1° raduno sutent forum 1° maggio 2009
 

Michi,Tommaso, per favore rispondetemi,vi ho mandato 2 messaggi privati,mi serve la vostra risposta per passare al piu' presto alla prenotazione dell'agriturismo.Scusatemi se ho dimenticato qualcuno,chi fosse interessato,puo'dirlo e prenotero' anche per lui.
Ciao Erminio

apparato scheletrico
 

Cara principessdaisy,
uno dei tanti problemi del carcinoma a cellule chiare è la sua diffusa metastatizzazione.
polmoni,fegato ed in particolare modo l'apparato scheletrico.
perchè non è stato subito rimosso il surrene?
e la lesione d5 è operabile?
non sono in grado di dirti se il Sorafenib funzioni a livello osseo ma,in tutta sincerità,non credo vi sia nessuno che lo possa affermare con assoluta sicurezza.
non ricordo il tuo nome.mi aggiorni?
ERMINIO:quanti saranno i "banditi" presenti il 1 maggio?
TOMMASO:capisco la voglia di recuperare...ma lascia più tranquillo il tuo fisico.
un caro saluto a tuutti.nanni.

Ciao amici, bentornata Pincessdaisy, se Alberto ti ha vista ti tira le orecchie per questo anno di latitanza dalla piazza... forse lui avrebbe saputo risponderti sull'effetto del nex...
Qua alti e bassi, la tosse ci perseguita anche dopo 3 giorni di sutent a dose piena.
Domani inshallah carico tutti in macchina e partiamo per tirrenia, mi scotta la terra sotto i piedi, DEVO vedere il mare...
Penso spesso all'aquila e ribadisco il fatto che tutti, sani e malati, siamo accomunati da questa incredibile incertezza di esistere, alla quale pensiamo soltanto quando qualcosa ci scuote. E' d'obbligo cercare di sorridere, a tutti i costi. Tommaso sei un maestro, non vedo l'ora di conoscere te e MIchi.
Un abbraccio a tutti ,a presto da Taupinambour

x purpose
 

Le giornate non sono bellissime ma si respira l’aria di primavera: “brilla nell’aria e per li campi esulta ,sì che a mirarla intenerisce il core”e credo che noi tutti abbiamo bisogno di un balsamo che ci aiuti a vedere rosa non solo i fiori di pesco. Un saluto

Cari amici buongiorno a tutti.
Principessa che piacere rivederti dopo tanto tempo. Mi dispiace per tuo padre ma sinceramente mi vengono gli stessi dubbi che ha esposto Nanni: perché non è stato asportato immediatamente il surrene intaccato dal tumore? È tranquillamente accertato che, anche se sempre sotto cura, si può fare a meno dei surreni. Per quanto riguarda la diffusa metastatizzazione del tumore a cellule chiare, mi hanno detto che questo si diffonde attraverso la vascolarizzazione sanguigna per qui colpisce gli organi e le parti del corpo più irrorate quali fegato, ossa, cervello e polmoni. Purtroppo le incognite su questo farmaco sono tante a me per esempio ha fermato le metastasi ai polmoni ed al surrene ma non quella all’interno del bronco principale sx, che ho dovuto cercare di ridurre con 35 sedute di radioterapia (non so ancora se hanno funzionato perché le ho finite ieri). Tanti auguri a tuo padre e fatti sentire più spesso.
Rosanna preciso, cosa che non ho fatto prima, che il donatore ideale per compatibilità è un fratello; i figli come i genitori hanno solo il 50% di compatibilità, il restante è del padre. Auguri anche a te.
Un saluto a tutti, ora vi lascio per andare a fare la TAC:-X. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

ciao Grandine, non ti preoccupare delle cicatrici , ti faranno più uomo vissuto, un James Bond del mare. E poi il tuo spirito vivace cancella tutti i segni. Invece io non so come vestirmi perché dopo l'intervento al rene all'altezza del punto vita ho un bozzo in fuori che limito con cinture, ma d'estate...non posso mica mettermi la cintura sotto o sopra il costume da bagno. Cercherò una soluzione perché mi piace troppo nuotare Un abbraccio Rosanna

Ciao Franco, ho solo una sorella, si può vedere anche da Bari la compatibilità o bisogna ricoverarsi al nord? Mi sto preparando per i consulti che ho prenotato cercando di sapere prima ciò che serve. Hai notato come il Sutent non funzioni sulle ossa? Anche a me ha tolto le metastasi ai polmoni ma non ha coperto cervello e anche. Cercherò altro. Per quanto riguarda l'intervento immediato il primo oncologo che avevo consultato a Bari voleva fare una cura sandwich : due o più mesi di Nexavar, intervento e poi di nuovo chemio. Ho lottato con il chirurgo per farmi operare subito ( tumore di 4,8 mm) e non tenere quella bomba ad orologeria. E' passato un anno ed io sono qui. Rrosanna

I banditi
 

Un saluto a tutti,in particolare a ROSANNA e FRANCO che oggi fa la tac,scusate ma vado di fretta sono tutto preso dalla prenotazione per il primo maggio poi abbiamo preso un computer nuovo per cui c'e' Valerio che armeggia e io mi devo sbrigare a scrivere due righe!Caro NANNI ecco i BANDITI!, oltre tu ci sono, io e Giusy,LORENZA,CRISTIANO E IL PICCOLO,LAZSLO MICHI,TOMMASO E LE DUE BAMBINE(Tommaso,Michi avete messaggi privati,rispondetemi....).poi ci sono punti interrogativi,per:Rosa,Ern,Myta,ripeto mi scuso se qualcuno non l'ho contattato anche personalmente, ma e' chiaro il primo maggio e' per tutti, chiunque volesse venire lo dica subito DOMANIMATTINA PRENOTO!
Vi abbraccio Tutti Erminio.

Ciao a tutti! Grazie x il bentornata a Nanni, Lorenza e Franco...se volete potete tirarmi tutti le orecchie per la mia lunga assenza!!...mi spiace tanto ma davvero non ho avuto modo di collegarmi a internet.
Oggi sono a casa e domani accompagnerò mio papà all'incontro con la radioterapista per iniziare le sedute, ha appena finito quelle alla spalla e alla gamba e adesso partirà con quelle alla schiena...
ancora non si riesce a capire l'effetto che la radioterapia ha avuto sulle parti colpite dal tumore, credo si vedranno fra qualche mese...anche qui, su internet si afferma che la radioterapia non fa nulla a livello osseo, mentre una mia conoscente medico dell'Istituto Tumori sostiene tutto l'opposto..mah:nono:
Grazie per le delucidazioni su questo tipo di tumore.
Ciò che mi risulta strano è che dagli esami fatti alla fine del 2008 la vascolarizzazione sembrava essersi "bloccata", almeno così hanno affermato i medici. Quindi..non riesco a capire come mai sia sorta ora una lesione a livello di D5....
ma secondo voi il fatto che questo tumore generi delle piccole lesioni in giro e non masse vere e proprie è una cosa positiva (per quanto possa ritenersi "positiva")?Nel senso che possono essere trattate meglio se sono piccole e circoscritte?
Comunque domani o al più tardi venerdì vi aggiornerò sui commenti della radioterapista.

Ho visto che vi radunate!Bellissima iniziativa!Anche se non potrò esserci sono con voi!!!
CHIARA

Ciaooooo!!!E grazie per il calore dimostrato!

Ciao Chiara, forse non ci conosciamo ancora, sono entrata nel forum durante la tua latitanza.
Leggo che il tuo papà ha terminato il sutent a novembre, vuoi dire che aveva smesso di sottoporsi a terapia? Io ho sempre sentito dire che, anche nella migliore ipotesi che le metastasi regrediscano completamente, non si smette mai, al limite si riduce il dosaggio.
Adriana

Eccomi di ritorno dalla TAC: per ora non so nulla, referto la mattina del 15 in occasione della visita oncologica (e spero ripresa sutent). Per ora non ci penso, penso solo alla domenica di Pasqua e a tutto quello che comporta (grande pranzo in famiglia e cucina la suocera!!!!!)
Rosanna, la compatibilità HLA, si chiama “tipizzazione”, io l’ho fatta a Padova con tutti i miei fratelli anche se poi al S.Raffaele l’hanno ripetuta solo su di me ed i due che sono risultati identici. Non so se a Bari siano preparati a farla, per farlo dovrebbero conoscere il tipo di trapianto. Provare per credere!
Cara Chiara l’esito della radioterapia, se le irradiazioni avevano lo scopo citoriduttivo (diminuire le metastasi) e non solo analgesico, si vedrà dopo circa un mese dal termine, periodo dopo il quale si dovrebbe eseguire una tac. Le cellule tumorali sono tali: cellule , per cui nessuno strumento è in grado di individuare una cellula che circola nel nostro organismo. Ci sono casi in cui si sono manifestate metastasi anche dopo 10-15 anni (vedi il caso di Adriana che ha avuto metastasi dopo 13 anni di guarigione o me che le ho avute dopo 5 anni). Il fatto che le masse tumorali vengano prese in tempo, cioè quando sono ancora piccole, è positivo perché si possono curare meglio, con più probabilità di regressione. Purtroppo ci sono luoghi del nostro organismo in cui il tumore o le metastasi sono ”silenti”, asintomatiche e quindi ci si accorge di averle solo quando hanno raggiunto dimensioni notevoli o hanno compromesso notevolmente l’organo (vedi rene o pancreas).Tutto ciò non riguarda tuo padre per cui tranquillizzati (nel limite del possibile) e continua a seguirlo come fai. Spero si rimetta presto e che i benefici della radio si manifestino ancora più presto. Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Non sapete che gioia tornare qui e trovare tanto calore, non finirò mai di ringraziarvi!
Scusate, mi sono dimenticata di riassumervi che: a mio papà è stato asportato il rene x carcinoma circa 11 anni fa...dopo 10 anni a seguito di un controllo (in occasione di asportazione di un meningioma benigno in testa...) è apparsa lesione surrenale (al livello del rene asportato), una lesione a livello del medistino e una alla gamba (osso). Ora, quella surrenale e quella del mediastino si sono ridotte ai minimi termini grazie al sutent e si sono bloccate, mentre a livello osseo la situazione è peggiorata: lesione a livello di D5 (colonna)...
ripeto, sono tutte lesioni piccole e circoscritte.
Franco , ma sai che non ci hanno fatto sapere nulla circa gli esiti della radioterapia a gamba e spalla??!Domani chiederò meglio.
Grazie per avermi spiegato il tutto, mi sento un pochino più tranquilla ora.
Ciao Adriana, mio papà ha finito definitivamente di prendere il Sutent a novembre 2008, ovviamente ha concluso il ciclo completo, per poi fare il "giro esami" e la radioterapia. Settimana prossima inizierà il farmaco nuovo, il sorafenib, che dicono, essere più valido per metastasi ossee (se qualcuno ha qualche esperienza simile, posti please...)
Avete qualche dritta da darmi per alleviare le infiammazioni che vengono alla bocca e alle mani durante la terapia (sia sutent che sorafenib)?
Grassieeeeeee!!!:-)

A voi succede di avere la bocca amara e di sentire salata l'acqua? rimedi ?

curiosi
 

Ho appena visto che ci sono circa 10 visitatori che stanno leggendo questo forum. Se siete interessati per chè non vi fate avanti? Qui troverete persone che, pur non essendo medici oncologi ma solo pazienti in cura, vi potranno dare alcuni utili consigli e tanta, tanta solidarietà e amicizia. Ciao da Franco :ok:

Purtroppo non c'è nulla da fare, ma devo dire che già nel secondo ciclo ho avuto meno problemi. Sento molto di più il gusto della volta precedente. Certi cibi e bevande non mi piacciono più, il caffè, la birra e il vino. Riacquisto il gusto nelle due settimane di pausa, quindi mi riservo dei buon pranzetti a dopo. Per Pasqua sono ancora in terapia, per cui non godrò molto delle delizie della tavola.
:-(

Chiara scusa se insisto, che cosa vuol dire "ciclo completo" non ne ho mai sentito parlare su questo forum e dalla la mia oncologa, anzi questa mi ha detto subito che sarei stata curabile ma non guaribile.
Vorrebbe dire che a tuo padre hanno fatto sospendere la terapia perchè lo hanno ritenuto guarito, oppure perchè inefficace, oppure perchè doveva fare la radioterapia come Franco?

Prenotato
 

Amici ho prenotato per me,LORENZA, NANNI, TOMMASO
Un saluto a tutti Erminio

ciao, Franco, grazie per le veloci risposte. Se a Milano mi prospetteranno come possibile questo tipo di terapia mi rivolgerò al medico che ti ha seguito e sono sicura che andrà tutto bene.
Ciao princessdaisy, ripeto il consiglio del mio omeopata per la bocca, secondo me funziona abbastanza e non crea danni . Argilla verde ventilata ( è una polvere tipo cacao), mescola un cucchiaio di plastica in una tazzina di porcellana con pochissima acqua minerale ( tipo levissima), devi ottenere una pappetta da applicare in bocca e tenere qualche minuto, sciacqua e poi applica in po' di buccagel sui punti più dolenti, ti fa una specie di pellicola protettiva. fammi sapere come è andata. ciao Rosanna

ciao Gumper, a me è successo di sentire completamente dolce l'acqua del mare. E' una bella sensazione e penso di aver ogni tanto bevuto con piacere la splendida acqua del Salento. Effetto del biricchino Sutent . Rosanna

Ciao a tutti...eccomi appena rientrata a casa dopo la visita con la radioterapista, la quale ha ha esaminato la risonanza..purtroppo la lesione che si trova in D5 stà comprimendo il midollo...la soluzione da lei proposta è la radioterapia, ma su insistenza mia e di mio marito siamo riusciti ad avere in giornata un parere di un neurochirurgo, il quale, dopo aver esaminato attentamente gli esami ha proposto l'operazione con rimozione del tumore in D5, intervento fissato per settimana prossima.Che sollievo!Quindi per ora sia la radioterapia che il sorafenib non si inizieranno.

Adriana, scusami, purtroppo non riesco ancora ad esprimermi bene in termini medici, quindi mi rendo conto di essere poco chiara. Per "ciclo completo" intendo che ha terminato tutta la scatola del farmaco, poi hanno momentaneamente sospeso la cura per eseguire gli esami (tac e risonanza) e per iniziare la radioterapia. Poi, a seguito della tac e della risonanza si sono accorti che il Sutent non è riuscito ad agire bene sulle ossa (ma in compenso ha "bloccato" le cellule surrenale e del mediastino) e quindi hanno proposto l'altro farmaco.
A noi comunque avevano detto che il Sutent sarebbe riuscito a bolccare la vascolarizzazione cellulare con una regressione del tumore e stabilizzazione della malattia.

Rosanna, grazie mille proverò con quel metodo (quando mio papà prenderà il sorafenib dopo l'intervento). Ma il buccagel si vende in farmacia?

Un abbraccio a tutti :-)
Chiara

2° giorno a casa!
 

Ciao a tutti!!! Sto discretamente bene, dolori sopportabili,umore molto alto per una cosa incredibile: il surrene dx che ho tolto andava tolto, ma il surrene sinistro che ha un brutto aspetto e per cui ho insistito per biopsia o asportazione sta' ancora funzionando bene e produce a sufficenza!
Sono tornato a casa ieri a sorpresa perche i medici mi hanno detto che non vogliono in ospedale persone sane,le bimbe mi hanno organizzato una bellissima festa con palloncini colorati e con bellissimi pensierini scritti sopra col pennarello indelebile. La sera sono poi andato nel lettone a riposare con la mia Erichina,oggi sono uscito e quando sono tornato ho cucinato, non ho mai avuto modo di connettermi in internet e leggere tutte le evoluzioni.
PrincessDaisy,bentornata nel forum. Io e' da poco che sono iscritto al forum ma e' da 3 anni che mi rompo le palle con tumore rene e metastasi varie e ti posso dare qualche suggerimento che personalmente mi ha risolto o aiutato.
Per le afte in bocca ho usato spesso il Micostatin liquido. Si lavano bene i denti, si mette in bocca il prodotto e si fa agire x qualche minuto. Non serve igoiarlo,puoi farci i garganismi prima di espellere il tutto e non si deve sciacquare la bocca. Il Sorafenib l'ho usato x 10 mesi senza risultato nelle ossa. Anche la radioterapa non ha mai ottenuto su di me alcun effetto positivo e sono sempre intervenuto radicalmente con intervento chirurgico.
Finita la radio dopo circa 40gg farete i controlli per verifiche dimensionali della metastasi in D5, se l'esito sara' ok =grande festa, se sara' negativo(spero assolutamente di no) ci sara' possibilita' di intervenire e risolvere. State sereni, questo aiuta. Lo Zometa, purtroppo con possibili effetti collaterali possibili e noti, mi ha aiutato per ora a fermare metastasi in una costola e non formazione di nuove. Se ti serve conoscere uno
specialista x ossa e colonna vert. al top in Italia ti inviero' volentieri indirizzo e telefono.
Niomeri48,grazie di aver prenotato, ci saremmo sicuramente.Ora vado a leggere posta privata,ho riacceso solo ora il pc.
Nanni,ti ringrazio del consiglio,e' vero che non riesco a stare mai fermo, solo anestesia totale riesco a rilassarmi.
Lorenza ,anche noi siamo molto lieti della vostra conoscenza e prossimo incontro,grazie.
Rosanna , non sono bello e quindi le cicatrici non hanno rovinato niente,il problema e' solo che non ci posso prendere il sole anche a causa della radioterapia. Staro' in spiaggia e faro' il bagno con la canotta come gli anni precedenti.
Franco, ti auguro anche io un po' di culo per la tua tac,ci vuole ogni tanto anche quello vero? Io oggi amatriciana , fettina fritta e tortino speciale alle melanzane fatto da mia moglie, il tutto molto dietetico per un buon post operatorio ma molto gradito dalla mia bocca. E' questo che conta!
Gumper68,io spesso ho la bocca amara,in terapia non posso stare con mani e piedi vicino alle fonti di calore causa vesciche e patisco sempre tanto il freddo malgrado i 21° gradi in casa in inverno; il caldo di Luglio e d'Agosto regalano la mia temperatura preferita. La malattia mi ha cambiato, prima non ero assolutamente cosi',la bocca era amara solo se bevevo un amarino o un po' vinello in piu'. Forse mi devo temperare internamente come usa fare il nostro Nanni. Gli altri effetti terapia che ho sono i soliti di tutti.
Ciao a tutti, a domani!

Ciao, Tommaso sono veramente felice del tuo ritorno a casa, però non esagerare, stai ancora tranquillo un pochino, così ti riprendi meglio.
Ho letto che anche tu patisci il freddo. E' successo anche a me, ricordo che il nostro Alberto aveva detto in un post che avrebbe potuto essere causa della tiroide che comincia a non funzionare bene. in effetti la mia, comincia a dare segni di stanchezza e il 24 dovrò fare una visita endocrinologa per una eventuale terapia.
Buona serata e buona cenetta.
Adriana

CIAO TOMMASO!!!
Credo che tutte le persone del forum aspettavano con ansia un tuo post..ho letto molti messaggi precedenti contenenti frasi d'affetto nei tuoi confronti!
Anche io seguirei il consiglio di Adriana, ora che sei a casa non stra-fare!
Grazie mille per i consigli, ne farò sicuramente tesoro.
Mi farebbe piacere se tu mi inviassi info su "er top" d'Italia!
Lasciati dire che hai una famiglia meravigliosa :-)

Chiara

ciao Princessdaisy, sì sia l'argilla che il Buccagel si vendono in farmacia. Rosanna

ciao a tutti
 

ciao a tutti...
da poco hanno diagnosticato a mio padre un cancro ad un rene (l'altro rene lo ha già tolto 4 anni fa x un cancro) ed al pancreas,
A fine aprile dovrebbe iniziare la cura con Sutent... Voi che ne avete già avuto esperienza sapete dirmi se funziona, se aiuta a guarire, se allunga la vita e soprattutto...quali sono i principali effetti collaterali?
Grazie mille in anticipo a tutti quelli che vorranno aiutarmi. ;-)

Ciao Rosanna, grazie mille davvero.

Ciao Zaza, mio papà ha preso il Sutent per circa 8 mesi (3 confezioni del farmaco con stacco di due settimane fra una scatola e l'altra poi 2 mesi di pausa per esami di routine e poi altre 3 scatole, fino a novembre).
Il Sutent è riuscito dapprima a ridurre del 50% le cellule localizzate a livello del medistino e quella surrenale e poi ha stabilizzato il tutto bloccando la loro progressione.
Per 8 mesi ha avuto un pò di nausea, esquamazioni alle mani, colorito giallo e infiammazione alla bocca (dalla 2° settimana in poi dall'assunzione del farmaco) ma nel complesso è andato tutto bene.
Purtroppo non ha agito efficacemente sulle ossa.

Vorrei chiedere la differenza tra il Sutent e il Sorafenib...

Io non ho tanta esperienza perchè stò ultimando solamente il secondo ciclo, per quanto riguarda gli effetti collaterali, quando verrà consegnato il sutent, l'oncologo vi informerà e vi consegnerà un foglio che dovrete firmare e consegnare al medico curante, perchè ci sono dei farmaci che non possono venire somministrati durante la terapia.
Il sutent, in molti casi, se ben tollerato, può funzionare, ma purtroppo non guarisce, mi è stato detto subito. Mantiene sotto controllo le metastasi e il diffondersi delle stesse. Può far regredire la malattia e in alcuni casi far scomparire le metastasi, ma purtroppo è un farmaco per la vita, dovrà essere somministrato sempre, magari verrà ridotto il dosaggio o modificato i periodi di terapia e pausa, ma sospeso mai.
Tanti auguri a voi.
Adriana

Ciao Zazà, sono Rosanna ed ho fatto 7 cicli con il Sutent. Ogni ciclo era : 28 giorni di Sutent ( una pillolina presa ogni sera) e 14 di riposo con analisi di fine ciclo. Durante i primi 3 cicli gli effetti collaterali non erano particolarmente rilevanti : colorito giallastro, nell'ultima settimana diarrea, vesciche fastidiose ai piede. Durante gli ultimi tre la situazione dei piedi è peggiorata ed è dolorosa, giunge ad impedire di camminare. perciò ho fatto una sosta di un mese e flebo disintossicanti. Ho trovato un po' di miglioramento lavando i piedi ogni giorno con il sapone OP, cospargendoli della omonima crema, camminando poco e con scarpe morbidissime con la para sotto. Però non tutti soffrono degli stessi effetti collaterali e c'è chi sta benissimo, quindi in bocca al lupo.

Zaza
 

Cara ZAZA Benvenuta nel forum (si fa per dire!) io per mia esperienza personale ti posso dire che ho iniziato il sutent il 30 aprile del 2008,capsule da 50 mg e non ho mai fatto una interruzione perche' ho avuto la fortuna fino a ora di avere effetti collaterali contenuti(gengive infiammate,un po' i piedi ,le mani,diarrea,stanchezza ecc...ma comunque sopportabili)i risultati fino a ora sono ottimi,riduzioni notevoli delle metastasi del fegato,polmone e pancreas.Iniziate al piu' presto il sutent con tanta fiducia e se e' possibile fai che tuo babbo sia sempre attivo e anche "cattivo" contro questa malattia,mai debolezza e rassegnazione!!Un Abbraccio a presto.
Erminio

Cara Zazà benvenuta tra noi. Come avrai già letto il sutent NON è un farmaco destinato alla cura intesa come guarigione del cancro bensì alla cura intesa come cronicizzazione della malattia. Inibendo l’angiogenesi delle cellule tumorali fa sì che queste non producano ulteriori vasi sanguigni da cui alimentarsi per cui “congela” le cellule stesse impedendogli di proliferare (questa in breve e molto semplificata la sua funzione). Come avrai ben capito è un farmaco allunga vita e funziona fintanto il nostro organismo risponde; a volte funziona per anni a volte per pochi mesi. Ognuno di noi risponde in maniera diversa dagli altri. I principali effetti collaterali debilitanti, che io ho sperimentato su di me e che gli altri della piazza hanno raccontato, sono stanchezza cronica, inappetenza, perdita notevole di peso, infiammazioni a tutto il cavo orale, infiammazioni di tutte le mucose, diarrea anche continua, sanguinamento dal naso e dalle emorroidi, vesciche alle piante dei piedi e piaghe ai palmi delle mani. Da tenere sotto controllo costante sono i valori della pressione, che tende a schizzare a valori piuttosto elevati, e quelli della tiroide che dopo qualche ciclo và in tilt tendendo quasi sempre ad un ipotiroidismo. Entrambe le cose sono curabilissime con pastiglie a cura del medico di base. Altro problema è rappresentato dal numero delle piastrine e quello dei globuli rossi che qualche volta precipitano a valori minimi che comportano la sospensione della cura se non addirittura delle trasfusioni. Del tutto ininfluenti sono l’imbiancamento dei capelli e della peluria e il colorito giallo della pelle. Cara Zazà spero di non averti spaventato, preferisco sempre essere piuttosto franco su queste cose, è meglio che tuo padre, come tutti quelli che dovranno ricorrere al sutent, si preparino a dovere per affrontare questa che sarà una guerra lunga e faticosa. Durante la sosta tutti i sintomi di cui sopra si attenuano notevolmente. Tieni comunque presente, come ha detto Erminio, che non tutti abbiamo avuto tutti questi sintomi oppure non tutti gli abbiamo avuti in modo invalidante. C’è chi sopporta meglio e chi meno la terapia. L’importante è che tuo padre sia perennemente inc…..zato contro il male che lo aggredisce e combatta con tutto lo spirito e la forza di cui dispone. Sia animato da voglia di vivere e non si abbatta mai più del dovuto. Ci risentiremo, spero, e ponici tutte le domande che vuoi; nel nostro piccolo ti risponderemo basandoci non sulla scienza bensì sull’esperienza accumulata sulla nostra pelle. In bocca al lupo a tuo padre.
Caro Tommaso sono felice di sentirti così pimpante. La propria casa e la vicinanza della famiglia sono il luogo migliore e la migliore medicina per un’ottima e veloce convalescenza. Stai pure calmo a lasciati coccolare dalle bimbe e dalla mogliettina.
Un caro saluto a tutti e tanti auguri di Buona Pasqua agli innamorati da Franco :ok::ciaociao:

Carissimi,
 

solo un breve saluto perchè la mia connessione, purtroppo, non funziona a dovere. Vedo che ho un mex privato ma non si riesce ad aprirlo neanche pagando!
Brevemente invio i miei Auguri di una serena Pasqua a tutti e ancora più gioiosa e serena a Tommaso che con immenso coraggio ha affrontato l'ennesimo intervento. Sembrava andasse a togliersi un dente!:ok:
Tommy: tutta la mia ammirazione! Sei di esempio per tutti insieme a Nanni, Franco e l'indimenticabile Alberto:act:

Erminio caro, prenota tranquillamente senza preoccuparti per me: purtroppo essendo nel commercio lavorerò :wall:. Se dovesse cambiare qualcosa (anche un solo giorno) valuterò all'improvviso se fare una capatina di consolazione e mi organizzerò da sola.

Baci a tutti.
Spero di tornare presto alle ns. grandi chiacchierate, visto che il 9 maggio il mio stage finirà......
In alto i calici!

Monia
 

Cara MONIA ho sentito che a Ascoli avete passato una brutta nottata,spero propio che passi al piu presto questo maledetto momento per tutti!

Grazie a tutti voi!
 

Grazie a tutti voi per le vostre attenzioni, sto veramente bene e ora che sono ripulito sono piu' motivato per riniziare il mio 19° ciclo sutent mettendocela sempre tutta.
PrincessDaisy, hai un mio messaggio in posta privata.
Erminio, mi ha fatto molto piacere sentirti,hai la voce di un ragazzino, grazie dell'organizzazione.
Buona notte a tutti!!

Buona pasqua a tutti!!!!!
 

Auguro a tutti una serena Pasqua, che la possiate trascorrere con il calore della vostra famiglia, dimenticando i problemi legati alla nostra malattia.
Allego una tenera immagine significativa.
Adriana

Buona Pasqua!!
 

Mi affaccio in piazzetta per augurare a tutti una Pasqua serena, senza cattivi pensieri.

BUONA PASQUA A TUTTI , circondati dall'amore della famiglia e dalla voglia di combattere.
Rosanna

BUONA PASQUA A TUTTI VOI E ALLE VOSTRE FAMIGLIE!

Erminio

11/04/09
 

Per adesso vi auguro buon pomeriggio,da tempo vi leggo ma nn scrivo,anche perchè le notizie che dovrei trascrivere nn son certo tra le più rassicuranti ma sappiate che nonostante tutto Morgan ha una forza di carattere e di animo indiscutibile purtroppo una volta abbandonato il sutent ,il sorafenib e per ultimo sospeso l'everolimus,per i valori ematici troppo bassi.Il suo fisico è come divorato da questo alieno, ma lui ancora non ha gettata la spugna spera ardentemente di poter risalire la china e riiniziare con la terapia!Vi incita a non arrendervi anche se questo significa sofferenza stanchezza ,voglia di mollare!Franco hai sempre trovato un risvolto positivo nella quotidianetà a volte negativa,spero che anche questa volta l'attesa e poi quello che verrà non intacchi il tuo modo d'essere.mi sento fiduciosa tanto che a volte mi convinco che tutto andrà per il meglio! Grandine,davvero ammirevole son felice di aver avuto modo di conoscerti anche se virtualmente!tanti nuovi arrivi ci sarebbe da scrivere tanto ma per adesso mi limito a porgervi i nostri migliori auguri di .....***i ***:ciaociao: Morgan e Matilde.:ok:

Buonasera a tutti
saluto con affetto i nuovi ingressi anche se non ho avuto tempo di leggere tutti e mess.
Qui la situazione è di grande tristezza. La drammatica situazione aquilana ha distrutto gli animi di tutti. Qui a Teramo ci sono state delle grosse scosse, non ci sono danni o feriti ma comunque si dorme tutti fuori ormai da giorni.
Insomma, non trovo le parole per descrivere...

Vi auguro buona pasqua a tutti

Tantissimi auguri di Buona Pasqua.
ERN lo so, è difficile la situazione in Abruzzo, noi abbiamo la casa sulla costa adriatica, mio fratello ora è giù e mi riferisce che l'atmosfera è terribile. Sono con voi.

Un abbraccio a tutti. Chiara

Carissimi Matilde e Morgan, so che siete senior e da come vi muovete in piazzetta siete gli animatori di tutti noi. Gli alieni si possono fermare soprattutto se li vedete in un altro modo, vi presento il mio: nel mio corpo si sta svolgendo un giochino con cui mi divertivo quando i miei bimbi erano piccoli. Packman (scusatemi se l'ho scritto male), era fatto da tante palline colorate che si muovevano in un labirinto inseguite dai cattivi, con una dentiera di tutto rispetto, che però all'improvviso potevano essere colpiti e sparivano. Ora occorre ricreare il campo per giocare, ma ogni tanto , grazie alla nostra forza che ci porta a sopportare questi modernissimi ritrovati, la vittoria si inverte ed i cattivi spariscono. Questa immagine mentale mi aiuta, non so se vi può servire, penso che presto vi sarà una bella sorpresa pasquale.
Tantissimi auguri ciao Rosanna

HO cugini carissimi a Teramo, che conosco molto bene, e fino a due anni fa visitavo annualmente. Poiché i miei cugini sono medici in ospedale non li ho chiamati ed ho comunicato con messaggini, mi dispiace molto sentire dalle tue parole la profonda angoscia, il senso di sradicamento dalle case e dal focolare. Ho vissuto a Poggio delle Rose, il paese di mio nonno, il primo terremoto in tenda, ma ero piccola e non ricordo nulla, sempre presenti sono le vette innevate del Gran Sasso, le profumate ginestre, la scoperta, per me cittadina barese, di una natura incontaminata e feconda: E' una terra splendida, basta rispettarla con costruzioni adatte a viverci e la tenacia degli abruzzesi e l'amore per la propria terra possono essere l'elemento vincente. Un abbraccio Rosanna

Buona Pasqua
 

Ciao a tutti,
è da qualche giorno che non mi collego al forum e ho perso un po’ il filo di come vanno le cose nella piazzetta. Appena ho un po’ di tempo cerco di recuperare i messaggi “persi” ma ci tengo a dirvi che io e mia mamma Giuliana vi pensiamo spesso e vi auguriamo di trascorrere una serena Pasqua nonostante tutto.
Un caro abbraccio a tutti voi,
Silvia e Giuliana

Buona pasqua
 

....un augurio a tutti cari amici di piazza sutent affinke' oggi possiate trascorrere una serena domenica di Pasqua...
un abbraccio con tanto affetto , sono sempre con voi e vi ho sempre nel cuore.
Maddy