Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie mille Elly per le informazioni!! Sei unica!
Papa' in questi giorni non sta un granche', la tosse e' ricominciata bella pesante e credo che gli faccia anche male il costato quando tossisce. Lunedì ritiriamo l'emocromo sperando che queste maladette transaminasi siano basse in modo da ricominciare con la terapia.... Il male sta andando avanti inesorabile e ho sempre più paura di perderlo. Lunedì avrò anche la risposta da Milano per il trapianto di cellule ematopoietiche.
Che Dio ci assista almeno un po' ...
Un abbraccio a tutti Manuela

Ciao a tutti. Sono stato assente perchè un maledetto virus mi ha infettato…. Ieri mattina, dalle 4,30 alle 7.30 ho vomitato anche l’anima ed avevo febbre a 39. La mia dott.ssa mi ha spiegato che si trattava di un virus che sta facendo strage qui da noi però, per fortuna, era un virus termolabile per cui la febbre stessa lo avrebbe debellato ed in un giorno tutto sarebbe sparito. In effetti è stato proprio così ed oggi, già da questa mattina, sono di nuovo in forma come prima. I piedi si stanno assestando per cui mi permettono nuovamente di camminare, con difficoltà però esco e mi muovo. Le mani invece si stanno aprendo adesso…. Giusto per mantenermi sempre in allenamento con qualcosa..
Edo, finalmente lo dico io! Era ora che qualcuno tornasse al lavoro e ricominciasse a pagare le tasse per le pensioni di noi poveri pensionati! Mi fa piacere sentirti in piena forma, chissà forse riesci a mettere su anche qualche chilo….. Sono veramente molto felice per te e per Paola, spero proprio che questo periodo tranquillo duri ancora per tantissimo tempo.
Myta, sono dispiaciuto per Gianmario ma sono anche più che sicuro che la situazione migliorerà o quanto meno di stabilizzerà nel tempo. Bisogna aver fiducia nel medico che ci ha in cura però, e questo è quanto ho sempre fatto io, quando c’è qualche campanello che suona o si sente puzza di incertezza da parte sua si cercano vie alternative, si consulta qualche altro medico e, principalmente, ci si informa su tecniche, nuove terapie ed altro, e tu lo sai meglio di me che un paziente ben informato è più tranquillo e fiducioso per cui si cura meglio. Altra cosa in cui avere piena fiducia e speranza è la ricerca, oggi hanno parlato di nuovi farmaci per la sclerosi, l’altro giorno di nuove tecniche relative al trapianto di midollo che permettono il rigenerarsi del sistema immunitario in metà tempo ecc. dobbiamo avere fiducia (anche perché il negativismo non serve e non porta a nulla). Spesso gli oncologi, così come buona parte dei medici, si trovano davanti a situazioni che non sanno più come affrontare perché hanno utilizzato tutto ciò che era loro conosciuto e non sono arrivati i risultati sperati. È difficile uscire da queste empasse anche perché il paziente, o i suoi familiari, sono lì che aspettano risposte certe, quasi risolutive che sappiamo benissimo non esistono. È allora che deve riaffiorare con prepotenza la nostra razionalità. Auguroni a Gianmario ed un bacio alla piccola Anita.
Manuela la burocrazia, le file e le corse per i documenti che non arrivano sono un male della nostra società ma a volte servono per uscire dal tran tran e staccare per un attimo la spina. Non devi cercare di convincere tuo padre che domani starà meglio, penso che lui capisca perfettamente la situazione. Ma devi farlo sentire al centro della tua e vostra attenzione, del vostro amore, del vostro vivere quotidiano. Dovrà rappresentare il sole attorno al quale voi girate. No, non ti puoi permettere di piangere davanti a lui ma DEVI farlo, non puoi tenerti dentro la frustrazione, il dolore e la paura, prima o poi scoppieranno come una diga, ed allora piangi pure, grida il tuo dolore e la tua disperazione ma fallo lontano da lui ( e anche lontano da chi è altrettanto fragile e potrebbe influire negativamente su di lui = tua madre?). Anche a te, per tuo padre, tanti auguri.
Elly, un grande traguardo è stato raggiunto! Vedrai che col tempo Pasquale capirà che deve fare una vita più tranquilla sotto tutti i punti di vista, mangiare sano, non arrabbiarsi inutilmente, prendere le medicine con regolarità ecc. ci vuole una buona dose di pazienza.
Adriana coraggio che tutto si aggiusterà al più presto.
Un caro saluto a tutti, presenti e non, da Franco

Ciao amici cari!
Manu,ti sono vicino in questo momento assai difficile,ti auguro tanta forza.
Edo,bentornato a lavoroo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Sentirai la mancanza del divano per qualche giorno ma......passera'.
Adriana,che pazienza che ci vuole con questi drenaggi,presto andra' meglio!
Franco,non farti mancare mai niente...,quante ne inventi la notte per non dormire?
Oggi,dopo un mese e mezzo,sono riuscito a prendermi un'ora di tempo per uscire con la moto a fare una "giratina" con la mite temperatura di 2 gradi...,non ho sudato ma sono stato bene.Ho avuto modo di collaudare dei nuovi pezzi che comprai in occasione della tac positiva che feci a settembre.
Ora guardero' un po' di TV e poi andro' a dormire.
Buonanotte a tutti.
Tommaso

Un caro saluto a tutti e in maniera particolare a chi attraversa un momento difficile nella speranza di ritrovare un po' di serenita' quanto prima,noi abbiamo passato una settimana ad attendere che Valerio, mio figlio,fosse operato al setto nasale, per una difficolta' respiratoria,doveva avvenire stamani, ma poi febbre e vomito la notte scorsa, qualcosa come sento che e' successo a FRANCO hanno fatto decidere l'anestesista a rimandare l'operazione che si fara' il 22 febbraio,io sono ancora in pausa e sto per affrontare il 16°ciclo,come ha scritto MYTA cerchero' di inserire qualche foto del nostro incontro con la cara LORENZA,LASZLO e il micione Osvaldo.
Una dolce notte a tutti.
Erminio.

Come sempre, Franco ha l'innata capacità di dire le cose in maniera davvero esemplare. Ma come fai??

Riporto qui il pezzo in questione:
Ma devi farlo sentire al centro della tua e vostra attenzione, del vostro amore, del vostro vivere quotidiano. Dovrà rappresentare il sole attorno al quale voi girate. No, non ti puoi permettere di piangere davanti a lui ma DEVI farlo, non puoi tenerti dentro la frustrazione, il dolore e la paura, prima o poi scoppieranno come una diga, ed allora piangi pure, grida il tuo dolore e la tua disperazione ma fallo lontano da lui ( e anche lontano da chi è altrettanto fragile e potrebbe influire negativamente su di lui)

Io ad esempio non riesco molto a piangere, forse perché ho pianto troppo prima. Però compenso. Mi sono messa ad imparare a suonare la chitarra (si trovano gli accordi su internet), poi oggi sono andata dalla dietologa e mi sono messa a dieta (con tanto di fiale, menù, tutte cose che distraggono, assorbono la mente e fanno ridere chi passa dalla casa perché ho tappezzato la cucina di liste tipo "cibi si", "cibi no", dieta del giorno, ecc..), ho persino portato giù dalla soffitta la cyclette, con l'intento domattina di alzarmi prima e fare un pò di moto. Tutte cose che, nella normalità, non avrei mai fatto, intendiamoci...

Il mio Don è tra quelli che oggi stanno meglio. Quelli ospedalizzati a settembre come lui, non ci sono più e quelli che sono arrivati dopo, stanno tutti peggio di lui. Non c'è un perché, non c'è un merito da attribuire, ma quello che è certo, è che dopo essermi presa una lavata di capo da Franco ad agosto, ho fatto di tutto per fare prima mio e poi di tutte le altre persone che gli ruotano intorno il motto: "Non solo più giorni alla vita, ma soprattutto, più vita ai giorni".

Quando ci dicono che non ci saranno più terapie, quando una persona sa di essere stata classificata tra i "terminali", il vero rischio, è quello di essere isolata... per non disturbarla, perché non si sa cosa dire, perché ogni cosa sembra fuoriluogo,o perché ad un tratto gli chiediamo insistentemente "come va? hai bisogno di qualcosa? sei comodo? tutto a posto?".... perché siamo soprattutto spaventati da quello che ci attende e che non conosciamo, e dal dolore lancinante che proviamo e che proveremo poi.

Ma se riusciamo ad andare oltre e a dirci: "domani è un altro giorno e questo giorno,me lo voglio godere con lui, nella normalità che ci sarà possibile", allora ve lo giuro, diventano giornate che hanno un senso per tutti: per chi è ammalato e per chi gli è e gli resta vicino. Non è tutto rose e fiori, ci sono giornate no, giornate in cui si è stanchi, giornate in cui ci si demoralizza e poi arrivano le giornate in cui si ride a crepapelle perché....SONO GIORNATE!!! E sono, tutte, un Dono.

Un abbraccio. Franco lo avrebbe detto meglio. Però oggi sono contenta perché abbiamo trascorso una giornata davvero normale e divertente. Senza fare grandi cose, ma essendo, semplicemente, noi stessi: due amici che si vogliono bene e si prendono in giro...lui per la mia nuova dieta, io perché faceva il secchione prima che la sorella del Vescovo entrasse a salutarlo....

Un abbraccio a tutti, in particolare però a Franca, Domenico, Nanni, Lorenza, che non leggo più da diversi giorni....sob!!


PS.: UN SALUTONE A ERMINIO E A TOMMASO (GRANDE MOTOO!) CHE SONO COMPARSI ADESSO! Dolce notte anche a voi amici!

Ciao cari monelli. Vi leggo molto affaccendati e anche un tantino incacchiati. Bene, vuol dire che siete sempre reattivi. Vi aggiorno su Papuzzo che ha ripreso la terapia, è stato a Campobasso da mercoledì a venerdì. E' tornato bello rosso come un peperoncino ma sempre pimpante ed in forma. Si va avanti alla grande. Mi ha anche chiesto se possiamo fare quei consulti che io avevo programmato ed avviato ma che poi... Bene. Stamattina si ricovera qui a Benevento in day hospital per un piccolo intervento al... brufolo (ecco si è il termine più appropriato.
Isa ti leggo già rigenerata. Sappi, ma cherie, che mai riceverai una parola di "conforto" da me. Ho imparato a conoscerti leggendoti quasi ogni giorno ormai e so bene che sei tanto forte da affrontare ogni battaglia e, dentro di te, vincerla. Nei momenti di difficoltà ti occorre tempo ed io sarò sempre disposto a dartelo, ad aspettare perché tanto lo so che prima o poi... mandami un autografo, ti pregoooooooooooooo!!!
Al grande capo Franco un abbraccio ed un deferente saluto (alla tesa, s'intende )
Manu, Manu... io non son bravo a dire le cose .... to be continued...


E' arrivato il mio amore. Cambio sul posto. Lei resta, io vado a casa. Vi lascio per un po' ma a più tardi.


Domenico