Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Eccomi finalmente da voi!!!! Grazie per avermi accontentata e di non aver scritto 356 pagine, così ho potuto leggere tutto.
Quanto alla vacanza tutto OK, la rifarei anche domani perchè 7 giorni non sono sufficienti a fare tutto quello che si vorrebbe, ma sono felice di averli fatti.
Quanto al rientro, appena dopo Trento e precisametne all'altezza di Rovereto, ci si è rotta la macchina (nuova di tre mesi!!!)
E' venuta l'aci, ma essendo domenica mattina, hanno tenuto la macchina in un deposito fino al lunedì, quindi, sentita la Renault, è stata portata in officina, ma non c'era tempo per vederla subito e comunque si doveva attendere che sarebbero arrivati i pezzi, quindi abbiamo preso il treno e ce ne siamo tornati a casa (partenza ore 13,30 - arrivo ore 21,30!!!!!)
Quanto alla PET che ho eseguito oggi, non è stato intaccato niente di nuovo, ma c'è stato un peggioramento nelle zone già note.
Non so perchè, ma non ho una brutta sensazione, nel senso che, almeno per il momento, sono piuttosto tranquilla. Ovvio che non sono felice, soprattutto per le nuove terapie che dovrò affrontare, ma i fastidi ed i dolori di questi ultimi tempi mi facevano temere il peggio.
Un salutone a tutti e a presto.

Bentrovati a tutti. Franco, anche io ho versato tante lacrime leggendo i post scritti da donne, mogli, parenti o vicine a uomini malati e costretti a strenuanti terapie, e voglio dire il mio pensiero. A volte è davvero molto dura, soprattuttto per me che,vivendo costantemente in ambiente ospedaliero, non riesco ad avere la spensieratezza a necessaria per continuare a vivere serenamente. Ovvero quasi sempre sono tormentata da cattivi pensieri,osservo il comportamento di Gianmario con occhio clinico ead ogni minimo nuovo dolore già penso a cosa potrebbe succedere....Vedi, io e GM abbiamo ben 17 anni di differenza, all'inizio della nostra storia abbiamo avuto grosse difficoltà a fare accettare il nostro legame a parenti e amici, e le abbiamo superate col tempo. Abbiamo convissuto 11 anni ed avuto tre figli prima di sposarci,il nostro potrebbe essere considerato un percorso al contrario. La malattia è arrivata subito dopo il matrimonio, mi sono chiesta tante volte perchè, l'ho chiesto anche al mio parroco, che mi conosce da più di 20 anni in quanto è stato anche il Cappellano dell'ospedale in cui lavoro ed ha vissuto con me tutto il travaglio morale di una storia già così complicata..non ho mai avuto risposte, ed ora cerco di non domandarmelo più.
Ti posso solo dire che se tornassi indietro rifarei tutto allo stesso modo, nonostante la sofferenza. Non posso neanche immaginare una vita senza Gianmario e spero sempre che la malattia ci conceda ancora tanto tempo da vivere insieme. Penso di interpretare il pensiero di tutte le grandi donne del forum. Un abbraccio

Ciao carissimi!
Mi sono allontanato un po' di giorni dal forum a causa della mancanza di tempo. Con mia moglie cerchiamo di riuscire ad incastrare i nostri impegni e quelli delle nostre bimbe ed e' veramente una lotta contro il tempo visto che ci dobbiamo arrangiare da soli...
Ora sto scrivendo sdraiato sul divano perche' ho i piedi troppo infiammati dal sutent e resto a casa il pomeriggio aspettando momenti migliori!
Mi sono piaciute moltissimo alcune dichiarazioni d'amore che ho letto....,anche io sono stato fortunato ad aver incontrato la mia Michi a cui voglio tantissimo bene e che mi e' sempre stata vicina durante questo percorso pieno di ostacoli.
Ora vi devo lasciare......ciao e a presto

Che aria dolcissima si respira in questo luogo... Siete tutti speciali e lo dimostrate ogni giorno. Vi siamo grati per tutto.

Un bacione.
Domenico

Isa, il nostro parroco non è Don Tonino, che pure conosco molto bene, ma Don Edoardo, a cui voglio un mondo di bene. Come ho già avuto occasione di dirti, io (come LORENZA), frequento molto poco l'ambiente ecclesiastico, non mi si vede mai a Messa la domenica e ancor meno nel Confessionale. Lui mi assolve ugualmente "giustificandomi" con il lavoro che faccio. A volte però si spazientisce ed in perfetto bergamasco mi ammonisce dicendo: "Al Signur al gà mia fresa e l'ga mia de ciapà l'treno e ta spèta po a te!!"Traduzione: "Il Signore non ha nessuna fretta e non deve prendere il treno in partenza, quindi aspetta anche te". Quanto all'aria gelida di ieri sera ti dico solo che noi eravamo in piscina a Crema per una gara di nuoto all'aperto e Lorenzo ha gareggiato alle 23.10, uscendo letteralmente congelato dalla vasca!!
Un pò di noi: ritirato prelievo per ferro transferrina ferritina, ferro 21, il valore minimo è oltre 50, quindi questo giustifica in parte il 9 di emoglobina, ovviamente iniziate anche flebo con fiale di ferro (due x volta....). E l'avventura continua...........
Buon we a TUTTI

Myta. Il mondo è piccolo! Allora don Tonino (se è lo stesso che ha fatto il cappellano e sta al santuario di Caravaggio) è stato negli anni passati un grandissimo amico del mio Don Angelo. Per quanto riguarda il settore "preti", io oramai li considero "uomini". Punto. Perché se ci si aspetta troppo, oggigiorno, si rischia di rimanere molto delusi. Credo che il Cristiano nel senso più puro del termine, sia un pò ovunque, come il prezzemolo...lo puoi trovare in macelleria con la mannaia ad ascoltare clienti sciroccate, così come in chiesa o in qualsiasi altro luogo.
Qui oggi siamo andati di cambio cerotto e il mio Don dorme da stamani, con qualche breve risveglio, ma altrimenti, è nel fantastico mondo dei sogni. E' venuto il Vescovo ma ha trovato il portino chiuso....mi è venuta in mente, chissà perché, quella parabola delle vergini con l'olio e quelle stolte che, senza olio, restano chiuse fuori!

Ho pensato anche che questo anno dall' "incidente femore" è stato un tempo supplementare concesso dal Signore, alcuni di noi sono cambiati, altri invece hanno preteso che la normalità regnasse sovrana, non riuscendo così a cambiare loro stessi. Peccato. Ora siamo alle ultime battute, e ho come la sensazione che per coloro che non hanno fatto rifornimento di olio finoro nelle loro lampade, beh, ora è davvero tardi....ed è triste accorgersene quando l'istante è passato!

Ciao a tutti, lascio di nuovo il pc alla cucciola, che stasera se ne va da suo padre per una settimana per prepararsi...agli orali di Terza Media! Tesina: Il Verismo. Sembra che gli scritti siano andati bene..speriamo sia così!
Un abbraccio a tutti e un ricordo affettuosissimo alla nostra amica Rosanna, altra grande battagliera!!

PERO' SBAGLIO O QUI CI SONO TANTISSIMI LATITANTI IN QUESTI GIORNI???!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao a tutti cari amici ed amiche di penna

Buona sera amici!
Qui si continua a combattere tra alti e bassi; adesso è comparsa anche una calcificazione alla spalla molto dolorosa che immobilizza Severino ancora di piu; è impossibile tirarlo su e metterlo sulla carrozzina
Myta, anche noi siamo alle prese con ferro basso, emoglobina bassa, albumina bassa, rossi e bianchi neanche a nominarli. Flebo a go go
Però al di la di tutte le mie aspettative ieri abbiamo fatto comtrolli ematici e l'emoglobina è risalita a 9 (quando siamo usciti dall'ospedale era 7,3). L'oncologa ha sempre sostenuto che nove, per lui, un valore accettabile
Aspetto pelle, arrossamenti e escoriazioni mi preoccupano molto, cerchiamo di essere piu attenti possibile all'igiene, idratare, ecc ecc ma Sev ha una pelle delicatissima .... che consigli mi date?


Rosanna, mi spiace non leggere di te, ma non puoi dettare a qualcuno che scrive?
Bianca ma che donna fortunata che sei!!!! però ad essere sincera anche io lo sono!
E' bello trovare in questa piazzetta delle belle storie d'amore, di amicizia, di sostegno, ... sembra di non essere nella società reale

Nanni batti un colpo

un abbraccio a Franco
saluto tutti
ern

Cari tutti,

prendiamo il caso di Monia. Ora, chi la segue da un pò di tempo, si sarà reso conto che NON SI FA MAI MANCARE NIENTE! No perché scusami Monia, lo dico con sorridente affetto, ma cristoforo, siete andati una settimana in vacanza, belli tranquilli, pure lontano e....vi si è rotta la macchina, che aveva solo tre mesi di vita!!!!!, prima di rientrare!!! Questa è una vera e propria sfiga amica mia!!

Ecco allora, prendiamo il caso di Monia. Con tutti gli acciacchi, la responsabilità di madre, di moglie, di lavoratrice, nonostante le mille piccole sfighe che ogni tanto le arrivano addoso, ritira la Pet, il risultato non è positivo al 100% eppure ti dice "mi sento tranquilla".

Per me, questo significa soltanto che Dio le è talmente vicino da farle sentire che, nonostante tutte le apparenze, Lui è sempre con lei.

Qui non c'entra il "perché un bimbo si ammala" o "perché il Don, Franco, Monia, Franca, Papuzzo, Edo, Tommaso, ecc.. si ammalano". Qui il fatto è che ci si può ammalare. Punto. La malattia, è una realtà estremamente democratica. Può capitare anche alla persona più salutista e più sana. Poi c'è chi se la prende con Dio, pensando che sia Lui il responsabile, ma la verità,almeno secondo me, è che quando veniamo al mondo, nessuno ci dà un bel contrattino a tempo indeterminato. Riceviamo un bel contratto a progetto, ed il progetto è "Progetto Vita".
Poi se sarà lunga, se sarà breve, se avremo tanta salute, se saremo cagionevoli, questo è un terno al lotto!

Io ve lo giuro, che in questi anni con il Don, Dio l'ho visto sempre vicinissimo a Lui, aiutandolo in tante piccole cose, donandogli quella serenità, quella tranquillità di cui parlava, per l'appunto, la Grandissima Monia.

Perché parliamoci chiaro: è facile essere felici e sereni quando si sta bene, il lavoro va bene, la vita affettiva è ok, ecc.... mentre è a dir poco straordinario essere tranquilli quando lotti contro un alieno, ritiri una Pet con un lieve peggioramento e cristoforo, ti si rompe pure la macchina in vacanza....e di domenica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! MONIA,TI ADORO!!!!

Buona sera a tutti miei carissimi amici. Paola è andata al corso do joga, ed io sto ad aspettarla per cenare insieme......ed allora scrivo ai miei amici. Caro il mio Franco, sono assolutamente d'accordo con te a proposito del fatto che le persone che ci stanno accanto purtroppo soffrono questa situazione almeno quanto noi. E proprio per questo credo che per poter reggere devono davvero amarci al di sopra di ogni cosa, siamo ciò che di più importante esiste. Lo dimostra il fatto che più volte è capitato che alla notizia della malattia, la parte sana non si è presa la responsabilità della situazione e si è allontanata. Non per colpa, assolutamente non sono qui per giudicare questo comportamento, ma probabilmente per mille altri motivi. La mia Paola invece si è superata, mi ha sposato sapendo solo 2 mesi prima delle nozze che il suo Edo era già bello da rottamare!!!!!...in tutto questo vedo assolutamente la presenza di Dio, nella gioia e nel dolore, senza alcuna colpa.Io, detto sinceramente,non mi sono mai domandato il perchè proprio a me......non ho la risposta!!! Non finirò mai di ringraziare l'amore della mia vita non per quello che fa, ma per tutto quello che E'!!! Grazie Amore mio.
Sai Franco che per un pelo questo weekend non eravamo tuoi ospiti??? Dovevamo venire a Padova per una preghierina al buon S.Antonio e farti poi una sorpresina ed invece è saltato per un impegno imprevisto di una ns amica. Sarà per la prossima!!!!
Cara Niky, tra una settimana termino il 20°ciclo (2240 bombe ingoiate) a dose piena e devo dire che di disturbi mano-piede non ne ho avuti, solo il mio intestino ne risente un pochino, lottiamo con probiotici e fermenti a manetta, e devo dire di sentirmi molto in forma...di al tuo babbo di tenere duro e vedrai che il fisico si abitua gradualmente al farmaco e poco alla volta anche questi brutti sintomi si affievoliranno e saranno più sopportabili,sempre che lui riesca a sopportare la cura. Ma purtroppo i sintomi non spariranno, anzi, puntualmente si presenteranno ciclicamente. Non ti spaventare e tenete dura, MOLLARE MAI!!! Auguro a voi ogni bene..
Oggi sono andato a fare la pedicure programmata (ogni 6 mesi circa) per togliere le callosità che il sutent tanto generosamente mi ha regalato...ma quante befane ci sono nei centri di bellezza che non fanno un cavolo tutto il giorno se non che spettegolare??!! Incredibile, però mi sono divertito perchè, soprattutto paola, è molto amica delle proprietarie ed allora con la confidenza dovuta mentre mi affettavano i piedi si chiacchierava di ferie, di divertimenti vari e non solo della solita crisi etc!!
Intanto la mia cassa integrazione è stata prolungata fino alla fine di agosto...ed io mi dedico al giardinaggio!!! Abbiamo un praticello che può competere con la mia capigliatura (chi mi conosce ha ben presente la mia "spazzola")...sono orgoglioso del mio lavoro.
Ma il bandito Tommaso si è dato alla macchia???
Un abbraccio a tutti.
Ciao da Edo

Carol mi ha concesso il pc un secondo solo.

Mi ha telefonato ROSANNA, non sta molto bene, braccio sinistro gonfio, indi impossibilitata a scrivere (oltre che a muoversi!). Mi ha pregato di salutarvi tutti tantissimo, che vi pensa e non appena le sarà possibile, cercherà di aggiornarsi.

Finalmente due giorni fa,il 15,hanno chiuso il protocollo Everolimus,l'oncologo ci ha confermato che da ora si ricomincia a rifare le analisi a casa,senza dover andare in ospedale a Milano,pertanto si ricomincia come con il Sutent,portare analisi fatte e visita,confermata per il primo luglio. Per il resto procede abbastanza bene,niente effetti collaterali evidenti,per quelli nascosti aspettiamo le analisi, mancherebbe un po' di sole,qui il tempo continua a non essere un gran che,salutoni a tutti e buonanotte

Quesito Isa : COME AVETE CONOSCIUTO LA VOSTRA DOLCE META'? COSA VI HA COLPITO INIZIALMENTE? Dai, voi che avete matrimoni che durano nel tempo, fateci sognare!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Questa volta non resterò silente all’appello pervenuto, non mi lascerò sfuggire l’occasione di tornare indietro di quasi 28 anni cercando di ricostruire al meglio quello che, sin dall’inizio, si è rivelata la cosa più straordinaria della mia vita e non mi limiterò a descrivere il primo incontro andrò oltre !

“AMORE” semplice ma magica parola, decantata da sempre e da tutti in tutte le lingue sin dalla notte dei tempi, non sarà certo la mia esposizione a saturare l’argomento ed allora eccomi qua.

N.B. Se invece di sognare farete qualcosa di diverso … la colpa sarà indubbiamente degli effetti collaterali Sutent !!!!

Lontano Febbraio 84, da poco rientrato in Italia da un’assegnazione di 9 mesi in Germania ( Mainz/Berlino), ero intento a completare il restauro del soffitto ligneo del salone di una vecchia casa padronale che avevo acquistato e fatto ristrutturare trasformandola in un’abitazione bifamiliare in verticale, odiando il cemento ed essendo amante della tranquillità e della natura, non poteva che essere un caseggiato isolato ed immerso nel verde della Brianza.
Era una fredda Domenica mattina e nonostante il camino acceso faceva freddo, da evidenziare che ci si trovava al piano terra, in un ambiente ampio di fresca muratura e che per mesi e mesi non era stato arieggiato, mi squilla il telefono al primo piano, imbrattato quanto mai di stucco e vernici scendo dall’impalcatura e vado a rispondere, era mia sorella minore, mi preannunciava che sarebbe passata a salutarmi aggiungendo poi che per timore di restare per strada per via della sua vecchia utilitaria, non era sola!

Il mio primo pensiero fu “... che rompipalle! anche questa mattinata mi volerà senza combinare un accidenti, e’ inutile puntualizzare che continuai con la mia attività certo di liquidare la visita in brevissimo tempo e senza troppo formalizzarmi sul come ero conciato !

Dopo un’oretta circa sento suonare, apro il cancello dicendo al citofono di raggiungermi nel primo appartamento al piano terra !

Quando entrarono, rimasi abbagliato dallo sguardo fiero ed intelligente della sua amica, una splendida ragazza che poi un giorno sarebbe diventata mia moglie, cosa aggiungere !?!?!
Sarà stato il contrasto fra l’ambiente rustico incompleto che ci circondava (travi a vista solo sabbiate, pavimento in cotto rustico toscano non ancora trattato ed incerato, pareti al rustico con intonaco civile ancora da rivestire in polvere di marmo, il camino completo si ma privo di ogni suppellettile e, per finire il quadro, cartoni a terra a protezione del pavimento, polvere in gran quantità ed il sottoscritto mezzo stuccato e verniciato dalla testa ai piedi !!!

Certamente la visione l’avremo avuta entrambi, io in positivo estasiato dalla sua bellezza, lei, certamente in negativo sconcertata dalla mia tenuta e sciatteria !!!

Ne ero rimasto estasiato: Bellissima, capelli chiari, occhi verdi, sguardo sveglio ma dolce e profondo, intelligente, preparata e spigliata in quella che furono i preamboli ed il colloquio di quella fredda ma fortunata domenica di Febbraio. Non ricordo se mi limitai ad offrire loro un caffè o improvvisare la classica e sbrigativa spaghettata, ricordo invece bene come mi ritrovai a pensarla e ripensarla più volte nei giorni successivi! Con un colpo di spugna cancellai le mie conoscenze/impegni in essere, iniziai a frequentarla, ad essere onesti fui anche fortunato non assillandola riuscii a creare le giuste condizioni per una piacevole e costruttiva amicizia senza soffocarla poi, grazie ad una successiva assegnazione di lavoro (6 mesi a Charlotte – North Caroline USA) ebbi la possibilità di rendermi conto che non si trattava di una semplice infatuazione ma di qualcosa di ben più profondo, mi mancava! Il rapporto platonico fu altrettanto valido, bello, profondo ed affascinante (siamo ancora in possesso di tutta la corrispondenza dell’epoca !!!)

Dopo un anno e mezzo dal primo incontro eravamo felicemente sposati, le favole solitamente finiscono con la frase e vissero felici e contenti. L’inizio, fra le due settimane alle Maldive ed una a Vienna fu da favola, poi, la felicità abbiamo saputo guadagnarcela e gustarcela giorno per giorno !

In tanti anni non sono certo mancate le difficoltà, però, abbiamo sempre saputo anche rinunciando a qualcosa trovare la soluzione più appropriata , qualche esempio :

-Dopo appena due anni mi rendevo conto che la vicinanza con mia sorella maggiore nella parte attigua dell’abitazione creava qualche attrito, non esitai a vendere la mia parte pur sentendo quella casa mia quanto mai (avevo progettato in toto le modifiche per la ristrutturazione, avevo selezionato e seguito le imprese per tutti i lavori di ristrutturazione in ogni dettaglio, tra l’altro, eseguendo in prima persona diverse attività), in quel momento era prioritario salvare il nostro rapporto, dopo tre anni eravamo nella nuova casa ed in contemporanea con un secondo figlio!

-Ho rinunciato a diversi viaggi di lavoro all’estero ed a qualche opportunità in più di carriera, essendo soli e Bianca impegnata anche con la scuola, non avrebbe potuto soccombere da sola alle varie necessità ed alla cura dei figli; ancora una volta, nella scala dei valori, avevo anteposto al lavoro la famiglia !

- Sempre e poi sempre ampia e meritata fiducia da ambo le parti, non ho posto alcun veto quando Bianca col/i piccolo/i inizialmente qualche volta in più ha desiderato raggiungere i suoi.

- Non mi sono mai tirato indietro nel contribuire ai lavori domestici, un po’ meno ultimamente, fortunatamente, ci collabora una valida signora di fiducia, ma i piatti da lavare come tante altre incombenze (spesa, giardinaggio, manutenzione casa , ecc. ecc. ) erano e restano mie .

Poi , negli ultimi anni, la sua malattia ha dato un’ulteriore sferzata ed accelerazione a questo nostro grande e struggente amore, le parole non possono rendere l’idea sulle forti emozioni nei momenti più difficili, mi limiterò a darne qualche cenno :
- E’ stato arduo interiorizzare l’idea di dover lottare col cancro, particolarmente nei primi mesi mi sono arrampicato sui vetri per aiutare me in modo da poterla aiutare ad accettare la realtà e trovare le giuste motivazioni per fronteggiarla, non lo nascondo, ho fatto parecchio leva sulla sua maetria nel sapersi rapportare coi figli riuscendo più di me a motivarli nonostante tutto !
- Nel vegliarla in ospedale, mi sono ritrovato a pregare in silenzio usando le dita come rosario, e lei che in dormiveglia post operatorio, mi ripeteva più volte di non preoccuparmi e di tornare a casa per le necessità dei ragazzi !!!
- Nel primo periodo fra il lavoro fuori, in casa e le cure a Bianca convalescente era terribile non c’era mai fine …. ne sono certo qualcuno su in alto mi aiutava. Le mie ferie le gestivo solo e solamente per queste necessità !
.... La cosa più antipatica ??!?!? Il telefono che squillava in continuazione ed i bla bla bla di circostanza !
- Poi, nei periodi più recenti, quando a seguito di una crisi mi sveniva fra le braccia, o, peggio ancora, la prima volta, quando svenendo crollava rovinosamente a terra procurandosi seri danni ! avevo temuto di perderla, fortunatamente, dopo le molteplici nottate trascorse al pronto soccorso i problemi venivano risolti!

Ci sarebbe tanto ancora da aggiungere, il netto resta sempre lo stesso, e’ solo il grande amore a dare la forza per affrontare e superare ogni difficoltà ed indubbiamente con l’aiuto del Signore!


Devo ringraziare Dio, siamo ancora qui ed il mio sogno nel cassetto e di poterci ancora essere insieme a Bianca fra tanti e tanti anni ancora !
Bianca ti amo !


Spero di non avervi annoiati in massa !


Buona notte a tutti carissimi amici

Caro Giuseppe,
sei uno scrittore nato! Grazie per la bellissima fiaba, è una storia che entra nel cuore, peraltro hai un modo meraviglioso di descrivere i luoghi, i volti, le situazioni! Grazie per aver condiviso con tutti noi tutto questo! Un racconto che fa iniziare, anche meglio, il pomeriggio e non solo! Grazie di nuovo....e ringrazia tanto Bianca per aver detto di "si" a quell'orso immerso nel cemento! Un abbraccio! Isa

Edo, mi sa che ti stai sì godendo la cassa integrazione! Tra praticello, pedicure con Paola e amiche, ohi, mi sembri un pashà! Eh, maschietti del forum, chissà che invidia!!!!! Mancava solo il massaggino, gli stuzzichini serviti su un vassoietto con un bel vinello, una geisha che gli faceva aria con un bel ventaglio, vita da nababbo!!!! Fai bene Edo, goditi questi bei giorni con la tua Paola, donna imbattibile!!

Myta, bellissima la tua storia con GianMario! Senti, non è che il vostro parroco è don Tonino per caso? Oggi, bel venticello dalle nostre parti, eh? ve lo state godendo anche voi?

Qui oggi abbiamo l'unzione degli infermi! Non c'entra con l'estrema unzione, intendiamoci, ma siccome il Don ci tiene, allora il parroco e un suo confratello vengono a ungerlo tutto! Praticamente, è da stamani che lo scherziamo dicendogli che poi, per cena, lo saltiamo in padella! Oggi è una buona giornata, sembra un poco meglio, è sveglio, reattivo, ride, sarà questo sole che ad un tratto è tornato dopo due giorni di nuvoloni! Un abbraccio a tutti, alla prossima! Isa