conviverci allora perchè intestardirsi e non voler accettare nè la malattia nè la terapia perchè ci fa star male: perchè senza terapia staremo meglio??? Non credo proprio Non devi essere ansiosa, non ne vale la pena e se proprio non ci riesci non cercare di nasconderla ai tuoi, tanto prima o poi se ne accorgono lo stesso e staranno ancora più male, specialmente tuo padre. Prima che ciò accada, parlane con tua madre o con qualche parente/amico che ti possa tirare su di morale, a tuo padre non servono altri pensieri, ha bisogno di serenità e di potersi egoisticamente sanamente occupare di se stesso per trovare la forza di combattere. Trai la tua forza da lui e aiutalo, solo così potete stare bene in famiglia: vivere la vostra vita normalmente come se al fianco NON avete un malato perchè tuo padre NON è malato, sta bene e reagisce positivamente.
Ciao ed in bocca al lupo per tuo padre