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10-15-2010, 06:10 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Tanti Auguri a Myta & Giammario per il loro anniversario e ad Isa per il suo compleanno!!!
Caro Tommy la grande abbuffata era per dimenticare 11 anni di matrimonio!!!  Lucy ma allora è vero che danno questo "veleno" con tanta facilità e addirittura gratis???!!!!! Oggi ho portato la mia bimba da una psicologa perchè è già da un po' di tempo che ha paura per me, talmente tanto che pensa sempre che io possa morire, quindi piange continuamente, anche a scuola. Adesso abbiamo deciso di affrontare un percorso che dovrebbe tranquillizzarla e ristabilire in lei un certo equilibrio, purtroppo alla modica somma di 50 Euro per 50 minuti!!!! E' una spesa che non posso evitare, anzi, indispensabile, quindi...pazienza, l'importante è che lei torni ad essere serena. Un saluto a tutti voi 
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10-15-2010, 06:39 PM
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Veleno di scorpione
Ciao a tutti......
rispondo a Monia e Tommaso circa il veleno di scorpione........ ho una carissima amica cubana che anni fa' ha lavorato in ufficio con me ed e' sposata ad un italiano...... hanno deciso di andare a vivere li' a cuba e cosi' lei e' stata talmente gentile da andare a l'havana con le carte di Mau che le ho inviato via mail alla LABIOFARM...... hanno aperto una cartella clinica a suo favore e cosi' le hanno dato tre boccette di veleno di scorpione nero (ESCOZUL viene chiamato solo qui li' lo chiamano solo veleno di scorpione nero e che non e' neanche blu come e' stato detto alle iene) ogni boccetta durera' circa due mesi ( cosi' ha 6 mesi di terapia) e mette 5 gocce sotto la lingua la mattina e 5 la sera lontano dai pasti - caffe' - lavata di denti - e fumate di sigaretta ( almeno 15/30 minuti dopo). Trattasi del veleno miscelato con alcool puro!! A Mau non da' fastidio.....ma si potrebbe anche diluire in pochissima acqua...ma qui la procedura e' un po' piu' complicata! Poi ho avuto l'enorme fortuna che dovevano tornare i primi di ottobre per alcuni loro impegni e cosi' mercoledi' l'ho preso. Riconfermo che e' totalmente gratuito, non da' effetti collaterali di alcun genere e si puo' tranquillamente prendere in contemporanea con qualsiasi terapie oncologiche italiane. Per i risultati e' presto visto che ha iniziato ieri mattina....ma vi terro' aggiornati! Scusami tanto cara Isa ma solo ora ho notato che e' stato anche il tuo compleanno.....cosi' i piu' sinceri auguri di tutto cuore anche se in ritardo!!! Come ben sapere non mi fermo qui......oltre a vedere se Milano allo IEO prenderanno Maurizio per la sperimentazione del nuovo farmaco diverso da tutte le precedenti terapie e questo lo sapro' spero dopo che invio i risultati tac di mercoledi' scorso........ sto' smuovendo mare e monti per ottenere l'everolimus......off label........ spero di avere buone notizie per i prossimi giorni........ Un abbraccione a tutti....buona serata!!!!
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10-15-2010, 09:42 PM
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Ragazzi dopo una lunga pausa eccomi di nuovo qui, innanzi tutto vorrei fare gli auguri a tutti quelli che hanno festeggiato il compleanno anniversario e ricorrenze varie, un grande in bocca al lupo per quelli che hanno iniziato una nuova battaglia con l'alieno, state certi che la vincerete, perciò avanti a tutta e un grosso in bocca al lupo.
Isa cara io sono sempre a casa fuori che i giorni che sono a fare i controlli a Pisa, perciò basta che tu chiami il giorno prima. Un abbraccio a tutti anche per i nuovi arrivati FRANCA.
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10-15-2010, 10:03 PM
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Ciao a tutti !!
Grande Edo,ora che sei centrato sei pronto all'uso !! Buona fortuna amico mio !! Io aspettero' l'esito della scintigrafia ossea di domani x decidere poi al Rizzoli che fare perchè il Bracarda mi ha gia' consigliato la radioterapia.... Nanni, poche parole ma ben "centrate" meglio di un radioterapista !! La giovane dottoressa avra' smesso immediatamente di esercitare o ancora' piangera'? Non ci hai detto se era almeno carina.. Monia, io quest' estate ho festeggiato 12 di anni di matrimonio con Michela e sinceramente mi piacerebbe festeggiarne altri 40 perche' mi trovo bene con lei e anche perche' camperei ancora un bel pezzo di vita con la mia famiglia. Anche le mie bimbe periodicamente mi chiedono: "babbo ma tu stai morendo?" e io rispondo:" per ora non credo ma se accadesse sarebbe normale morire e comunque non sareste mai sole !" Cerco di stare sempre allegro, di essere presente e dicendo loro un po' di cavolate x farle stare serene. Non e' sempre facile ma è una buona terapia anche x me. Ora vado a preparare i fogli x la scinti di domani !! Buonanotte carissimi ! Se qualcuno di voi ha conoscenze a Cuba in grado di procurare l' escozul gentilmente mi potrebbe contattare ?
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10-16-2010, 02:18 PM
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Caro Tommaso
su quanto detto a riguardo di Escozul, ho dimenticato di dire che non mi sono dimenticata di voi in questo frangente, infatti a questa mia amica ho chiesto se ne poteva prendere piu' dosi in base alle varie cartelle cliniche, ma mi ha risposto che lo avrebbe fatto con tutto il cuore se fosse stato possibile, infatti ne danno solo per un paziente altrimenti l'avrebbero anche accusata di contrabbando per specularci su anche in Italia......come ti sara' gia' noto girano in internet dosi a pagamento ( anche alto) quando li' sul posto lo danno assolutamente in maniera gratuita! Quando Maurizio finira' la sua dose gia' so' che dovro' andare personalmente, anche perche' soprattutto dopo la puntata delle Iene, la richiesta e' cresciuta a dismisura...... fanno charter di 300 passeggeri la settimana senza tenere conto di tutti gli altri che affrontano il viaggio con volo di linea..... mi ha raccontato questa mia amica cubana che la gente accampata davanti alla Labiofarm per prendere il veleno e' davvero mostruosa....gente che ci dorme li' davanti e la stragrande maggioranza e' italiana! Ho parecchi clienti che vanno a Cuba, ma non mi posso permettere assolutamente di chiedere loro una cosa del genere perche' ho capito che ci si dovrebbe perdere davvero troppo tempo e pazienza.....e purtroppo non ho con nessuno di loro la confidenza necessaria...... ma vi assicuro che se dovessi avere qualcuno a cui poterlo chiedere non esitero' a scriverlo sul forum e far decidere a voi per chi lo potro' procurare! Per il momento Maurizio pare stia molto meglio, ma non voglio per forza di cose imputarlo al veleno di scorpione perche' e' esattamente 10 giorni che non sta' prendendo nulla come terapia nemmeno l'interferone..... quindi il suo buono stato generale non so' se coincide con l'assunzione dell'Escozul oppure perche' si sta disintossicando dai medicinali! UN caro saluto a tutti! Lucy
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10-18-2010, 11:27 PM
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salutoni
Cari tutti, qui si continua però a viaggiare, gozzovigliare, mangiare, bere, insomma, ohi
 , siamo appena ad ottobre e sembra proprio che il clima di vacanze estive non riesca a scalfire i vostri quotidiani! Eh eh cara Myta, le nebbie qui dalle nostre parti ci sono...e da parecchi giorni! A presto...Monia, ho letto della tua cucciola e poi del post di Tommaso. Vorrei dire alcune cose, perché anch'io avendo prole al seguito, ho vissuto qualcosa di analogo sebbene in modo diverso. Nel nostro caso, il Don era davvero come un nonno e mia figlia sapeva e vedeva che le sue condizioni erano serie. Una volta smaltito il primo colpo quando lui stette male, una volta ritrovato un pò di equilibrio interiore, io ne ho sempre parlato con lei,in modo chiaro e trasparente, però mettendo molto l'accento sulle cose belle che avevamo. Perché la verità è che quando la malattia entra in una casa, tutti i suoi componenti ne vengono colpiti e cambiano, per forza di cose. Potresti dirle che siete fortunati, di stare insieme: tanti si separano per un niente! Potresti farle sentire quanto per te sia importante e quanta gioia ti dia il suo aiutarti in casa, il suo esserci sempre: tante altre figlie sono capricciose e rompiscatole! Prendi il caso di Franco, sono già grandi eppure.... (scherzo...)Noi poi avevamo attaccato un grande cartello ad esempio con scritto "Fratres, gaudete in Domino semper!" e ci eravamo imposti, ogni giorno, di fare qualcosa di piccolo ma di diverso. Quindi un giorno era il Mc Donald a casa con il Don che assaggiava le "schifezze" e lei che gli spiegava cosa stava per mangiare, un giorno era il cinese (stessa scena ma poi a lui fece proprio schifo....), un giorno era la gara di barzellette, un altro era chi indovinava prima le risposte del Milionario, ecc.... Non ci si riusciva ogni giorno poi chiaramente, ma ci provavamo lo stesso! Ogni giorno donato, è già di per sé un regalo. Quando stiamo bene, ci sembra la cosa più normale del mondo e lo diamo per scontato. Quando invece la malattia entra in casa, non è più così scontato, pensieri e paure si fanno sentire e ci si rende conto di quanto invece ogni giornata trascorsa insieme sia speciale. Io volevo che mia figlia, nel tempo, ripensando a quest'anno, si ricordasse non solo del Don ammalato a letto, ma delle risate, di quello stare insieme che ti scalda il cuore, del nostro essere "famiglia" pur senza essere parenti di sangue. Certo il Don era davvero grave, per carità, però credo che la paura dei nostri figli, si manifesti sempre e comunque. Credo altresì che ci sia proprio una fase (per lei fu intorno alla 5a elementare) in cui iniziano a pensare alla morte anche se tutti in famiglia stanno bene! Mi ricordo infatti che mi dava il tormento sul se fossi morta così, o se fossi morta cosa e poi addirittura su cosa avrebbe ereditato e come!!!! Saprai agire per il meglio, insieme al suo babbo, come sempre. Siete una bellissima famiglia e tu sei, per come ti ho vista, una mamma premurosa. Lo eri già con tuo marito quel giorno, figuriamoci con la piccolina!!!  Un abbraccio a tutti e tutte ma alle Mamme, in modo particolare stasera. Baci. Isa 
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