Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Evita. Anche io sono passata ad Afinitor dopo più di tre anni con Sutent. Il motivo è che c'era progressione della malattia e, confesso, ultimamente non tolleravo più tanto il Sutent, facevo spesso delle sospensioni.
Un abbraccio
Adriana

Adriana: grazie mille per la tua testimonianza, il mio dubbio nasce dal fatto che noi invece non abbiamo avuto una progressione della malattia, anzi, le metastasi sembrano essersi ridotte, c'è stato solo un lieve incremento della massa renale (già, noi ce l'abbiamo ancora!), quindi mi chiedo perché, nel nostro caso, sostituire Sutent con Everolimus?

Un bacione a tutti

Anche noi siamo passati da Sutent ad Afinitor perchè papà ha avuto una grave infiammazione dei diverticoli con peritonite, probabilmente dovuta al sutent. All'ultimo controllo gli è stato abbassato il dosaggio a causa di un forte gonfiore ai piedi e di un eccessivo innalzamento del valore dei trigliceridi.

Domani farà una nuova tac e speriamo che tutto vada per il meglio. Ogni controllo c'è sempre un pò di ansia!

Evita ma tuo papà perchè non è stato ancora operato alla massa principale?

un abbraccio a tutti e in particolare a Franco.. come stai??

F.

Speranz@: ahimé no, nel nostro caso si è preferito fare prima la terapia per cercare la regressione massima e fare poi l'operazione in fase di stasi della malattia. Un altro centro ci aveva consigliato l'opposto ma in seguito a consulti col medico di base, e non solo, si è scelto di optare per questa via..

Cara Speranza, come è andata la tac?
Franca, come stai tu? Domani è San Luca!
Adriana (purpose), mi racconti come è nata questa tua nuova attività?perché fra un poco, sarà un'attività vera e propria! Sei davvero bravissima..
Elly carissima, come va con Coumadin allora?
Bobo, tu come stai?
Erminio, la vita da nonni, prosegue sempre alla grandissima?!
Giuly, andate ancora a farvi qualche mangiata di quelle...Nannifere?
Myta, come stai tu? Gianmario? E la bella Anita, come va con la scuola?
Evita, credo sia la prima volta che sento di prima terapia e poi intervento! Credo...facci sapere comunque!
Il nostro Leone Franco è sempre ricoverato per bronchite tra antibiotici e aerosol, ma oggi stava meglio, mi è parso di intuire che gli stia tornando una gran voglia di .... ruggire!


Io mi sto godendo qualche giorno di riposo a casa, essendoci pochi pazienti e avendo fatto davvero dei turni piuttosto pieni. Mi godo un poco il giardino in versione autunnale, la stufa, il gatto sul divano e la mia cucciola con la sua proverbiale nonvogliadistudiare !
Un abbraccio grande a tutti e tutte, al prossimo aperitivo in Piazzetta
Isa

ciao a tutti! come va? spero benissimo!!
anche io volevo unirmi agli auguri per la laurea del figlio di Franco!! :))) spero nei prossimi mesi di essere la prossima, tra un imprevisto e un altro cerco di mettercela tutta per dedicare questo grande traguardo al mio babbo che tanti sacrifici ha fatto per potermi permettere di studiare!!
passo proprio a babbo, perchè è dalla fine del primo ciclo, ora abbiamo superato la metà del secondo ciclo di sutent, che ha mal di gambe, ininterrottamente, dal ginocchio in giù e ne lamenta molto quando si alza e quando si siede...lo vedo molto sofferente per questo, e temo che stia pensando che possa essere qualcosa di piu serio, dato che ha visto il padre soffrire proprio di questi dolori, visto che aveva un cancro alle ossa, nonostante anche l'oncologa le abbia detto che è collegato alla terapia...e mi chiedevo, visto che in molti se ne lamentano, se sapete di qualche farmaco o qualsiasi cosa in grado di alleviargli un pò questo dolore...ha preso tachipirina per curare un raffreddore ma non ha fatto nulla per i dolori alle gambe...

poi un altra cosa, visto che me ne intendo poco, tempo fà abbiamo fatto la domanda per l'invalidità, dopo la visita sono arrivate tutte le lettere in merito, e alla fine gli hanno riconosciuto un invalidità con handicap grave al 100%, ma nessun riferimento all'assegno di accompagno! è possibile? perchè mi ricordo che prima ad un invalidità al 100% corrispondeva sempre l'assegno, tant'è che molte persone che conosco lo hanno...si specificava che babbo era in grado di deambulare senza problemi..ma anche le persone che conosco e che hanno l'assegno sono in grado di deambulare senza problemi...è cambiato qualcosa in queste leggi? piu che altro perchè mio babbo deve viaggiare spesso per i controlli, e non avendo la macchina facciamo spesso viaggi privati, le analisi quando possiamo non viaggiare le facciamo a casa, perchè nei centri pubblici come l'usl del nostro paese ci vuole almeno una settimana per i risultati, e a noi servono subito perchè li faxiamo all'oncologa, e quando le facciamo a casa sono a pagamento...quindi ecco di spese ne abbiamo e non poche..speravo almeno in un rimborso..invece nulla..voi che ne pensate?
vi auguro una buona giornata...un abbraccio!

AngelaG, per quanto riguarda l'assegno di accompagnamento, anche io non lo percepisco in quanto deambulo senza problemi. Se qualcuno lo percepisce, non è regolare. Tuo padre è già in pensione? Altrimenti puoi chiedere l'assegno o pensione di inabilità.

Isa....la mia attività nasce su richiesta di alcune amiche che, viste le borse che avevo confezionato per me, ne hanno richieste per loro. Dopodichè, siccome a me non mancano le idee, ho continuato a creare ed a creare.....per l'amica della amica, per le infermiere di oncologia, amiche di FB e per tante ragazze ancora che vorranno acquistare le mie borse. Il passaparola si stà espandendo e spero di venderne ancora tante. Hai visto la pagina su facebook????? se no, guardala e condividi con i tuoi contatti.
Un abbraccio
Adriana

Sì Adriana, è in pensione! ha 73 anni! In tanti con cui ho parlato mi hanno detto che se si è invalidi al 100% + chemioterapia, è abbastanza scontato che si riceva l'accompagno. O mi stò confondendo io?

Complimenti per la nuova attività,ma ..attenzione alla Guardia di Finananza
Come va con la terapia Everolimus?
Un saluto particolare ad Isa che ricorda sempre gli amici della Piazzetta
In provincia di Cuneo chi deambula in modo autonomo, puraffaticato da importanti interventi chirurgici e chemioterapia, non ha diritto all'accompagnamento

Ciao ragazzi, grazie a tutti per gli auguri e per le congratulazioni per la laurea di Gianluca. In effetti è una soddisfazione immensa e questa è la seconda laurea, quella magistrale, per cui più impegnativa e soddisfacente. Grazie ancora. In effetti sono due giorni che sto veramente bene e non vedo l'ora di tornare a casa. Mi stanno curando una bronchite che sono perfettamente in grado di curare a casa, per cui.........
In effetti il problema legislativo dell'assegno di accompagnamento, sotto il profilo della legge 104, è abbastanza semplice: spetta a chi "non è in grado di compiere continuativamente gli atti quotidiani della vita" per cui non solo non deambulare, ma non lavarsi, vestirsi o nutrirsi da solo. chi ha difficoltà a deambulare, come noi, può chiedere ed ottenere, sempre ai sensi della legge 104 comma 3, il tagliando per il parcheggio invalidi, nulla di più. Ogni altra concessione è stata fatta in virtù di situazioni precedenti più gravi ed ormai consolidate nel tempo ma, con i tempi che corrono, non credo si ripeteranno.
Arrivederci a tutti da casa

Caro Franco, dici di essere lì per una bronchite che potresti curare a casa benissimo, quindi delle due l'una: o sono le infermiere che non vogliono più lasciarti andare e quindi ne inventano una più di Bertoldo per tenerti ancora con loro, o sono Patrizia e i ragazzi che dicono "tenete pure lì il carramba ancora per qualche giorno" !!! Sai che scherzo, sia sulle infermiere che su Patrizia... la verità è che ti stai facendo servire e riverire dall'Asl per recuperare ancora qualche altra energia prima di tornare a ruggire dalle terre padovane!!!

Una preghiera per Bianca che farà controllo dall'oncologo martedì 23, una preghiera per il nostro Franco perché torni a casa al più presto e si ricolleghi normalmente alla nostra Piazzetta e una preghiera per tutti coloro che avranno a breve controlli!!

Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa

grazie per i complimenti. Essendo la mia un'attività hobbistica e saltuaria non devo temere la finanza, rientra in un comma specifico di un decreto legislativo.
La terapia va discretamente bene, gli effetti collaterali non si sentono, colesterolo e trigliceridi sotto controllo, ma la glicemia no. la prossima settimana TAC di controllo......incrociamo le dita!!!!!
Un abbraccio
Adriana
Domenica vado a fare una passeggiata nelle Langhe con il CAI, sulle colline di Fenoglio, poi mangiata!!!!!

Un buongiorno a tutta la Piazzetta!!!....effettivamente oggi splende un bellissimo sole!!!
Super complimenti al caro Gianluca....BRAVO!!!
Francuzzo ti ho chiamato l'altro giorno ma non mi hai risposto......probabilmente preso con qualche infermiera..felicissimo di sentirti ripreso e voglioso di rientrare à la maison!!!!
Lunedi ho fatto la tac dopo 4 mesi di sospensione ed è andata bene...tutto stabile.....martedi visita oncologica e udute udite....altri 4 mesi di FESTA!!!
Devo dire che sto apprezzando come un miracolo la NORMALITA'!!!!
Un in bocca al lupo a tutti quelli che sono in attesa di referto!!!
Un caro abbraccio
Ciao a tutti da Edo

Ciao a tutti ragazzi. Da oggi sono a casa, prima cosa in assoluto una lunga passeggiata a piedi in centro al sole ed aria fresca, una goduria!!!!!
Edo non devo aver sentito la chiamata, ero piuttosto fuori fase....
Angela felice di esserti stato utile. Non solo sono di Cagliari ma la mia famiglia (mia madre) è di Carloforte!!!! Meravigliosa isola in una terra stupenda.... Il nostro gruppo su Fb si chiama "villaggio della speranza" ma è un gruppo "segreto" nel senso che solo chi è invitato ed iscritto può accedervi e vederlo. Se tu mi mandi con un post privato il tuo nome fb, magari indicando chi sei nel caso di nome diverso, ti contatto io oppure chiedi la mia amicizia su fb Gianfranco.Pettinao e ti iscrivo.
Si va a cena, ciao a tutti

Ore 4.00 del mattino, mi rigiravo nel letto da un'oretta, mi sono arresa e resto sveglia!
Grande Franco, rientrato finalmente a casa e già in giro a passeggio! Effettivamente il sole di ieri era bello caldo e una simile giornata autunnale meritava di essere goduta! Felice per te e per l'allegra famiglia!
Grande Edo ., felicissima per i tuoi esiti, goditi anche tu la supervacanzona! come vanno le vendite auto a proposito?!
Adriana ciao, vedo sempre con nuove creazioni su Fb! Senti, non ho trovato il tuo sito-pagina, mi dai l'indirizzo? come sai, non sono abilissima con il pc...poi volevo chiederti invece per quanto riguarda il decreto per le attività hobbistiche, perché un'amica sta decorando dei vasi ma mi diceva che lei esitava su aprire o non aprire la partita iva, ecc...e mi sa che non ne sa nulla di questa validissima alternativa!
Elly certo che in effetti non vi fate mai mancare nulla! ma come hai detto saggiamente tu, l'importante è che eliminata la fibrillazione, il tuo Pasquale si sia rimesso i guantoni e abbia ripreso il combattimento! Certo che con una donna come te al suo fianco, con la tua tenacia e presenza, che altro poteva fare?!
Erminio, ti devo confessare che tuo nipote è proprio bello, con quella faccina furbetta, voi nonni vi starete sciogliendo ad ogni sguardo e ad ogni sorriso!
Franca, come va la radio?!

Ragazzuoli e ragazzuole, non torno per ora a letto ma vi auguro una buona domenica di cuore! Un abbraccio grande
Isa