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Vecchio 11-12-2009, 09:45 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Ciao a tutti,
una curiosità: ma quei fastidiosissimi calli che vengono fuori sia ai piedi che alle mani con il Nexavar sono temporanei oppure persisteranno con il prosieguo della terapia?
mia madre ora fa fatica anche ad afferrare gli oggetti. Ovviamente è l'effetto collaterale meno preoccupante, ma sono curiosa di sapere le vostre esperienze!
un abbraccio a tutti!!!
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  #2 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 05:48 AM
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Buongiorno cara gente...

Qui siamo in attesa del ritorno di Papuzzo, da mercoledì a Campobasso per Avastin + interferone. Per il resto tutto ok. Alti, bassi, medi ma soprattutto alti, altissimi.

Vi voglio un gran bene.

Domenico
__________________
In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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  #3 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 08:05 AM
ERN ERN non è in linea
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b.giorno a tutti.

vorrei raccontare a Dany:mio padre assume everolimus, senza interruzione da cinque mesi. non ha avuto grossi effetti collaterali (a differenza di sutent e nex sospesi per tossicità) se non irritazione bocca e grande spossatezza. Questa è aggravata anche dall'emoglobina bassa.
proprio questo mese abbiamo fatto tutta la rivalutazione della malattia: sostanzialmente è stabile, nel senso che la malattia non ha compromesso altri organi oltre quelli gia intaccati. A livello polmonare c'è stata un aggravamento ma ancora accetabile. Le lesioni ossee (sacro e cranio) grazie alla radioterapia non sono diminuite ma risultano necrotizzate in gran parte. ne è comparsa una nuova all'acetabolo da tenere sotto controllo e magari da trattare con radioterapia.
insomma non c'è da stare allegri, ma considerando che non abbiamo altri farmaci alternativi continuiamo così.
Nanni che ne pensi?
Dany, ma a te ti hanno detto che si fanno interruzioni? ho capito bene?

avrei altro da dire, ma devo lasciarvi (arrivato capo)
a dopo
un saluto a tutti

Monia, Freddy, come state messi la settimana prox?

ern

Marco, perchè nei miei mess ancora appare la scrittona rossa? mi vuoi punire?
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  #4 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 10:04 AM
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Ciao a tutti,

Franca, mille incrocini per il tuo risultato!

Ieri esami del sangue, già che sono venuti, mi sono fatta fare un prelievo pure io. beh comunque i miei sono perfetti (meno male, la vita di clausura non fa malissimo!), quelli del Don....stanno persino migliorando!! Di poco, ma in miglioramento. Che dire? Che è tutto un mistero!!!! Ma va bene così. Un abbraccio a tutti, Isa
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  #5 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 07:39 PM
Administrator
 
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Quote:
Originariamente inviata da ERN Visualizza il messaggio
Marco, perchè nei miei mess ancora appare la scrittona rossa? mi vuoi punire?
Assolutamente no, ti voglio anzi aiutare a capire dove ti trovi quando scrivi in un messaggio (forse più per me che per te, visto che io ne apro tante alla volta e dopo mi perdo )
Comunque priva compariva solo in alto, poi in tutti i post, poi solo nell'ultimo, e stiamo lavorando per farlo comparire solo in quello su cui si viene rediretti quando si apre la discussione.
Però per comunicare con me, vi ricordo a tutti di utilizzare la sezione apposta perchè io non posso leggere tutti i messaggi di tutte le discussioni, e chissà quante di queste domande (o consigli) altrimenti si perdono nell'etere.
Ciao
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  #6 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 09:10 PM
Member
 
Registrato dal: Oct 2009
ubicazione: prov. di Brescia
Messaggi: 92
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Per Freddy: mi sono ricordata che mi era stato detto dalla caposala del day hospital oncologico, di certi alimenti l che ASL fornisce, mi riferisco ai Nutricia, alimenti per i quali mia madre si serve. Non so se la linea degli integratori di questa marca contiene degli aproteici, chiedi in farmacia e/o informati presso il reparto nel quale sei in cura.

Per chi chiedeva informazioni relative ai calli Nexavar, posso dire che ad un certo punto la pelle inizia a squamarsi e il "durone" formatosi tende un pochino a ridemensionarsi, mia madre, dopo 5 settimane di astensione dal Nexavar ne porta ancora i segni.

Nessuna nuova sul fronte Everolimus, arriverà? Speriamo, continuamo a sperare che arrivi.

Monia: ho letto tuto ciò che hai scritto, grazie per la solidarietà, continuerò il discorso in un'altro momento, ora devo scappare, mi stanno reclamando ...

Ciao,
Sempre un grande abbraccio a tutte e tutti

Daniela
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  #7 (permalink)  
Vecchio 11-13-2009, 10:28 PM
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Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
Messaggi: 661
predefinito Seduto!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non ho letto niente, ma ve lo devo dire!!!!!!!!

Questo non solo per condividere con voi la gioia, ma bensì per dire "occhio ai medici!".

Ore 13.00, arriva il FISIATRA mandato dalla Asl. Come entra, molto arrogante, gli diciamo "si sieda sulla poltrona!" e lui "subito, sono il Diavolo!" (e visto che siamo in una canonica, la battuta era pessima...) poi inizia a guardare le ultime lastre con un'espressione...sbuffando, facendo "no" con la testa, poi dice "va beh, andiamo a vedere il prete". A quel punto, già non mi piaceva niente, proprio a pelle, ma gli dico "Senta, qualsiasi cosa lei pensi durante e dopo la visita, per favore, lo dica a noi prima. Ci penseremo poi noi a parlarne con lui". E lui "guardi, il mio rapporto è con il paziente, quindi valuterò io cosa dirgli e cosa no. Comunque le lastre già dicono tutto!" E io,dolce perpetuina "No scusi, se lei va di là, i patti sono questi, altrimenti può evitare di andarci"

E a quel punto, il Diavolo diventa ROSSO ma ROSSO ma ROSSO e poi sbotta "I patti???!!! Io non faccio patti con NESSUNO! Ancor meno con lei! Ma chi è lei? Ha la patria potestà??!! Io sono il Medico, e quindi decido io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

A quel punto, io vado verso la porta del corridoio e la chiudo, vado alla porta d'ingresso, la apro e gli dico "Per me questo incontro finisce qui. Se ne vada. Non abbiamo bisogno di lei, non è la persona giusta" E lui "Ora lo scrivo sul rapporto!!!" E io "Scriva pure quello che le pare, e poi se ne vada!". Uscito, ero SCONVOLTA. Ma sconvolta dalla negatività, dal fatto che questo era uno incazzato con i preti, con Dio, con se stesso, scoglionato, incazzato di essere lì, e poi che il suo pensiero fosse "Si ma questo è terminale, che cavolo di esercizi vuoi fargli fare? Tanto non si alzerà mai e non si metterà mai seduto!!!"

Esco di casa alle 14.00, vado in Hospice a Casale dove mi quieto un poco, poi rientro e trovo l'ortopedico, chiamato da Annalisa che nel frattempo era sconcertata, imbarazzatissima-povera!- di aver mandato un folle anche se non lo conosceva.... A quel punto, inizia a guardare la gamba, poi...."Beh, mettiamolo seduto, cosa aspettiamo?" OH RAGAZZI, TEMPO DIECI MINUTI, ERA SEDUTO!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ed è rimasto seduto a letto, con le gambe giù, una bella ora e mezza!!!!!!!!!!!!!!!!!Tutto stranito, sembrava quasi sconcertato, depresso....poi quando lo abbiamo rimesso a letto sdraiato, dopo un poco sono andata e.....lacrimoni! Era commossissimo, dicendo "Ma lo sai che era il mio sogno? Guarda, ritrovarmi così, seduto! Non avrei mai creduto! Poi dopo che mi hai detto che avevi cacciato il fisiatra, era come se l'ultima speranza se ne fosse andata!"

AMICI: MAI CREDERE A TUTTI I MEDICI, MAI CREDERE CHE QUELLO CHE DICONO SIA VANGELO (e questo vale anche per la categoria dei sacerdoti, sigh!) E SOPRATTUTTO, MAI SMETTERE DI CREDERE CHE I MIRACOLI, A VOLTE, A SCOPPIO RITARDATO, SONO POSSIBILI!!!
A volte, piccoli, ma ci sono.
Basta saperli accettare, saperli vedere..... Per noi oggi, pur nella gravità della malattia, è stata davvero una ...GIORNATA MIRACOLOSA!!!!


E PER METTERE I RISULTATI DEGLI ESAMI DEL SANGUE:

29 settembre- 22 ottobre - 12 novembre
WBC: 5,31-5.42 - 6.45
RBC: 3.17 - 3.11 - 3,20
HGB: 9.5 - 9.4 - 9,8
HCT: 28 - 28,1 - 28,7
MCV: 88,3 - 90,4 - 89,7
MCH: 29,9 - 30,4 - 30,5
MCHC: 33,9 - 33,6 - 34,1
RDW: 14,9 - 16,3 - 15,9
HDW: 3,83 - 3,18 - 3,16
PLT: 190 - 144 - 169
MPV: 7,7 - 8,6 - 8,8
Neutrofili: 74,6 - 49,8 - 54,4
Linfociti: 12,2 - 32,5 - 23,2
Monociti: 5,1 - 7,3 - 8,1
Eosinofili: 4,6 - 7,5 - 11,9
Basofili: 0,1 - 0,2 - 0,1
LUC: 3,2- 2,8 - 2,3
Neutrofili: 3.96 - 2,70 - 3,51
Linfociti: 0,65 - 1,76 - 1,50
Monociti: 0,27 - 0,40 - 0,52
Eosinofili: 0,24 - 0,41 - 0,77
Basofili: 0,04 - 0,01
LUC 0,17 - 0,15 - 0,15
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  #8 (permalink)  
Vecchio 12-23-2009, 10:44 PM
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Registrato dal: Nov 2009
ubicazione: Taranto, TA
Messaggi: 26
predefinito

Auguro a Lorenza buon viaggio e che questo allontanamento possa servirle per ritrovare un po' di pace e serenità, la stessa serenità che auguro a tutti quanti; questa volta davvero vorrei che Gesù possa portare a tutti quanti pace e serenità. Mio suocero Antonio, credo che stia avendo i primi effetti collaterali del sutent. Spossatezza, inappetenza e poi un colorito molto giallo. Ci siamo molto preoccupati di questo giallore, tanto che l'oncologo ci ha consigliato di fare subito le analisi del sangue: i risultati sono buoni, sia la bilirubina che le transaminasi e questo ci ha rasserenato un pochino dopo giorni di preoccupazioni. Vi chiedo: il colore giallastro, finanche sulle mani è un effetto del farmaco?
Ragazzi un grosso bacio a voi ed a tutti i vostri cari.
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  #9 (permalink)  
Vecchio 12-23-2009, 11:32 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Nov 2008
Messaggi: 293
predefinito

Lorenza grazie davvero tanto per stare con noi. Trascorri una serena settimana con il tuo piccolo. Ti abbraccio forte. Ti penso tanto!!!!
Un saluto a tutti gli altri amici.
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  #10 (permalink)  
Vecchio 12-24-2009, 01:49 AM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2008
ubicazione: Roma
Messaggi: 185
predefinito Domenico

attendo sempre in privato il numero della postepay che hai deciso di aprire per le donazioni a nome del forum, presenti e future. Ormai credo si farà dopo Natale, quindi attendi per devolvere per favore.

Carissima LORENZA, buon viaggio a te ed al piccolo Lazlo; torna carica di energie per continuare il tuo cammino. Mi è piaciuta molto una frase che ci hai lasciato: "La casa è grande quanto il padrone vuole e noi abbiamo fatto posto...." E' bellissima!!!! Se al posto della casa, presa come metafora, mettiamo il nostro cuore....... E' un buon proposito per il nuovo anno, una buona promessa: facciamo posto! Impariamo a fare posto come tu, amica mia, hai sempre fatto con noi. Ti aspettiamo.

Vanni, tranquillo: sotto terapia siamo tutti come il canarino Titti. I primi cicli poi sono più giallognoli. Proseguendo si nota un certo sbiadimento..... ma fosse solo quello il problema!!! Per gli effetti collaterali dovresti leggerti: 1) il bugiardino del farmaco; 2) qualcuna delle primissime pagine di questa discussione ed in particolare i primi interventi del nostro amico Alberto, nick Albonf, dove troverai anche qualche consiglio per ovviare a qualche effetto collaterale. Per cose più spicciole siamo qui a tua disposizione.
A proposito di Albonf: tanti Auguri di un sereno Natale a Silvia Bonfiglio e Mamma. Ad Alberto, naturalmente, come a tutti i nostri Angeli, un bacio tra le stelle.

Un ringraziamento particolare al nostro Administrator Marco per aver partecipato con noi alla perdita del nostro amico Cristiano e per aver cercato di convogliare in qualche modo le nostre idee sul da farsi. Buone Feste anche a te Marco carissimo.

Pur con tanta tristezza nel cuore, auguro a tutti noi di trascorrere un sereno Natale per quanto possibile, anche se il termine "sereno" 'stavolta un pochino stride......
Dolce notte.
__________________
Laura
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  #11 (permalink)  
Vecchio 12-24-2009, 07:01 AM
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Registrato dal: Jun 2009
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predefinito

Laura e tutti scusatemi. A tra qualche ora il numero.
Ho il cuore gonfio, come tutti, e non desidero dire null'altro.
E' bello sentirvi stretti stretti. E a Lorenza la mia ammirazione. Sono arrivato tra voi sei mesi fa, disperato e confuso, incredulo come il giorno del proprio matrimonio (non mi rendevo conto, le parole si affollavano, le idee si accavallavano). E' qui, soprattutto qui, che ho riavuto forza, coraggio e... speranza! E grazie a persone come Lorenza che ho imparato a far nascere da quello che è percepito come un dramma, una storia emozionante fatta di nuovi impegni e di nuove magiche sensazioni. Volevo dire a tutti che davvero, qui a Benevento, noi NON SIAMO COSI' SOLI e che faremo quanto è possibile perché nessuno lo sia mai, perché tu, Lory, non lo sia mai. Grazie di cuore per il vostro essere speciali!

Io vorrei essere grande, forte e ricchissimo per potermi inventare di tutto e per potervi sollevare in alto in alto, tanto da consentirvi di vedere, di scegliere cosa ascoltare... Lory, ti vorrei sollevare...

Domenico.

Mi hai lasciato senza parole
come una primavera
e questo è un raggio di luce
un pensiero che si riempe
di te
E l’attimo in cui il sole
diventa dorato
e il cuore si fa leggero
come l’aria prima che il tempo
ci porti via
ci porti via
da qui

Ti vorrei sollevare
Ti vorrei consolare
Mi hai detto ti ho visto cambiare
Tu non stai più a sentire
per un momento avrei voluto
che fosse vero anche soltanto
un pò
Perchè ti ho sentito entrare
ma volevo sparire
e invece ti ho visto mirare
invece ti ho visto sparare
a quell’anima
che hai detto che non ho

Ti vorrei sollevare
Ti vorrei consolare
Ti vorrei sollevare
Ti vorrei ritrovare
vorrei viaggiare su ali di carta con te
sapere inventare
sentire il vento che soffia
e non nasconderci se ci fa spostare
quando persi sotto tante stelle
ci chiediamo cosa siamo venuti a fare
cos’è l’amore
stringiamoci più forte ancora
teniamoci vicino al cuore

Ti vorrei sollevare
Ti vorrei consolare
e viaggiare su ali di carta con te
sapere inventare
sentire il vento che soffia
e non nasconderci se ci fa spostare
quando persi sotto tante stelle
ci chiediamo cosa siamo venuti a fare
cos’è l’amore
stringiamoci più forte ancora
teniamoci vicino al cuore
vorrei viaggiare su ali di carta con te
vorrei sapere inventare
sentire il vento che soffia
e non nasconderci se ci fa spostare
quando persi sotto tante stelle
ci chiediamo cosa siamo venuti a fare
cos’è l’amore
stringiamoci più forte ancora
teniamoci vicino al cuore

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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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  #12 (permalink)  
Vecchio 12-24-2009, 10:20 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Aug 2009
ubicazione: Pescara
Messaggi: 260
predefinito Auguri

Non so' se per oggi riusciro' a collegarmi nuovamente , qundi sono entrata ora per fare a tutti voi i nostri piu' sinceri auguri di Buon Natale!

Un grosso bacio a tutti quanti....vorrei nominarvi uno ad uno ma poi ho paura di dimenticare qualche nome, cosi' mi astengo, ma vi ricordo sempre che siete tutti insieme sempre nel mio cuore!

Lucy
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  #13 (permalink)  
Vecchio 11-18-2009, 12:49 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: tortona
Messaggi: 321
predefinito .. pant pant ...

Ciao a tutti e scusate la mia latitanza. Qua le cose sono stazionarie, ma per mille motivi mi manca il tempo di una chiacchierata in piazza. Recupererò, promesso … non sono neanche riuscita a leggere gli aggiornamenti
Ho provato a mandare un messaggio privato a Franca ma … è cambiato qualcosa? Non sono riuscita...
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  #14 (permalink)  
Vecchio 11-18-2009, 03:11 PM
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Registrato dal: Jun 2009
ubicazione: Nato a Roccadaspide (SA), vivo a Benevento da 9 anni.
Messaggi: 302
Invia un messaggio tremite MSN a picco.lino1973
predefinito Le notizie sono buone

Ciao a tutti e felicitazioni infinite per Franca, Manu e mi sembra di poter dire anche per Nausica-82. Infatti nelle cose che hai scritto gli unici riferimenti a situazioni precedenti sono migliorative e non vengono descritte "nuove situazioni". Questo sono in sintesi le meraviglie che ti sei persa Lory. Ti sei persa forse le new entry Dany e Guercino. Se qualcuno aggiungerà altre cose allora vorrà dire che anche io mi ero perso qualcosa.

Affettuosità, carinerie e baciuncoli... Domenico
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  #15 (permalink)  
Vecchio 11-18-2009, 07:45 PM
Member
 
Registrato dal: Sep 2009
Messaggi: 99
predefinito risposta tac.......!!!!!!!!!

Un salutone a tutti voi del Forum !,

per me oggi, dopo undici mesi di negatività, è un giorno fantastico che annulla tutto in un solo colpo!!!

Dopo dieci giorni di ansia e attesa oggi alle ore 14,00 risposta TAC via mail con il seguente risultato:

Le multiple nodularità a distribuzione random note sono o scomparse o ridotte completamente, quelle di maggiori dimensioni(mm 40), a pochi millimetri di diametro con risoluzione pertanto subtotale.
Increduli di quanto sopra, telefoniamo immediatamente all'oncologo chiedendo se non avessero sbagliato persona ma ci risponde assolutamente no e ci dice che il risultato è veramente strepitoso, oltretutto con un solo mese di terapia e praticamente senza effetti collaterali, infatti con tale periodo di terapia loro pensavano come ottimo risultato la stabilità della malattia.

Non mi gaso ma per il momento lasciatemelo dire.......EVVIVA PAZOPANIB FAI I BUCHIIII!!!!!!!

Felicitazioni a Manu, Franca, Nausica82, Purpose per i bei risultati ottenuti ed un grazie a Franco per i tanti consigli.

Saluti al caro Nanni.

Ern Penso che dovremmo rimandare di un pò l'incontro visto che i dottori mi hanno sconsigliato il vaccino influenzale H1N1, e mi hanno consigliato, in questo periodo, di non uscire se non per strette necessità ed anche di evitare l'asilo a mio figlio, visto che a Teramo come sai c'e un'epidemia.
Per il momento faccio il baby sitter(Papà) a tempo pieno!!!!!!!.

Buonasera a tutti FREDDY.
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