Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti,
sono nuovo del forum e chiedo scusa a tutti se magari chiedo qualcosa che è già scritto da qlc parte nel formum.

Mio padre ha un grave carcinoma alla vescica con metastasi diffuse e l'oncologo ci ha comunicato che gli rimangono pochi mesi di vita.
L'oncologo ci ha detto che come ultima possibilità ci sarebbe quella di utilzzare il sunitinib. Ci ha anche detto che il farmaco è a pagamento, ancora in sperimentazione e che costa tantissimo.
Ho letto qualche pagina del forum ma a me sembra di capire invece che è un farmaco molto diffuso...

Vorrei sapere se è a pagamento. Se si dove posso comprarlo e quanto costa?
Viceversa se è prescrivibile dall'oncologo e si può recuperare gratuitamente, da chi mi posso rivolgere? quale centro ospedaliero? quale medico oncologo?

Spero mi possiate aiutare...
Grazie di cuore a chiunque risponda.
Daniele

Caro Daniele,
io non sono un'esperta (ma vedrai, entro domani i veri esperti si affacciano e ti rispondono) però posso dirti che noi non abbiamo dovuto pagare il Sutent (che altrimenti costa qualcosa come 300 euro a pastiglia, una cosa pazzesca) perché rientravamo in un protocollo.Credo che questo sia il punto. L'oncologo lo ha prescritto e siamo andati a ritirarlo direttamente in ospedale da lui qualche giorno dopo (parlo delll'ospedale di Casalpusterlengo). Ti consiglio però, in attesa che gli uomini del presepe (Franco e Nanni) si affaccino, di dirci magari di dove sei, quanti anni ha tuo padre, darci qualche notizia in più perché avendo qualche ulteriore dato,potranno essere decisamente più precisi nelle risposte. Benvenuto qui tra noi. Un abbraccio. Isa

Caro Daniele,
NON è vero che il Sutent sia un farmaco ancora in sperimentazione.
NON si trova in farmacia ma solamente presso la farmacia ospedaliera.
NON è a pagamento per tutti i casi certificati.
CAMBIA al più presto questo vostro oncologo perchè,da quello che hai scritto,ti sei imbattuto in un caprone ignorante.
ti consiglio vivamente di metterti in contatto con il reparto oncologico a te più vicino.
ti consiglierei inoltre di esternare i tuoi dubbi al Consiglio dell'Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri dove è iscritto questo caprone...forse lo obbligheranno a qualche corso di aggiornamento, nella flebile speranza di lenire parzialmente la sua ignoranza,visto che dall'imbecillità(o dalla mala fede)non vi è scampo.
un caro saluto.nanni.

Caro Daniele, mi dispiace moltissimo per tuo padre per due motivi: primo per il tumore che lo ha colpito; secondo per il medico che vi segue! Dire ad una persona che ha solo pochi mesi di vita è da scellerati, ignoranti, presuntuosi e deontologicamente cretino (ma si sa che le madri di questi sono sempre incinta!!).
L'AIfa (Agenzia Nazionale del Farmaco) ha protocollato=approvato il Sutent (sunitinib) per i tumori renali ed intestinali (GIST). Non so se è stato approvato anche per il tumore alla vescica. Probabilmente, io sono un pochino più cauto di Nanni, non lo è stato (o il tuo oncologo non lo sa). Se così fosse probabilmente è ovvio che il SSN non lo passa gratuitamente e bisogna acquistarlo. Una confezione di sutent (30 pastiglie) da 50 mg costa oltre 7.000 €, una confezione da 25 mg costa 2.700 €. Prova ad informarti meglio presso l'ospedale rivolgendoti ad un centro tumori che sicuramente esisterà nei paraggi o nella Regione. Comunque, per una o l'altra ragione, criticherei aspramente il dottore con cui hai parlato. Tanti auguri

Caro Daniele,
oh beh, direi che a questo punto, viste le risposte sia di Nanni che di Franco, puoi tirare un momentaneo sospiro di sollievo.
Poi dopo facci sapere di dove sei così potresti sentire un altro oncologo per un altro consulto....mi sembra davvero il caso visti i pareri dei due guru! E credimi, lo sono davvero. Dai notizie se ti va. Isa

PS: a quest'ora di notte,già imbattersi in Nanni furibondo è pericoloso ma conFranco che modera ma in realtà acconsente...è pericolosissimo! Dolce notte ad entrambi, siete forti.

Ragazzi,
non so come ringraziarvi per le vostre risposte. Mi danno coraggio per continuare a credere che mio padre possa vivere per un pò più di tempo...

Mio padre ha 71 anni ed è in cura al policlinico di Napoli.
Conoscete qualche oncologo migliore di quello che ci è capitato? (sicuramente si). Magari a Napoli stesso (ma non avremmo alcun problema a spostarci!).

Non so cosa fare adesso...parlo con l'oncologo e gli dico che è un coglione(scusate per il gergo) e che deve prescriverci il medicinale? Oppure mi rivolgo ad un altro? Cosi facendo però si potrebbero ancor di piu allungare i tempi per ottenere il medicinale...E non ne vorrei perdere altro di tempo vista la gravità della situazione.
Voi che ne pensate? Percaso conoscete una strada più breve per avere il farmaco? Un riferimento di un oncologo rapido e disponibile?
Grazie ancora di cuore a tutti.
Un abbraccio,
Daniele

...mi dispiace molto per Rosanna.
Quando qualcuno quì deve cedere accomiatandosi, é un grande dolore per i suoi cari ma anche un dispiacere per noi ché é come se ne andasse in frantumi anche una parte di ciascuno.

Ho saputo anche di Alberto, alla fine, ed é successo quello che temevo, non avendolo più visto quì.

Ciò che penso comunque é che sia in considerazione della grande voglia di vita che abbiamo, per la quale mai alcun male riuscirà a piegarci, sia anche per onorare al meglio chi non ce l'ha fatta, noi resisteremo, con le unghie e coi denti. Essere vinti no, non possiamo permetterlo.

Il nuovo amico che é con me l'ho chiamato Lillo.
E' buono ma purtroppo non s'intende con gli altri due maschi di casa e ieri stava finendo a zuffa per un breve contatto ma sono riuscito a separarli.
Tenete presente che accudisco, con alcuni altri (pochi purtroppo!) volontari ben 8o (e oltre) cani, con alcune (poche) altre volontarie che accudiscono 100 gatti. Minacciano di sfrattarci perché il Comune sta vendendo a chi avrebbe intenzione di costruire, quindi potremmo anche ritrovarci in strada tra breve, visto che le altre strutture cittadine e provinciali non accolgono altri cani e una delibera regionale permette il rilascio di tutti i cani e gatti sul territorio. Pensate che follia! Cani e gatti, tra i quali diversi portatori di handicap tra i più vari, abituati al conforto delle nostre cure ed alla pappa (non solo quelle schifezze di croccantini) comprata a nostre spese e grazie al generoso gesto di qualche (pochi) finanziatore privato, senza mai aver ottenuto alcunché dalle istituzioni ma solo richieste di accoglienze ulteriori (quando giovava loro)... da un giorno all'altro rimessi in strada! Non volete pensare alla cattiveria del gesto nei confronti di animali ormai dipendenti dall'uomo ed incapaci di procurarsi del cibo, alcuni tra i quali portatori di handicap o cuccioli, pensate all'idiozia di porli in circolazione e agli incidenti di ogni tipo che rischierebbero di provocare ai cosidetti 'intelligenti umani'!

Insomma, per farla breve, se volete adottare cagnolini o gattini fatevi avanti e fatemi sapere: un animaletto (o più) fedele tra voi sarà il vostro insostituibile e migliore amico per la vita!

Le Sacre Scritture di domani mi hanno proposto 2 spunti di riflessione molto interessanti che giro anche a voi amici. La prima lettura ci fa capire, o meglio, mi ha fatto capireche fino ad oggi ho vissuto l'essere Cristiano facendo esattamente il contrario di quello che Dio ha voluto e vuole per noi e da noi. Ho sempre pensato che dovevo essere io ad avvicinarmi a Lui. Fare azioni "giuste" per giungerGLI il più vicino possibile. Che visione egocentrica della vita! Tutta la mia vita da cristiano è stata improntata nel cercare, nel vivere in un certo modo, il tutto per compiacerGli. Mai mi è passato per la testa, mai mi sono soffermato a pensare, a cercare di capire il vero senso di quanto annunciatoci da Isaia: "la vergine partorirà un figlio che chiamerà Emmanuele". Ebbene Emmanuele vuol dire "Dio è con noi". Non siamo noi a cercare, a dover andare verso Dio; è Lui che è in mezzo a noi, autonomamente e senza bisogno di alcunchè se non di lasciarGli aperta la porta. E' da oltre 2000 anni che è in mezzo a noi e non me ne sono mai accorto, perchè sempre affannato nella Sua ricerca, perchè IO potessi avvicinarmi a Lui. Apriamo gli occhi e lo vedremo: in un bambino che ha solo bisogno di essere consolato con una carezza; in un vecchio che tende la mano al freddo; in un extracomunitario che ci chiede aiuto; in un malato solo in ospedale e che chiede solo una visita e due parole di conforto. Quando vediamo qualche situazione che ci fa venire il "groppo in gola", quello è il seganle che Lui e lì, quello è il momento di aprire gli occhi del cuore e fare ciò che il cuore dice, anche se razionalmente proviamo pudore o vergogna.
La seconda riflessione mi viene offerta dal Vangelo di Matteo. Al contrario di quanto normalmente viene raccontato, l'annunciazione questa volta viene fatta a Giuseppe mentre pensa di ripudiare Maria perchè incinta. Pensate o provate ad immaginare quanta fede sia occorsa a quest'uomo per credere alle parole di un angelo (un sogno!!) e non ripudiare la promessa incinta di un'altro!!! Mi piace questo personaggio: l'unico (per importanza) a restare muto in tutti i Vangeli eppure ad agire sempre come gli è stato suggerito in sogno da un angelo. Questo mi insegna (se ce fosse ancora bisogno) che spesso le parole non servono: sono le azioni che contano!
Morale delle favole?: integriamo la prima con la seconda ed agiamo!
Buona notte a tutti