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05-30-2008, 01:48 PM
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orario
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao Daniela, si è vero che dura giorni, anzi 28 giorni, però io ti riferisco di quanto dettato a me da uno dei primi sperimentatori di questo farmaco, allorquando mi sottopose al primo ciclo, la raccomandazione fu la seguente: “Assuma il farmaco la sera tra le ore 22,00 e le ore 23,00 cioè prima di coricarsi indipendentemente se a digiuno o no” mi aveva tassativamente prescritto la copertura gastrica con almeno mezz’ora di anticipo rispetto ai pasti.
Evidentemente, gli effetti più devastanti questo farmaco li produce nel corso delle prime 12 ore, ora se noi lo assumiamo alle 22,00 e ci svegliamo intorno alle ore 08,00 ecco che sono passati almeno dieci ore senza che il nostro organismo ne abbia risentito alquanto, è pur vero che trattandosi di un farmaco molecolare gli effetti non cesseranno di sicuro, però un po’ di tregua sicuramente ce l’ha concessa, come ad esempio una piccola ricarica di pile di un paio di orette nel pomeriggio quando la biocca non si fa attendere! Ci rimane la sera che è la parte più lunga della giornata, beh sai se si hanno i polmoni che respirano bene e le gambe che rispondono, io consiglio un po’ di movimento, all’ombra e senza stancarsi troppo, che per questo a stancarti ci pensa sempre lui! Io che ormai è da due anni che lo assumo tassativamente alle ore 22,00 mi sono regolato la mia vita intorno a quest’orario e devo dire che non mi posso lamentare, la notte tra una insonnia e l’altra qualche ora riesco pure a dormire, al mattino, prima di ingranare la marcia della vitalità mi ci vuole un po’ di più, comunque alla fine ci rimettiamo in carreggiata ed andiamo a fare del quotidiano, come ad esempio uscire qualche oretta, incontrare qualcuno con cui conversare, insomma quelle piccole cosette che per un po’ ti fanno dimenticare di essere un ammalato oncologico. E’ ovvio che quando qualcuno sapendo della mia situazione mi chiede come sto, dico che insomma, si temeva il peggio, ma si conserva ancora qualche speranza, per concludere bisogna sempre evitare di piangersi addosso. Un abbraccio a te ed il tuo Babbo, Alberto. 
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05-30-2008, 09:15 PM
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Carenze.....
Carissimi ,questa sera ho proprio necessità che qualcuno di voi mi possa consigliare nn ci crederete ma son carente in cucina cerco d'impegnarmi ma senza risultato ,anche se son una buona forchetta, ho necessità di soluzioni appetibili ,qualche ricettina speciale dei vostri luoghi che magari il nostro Alberto ci approverà o boccierà!Come avete passato questo giorno?Qua pian piano le cose van migliorando, rimane l'appetito!O Alberto sai che noi nn abbiam un protettore x lo stomaco?perchè?
 Aspettiamo vostre notizie!
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05-30-2008, 10:06 PM
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fagioli
Ciao Matilde, per la ricetta, visto che è fuori della terapia, se riesci a trovare due cime di rapa, gli fai orecchiette con le cime di rapa, anzi no aspetta, la cima di rapa esige il peperoncino, e questo non si può, allora dobbiamo andare su qualcosa di più soft, quindi fai una cosa, domani ti recherai dal macellaio e ti farai preparare uno spinacino che poi infarcirai con un buon ripieno di uova fresche, pan grattato, del salame tagliato a tocchellini piccolissimi, se vuoi ci potrai mettere anche qualche pistacchio, e se proprio vogliamo farci del male una paio di noci sminuzzate e del buon formaggio grattugiato con prezzemolo tritato. Fatto questo, lo cucinerai così come si fa con l’arrosto, in casseruola, mai nella pentola a pressione. A parte, dopo aver acquistato della buona farina di granoturco, farai una ottima polenta che accompagnerà il tuo magnifico piatto, nel caso che siete amanti dei formaggi, quando la polenta sarà pronta ed ancora che bruscia, ne stendi su un piattino un corposo strato, gli poni sopra una bella fetta di taleggio o stracchino e finisci con copertura di altro corposo strato di polenta, risultato, il formaggio con il calore si fonderà e vedrai che bontà. Certi piatti richiederebbero del vinozzo bel rosso rubino, ma non farne bere a Lui perché può essere dannoso. Sai cosa mangerò domani, alla faccia della creatinina? Fagioli in umido con salsicce ed un bel contorno, appunto, di polentaaaaaaaaaaa!!!! Niente vino, però mi concederò un dito di aranciata che opportunamente sgaserò un po’, niente dolce, un buon frutto di stagione, del tipo fragolette del vicino con mela a tocchelli a mò di macedonia con solo zucchero e limone; ah se non hai il vicino che tiene le fragole, allora ti toccherà acquistarle!!!
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05-31-2008, 12:29 PM
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Cartellino giallo!
Ieri l'oncologo ha sospeso il farmaco fino a quando la dissenteria non è rientrata del tutto.Bella fregatura
 anche perchè penso che quando lo riprende il problema si ripresenti, anche nel ciclo precedente è successo e ne soffriva anche con la terapia precedente con il sorafenib anche se in forma meno aggressiva e più controllabile.Pensate che di natura è stitico,infatti quando inizia la pausa il tutto finisce nel giro di 36/48 ore al massimo.Penso di rifare una capatina dal Gastroenterologo altrimenti non so cosa altro fare. Salutoni e ci risentiamo stasera per la consueta buonanotte
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05-31-2008, 01:55 PM
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salsicce
Con il conto alla rovescia siamo a -3, martedì comincerà la grande battaglia con il sutent a 50 mg, ciclo n° 17 che vorrei lasciarmi al più presto alle spalle, visto il numero (sto toccando)!
Oggi, in considerazione di tale evento, mi sono permesso di fare il porco a tavola, mi sono fagocitato un paio di fettine di melanzane sott’olio con due fettine di pane come antipasto, come dicevo nell’altro post, ho fatto la polenta dove ho inserito del buon taleggio all’interno facendolo fondere, con il tutto ricoperto da due mestolacci di fagioli in umido con le salsicce, la frutta l’ho rinviata per merenda, se no, facevo veramente schifo! Il caffè l’ho saltato, se no, non riesco a fare la pennichella pomeridiana, stasera, giusto giusto, ce la caveremo con un po’ di rottami che girano per il frigorifero. Da martedì in poi dieta dura per non affaticare l’apparato digerente, che come sappiamo con il sutent arriverà lo sconquasso. Giuly, mi dispiace che abbia dovuto sospendere, se il medico ha adottato questo provvedimento vuol dire che non ne poteva proprio più, spero che si riprenda al più presto, in bocca al lupo, rimango in attesa di migliori notizie, ciao ciao.
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05-31-2008, 10:35 PM
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Mi fa' sorridere questo nostro mischiare racconti di mangiate consolatorie e storie di dissenteria.... Mentre tocco rigorosamente ferro, constato felicemente che degli effetti collaterali pesanti citati sul bugiardino del farmaco (vedi la voce "problemi cardiaci"), nessuno finora si è lamentato. Spero non capiti mai. Dolce notte a tutti.
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06-02-2008, 11:15 PM
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Ricominciamo!
Come diceva una canzone:Ricominciamooooooo! Stasera ore 22 ripresa la terapia,dissenteria colpita e speriamo affondata,rimangono due settimane prima della sospensione e speriamo di completarle nel miglior modo possibile,non ci scoraggiamo e chi la dura...la vince!(speriamo sia vero).Ciao a domani
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06-03-2008, 01:01 AM
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rientro a casa
salve ragazzi, sono rientrata a casa dopo tre giorni trascorsi a casa da mamma , ha deciso in questo periodo di rientrare a casa sua e non rimanere a casa mia e per me questo è un grande pensiero. L'ho aiutata in tutto ma devo esser sincera lei, al suo III° CICLO questa volta da 37,5 mg , sta reagendo molto bene, intanto non è gonfia come nei precedenti cicli,che sembrava una palla pronta per scoppiareed è un pò più reattiva, c'è sempre l'astenia e la spossatezza, le mani screpolate che sembra un Cristo crocifisso, il colore giallo e l'alterazione del gusto ,per lei è tutto aspro o acido e fa enorme fatica a mangiare.Intanto i suoi globuli rossi sono risaliti , c'è qualche valore lievemente alterato ma la cosa che più mi preoccupa è che nelle urine risultano pigmenti ematici, l'albumina e la ferritina sono un pò più alte, vedremo cosa diranno i medici.Sicuramente il dosaggio ridotto le sta dando una migliore qualità di vita il che non è indifferente, mi auguro tanto faccia comunque il suo effetto, voi che ne pensate?Lei assume il farmaco alle 10,00 del mattino, pertanto comincia a star meglio solo verso sera, ma dal prossimo ciclo seguiremo il consiglio di albonf, l'assunzione serale. un grosso abbraccio a tutti e buona notte! 
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05-31-2008, 10:11 PM
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Carissimi....
Grazie a tutti Voi e grazie soprattutto al mitico Alb per i suoi preziosi consigli. Scusate per il ritardo all'appuntamento promesso ma, purtroppo, la sfiga ultimamente si è accanita ed ora ho anche mio padre ricoverato in intensiva per insufficienza respiratoria! Paradossalmente questo "intoppo" distrae mia madre dal suo problema e sembra che invece del sutent stia ingerendo vitamine!!! I medici non le hanno consigliato nessun gastroprotettore e neanche hanno parlato di dieta!!!! Gli hanno detto solo del pompelmo e lei ora, per non sbagliare, vuole anche abolire limone, arancia & Co.!!!
Siamo arrivati a questa cura dopo una completa asportazione del rene sinistro 3 anni fa. Tutto sembrava andare per il meglio ai controlli finchè a dicembre u.s. si è improvvisamente notata una recidiva nella zona del surrene... Era stata messa in lista per una operazione di "pulizia" dopo le feste natalizie ma.... il professore che l'aveva in cura si è [I]dimenticato[/I] di lei!!!!! Finchè dopo decine di telefonate si arriva a Pasqua per scoprire che il cancro è arrivato ai polmoni!!!! Ma come si fa a dimenticarsi di un paziente con il cancro? Non sono mica tonsille!!!! Ho parlato mia madre di voi tutti. Non è molto pratica di internet e non capisce come io abbia potuto entrare in contatto con tutte queste persone che assumono il suo stesso farmaco. Una cosa però l'ha capita: che deve aspettarsi qualche problemino alla fine della terza settimana/inizio quarta. A voi come va'? Vi stringo tutti in un immenso abbraccio.
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06-01-2008, 07:21 PM
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Giugno....
Sera a tutti del forum!Oggi la prima domenica di Giugno,è già potremmo anche pensare alle vacanze!
 Una notte ed un giorno davvero negativi,con questo mal di pancia nn riusciamo ad avere la meglio!in questa settimana dovremo fare un controllo dai nostri oncologi..nel frattempo rimani tu alberto se hai un esempio da porci....Allora tutte quelle mancate cuoche oggi ti hanno usato, ben bene!!!!spero che avrai forze x unirti a noi tutti questa sera!Intanto vi auguriamo un buon rientro a casa, ma sopratutto buon appetito!aAh si grazie anche delle ricette davvero uniche!!!!!M:M:
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06-01-2008, 08:51 PM
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mal di pancia
Cara Matilde, mi rammarico per quanto vi succede, però ritengo di non poterti dare alcun apporto. In questi due anni, l’unica volta che ho avuto un mal di pancia tremendo ha coinciso con il tracollo della tiroide e non sono tanto sicuro che possa essere stata quella, perciò non avendo riferimenti validi, non riesco proprio ad aiutarvi. Azzardare ipotesi, non credo sia una buona soluzione, quindi la cosa più giusta da fare è quella di martellare in continuazione l’oncologo, finche non trova una soluzione valida. Non abbiate remore quando sarà sottoposto a visita, vedrete che otterrete qualche buon risultato, ciao a risentirti con buone nuove, Alberto.
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06-02-2008, 07:37 PM
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bombe
Carissimi, domani alle 14,30 andrò a ritirare le 30 bombette, che in crescendo mi attanaglieranno per i prossimi 28 giorni. In questi 15 giorni trascorsi, grazie a Dio, non si sono verificati episodi disagiati, eccetto una serie di epistassi dal naso, pertanto ne ho approfittato per eccedere quel tantino, giusto giusto, per sentirmi un po’ beato!! Ad esempio, oggi, ho chiuso in bellezza l’avventura trovandoci con parenti in cascina dove, come dicevo prima, mi sono dovuto sorbire un’ora e mezza di griglia con risultati molto soddisfacenti! Infine, per non perdere definitivamente l’abitudine, mi sono concesso due boccalucci di birra che mi hanno sublimato la giornata.
Spero in migliori notizie da parte vostra, e vi unisco idealmente tutti in un unico abbraccio, Alberto. 
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