Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissimo Tommaso tanti sinceri e affettuosi auguri per il tuo intervento. Fatti sentire presto. Un grande abbraccio. Adriana

Grazie a Nanni per aver ricordato il mio amico, io,come vedete,vengo spesso a trovarvi.Un
abbraccio affettuoso a tutta la Piazza...e, a proposito di Piazze, io abito a Siena dove c'è una delle più belle piazze del mondo (almeno per me..)

Augurissimi per te, Tommaso, io mi sono tolta un rene lo scorso anno e...si può fare. Ti sento forte e determinato, è la migliore terapia per continuare a lottare. Rosanna

Concordo con la linea di pensiero di Myta.
Sono felice per il buon esito dell'intervento di Grandine. Buona Domenica a tutti!!

Se non vado errata [B]ERN e SEVERINO[B]sono abruzzesi. Attendiamo notizie al più presto

ciao Franco, la domenica passata ha avuto solo un aspetto positivo : tutto bene per Tommaso, per il resto è davvero faticoso combattere l'effetto Sutent, il cortisone e l'antibiotico per un'infezione alle gengive. In questa settimana sono in pausa Sutent e spero di riprendere il dialogo con voi e di conoscervi meglio. A presto. Rosanna

Qualche consiglio per la bocca amara da effetto sutent? speravo che con l'inizio della pausa l'effetto sparisse ma non sembra diminuire. Per fortuna almeno le gengive non sono più infiammate. Altri sintomi stanchezza e difficoltà a digerire oltre all'inappetenza.
p.s. Siamo vicini a quanti stanno subendo gli effetti del sisma.

Dopo ciò che è successo la scorsa notte,siamo un po' straniti e pensierosi.. non abbiamo molto da scrivere,
siamo contenti che Ernesta e Severino stiano bene..speriamo anche la figlia e nipotini
di nonna Rosa.
A domani un abbraccio a tutti.
Paola.

scusate è qualche giorno che non sono riuscita a collegarmi...
oggi la giornata non è cominciata x niente bene il pensiero che la devastazione possa colpire inaspettatamente è pesante...
rosa, ernesta e severino siamo tutti vicini a voi e tu rosa dacci notizie belle come solo tu sai fare!!!!
tommaso e michela la forza che dimostrate è incomiabile e la preghiera mia sarà sicuramente rivolta alla Madonna per VOI e le vostre bimbe!!!!
FRANCOOOO O FRANCO!!! ho capito bene? inizi la radio? se così è ti auguro di cuore le cose più belle....
sono felice che vi incontriate vorrei raggiungervi ma... perchè non siete venuti in sardegna??????? ci contavo!!!!!!!!
scherzo ovviamente vi penserò e farò finta di essere lì con voi!!!
un abbraccione a tutti a presto
simona

riconosco di non averletto con la giusta attenzione... stai già facendo la radio e ti manca poco poco per finirla!!
scusami mi sono confusa rileggendo 5/6 giorni di post arretrati
perdona la gaffe
un caro saluto e stai tranquillo che la tac che farai dopo sarà meravigliosa
un abbraccio

Cari amici, questo terremoto mi ha davvero sconvolto. Innanzitutto perchè anche io, pur abitando (da sposata) nella provincia di Ascoli Piceno, ai confini con l'abruzzo, sono originaria della provincia di Teramo e come dice Ernesta, quei luoghi mi sono familiari, soprattutto l'ospedale che ora non è agibile perchè è lì che si è curato per tantissimo tempo mio padre. Ho il ricordo di centri come Coppito dove sono andata a trovare amiche che stavano lì per studiare e comunque io, da buona "terrona", sono molto legata alla mia terra. Ho passato tutto il pomeriggio sintonizzata sulle reti che trasmettevano servizi dai luoghi del disastro ed il continuo crescere del numero delle vittime era spaventoso. Questa notte ovviamente anche noi siamo stati svegliati dal forte boato a cui ha seguito una forte scossa che ha fatto tremare tutto. Mi sono alzata di scatto e mi sono fermata davanti alla porta di Veronica che non si è accorta di nulla, quindi aspettavo che finisse tutto per non svegliarla e spaventarla inutilmente, ma i lampadari dondolavano come non mai. Davvero tanta paura...non oso pensare a cosa hanno potuto provare quei poveretti che abitavano lì!!! Chissà quanti bambini sentiranno freddo questa notte. L'Aquila è davvero fredda, quindi una tenda o, come hanno scelto in tanti per rimanere vicino alle loro case, in auto, deve essere tremendo. Speriamo che tutte le promesse fatte in queste ore vengano mantenute e non come sempre succede, che fra una settimana nessuno pensa più a L'Aquila.

cari amici oggi tanta tristezza ... papà non si sente bene . In seguito alla sospensione del sutent ha comunque continuato su parere dell'oncologo a prendere la pastiglia per abbassare la pressione UNIPRIL 2,5 mg . Non so se è quella , non so se sono gli effetti ancora latenti del sutent ma è veramente tutto gonfio e la ns dottoressa ha pensato di fargli sospendere fino alla fine della settimana la pastiglia della pressione , però la pressione è alta e lui avverte mal di testa . Cosa consigliate ??? Meglio sentire l'oncologo ??? A me non piace l'idea che papà abbia la pressione alta e che anche il medico gli sospende la pastiglia perchè in fondo non sa che cavolo deve fare ? Possibile ??? Sono triste .... e anche un pò arrabbiata . Hai ragione Franco : papà non ha idea di quello che lo aspetta e di come si evolveranno le cose , ma forse meglio così per lui ... impazzirebbe all'idea di aver davanti anni di terapia... cercheremo di farglieli digerire volta per volta . Vi ringrazio tutti per la vs opinione in merito , mi avete chiarito le idee e un pò vi dico sinceramente , anche confermato quello che io purtroppo pensavo .
Vedremo con l'esito della TAC come procedere . Al momento papà ha mal di stomaco continuamente , non digerisce niente , presupposto che con la stomatite alla bocca qualcosa riesca a mangiarlo , è molto debole , gonfio , ha mal di testa e la pressione alta. questo è il quadro . Gumper come vedi siamo in buona compagnia ... anche noi gli stessi effetti .
Sono immensamente addolorata e sconvolta per le persone dell'aquila ... mando un saluto affettuoso a tutti voi che in qualche modo ne siete coinvolti , ma sono felice che nessuno abbia avuto problemi seri . Buona notte cari amici

Ciao Franco, mi puoi dire dove hai fatto il trapianto di cellule? e quale dottore ti ha seguito?
dalla tua esperienza penso che con metastasi in atto non si possa fare ma è bene avere dei punti di riferimento già collaudati . Rosanna

Manu per la bocca ti do la ricetta dell'omeopata : argilla verde ventilata. prepara una pappetta senza usare metalli ( tazzina di porcellana, cucchiaio di plastica) falla applicare in bocca e falla tenere qualche minuto. poi sciacqua. Dà un senso di freschezza che dura un po' di tempo. In bocca al lupo e non ti scoraggiare. Se vi sono piaghe il buccagel, dopo l'argilla, toglie il dolore e protegge la parte.

Ciao Rosanna. Il trapianto di cellule ematopoietiche da donatore adulto (mini allotrapianto) kl’ho fatto presso l’UTMO (unità trapianto midollo osseo) del S.Raffaele di Milano. All’epoca (2002) era diretto dal dott. Bregni che ora è diventato primario del reparto di oncologia del S.Giuseppe sempre di Milano. Al S.Raffaele puoi rivolgerti con completa fiducia al dott. Jacopo Peccatori (era il vice di Bregni). C’è un però molto importante: per poter fare il trapianto bisogna attingere ad un donatore che sia HLA molto, molto molto compatibile se non identico (io ho la fortuna di avere due fratelli identici a me). Tutto il resto è faticoso ma fattibile tanto è vero che, se non dovesse funzionare il sutent, sono pronto ad un altro trapianto. Per quanto riguarda la presenza di metastasi, queste non sono incompatibili col trapianto, io ne avevo 8 sparse tra i due polmoni quando l’ho fatto. Tieni presente però che non devi alcun veicolo di infezioni (carie, tonsilliti in corso ecc.) perché il trapianto consiste prima di tutto nell’azzerare il tuo sistema immunitario (che non aggredisce più le cellule malate in quanto non le riconosce più come tali) per poi farti generare il sistema immunitario del donatore che, oltre alle tue cellule malate, potrebbe anche aggredire cellule del tuo organismo che non riconosce. I pericoli quindi ci sono, non è una passeggiata ma come ultima chance è tutta da giocare se si è compatibili e si dispone di un donatore. In bocca al lupo. Ciao da Franco

Oggi la mia tristezza è svanita.....sarà che è finalmente arrivata la primavera, sarà che sono arrivate le rondini, a stormi e festose, sarà.....non sò che cosa....ma sono di buon umore. Forse è il fatto che mi rimane solo una settimana di sutent e poi pausa.
Il mio umore è però intaccato dalla tragedia che si consumata in Abruzzo. Un pensiero per le vittime del terremoto.
Bobo la zona in cui vivi è anche fiorita come la mia?
Io vivo in una pianura coltivata a frutteto ed ora è uno spettacolo. Da un senso di speranza tutto questo fiorire, questa frenesia tra gli uccellini e gli insetti. Oggi ho assistito ad una danza nuziale tra due farfalle, aveva un qualcosa di romantico. A volte ci sfuggono queste piccole cose, troppo presi dai nostri impegni.
Il vantaggio della nostra malattia è che ci rallenta i ritmi, per cui abbiamo più tempo per osservare queste meraviglie che la natura ci offre.
Tommaso vai piano, non esagerare. Devi farti una bella convalescenza e poi ti ritroverai più forte di prima.
Per Manu anche io, finito il primo ciclo, mi ero ritrovata gonfia. Credo fosse proprio una ritenzione idrica, perchè sostituendo la compressa per la pressione con una contenente un diuretico la situazione è migliorata. Bisogna aspettare un paio di giorni prima di ridurre la compressa, bada bene, non bisogna eliminarla mai, a meno che, dopo un lungo periodo, la pressione sia tornata a valori normali. Io, finito il secondo ciclo, taglierò a metà questa compressa che contiene anche il diuretico e poi un paio di giorni prima del terzo ciclo, riprenderò quella a dosaggio pieno.
Per fortuna il mio medico di base aveva fatto la specializzazione di cardiologia, per cui sono in buone mani. Ti consiglio di rivolgerti al vostro oncologo che saprà far superare a tuo papà questo problema.
Io ci ho messo un po' per mettermi a posto con la pressione, ma credo che trovato l'inghippo, tutto si assesterà.
Adriana

ciao Franco, grazie per la veloce risposta. Sarò a Milano dal 16 Aprile ed ho prenotato una visita oncologica all'IEO ed una al nazionale tumori, oltre a quella al Besta per la testa. Mi sento un po' in balia delle onde perchè la radio alle anche mi ha dato solo modesti benefici ( mi fa paura la prospettiva dello Zumeta), quindi non cammino o meglio riesco a fare tre passi con le stampelle e non sarà facile viaggiare, anche se in aereo. La tua risposta mi fa capire che devo trovare un eventuale donatore, ho due figli, Giorgia vive a Milano e se sarà il caso chiederò a lei. Grazie ancora a presto. Rosanna