Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Sofia, benvenuta nel forum, hai un messaggio privato da parte mia.

Ciao Annalisa....prima di tutto ti esprimo il mio dispiacere per tua madre e per cio' che sta' affrontanto tuo padre.......
Capisco la tua delusione atroce per i tuoi trascorsi, ma tieni presente solo una cosa........a Maurizio ( mio marito) e' stata data una prognosi infausta.....molto infausta......ero totalmente disperata per questo, ma poi quando ho cominciato a leggere su questo forum che ci sono persone, anche piu' giovani di lui che ora ha 43 anni, che assumono il sutent da circa 23/24 cicli....beh' fammi dire che il mondo un po' mi si e' riaperto....ho cominciato a sperare che lui potra' forse riuscire a vedere il figlio fare la comunione tra due anni....mentre da quanto mi e' stato detto, prima della scoperta di questo farmaco, di tumore al rene con metastasi polmonari bilaterali e numorose la sopravvivenza era tra 6 mesi e un anno........
Anche lui e' pieno di acciacchi a causa di questo farmaco, ma non dimentichiamo che lo tiene in vita e che spero con tutto il cuore lo fara' stare con noi ancora per parecchio tempo!
Ci vuole tanta forza, coraggio e speranza!
ciao

Lucy

Cara Sofia, devi prendere contatto con Lorenza che è....al mare per due giorni! Fortunelli! Comunque ti aiuteremo, per quanto possibile naturalmente!

Cara Annalisa, mi dispiace davvero molto che entrambi i tuoi genitori si siano ammalati di tumore. E mi dispiace ancor di più di leggere quello che è capitato con tua madre, l'andirivieni, le diagnosi contraddittorie, ecc... Ma la storia presente, quella di tuo padre, è una storia unica nel suo genere. Perché si tratta di tuo padre,e non di tua madre. Con il suo fisico, il suo carattere, il suo corpo che reagisce in un modo tutto suo, ecc... Non entro nel merito di "Sutent si o Sutent no". Entro invece nel merito del "tentare o non tentare?". Credo che abbiate deciso di tentare. E forse gli effetti collaterali, per lui, sono troppo pesanti per cui il rapporto "costo-beneficio" è sbilanciato. Forse dovrà interrompere il Sutent, forse dovrà passare ad un dosaggio ridotto, forse farà un'altra terapia o forse non farà nulla. Questo, per ora, non lo sappiamo. Ma quello che sò - e te lo dico per esperienza diretta - è che la rabbia non ti servirà e servirà ancor meno a lui. Sparare a zero contro medici e case farmaceutiche, scusami, ma non è di nessuna utilità, per nessuno. Ricordati però che quando scrivi qui, ti rivolgi anche a persone che, proprio come tuo padre, stanno lottando ogni giorno contro il Male, stringendo i denti, parli anche ad amici e famigliari che, come te, lottano insieme a loro.....in altre parole....a persone che, come voi, sono grandi, grandissimi lottatori e vanno avanti. E lo sai perché? Perché comunque vada, la partita della vita, ce la giochiamo fino all'ultimo, anche quando, magari, sembriamo degli zombie....
Continua a lottare con tuo padre, continua a cercare insieme a lui una terapia, continua a stargli vicina, con un sorriso, con la voglia di sentire cosa avrà da dirti quel giorno, con la voglia di condividere, con lui, anche quel giorno...Un abbraccio!

Edo, sei una forza della natura tu! A sapere che eri un Volkswagen Man, ti parlavo di una Polo targata CE...che abbiamo appena venduto! Magari trattivi tu l'usato! Per il nuovo, per ora, la Fusion tiene duro! W Gli esami pavesi!!!

Franca, bene per i risultati, sai cosa pensavo? Non si potrebbe alternare il dosaggio 25 - 37,5 in un ciclo? Cioè, anziché fare un ciclo tutto 25 o un ciclo tutto 37,5, che so, fare un giorno 25 e il giorno dopo 37,5? Comunque fai bene a provare secondo me...Brava!!!

Lucy, ciao. Noi non abbiamo mai tentato il dosaggio 25, ci era stato proposto, dopo il primo trimestre di ciclo a dosaggio 37,5, dopo tac che dava metastasi belle ridotte, per tenerle a bada! Quindi come "mantenimento" diciamo.

Adriana, Myta, ciao!!!

Latest news: Allora...stamani sveglia alle 04.00, finito di preparare i fiori della chiesa, portati là alle 06,15 (con il Parroco allucinato...), ore 07.00, (e qui mi gaso!!!)ero dal mio Don per cambio federe, barba,capelli,colazione,medicine!!Grandissima! Ore 07.25 a preparare le panche, ore 09.00 consegna bouquet, ore 09.30 partenza per ristorante, ore 10.35:dal Don di nuovo!!! Praticamente, Speedy Gonzales rispetto a me oggi è una lumaca!!!Pranzato là con sua sorella, poi rimasta fino alle 19.30.Venuta amica dell'assistenza domiciliare, per le medicazioni.

E ora arriva il solito "casino all'italiana": l'Asl e l'ospedalizzazione si sono separati, per cui, dal 30 settembre, i nostri riferimenti cambiano e non sappiamo né se né chi potrà venire per la parte di igiene! Poi si chiedono come mai gli italiani non pagano volentieri le tasse...Allora....ho coinvolto il confratello diletto del Don (oltre che mio!) e così prossima settimana, con questa amica dell'assistenza domiciliare, iniziamo a fare i tirocinanti per la parte di igiene. Stai a vedere che alla fine, diventeremo dei provetti ASA o OSS! Il Don, naturalmente, è molto contento di questa soluzione (anche se pensa che lo stiamo facendo solo per eventuali emergenze, mica gli abbiamo detto che tra 10 giorni rischia di rimanere con il culo per terra!!!).

E si continua a lottare, con i guantoni!!!! Forza ragazzi e ragazze, l'unione fa la forza e ce la facciamo, un giorno dopo l'altro!!!!! Un abbraccione. Isa

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SALVE A TUTTI seguo il forum da tempo anche se mi sono appena iscritto.In breve vi racconto anche la mia odissea... ho 47anni con consorte e un bimbo di due anni e mezzo, a gennaio 2009 dopo un'ematuria, mi hanno diagnosticato un tumore al rene dx di 9 cm e tre metastasi di circa 1 cm l'una al polmone sn.; il 29 gennaio all'ospedale di Teramo il prof. Vicentini asporta il rene, con annessi 21 linfonodi risultati poi indenni, con il classico intervento sull'addome davanti. Ripreso dall'intervento l'11 marzo su consiglio del mio oncologo, dott.Bracarda di Arezzo, nuovo intervento al polmone sn. dove vengono asportate le tre lesioni(non vi dico niente altro che intervento al rene 10 volte più doloroso...)passa circa un mese tac di controllo nuova metastasi singola questa volta al polmone dx,non mi scoraggio, ed il 20 maggio nuovo intervento questa volta al polmone dx,immaginate voi che incubo,sperando questa volta di aver risolto il problema, almeno provvisoriamente, per far riposare qualche mese il mio fisico, ma non è cosi il 24 luglio nuova tac di controllo e ci risiamo di nuovo lesioni al polmone sn.,l'oncologo anche questa volta, con la speranza di bloccare il processo, avendo lesioni in un solo organo,consiglia un nuovo intervento che il 2 settembre viene effettuato(Finora gli interventi sono 4), questa volta però con l'intervento non si riesce a togliere tutte le lesioni a questo punto, l'oncologo consiglia di iniziare una terapia per ridurre le lesioni rimaste e poi toglierle con un nuovo intervento. A fine settembre, esattamente a 28 gg dall'ultimo intervento, inizierò una terapia sperimentale chiamata PAZOPANIB (speriamo bene). Qualcuno ha avuto esperienze con questo tipo di terapia? Un in bocca al lupo a tutti voi seguito da un forte abbraccio A presto!!!.

BUONA SERA A TUTTI
Tra sabato e domenica ho mancato di leggere... e stasera trovo tante brutte novità.

AAA Lorenza cercasi : Sofia ha bisogno di te!!
Sofia inutile dire che il tuo messaggio mi ha lasciato senza parole. Vedrai che la nostra mitica Lorenza troverà modo di aiutarti. E' lei che canalizza tutte le nostre risorse farmaceutiche.

Annalisa, capisco e condivido la tua delusione per le case farmaceutiche, per la ricerca in Italia (che non si fa), per una determinata classe mediche (fortunatamente non tutte)
In bocca al lupo per il tuo papà, tieni duro.


printie62 (il tuo nome di battesimo?) anche mio padre è stato operato da Prof Vicentini. ora siamo seguiti e AQ. ma tu di dove sei?
Non mi sembra che qui si sia mai creata una discussione sul farmaco che tu dici. Ma Nanni o Tommaso avranno certamente qualcosa da dire.
Ma come mai il PAZOPANIB e non il sutent o il Nexavar?

Matilde: è sempre una gioia vederi tra noi.

un saluto a tutti

p.s. Buonanotte Nanni

ern

Ciao a tutti cari ragazzi ragazze!
Scusate se sono e saro' un po' assente per un po' di giorni ma non avro' tanto tempo per stare davanti al PC perche' avro' ospiti a casa per un po' di tempo. Con calma un giorno vi spieghero'.....
Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi iscritti nel forum!
Siamo diventati tanti ed abbiamo così tante cose da dirci....bene!
Vorrei dire a chi ha bisogno del farmaco di avere pazienza per qualche giorno perche' Lorenza provvedera' sicuramente a procurare sutent dalla nostra farmacia fornita da gente di cuore....ok Sofia?
Printie62, per quanto riguarda il PAZOPANIB ho sentito dire dal dr Bracarda che e' una di quelle molecole che da qualche buon risultato a chi lo usa,non so ora sinceramente se e' un prodotto di prima o seconda linea...hai gia' usato il sutent e per questo puoi usare il PAZOPANIB ?
Annalisa, per quanto riguarda la CURA DI BELLA, in varie trasmissioni televisive e' sempre stato denunciato che la cura era stata sperimentata su pazienti terminali e non con dosaggi personalizzati sul paziente....mi dispiace che la tua mamma sia stata una di queste cavie da terapia fallita in partenza! Purtroppo noi non abbiamo i mezzi per fare niente o quasi in certe circostanze,possiamo soltanto cercare di aiutarci in questo forum scambiandoci medicinali e consigli su come stare meno peggio in malattia. Stai vicina al babbo e dagli fiducia, serenita' e amore anche se le cose non vanno tanto bene....la testa puo' fare tanto!
Auguro a tutti una buonanotte,domani sara' una lunghissima giornata,speriamo almeno che ci sia il sole ad aiutarci!

le risposte di tac e rmn escludono necrosi ossea mandibolare...
è invece presente una sclerosi che interessa il 3° molare inferiore di destra parodontalmente compromesso.
questa mattina il caro prof.Ferronato mi ha estratto il dente del "giudizio"e con pinza ossivora eliminato il sequestro osseo e courettato la zona.
zeru problemi e zeru dolori(speriamo continui...)
vado a rimettermi il ghiaccio.
mi rifarò vivo presto.nanni.

Nanni: mitico dentista! Sono contenta del zero dolori soprattutto..

Tommaso: e ora vorremmo sapere CHI sono questi ospiti in casa! Quel "un giorno vi spiegherò" ci ha proprio incuriositi!!

Printie62 benvenuta, purtroppo in merito al medicinale non sò dirti nulla, ma come vedi, ci sono già tanti suggerimenti!

Franca, come mai non ti si legge da un pò?! Un abbraccione!

Stamani giornata no, tra diluvio universale, il Don era sfinito dalle troppe visite di ieri, e ora devo andare da quelli dell'Ospedalizzazione a capire perché ci propongono un servizio che tra 10 giorni sarà diviso! La grande scelta:

da un lato, lo sfidante: l'ospedalizzazione domiciliare con medico ed infermieri

dall'altro, l'altro sfidante: l'assistenza domiciliare con l'igiene!

Premetto: fino al 30 settembre, erano una coppia unita e felice. Dal Primo di Ottobre, il divorzio! Ma che cavolo c'entriamo noi?????!!! Impossibile pensare di usufruire di entrambi, DOBBIAMO SCEGLIERE!!!!
- Allettato e impossibilitato ad essere girato, senza igiene (quindi almeno due persone), è un disastro.
- Allettato e ammalato, senza medico ed infermiere, è un altro disastro!!!

Ho pensato però che tenere l'ospedalizzazione e assoldare OSS o OTA (quel che l'è, non ci ho mai capito niente!) privatamente. Però mi fa girare le scatole perché questa situazione, è creata proprio da quelli dell'ospedalizzazione mi dicono!!!

Vi farò sapere,ora....VADO!!!!Un abbraccione a tutti e tutte. Isa

NANNI SEI UN GRANDE.
Ach'io per non farmi mancare niente, ho una mascella gonfia tipo TOTO' da un ascesso gengivario causato, credo, dalle lesioni provocate dalle pastiglie, per adesso ho rinunciato ha prendere l'antibiotici, domani vedrò. Intanto domenica ho avuto un attacco di dissenteria causato da non sò bene cosa, penso che sia stata quella bella minestrina in brodo con i tortellini che io adoro. Speriamo di no!!!!!!!!!!!!!

ISA, ho ancora un'ospite che forse andra' via domani, credimi solo stare ad ascoltare mi toglie tutte l'energie, riesce a non far parlare me, cosa di solito impossibile.
Per quanti riguarda l'assistenza al DON, non potresti scegliere l'igiene e poi chiedere all'associazione, che in questo momento mi sfugge la sigla, formata da medici e infiermiere volontari che seguono a domicilio i malati come il DON?
Mi sembra di aver capito che il 2 ottobre grande cerimonia in camera del DON, ti sarò vicina.

ANNALISA e tutti quelli entrati in questi giorni a far parte del nostro club esclusivo, sfogatevi pure manifestate tutte le vostre paure e il vostro pessimismo, comunque sappiate che fra qualche giorno sarete contagiati dai "nostri bicchieri mezzi pieni". PRECHE' NON SIANO COSI' SOLI.

Spero di ritrovare dieci minuti liberi per collegarmi di nuovo, per ora vi abbraccio e saluto tutti,

Cerco di essere forte, cerco di non cedere, cerco di mantenere i nervi saldi.....e tu che fai????......mi hai fatto piangere come una bimba con le tue meravigliose, fantastiche , dolcissime parole.....sei davvero grande e insostituibile Domenico, la tua famiglia e' fortunatissima ad avere te come e' davvero fortunato Papuzzo tuo ad avere un genero come te!

Forza e coraggio......ce la faremo!!!

grazie di tutto!

Lucy

Buon giorno a tutti, oggi, dopo la domenica lavorativa, mi sembra di non avere mai fatto le ferie!!!!!
Volevo solo fare un cenno al farmaco Pazopanib nominato da Printie62:
parlando con il mio oncologo mi ha detto che è uno degli ultimi farmaci molecolari che entreranno in prima linea e, come protocollo, chi ha utilizzato Sutent e/o Nexavar non "potrebbe" utilizzarlo......poi in seguito si vedrà,lui dice. Quindi è possibile che anche chi non potrebbe magari con un protocollo compassionevole....A pavia ne parlano bene, effetti collaterali assolutamente e decisamente inferiori, quindi qualità della vita migliore rispetto ai precedenti. La prima a parlarne ed a utilizzarlo come sperimentazione è stata la dott.ssa Stenberg (se ricordo beneil nome) ospedale di Roma. Anche Domenico ora che ricordo, ne aveva parlato in un suo post.
Scappo un cliente mi reclama
Ciao da Edo

Buonasera a questa meravigliosa gente, ciao Printie (non mi pare il caso di darti il "benvenuto"). Effettivamente il Pazopanib è una molecola che funziona allo stesso modo del Sunitinib (sutent). Non so se ricordate ma avevo consultato la Dottorezza Cora Nanette Sternberg del San Camillo Forlanini di Roma che sta curando la sperimentazione del farmaco della Glaxo Smith Kline (per Tommy - in questo caso i soldini vanno a loro). Non lo scegliemmo perché avremmo dovuto ricominciare con analisi e preparazione perdendo un altro mese di tempo e non era affatto il caso. Comunque l'equipe della dottoressa e la loro considerazione del problema mi apparvero molto positive. Di sicuro loro, come il dott. Bracarda hanno una vera e propria "specializzazione" nel trattamento del tumore renale. Per questo già saprai che sei in ottime mani, così come in ottima compagnia in questo forum. Poi effettuando un protocollo sperimentale sappi che sarai attenzionato in maniera scrupolosa. Ti prego, quindi, a nome di tutti, di scriverci di te, raccontantoci gli effetti della terapia, eventuali effetti collaterali e palliativi utilizzati perché quello che tu vivi è sicuramente per noi una possibile finestra aperta mentre quello che vivono tanti di noi può essere per te la conferma che ci sono tante alternative.
Non vi linko i siti dove potete trovare tante informazioni, basta cercarli sul web. Ma come per tutti gli altri, noi abbiamo molto di più, le nostre esperienze.
Vi voglio tantissimo bene ed ho tante cose da dirvi quindi preparatevi perché domani mattina scriverò un sacchissimo.
Per ora un bacio ed un grazie a Matilde, anche se rimango dell'idea che quello che ho da voi è milioni di volte quel poco che riesco a darvi. Per Isa non ho parole. Stai scrivendo e raccontandoci un romanzo meraviglioso, grazie.
A tutti un "a fra poco" allegrissimo.

Ciao ciao, Domenico.

.... entro un secondo ma non sono preparata..... Un saluto di frettissima, non leggo da giorni, fiato permettendo (sia il mio fiato metaforico che quello, fisico, di Cristiano) leggerò nottetempo e risponderò al volo.Un bacio a tutti, qua le cose sono un po’ problematiche per un abbassamento di albumina (1,9!!!!) con conseguente edema.
Da domani si attiva la terapia endovena di albumina, e vedremo se il pallone si sgonfia.
Ciao a tutti

Non sai quanto ti capisco.......Maurizio me ne sta' combinando di tutti i colori e ogni giorno e' una sofferenza.....poi cerco di reagire pensando in continuazione che e' lui con il male e che devo essere molto ma molto paziente e cosi' tiro avanti......noi siamo come dei parafulmini dove scaricano su di noi tutta la loro rabbia ( per fortuna non per tutti e' cosi') anche se non lo meritiamo affatto come non lo meritano i nostri figli!

Ciao Freddy, prima di tutto mi scuso per non averti salutato prima da buona conterranea ( pescara), ma ogni volta che entro vado sempre come una furia visto che mi collego sempre mentre sono a lavoro! Tranquillo per la scintigrafia, perche' non e' affatto invasiva e come ti hanno gia' detto e' come la tac con mdc. In bocca al lupo!

Monia come vanno le costole?....sono senza parole per tutto cio' che ti sta' capitando......meno male che pure tu sei una roccia!!!!

Un saluto a tutti quanti....tutti....tutti....tutti..... sempre piu' difficile scrivere i nomi!

lucy

Carissimi amici buon giorno a tutti.
Un ciao particolare ai nuovi iscritti ai quali voglio subito dire due parole.
printie62 hai avuto un inizio piuttosto “fortunato” nel senso che dopo l’ematuria ti hanno fatto subito gli esami e scoperto per tempo il tumore, che come ben sai è tra i più infidi in quanto asintomatico. Io sono 9 anni che combatto contro questo fetente e, dopo un brevissimo –per me- periodo di remissione completa, sono 17 mesi che è ripresa la sua avanzata specialmente tra i polmoni ed il surrene superstite. Mi unisco a quanto detto dagli amici: raccontaci tutto ciò che avviene in modo tale che chiunque ne abbia necessità possa trarre frutto dalle tue (spero tanto positive) esperienze (che poi è lo scopo di questo forum anche se spesso passa piacevolmente in secondo piano). Per quanto riguarda la scintigrafia è un’indagine diagnostica che viene eseguita con un macchinario molto simile alla TAC: va fatta a digiuno, ti iniettano un liquido radioattivo (niente sesso per 24 h e stai lontano da donne in gravidanza) e serve ad evidenziare eventuali metastasi ossee, anche se poi non sempre è valida in quanto evidenzia tutte le flogosi ossee comprese artriti e altro. Deve essere letta da un oncologo esperto. Il tutto NON è assolutamente doloroso e dura una decina di minuti. Dopo l’esame dovrai bere tanto, ma tanto per eliminare al più presto il liquido di contrasto. Al prossimo post, se vuoi, dicci pure il tuo nome di battesimo, serve solo a creare un clima meno anonimo tra di noi.
Sofia, mi dispiace immensamente per tua sorella, è così giovane che la vita dovrebbe riservargli solo gioie e felicità, ma non sempre le cose vanno come devono andare. Raccontaci un po’ più di voi due, giusto per conoscerci meglio: di dove siete, età e dove viene seguita tua sorella. Per quanto riguarda i medicinali purtroppo non abbiamo scorte numerose. Riusciamo a raccogliere un flacone di sutent ogni 6 cicli circa mentre abbiamo richieste continue. Non appena rientra Lorenza sarà lei a darti ulteriori notizie. Un caro saluto a tua sorella.
flicky, come già detto i valori della pressione non sono poi così elevati. Il sutent, almeno a me, fa oscillare i valori tra 140-145 / 90. Probabilmente gli antiipertensivi non sono proprio i più adeguati, oppure il fisico di tuo padre si deve ancora adeguare. Anche a te lo stesso invito rivolto a printie62: dicci il tuo nome di battesimo e raccontaci qualcosa di tuo padre. Auguroni
Annalisa mi unisco in tutto a quanto detto da ISA, corrisponde alla lettera al mio modo di vedere la vita e la lotta contro il male. Mi dispiace per quanto accaduto a tua madre e forse quella tragica esperienza condiziona ancora il tuo modo di vedere la vita e ancor di più la lotta contro il tumore. Noi tutti, e credo che quasi tutti, anzi mi pare proprio tutti, abbiamo età decisamente inferiori a quella di tuo padre, lottiamo contro il male non certo perché troviamo questa partita divertente, non certo perché i vari effetti collaterali (che nonostante l’età anagrafica piuttosto verde ci fanno sentire tanti ultraottantenni desiderosi solo di riposo e coccole) ci piacciono o ci fanno il solletico ma perché SIAMO VIVI: abbiamo ancora tanti desideri e tanti obbiettivi da raggiungere: chi deve vedere il proprio figlio fare la prima comunione, chi aspetta la laurea del figlio o il suo matrimonio, chi deve festeggiare le nozze d’argento ecc. E per raggiungere tali obbiettivi ci affidiamo alla professionalità dei vari medici oncologi. Se questi ci hanno proposto un farmaco e questo contribuisce a tenerci in vita per un tot di anni, io dico ben vengano gli effetti collaterali purché e fintanto che il gioco vale la candela: è una scelta personale nella quale nessuno dovrebbe avere titolo di interferire (vi ricordate del mio accenno al mito di Chirone che mi affascina alquanto?). Un vero augurio per tuo padre.
Leggo ora il post toccante e meraviglioso di Domenico e mi unisco a lui per incitare Cristiano e Maurizio a non mollare, avete un dovere morale verso la vostra famiglia.
Infine un pensiero finale a tutti i cari amici: Nanni sono felice che si trattasse solo di un dente da estrarre (anche se dopo avrai un po’ meno giudizio di prima chi se ne frega?). Un caro saluto amico mio.
Domenico che dire? Le notizie sono bellissime e già solo queste ripagano i sacrifici fin qui sofferti. Tante calde lacrime di felicità per tanto tempo ancora per Maria e Trottolo(Nicola se non sbaglio?).
Monia la sfiga (scusa il termine) è come le ciliegie: una segue sempre l’altra, non è mai da sola!!! Coraggio che sei forte e abbastanza dura per farcela. Purtroppo il PC è di nuovo prerogativa del laureando che prepara la tesi (si laureerà prima o poi!).
Matilde è sempre una gioia leggerti! Ciao con un forte abbraccio.
Isa prima o poi il brevetto di assistente domiciliare te lo dovranno dare per forza. Il 2 ott ti sarò vicino con tutto il cuore. In quell’occasione prega per tutti noi.
Elly il tuo amore (ci dirai il suo nome prima o poi?) come và? Spero la nausea lo lasci in pace. Ha provato a fare il test gravidanza??? Sai mai…….
Sono stato abbastanza lungo? Giusto per recuperare. Domani visita di controllo per fine ciclo, vi aggiornerò.
Un saluto a tutti gli altri da Franco, ciaooooo…..