Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Come sempre, prima di uscire, sono venuto a dare una sbirciatina nella piazzetta per vedere se fosse transitato qualcuno. In un certo senso in un primo momento mi ero rallegrato per la presenza di Rosa, ma poi quando ho letto il suo post, ho subito pensato alle sofferenze che Luigi sta patendo in questo momento. Rosa, ti assicuro che io e tutti ti siamo vicini, le parole di Franco rispecchiano il mio pensiero e, non aggiungo altro per non renderle banali, speriamo che in oncologia gli si accende la lampadina giusta per poter curare Luigi nel migliore dei modi, un abbraccio.

Monia, quale nuova entrata, ti do il benvenuto in questa nostra comunità; qualche giorno fa, facevo delle considerazioni riguardo al sutent, il quale era stato dichiarato farmaco “orfano”, in quanto utilizzato per curare il carcinoma renale, che già di per se era stato dichiarato malattia rara. Ora vedo che questo farmaco cominciano ad applicarlo su molti tipi di carcinomi. Questo la dice lunga sul fatto che tra diversi opinionisti della materia, fanno risaltare gli aspetti positivi per la cura del cancro con questi tipi di medicine, in fin dei conti, io non potevo mai sapere che il carcinoma al seno si potesse curare con il sutent se non vi fosse stata la tua testimonianza. A quanto pare altro che orfano questo prodotto, pare che vada “spero” a risolvere quei casi che altrimenti non vi sarebbe modo. Vorrei però suggerire a quei signori, di non fare credere alla gente di avere a disposizione un’intera armata, quando i soldati a disposizione sono solo tre o quattro e pure parenti stretti tra loro. Spero di sentire ancora per moltissimo tempo le tue testimonianze riguardo la sconfitta della tua malattia, un grande in bocca al lupo.

Coraggio ERN, auguro a SEVERINO di riprendersi sempre piu', in maniera che possiate passare delle BUONE FESTE.
Caro ALBERTO capisco il tuo stato d'animo, so cosa vuol dire, sul lavoro, essere considerati, ma quando cominci ad avere dei problemi, nessuno ti aspetta.
Un caro saluto a ROSA e LUIGI, speriamo veramente che dicembre ci porti buone cose.
Benvenuta a MONIA, spero anch'io che tu voglia fare questo percorso insieme a noi, un grosso in bocca al lupo.
Ciao Erminio.

sempre edificante leggere e rileggere i vs. messaggi
oggi è 1 mese e mezzo che papà assume il nex e come tutte le mattine si sforza di scendere le sue due rampe di scale per uscire e stare sotto un pallido sole !
in sardegna ancora ogni tanto si affaccia!
ma oggi pomeriggio COLPO DI SCENA è stato tutto il pomeriggio alzato (non a letto come di solito)
la sua più grande difficoltà stanel camminare visto che ha una neuropatia dovuta al diabete a io vedo che ce la sta mettendo tutta! vuole farcela con tutta la sua umiltà anche se non può più lavorare, o sbucciarsi la frutta...
ma è normale tutta questa debolezza?
il 12/12 avremo l'ecoaddome completo di controllo, l'emcromo x ora è sempre ok ma il dubbio è se sospendese la terapia starebbe meglio? più in forze come prima di cominciarla? chissà!!!
mia mamma sostiene questo e vorrebbe parlarne con l'oncologo se è il caso di sospenderla (x il fegato non si sospende mai) e poi cosa succederebbe?
io non me la sento ci vuole pazienza e tenacia e forse qando il fisico si è abituato dopo la prima batosta poi reagirà un pochino?
troppe domande scusate!
vorrei ringraziarvi uno per uno per nome ma non ne son capace perdonatemi
e graze del calore che riuscite a trasmettere buone cose a tutti
ciao

Buongiorno e grazie per il benvenuto.
Sono contenta di vedere che qui non ci si scambiano solo informazioni sul sutent, ma si trovano amici sempre pronti ad ascoltarti e a darti una parola di conforto.
Volevo dire ad "albonf" (scusa ma non ho capito ancora come ti chiami) che io ho intenzione di vincere questa battaglia, anche solo con un soldato a disposizione, anzi, voglio proprio vincere la guerra!!! Ho una splendida bambina di sette anni che ha bisogno di ancora per un po'!!!!
Grazie. Ciao a tutti.

Mia moglie è affetta da carcinoma renale: le è stato asportato il rene. Adesso è in terapia con sutent (50 mg die) e oggi è il primo giorno del secondo ciclo, da ieri si lamenta del mancato movimento di entrambe le gambe. Qualcuno può darmi il suo parere? Grazie...

Ciao Peppe il Sutent da come effetti collaterali il dolore a mani e piedi, mia moglie lo ha fatto per piu' di un anno poi ha cambiato perche' la malattia aveva ripreso a camminare, ma non ti scoraggiare perche' un amico sono tre anni che lo fa e ha avuto la remissione delle metastasi, e adesso con un dosaggio piu' basso si mantiene e cammina benissimo, auguro a tua moglie di resistere i primi cicli, dove gli effetti collaterali li sentira' tutti, poi si calmano andando avanti con il tempo, e se vedra' le Tac come quelle del mio amico, ti assicuro che comincera anche a correre.
per le screpolature di mani e piedi, c'e' una pomata tedesca si chiama
"Felde-Apoteke"- si ordina su internet, e se qualcuno che legge conosce altre vie spero che te le comunichi.
Forza, e coraggio stagli vicino e andiamo avanti, noi passiamo all'ottavo anno..........facciamoci forza ciao

grazie pomy59 mi hai sollevato anche se ho ancora dei dubbi in quanto temo che l'insensibilità alle gambe non sia dovuta al sutent bensì ad una metastasi all'acetabolo gamba dx che in verità è stata il campanello d'allarme che ci ha indotti ad indagare approfonditamente sul malessere di mia moglie. Dunque fatti i dovuti controlli si è scoperto carcinoma renale a cellule chiare con invasione della vena cava. Quindi, operata il 1/10/2008 a san Giovanni Rotondo, ha iniziato la terapia sutent 1° ciclo il 08/12/2008 in quanto dalla tac erano risultati noduli al fegato e ai polmoni.

Io sono in cura dal mese di aprile dello scorso anno.
Attilio Panzeri
Via Curti 1
6900 Lugano
Rel. uff. +4191 923 71 57

ciao ragazzi,
scusate per il mio primo msg, è stato effettivamente un pò stringato. Mio padre è affetto da cancro ai polmoni e al peritoneo anche se fortunatamente fino ad oggi non sono stati interessati altri organi vitali. Dopo l'intervento chirurgico per l'asportazione del tumore all'intestino (sigma) si è sottoposto a 3 cicli completi da 12 sedute di chemioterapia, l'ultimo con il platino. Tuttavia l'esito di questo bombardamento chimico, come potete ben immaginare, è stato pressochè nullo; la malattia ha continuato a progredire mentre il suo quadro fisico purtroppo è in declino a causa di tutta questa m...a che gli hanno buttato dentro. Mio padre era in cura all'IST di Genova e seguiva il loro protocollo standard. Visti gli esiti e la chiaccherata che mi sono fatto con l'oncologo ho deciso che se loro non sono in grado di risolvere il problema, le strade da poter percorrere sono altre. Mi sono rivolto al Professor Pianezza,che è chirurgo pneumologo e ricercatore oncologo in una onlus, persona squisita, disponibile e soprattutto chiara nello spiegare le dinamiche del cancro e le possibilità di cura che la medicina istituzionale non concede. Purtroppo fin tanto che la terapia che fa lui, tarata sul paziente e non su un "caso" non da un risultato il giudice non può riconoscerne la validità e quindi obbligare il SSN a passare i medicinali (è incredibile come in Italia non esista la libertà di cura); quindi fino a quel momento te li devi pagare. Ho visto che il costo del sutent è enorme, anche se in svizzera costa già 1000 euro circa di meno, e quindi mi sono rivolto a voi per vedere se qualcuno fosse in grado di suggerirmi altre strade o contatti utili.
grazie ancora

ciao

Massimo

Massimo sono costernato per la vostra situazione. Adesso capisco meglio la tua osservazione sul costo dei farmaci, nominando Pianezza tutto mi è più chiaro. Anche Cristiano, il marito di Lorenza/taupinambour è seguito dal prof. Pianezza e deve pagarsi il sutent. Mi pare lo acquistino in Germania. Prova a metterti in contatto con lei.
Lorenza che ne dici di un aiuto?? io sono in sosta da troppo tempo per avere scorte. Che fine ha fatto il caro amico architetto svizzero Attilio?? Potrebbe intervenire anche lui se ha delle scorte? Forza ragazzi mettiamo in moto la solidarietà che ci contradistingue e vediamo che si può fare per il padre di Massimo. Auguri per la tua situazione ed un caro saluto a tuo padre. Ciao da Franco
Cara Lorenza ho appena visto il tuo post, lo sapevo!!!!!!!!!

Franco,ho mandato un post privato a Massimo con il mio telefono,divideremo francescanamente sia il sutent che eventualmente-qualora Pianezza abbia prescritto anche quello a loro- il nexavar (anche quello abbiamo ereditato!)... Credo di avere temporanamente "munto" tutto il latte del forum, quiindi, ora che è nato un nuovo "fratellino"...
Grazie di nuovo a tutti....

Grazie Lorenza, ti inviato un post privato, e grazie anche a tutti coloro che riusciranno a fare qualcosa.

@CioCiò, grazie mille per le info, allora lo devo dare solo al mio datore di lavoro? e all'inps niente?
io ho scaricato il modula hand2 perchè è per me come familiare. però pensavo di doverlo portare all'inps....

Ti consiglio di chiedere lumi all'Inps della tua circoscrizione che saprà informarti di tutti i diritti riguardanti l'assistenza di un soggetto riconosciuto con H. grave.
un saluto a tutti

Hai capito i peruviani....!

Franco e Tommaso Bravissimissimissimi!!
il mercato è quello di San Benedetto dove l'estate scorsa abbiamo preso gamberoni, aragoste e cozze...una bontà!!
se li avessimo acquistati qui avremmo speso mezzo stipendio... mentre mio marito da buon venditore al mercato tira il prezzo (già basso...!!!). allego foto....!!
la caletta invece è Porceddu...tra Villasimius e Castiadas..
un paradiso dopo Punta molentis!!!
tanta nostalgia.....
e che scorpacciate di dolci......mmmmmmmmmmmhhh!!!

buona notte a tutti.