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09-20-2009, 11:27 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao a tutti cari ragazzi ragazze!
Scusate se sono e saro' un po' assente per un po' di giorni ma non avro' tanto tempo per stare davanti al PC perche' avro' ospiti a casa per un po' di tempo. Con calma un giorno vi spieghero'..... Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi iscritti nel forum! Siamo diventati tanti ed abbiamo così tante cose da dirci....bene! Vorrei dire a chi ha bisogno del farmaco di avere pazienza per qualche giorno perche' Lorenza provvedera' sicuramente a procurare sutent dalla nostra farmacia fornita da gente di cuore....ok Sofia? Printie62, per quanto riguarda il PAZOPANIB ho sentito dire dal dr Bracarda che e' una di quelle molecole che da qualche buon risultato a chi lo usa,non so ora sinceramente se e' un prodotto di prima o seconda linea...hai gia' usato il sutent e per questo puoi usare il PAZOPANIB ? Annalisa, per quanto riguarda la CURA DI BELLA, in varie trasmissioni televisive e' sempre stato denunciato che la cura era stata sperimentata su pazienti terminali e non con dosaggi personalizzati sul paziente....mi dispiace che la tua mamma sia stata una di queste cavie da terapia fallita in partenza! Purtroppo noi non abbiamo i mezzi per fare niente o quasi in certe circostanze,possiamo soltanto cercare di aiutarci in questo forum scambiandoci medicinali e consigli su come stare meno peggio in malattia. Stai vicina al babbo e dagli fiducia, serenita' e amore anche se le cose non vanno tanto bene....la testa puo' fare tanto! Auguro a tutti una buonanotte,domani sara' una lunghissima giornata,speriamo almeno che ci sia il sole ad aiutarci! 
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09-21-2009, 02:37 PM
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necrosi...
le risposte di tac e rmn escludono necrosi ossea mandibolare...
è invece presente una sclerosi che interessa il 3° molare inferiore di destra parodontalmente compromesso. questa mattina il caro prof.Ferronato mi ha estratto il dente del "giudizio"e con pinza ossivora eliminato il sequestro osseo e courettato la zona. zeru problemi e zeru dolori(speriamo continui...) vado a rimettermi il ghiaccio. mi rifarò vivo presto.nanni.
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09-21-2009, 03:16 PM
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uffi!!!!!!!!!!!!!!
Nanni: mitico dentista! Sono contenta del zero dolori soprattutto..
Tommaso: e ora vorremmo sapere CHI sono questi ospiti in casa! Quel "un giorno vi spiegherò" ci ha proprio incuriositi!! Printie62 benvenuta, purtroppo in merito al medicinale non sò dirti nulla, ma come vedi, ci sono già tanti suggerimenti! Franca, come mai non ti si legge da un pò?! Un abbraccione! Stamani giornata no, tra diluvio universale, il Don era sfinito dalle troppe visite di ieri, e ora devo andare da quelli dell'Ospedalizzazione a capire perché ci propongono un servizio che tra 10 giorni sarà diviso! La grande scelta: da un lato, lo sfidante: l'ospedalizzazione domiciliare con medico ed infermieri  dall'altro, l'altro sfidante: l'assistenza domiciliare con l'igiene! Premetto: fino al 30 settembre, erano una coppia unita e felice  . Dal Primo di Ottobre, il divorzio ! Ma che cavolo c'entriamo noi?????!!!  Impossibile pensare di usufruire di entrambi, DOBBIAMO SCEGLIERE!!!!  - Allettato e impossibilitato ad essere girato, senza igiene (quindi almeno due persone), è un disastro. - Allettato e ammalato, senza medico ed infermiere, è un altro disastro!!!  Ho pensato però che tenere l'ospedalizzazione e assoldare OSS o OTA (quel che l'è, non ci ho mai capito niente! ) privatamente. Però mi fa girare le scatole perché questa situazione, è creata proprio da quelli dell'ospedalizzazione mi dicono!!!Vi farò sapere,ora....VADO!!!!  Un abbraccione a tutti e tutte. Isa
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09-21-2009, 05:37 PM
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NANNI SEI UN GRANDE. Ach'io per non farmi mancare niente, ho una mascella gonfia tipo TOTO' da un ascesso gengivario causato, credo, dalle lesioni provocate dalle pastiglie, per adesso ho rinunciato ha prendere l'antibiotici, domani vedrò. Intanto domenica ho avuto un attacco di dissenteria causato da non sò bene cosa, penso che sia stata quella bella minestrina in brodo con i tortellini che io adoro. Speriamo di no!!!!!!!!!!!!! ISA, ho ancora un'ospite che forse andra' via domani, credimi solo stare ad ascoltare mi toglie tutte l'energie, riesce a non far parlare me, cosa di solito impossibile. Per quanti riguarda l'assistenza al DON, non potresti scegliere l'igiene e poi chiedere all'associazione, che in questo momento mi sfugge la sigla, formata da medici e infiermiere volontari che seguono a domicilio i malati come il DON? Mi sembra di aver capito che il 2 ottobre grande cerimonia in camera del DON, ti sarò vicina. ANNALISA e tutti quelli entrati in questi giorni a far parte del nostro club esclusivo, sfogatevi pure manifestate tutte le vostre paure e il vostro pessimismo, comunque sappiate che fra qualche giorno sarete contagiati dai "nostri bicchieri mezzi pieni". PRECHE' NON SIANO COSI' SOLI. Spero di ritrovare dieci minuti liberi per collegarmi di nuovo, per ora vi abbraccio e saluto tutti,
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09-22-2009, 03:59 PM
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Grande Domenico
Cerco di essere forte, cerco di non cedere, cerco di mantenere i nervi saldi.....e tu che fai????......mi hai fatto piangere come una bimba con le tue meravigliose, fantastiche , dolcissime parole.....sei davvero grande e insostituibile Domenico, la tua famiglia e' fortunatissima ad avere te come e' davvero fortunato Papuzzo tuo ad avere un genero come te!
Forza e coraggio......ce la faremo!!! grazie di tutto! Lucy
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09-22-2009, 04:30 PM
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Domenico mi unisco all'appello di Lucy: non puoi irrompere così e far crollare la nostra stabilità emotiva!!!! SEI GRANDE e, credimi, invidio la tua famiglia. Sono felice per tuo suocero; salutamelo tanto.
Printie62 (qual'è il tuo nome?) ti do anch'io il benvenuto come Ern come conterranea, perchè sono originaria della Val Vibrata, anche se ora vivo a San Benedetto del Tronto. Il nostro amato Franco ci aveva promesso una mattinata "alla tastiera", ma forse quando ha visto il monologo di Domenico si è spaventato!!!! SCHERZO!!!  Ora passo alle ultime novità per quanto riguarda me: ieri sera mi faceva molto male il petto, nella parte operata, quindi avevo il dubbio che potesse dipendere dal cambiamente delle condizioni metereologiche, ma avevo dolore anche quando singhiozzavo. Questa mattina ho fatto una lastra per verificare ed ho visto che ho due costole rotte!!!!! Mi sembra strano essere uscita quasi indenne da quel tremendo incidente, ma ho pensato.... hai visto mai che almeno una volta va bene!!!!!!?????? EBBENE NO!!!!!! Pertanto E PURTROPPO, confermo definitivamente la mia NON presenza a Casciana e il mio esaurimento che aumenta in previsione del tempo che dovrò passare in casa, bloccata e senza poter essere libera di prendere la macchina ed uscire quando voglio!!!!!! Un abbraccio a tutti e ci sentiamo questa sera.
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09-22-2009, 05:08 PM
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DOMENICO SONO SENZA PAROLE, PERCIO' NON DICO NIENTE. SONO FELICISSIMA DEL RISULTATO DI PAPUZZO, ABBRACCIA TUTTI I TUOI DA PARTE MIA. printie62, la scintigrafia ossea è un'esame da fare digiuni, qualche ora prima viene iniettato un liquido per endovena, dopo bisogna bere abbastanza, l'esame è come una lastra ma serve piu' tempo, non dolorosa, praticamente un' esame come tanti altri che facciamo non invasivi. MONIA, credevi di esserne uscita indenne!!!!!!!!Mi spiace innanzi tutto per te, ma sono anche dispiaciuta di non vederti a CASCIANA TERME. ERMINIO AGGIORNAMI SULLE PRESENZE, Un'abbraccio a te e GIUSY. ISA, PERFETTA CO.CO.CO., da noi si chiamano così quelle che hanno fatto il corso per l'assistenza. Non riesco proprio ha ricordarmi tutti i nomi dei nuovi amici, perciò saluto nuovi e vecchi con un grande abbraccio. FRANCA
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09-21-2009, 06:23 PM
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Pazopanib
Buon giorno a tutti, oggi, dopo la domenica lavorativa, mi sembra di non avere mai fatto le ferie!!!!!
Volevo solo fare un cenno al farmaco Pazopanib nominato da Printie62: parlando con il mio oncologo mi ha detto che è uno degli ultimi farmaci molecolari che entreranno in prima linea e, come protocollo, chi ha utilizzato Sutent e/o Nexavar non "potrebbe" utilizzarlo......poi in seguito si vedrà,lui dice. Quindi è possibile che anche chi non potrebbe magari con un protocollo compassionevole....A pavia ne parlano bene, effetti collaterali assolutamente e decisamente inferiori, quindi qualità della vita migliore rispetto ai precedenti. La prima a parlarne ed a utilizzarlo come sperimentazione è stata la dott.ssa Stenberg (se ricordo beneil nome) ospedale di Roma. Anche Domenico ora che ricordo, ne aveva parlato in un suo post. Scappo un cliente mi reclama Ciao da Edo
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09-21-2009, 08:58 PM
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Pazopanib
Buonasera a questa meravigliosa gente, ciao Printie (non mi pare il caso di darti il "benvenuto"). Effettivamente il Pazopanib è una molecola che funziona allo stesso modo del Sunitinib (sutent). Non so se ricordate ma avevo consultato la Dottorezza Cora Nanette Sternberg del San Camillo Forlanini di Roma che sta curando la sperimentazione del farmaco della Glaxo Smith Kline (per Tommy - in questo caso i soldini vanno a loro). Non lo scegliemmo perché avremmo dovuto ricominciare con analisi e preparazione perdendo un altro mese di tempo e non era affatto il caso. Comunque l'equipe della dottoressa e la loro considerazione del problema mi apparvero molto positive. Di sicuro loro, come il dott. Bracarda hanno una vera e propria "specializzazione" nel trattamento del tumore renale. Per questo già saprai che sei in ottime mani, così come in ottima compagnia in questo forum. Poi effettuando un protocollo sperimentale sappi che sarai attenzionato in maniera scrupolosa. Ti prego, quindi, a nome di tutti, di scriverci di te, raccontantoci gli effetti della terapia, eventuali effetti collaterali e palliativi utilizzati perché quello che tu vivi è sicuramente per noi una possibile finestra aperta mentre quello che vivono tanti di noi può essere per te la conferma che ci sono tante alternative.
Non vi linko i siti dove potete trovare tante informazioni, basta cercarli sul web. Ma come per tutti gli altri, noi abbiamo molto di più, le nostre esperienze. Vi voglio tantissimo bene ed ho tante cose da dirvi quindi preparatevi perché domani mattina scriverò un sacchissimo. Per ora un bacio ed un grazie a Matilde, anche se rimango dell'idea che quello che ho da voi è milioni di volte quel poco che riesco a darvi. Per Isa non ho parole. Stai scrivendo e raccontandoci un romanzo meraviglioso, grazie. A tutti un "a fra poco" allegrissimo. Ciao ciao, Domenico.
__________________
In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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09-21-2009, 10:32 PM
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Cari amici, ho appena comunicato ad Erminio che non ci sarò a Casciana: purtroppo non mi sento bene e soprattutto la pioggia mi spaventa da morire!!!!
Mi dispiace davvero tanto, ma è una sensazione più forte di me!!! Franco ora che le mie giornate sono lunghissime, aspetto con trepidazione il tuo post di domani mattina. A proposito, questo Pazopanib si usa solo per i reni??? Isa non mi stancherò mai di dirti che sei forte, in tutti i senti, soprattutto fisicamente. Hai una resistenza sovrumana. Quando racconti del Don è come se riuscissimo a vedere i tuoi occhi che si illuminano. Sei speciale. Matilde sono felice di vederti. La tua presenza, insieme alla dolcezza materna, devi regalarcela più spesso. Un bacio. Nanni si vedeva proprio in questi ultimi tempi che avevi un dente da toglierti!!!! Continua così!!! SEI GRANDE Mi unisco ai miei amici nel dare un benvenuto a tutti i nuovi arrivi e nel dare a loro tutto il coraggio di cui hanno bisogno. Ne serve tanto, certo, insieme alla pazienza, alla resistenza e a tante altre cose, ma dobbiamo tirarne fuori più di quello che crediamo di avere e anche quando sembra che sia finito, ci dobbiamo ricapovoltare per cercarne ancora altro ...e altro ...e altro..... UN ABBRACCIO CALOROSO A TUTTI VOI ED UNA DOLCE BUONA NOTTE
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09-21-2009, 10:51 PM
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Pazopanib terapia sperimentale...
Salve a tutti voi e Buona sera/notte!!!!
ERN io sono di teramo,penso di iniziare con il Pazopanib perchè ho appreso oggi che è una terapia sperimentale e posso rientrarci perchè non ho ancora fatto altri tipi di terapia.Il tuo papà è sicuramente in ottime mani all'Aquila me ne hanno parlato molto bene in grosso in bocca al lupo! Grandine 72 come dicevo anche ad Ern non ho mai fatto terapie ma solo interventi, anche io pensavo di iniziare con il sutent o altri farmaci convenzionali infatti appena il prof. mi ha prospettato la nuova terapia ho avuto una grande indecisione poi placata dalla grande fiducia che ho in lui. Paola Edo Ti ringrazio per l'utile informazione che mi hai fornito,può darsi che mi fanno provare il Pazopanib per darmi, eventualmente poi, la possibilità di poter usare altri farmaci convenzionali come il sutent. Picco.lino 1973Ti/Vi farò vivere in diretta tutti gli effetti della terapia sperando che non siano terrificanti come nella descrizione nel foglio di adesione alla sperimentazione che ho firmato.Mi fa molto piacere che si parli bene del dott.Bracarda(Sono a circa 400 km di distanza e a volte capita di andare anche due volte in una settimana). Sono veramente felice, in questo momento non bellissimo della mia vita, di essere in un ottima compagnia come la vostra, avrei tanta voglia di potervi conoscere bene a tutti ed in breve tempo. UN SALUTONE A TUTTI VOI A PRESTO !!!!!!!!
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09-22-2009, 05:52 PM
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scusate, non sono preparata....
.... entro un secondo ma non sono preparata..... Un saluto di frettissima, non leggo da giorni, fiato permettendo (sia il mio fiato metaforico che quello, fisico, di Cristiano) leggerò nottetempo e risponderò al volo.Un bacio a tutti, qua le cose sono un po’ problematiche per un abbassamento di albumina (1,9!!!!) con conseguente edema.
Da domani si attiva la terapia endovena di albumina, e vedremo se il pallone si sgonfia. Ciao a tutti
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09-23-2009, 04:51 PM
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Dolce Elly
Non sai quanto ti capisco.......Maurizio me ne sta' combinando di tutti i colori e ogni giorno e' una sofferenza.....poi cerco di reagire pensando in continuazione che e' lui con il male e che devo essere molto ma molto paziente e cosi' tiro avanti......noi siamo come dei parafulmini dove scaricano su di noi tutta la loro rabbia ( per fortuna non per tutti e' cosi') anche se non lo meritiamo affatto come non lo meritano i nostri figli!
Ciao Freddy, prima di tutto mi scuso per non averti salutato prima da buona conterranea ( pescara), ma ogni volta che entro vado sempre come una furia visto che mi collego sempre mentre sono a lavoro! Tranquillo per la scintigrafia, perche' non e' affatto invasiva e come ti hanno gia' detto e' come la tac con mdc. In bocca al lupo! Monia come vanno le costole?....sono senza parole per tutto cio' che ti sta' capitando......meno male che pure tu sei una roccia!!!! Un saluto a tutti quanti....tutti....tutti....tutti..... sempre piu' difficile scrivere i nomi! lucy
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