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  #1 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 08:05 AM
ERN ERN non è in linea
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Messaggi: 368
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


b.giorno a tutti.

vorrei raccontare a Dany:mio padre assume everolimus, senza interruzione da cinque mesi. non ha avuto grossi effetti collaterali (a differenza di sutent e nex sospesi per tossicità) se non irritazione bocca e grande spossatezza. Questa è aggravata anche dall'emoglobina bassa.
proprio questo mese abbiamo fatto tutta la rivalutazione della malattia: sostanzialmente è stabile, nel senso che la malattia non ha compromesso altri organi oltre quelli gia intaccati. A livello polmonare c'è stata un aggravamento ma ancora accetabile. Le lesioni ossee (sacro e cranio) grazie alla radioterapia non sono diminuite ma risultano necrotizzate in gran parte. ne è comparsa una nuova all'acetabolo da tenere sotto controllo e magari da trattare con radioterapia.
insomma non c'è da stare allegri, ma considerando che non abbiamo altri farmaci alternativi continuiamo così.
Nanni che ne pensi?
Dany, ma a te ti hanno detto che si fanno interruzioni? ho capito bene?

avrei altro da dire, ma devo lasciarvi (arrivato capo)
a dopo
un saluto a tutti

Monia, Freddy, come state messi la settimana prox?

ern

Marco, perchè nei miei mess ancora appare la scrittona rossa? mi vuoi punire?
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  #2 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 10:04 AM
Senior Member
 
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ubicazione: Lodi
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Ciao a tutti,

Franca, mille incrocini per il tuo risultato!

Ieri esami del sangue, già che sono venuti, mi sono fatta fare un prelievo pure io. beh comunque i miei sono perfetti (meno male, la vita di clausura non fa malissimo!), quelli del Don....stanno persino migliorando!! Di poco, ma in miglioramento. Che dire? Che è tutto un mistero!!!! Ma va bene così. Un abbraccio a tutti, Isa
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  #3 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 07:39 PM
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Registrato dal: Jun 2007
Messaggi: 642
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Quote:
Originariamente inviata da ERN Visualizza il messaggio
Marco, perchè nei miei mess ancora appare la scrittona rossa? mi vuoi punire?
Assolutamente no, ti voglio anzi aiutare a capire dove ti trovi quando scrivi in un messaggio (forse più per me che per te, visto che io ne apro tante alla volta e dopo mi perdo )
Comunque priva compariva solo in alto, poi in tutti i post, poi solo nell'ultimo, e stiamo lavorando per farlo comparire solo in quello su cui si viene rediretti quando si apre la discussione.
Però per comunicare con me, vi ricordo a tutti di utilizzare la sezione apposta perchè io non posso leggere tutti i messaggi di tutte le discussioni, e chissà quante di queste domande (o consigli) altrimenti si perdono nell'etere.
Ciao
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  #4 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 09:10 PM
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ubicazione: prov. di Brescia
Messaggi: 92
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Per Freddy: mi sono ricordata che mi era stato detto dalla caposala del day hospital oncologico, di certi alimenti l che ASL fornisce, mi riferisco ai Nutricia, alimenti per i quali mia madre si serve. Non so se la linea degli integratori di questa marca contiene degli aproteici, chiedi in farmacia e/o informati presso il reparto nel quale sei in cura.

Per chi chiedeva informazioni relative ai calli Nexavar, posso dire che ad un certo punto la pelle inizia a squamarsi e il "durone" formatosi tende un pochino a ridemensionarsi, mia madre, dopo 5 settimane di astensione dal Nexavar ne porta ancora i segni.

Nessuna nuova sul fronte Everolimus, arriverà? Speriamo, continuamo a sperare che arrivi.

Monia: ho letto tuto ciò che hai scritto, grazie per la solidarietà, continuerò il discorso in un'altro momento, ora devo scappare, mi stanno reclamando ...

Ciao,
Sempre un grande abbraccio a tutte e tutti

Daniela
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  #5 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 10:28 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
Messaggi: 661
predefinito Seduto!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non ho letto niente, ma ve lo devo dire!!!!!!!!

Questo non solo per condividere con voi la gioia, ma bensì per dire "occhio ai medici!".

Ore 13.00, arriva il FISIATRA mandato dalla Asl. Come entra, molto arrogante, gli diciamo "si sieda sulla poltrona!" e lui "subito, sono il Diavolo!" (e visto che siamo in una canonica, la battuta era pessima...) poi inizia a guardare le ultime lastre con un'espressione...sbuffando, facendo "no" con la testa, poi dice "va beh, andiamo a vedere il prete". A quel punto, già non mi piaceva niente, proprio a pelle, ma gli dico "Senta, qualsiasi cosa lei pensi durante e dopo la visita, per favore, lo dica a noi prima. Ci penseremo poi noi a parlarne con lui". E lui "guardi, il mio rapporto è con il paziente, quindi valuterò io cosa dirgli e cosa no. Comunque le lastre già dicono tutto!" E io,dolce perpetuina "No scusi, se lei va di là, i patti sono questi, altrimenti può evitare di andarci"

E a quel punto, il Diavolo diventa ROSSO ma ROSSO ma ROSSO e poi sbotta "I patti???!!! Io non faccio patti con NESSUNO! Ancor meno con lei! Ma chi è lei? Ha la patria potestà??!! Io sono il Medico, e quindi decido io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

A quel punto, io vado verso la porta del corridoio e la chiudo, vado alla porta d'ingresso, la apro e gli dico "Per me questo incontro finisce qui. Se ne vada. Non abbiamo bisogno di lei, non è la persona giusta" E lui "Ora lo scrivo sul rapporto!!!" E io "Scriva pure quello che le pare, e poi se ne vada!". Uscito, ero SCONVOLTA. Ma sconvolta dalla negatività, dal fatto che questo era uno incazzato con i preti, con Dio, con se stesso, scoglionato, incazzato di essere lì, e poi che il suo pensiero fosse "Si ma questo è terminale, che cavolo di esercizi vuoi fargli fare? Tanto non si alzerà mai e non si metterà mai seduto!!!"

Esco di casa alle 14.00, vado in Hospice a Casale dove mi quieto un poco, poi rientro e trovo l'ortopedico, chiamato da Annalisa che nel frattempo era sconcertata, imbarazzatissima-povera!- di aver mandato un folle anche se non lo conosceva.... A quel punto, inizia a guardare la gamba, poi...."Beh, mettiamolo seduto, cosa aspettiamo?" OH RAGAZZI, TEMPO DIECI MINUTI, ERA SEDUTO!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ed è rimasto seduto a letto, con le gambe giù, una bella ora e mezza!!!!!!!!!!!!!!!!!Tutto stranito, sembrava quasi sconcertato, depresso....poi quando lo abbiamo rimesso a letto sdraiato, dopo un poco sono andata e.....lacrimoni! Era commossissimo, dicendo "Ma lo sai che era il mio sogno? Guarda, ritrovarmi così, seduto! Non avrei mai creduto! Poi dopo che mi hai detto che avevi cacciato il fisiatra, era come se l'ultima speranza se ne fosse andata!"

AMICI: MAI CREDERE A TUTTI I MEDICI, MAI CREDERE CHE QUELLO CHE DICONO SIA VANGELO (e questo vale anche per la categoria dei sacerdoti, sigh!) E SOPRATTUTTO, MAI SMETTERE DI CREDERE CHE I MIRACOLI, A VOLTE, A SCOPPIO RITARDATO, SONO POSSIBILI!!!
A volte, piccoli, ma ci sono.
Basta saperli accettare, saperli vedere..... Per noi oggi, pur nella gravità della malattia, è stata davvero una ...GIORNATA MIRACOLOSA!!!!


E PER METTERE I RISULTATI DEGLI ESAMI DEL SANGUE:

29 settembre- 22 ottobre - 12 novembre
WBC: 5,31-5.42 - 6.45
RBC: 3.17 - 3.11 - 3,20
HGB: 9.5 - 9.4 - 9,8
HCT: 28 - 28,1 - 28,7
MCV: 88,3 - 90,4 - 89,7
MCH: 29,9 - 30,4 - 30,5
MCHC: 33,9 - 33,6 - 34,1
RDW: 14,9 - 16,3 - 15,9
HDW: 3,83 - 3,18 - 3,16
PLT: 190 - 144 - 169
MPV: 7,7 - 8,6 - 8,8
Neutrofili: 74,6 - 49,8 - 54,4
Linfociti: 12,2 - 32,5 - 23,2
Monociti: 5,1 - 7,3 - 8,1
Eosinofili: 4,6 - 7,5 - 11,9
Basofili: 0,1 - 0,2 - 0,1
LUC: 3,2- 2,8 - 2,3
Neutrofili: 3.96 - 2,70 - 3,51
Linfociti: 0,65 - 1,76 - 1,50
Monociti: 0,27 - 0,40 - 0,52
Eosinofili: 0,24 - 0,41 - 0,77
Basofili: 0,04 - 0,01
LUC 0,17 - 0,15 - 0,15
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