Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Simona,
mi è presa una grandissima tristezza. Posso solo immaginare il grande dolore che provi in questo momento.
In questa esperienza spesso mi son sentita molto vicina a te, forse per i numerosi parallelismi che c'erano nelle nostre storie.
Ti sono vicina con i miei pensieri, ti tengo stretta in un forte abbraccio virtuale.
Ernesta

Cara Simona,
al di là delle usuali frasi di circostanza voglio dirti che tuo Padre ha avuto la FORTUNA di addormentarsi con le mani strette dalle sue figlie e con gli occhi del suo Amore di tutta una vita che gli trasmetteva forza e serenità.
non vi è BENE più grande.
ti sono vicino.nanni

Cara Simona, ti siamo vicini in questo momento difficile, comprendiamo il tuo dolore...ti abbracciamo forte. Myta e Gianmario

Simona,ti siamo tanto vicini. Forza e coraggio a te e a tutta la famiglia,il babbo non e' piu' con voi fisicamente ma vi stara' per sempre vicino.Tommi

Ciao a tutti,
un benvenuto a ROSA66, devo dire anche io sono nuova e per alcune settimane ho avuto timore a entrare nella piazzetta, non so neanche io il perchè, poi mi sono detta l'UNIONE FA LA FORZA, e così sono quì.

Sto ancora aspettando l'esito della TAC. Per quello che capisco non sembra peggiorato, ma aspetto che l'oncologa me lo confermi, speriamo. Vediamo se ripartiamo con l'ennesimo ciclo di SUTENT oppure no (sono ormai 2 anni che papà lo fa).

Cara MATY71, anche io mi chiedo spesso se sia giusto non dire del tutto al mio papà tutta la verità, e per un certo periodo anche mamma non sapeva tutto, però penso che con il carattere di papà per lui sarebbe la fine. Così faccio finta di nulla e litigo con lui tutti i giorni come facevo prima, almeno quello non è cambiato.

Sono d'accordo con Grandine72, siamo nelle mani delle case farmaceutiche purtroppo, ma soprattutto della scarsa considerazione che in Italia si ha della ricerca scientifica, in tutti i settori.

Vi lascio anche io, devo portare pure io le pupe a nanna.

Un saluto a tutti. Katy

Buongiorno,ho appreso stamani dal giornale che il Dott.BRACARDA non è più a Perugia,ma è il nuovo primario ad AREZZO e ha già iniziato su 10 pazienti con tumore renale nuove terapie e inizierà nuove sperimentazioni.
Per l'assunzione SUTENT,provate dopo pranzo,ripeto a Marco va meglio e non ha bisogno del gastroprotettore. Domenico,preparati,l'interferone,come l'interleuchina2 è una brutta bestia,saranno notti atroci,parola di chi l'ha provato.Per Marco prendere la tachipirina prima lasciava il tempo che trovava,pertanto per non affaticare il rene, prendeva metà pasticca quando la febbre arrivava a 38 e 1/2. Aspettiamo fiduciosi...un abbraccio

Ciao a tutti!! Giuly e' vero,il dr. Bracarda dal 1° Giugno e' il primario dell' oncologia medica di Arezzo. E' un oncologo bravissimo specialista dei tumori renali,a Perugia era riuscito insieme al dr. Crino' ad avere tutte nuove molecole a disposizione,lui e' molto avanti rispetto ad altri e ha tantissima esperienza;diciamo che in tumori renali e' il riferimento del centro Italia.
Ho parlato con lui giovedì scorso e mi ha detto che per certi farmaci e' in attesa di autorizzazione dall' ASL8 di Arezzo. Nel mio caso avrebbe consigliato l'Axitinib terminata la storia Sutent ma non rientro nel protocollo perche' ho gia' usato il Sorafenib in prima linea,ha comunque eventualmente altri validi prodotti alternativi.......speriamo funzionino.
Altre volte ho consigliato lui come oncologo perche' e' veramente equilibrato nel dosare tutti i mezzi a sua disposizione.
Ciao a tutti e buona giornata!
Lorenza, hai visto che foto? Ti piace?

salve a tutti sono rosa66 e un anno che vi seguo visto che mia madre sie ammalata di un carcinoma renale al quarto stadio con metastasi al fegato e ai polmoni a milano le hanno dato il sutent50 dichiarandola inoperabile non mi sono mai registrata perche il dolore era troppo e non ce la facevo a parlarne epoi non so usare il compiuter grazie per tutto l,aiuto e il sostegno ricevuto leggendo le vostre risposte a molte mie paure sono diminuite ci sentiremo presto grazie

Ciao Rosa, benvenuta nel forum. Non dovevi aspettare così tanto a manifestarti..qui sei tra amici. Parlaci un po' di te, della tua mamma, di tutti i pensieri che ti hanno assillato in questo anno....come saprai, il dolore condiviso diventa la metà, la felicità raddoppia.. a presto!!

Ciao ROSA, ti dò il mio benvenuto, anch'io come te non è da molto che mi sono registrata perchè non sapevo usare il compiuter, mi facevo leggere i messaggi dagli altri, ma visto che la malata, anzi la paziente, questo termine mi piace di piu', sono io, ho imparato ad usarlo ed ora non solo mi da tanta serenità scendere in piazzetta e scambiare le mie esperienze con tutti gli altri ma appena ho un pò di tempo continuo a navigare per vedere se esce qualcosa di nuovo, di cure medicinali ecc.
Dimenticavo di dirti che ho 60 anni, quindi se ho imparato io vuol dire che tutti sono capaci.


CIAO A TUTTISSIMI


FRANCA

Ciao Rosa, benvenuta, oltre a leggere, infatti, cerca di scrivere, non fa niente se ci sono degli errori di battitura, tanto il senso lo capiamo. E' bello poter condividere... Adoro lo spirito di Franca, vedi, anche lei leggeva tanto e ora...scrive tanto e oltre agli spazi di questo forum, riempie spesso gli spazi dei nostri cuori!

Latest news: Qui si fa fatica a migliorare, nonostante la sospensione Sutent. Che palle... Morale non molto alto, vedremo cosa dice l'oncologo lunedì. Perchè poi vado anch'io, sua sorella mi ha chiesto di andare perchè si sente più sicura e tranquilla se ci sono anch'io...la fancabestia di turno, perchè non sò mica un tubo manco io al dunque! Ascolteremo....

Oggi non sono in formissima. Stanca di tante cose, forse un pò stanca delle persone che a volte arrivano e ti buttano addosso ogni cosa, chi la rabbia per il marito che se n'è andato via di casa, chi la tristezza per una situazione che non vuol cambiare, chi l'angoscia per il futuro, chi semplicemente una giornata andata storta, per non parlare poi della moltitudine di persone che ti fermano ogni giorno per strada (quasi sempre le stesse poi!) e ti dicono "senta, ma il Don, non sta bene, vero? è peggiorato, vero? eh, ho visto che non esce! eh, ho visto che fa fatica! eh, è un brutto male,si vede! eh, purin, l'è tant brav quell'hom!" e io vorrei ad un certo punto,all'ennesima inutile sosta, semplicemente dire "signora, ma si faccia due righe di fatti suoi!!! Guardi lei la faccia che ha da quando è nata!!!"

Per fortuna poi posso prendere la macchina, allontanarmi da tutti, andare a messa anche se sono le 20.00 e tirare un poco il fiato.

Ma la vera verità, è che vorrei essere una fatina con la bacchetta magica e fare "bibidibòbidibù!" e restituire a tutti un bel sorriso. Soprattutto al Don.
Chissà perchè in Cenerentola sembrava tanto facile!

Dolce notte a tutti, domani è un altro giorno.. Isa

Carissimi amici eccomi qui. Oggi ho ritirato gli esami del sangue fatti ieri. Ho le piastrine sotto i tacchi (89) e i globuli bianchi pure!! Che siano queste le cause della fiacchissima stanchezza della settimana scorsa? Tutto sommato questi ultimi gg di sutent sono stati più leggeri della settimana scorsa. Per fortuna oggi è l’ultima pasticca! Domani visita oncologica di fine ciclo e, se le piastrine non saliranno, presumo che tra 15 gg non ne comincerò un altro.
Nanni è andato tutto bene oggi pomeriggio? Spero proprio di si.
Edo, Nanni ti saluta e contraccambia. Come sta Paola, visto che è un po’ che non scrive… data la tua inusitata intraprendenza informatica. Ciao a tutti e due.
Cara Matilde, sono tanti quelli che la memoria ricorda ma che non si fanno vivi da tempo: Marco un delfino, Linda Universitaria, Fab, Paolo51, Leo77, Cris105, Franco Pomy, MonicaG, Charmel Carmelo, Zaza78, e Gelsomina che dava notizie del mio conterraneo Bobore e altri che non ricordo…. Ragazzi so che ci leggete, allora perché non vi fate vivi come ha fatto la nostra amica Rosa66 che finalmente ha avuto la forza di scrivere ed uscire allo scoperto? Ti do un caloroso benvenuto tra noi. Qui troverai, oltre a qualche consiglio dettato dall’esperienza, anche tanta solidarietà per te e tua madre. Metti da parte ogni scrupolo dettato dal fatto che non usi il PC perfettamente, col tempo e l’uso imparerai, e comunque a noi va bene anche così.
Franca mi piaci ogni giorno di più: sono poche le donne che sbandierano ai quattro venti la propria età con tanta felicità e disinvoltura, devi essere proprio speciale e splendidamente in forma!
Buona notte a tutti, ci sentiamo domani con le ultime novità Ciao da Franco

Il primo pensiero è per Simone: non devi aspettare nessuno che riempia quella parte di cuore o di stomaco che tuo padre ha lasciato vuoto, perchè in realtà lui resterà per sempre dentro di te e con te.
Un benvenuto a Rosa66, continua a stare con noi.
Isa credo che tu stia già usando quella bacchetta magica perchè ci regali spesso dei sorrisi e sicuramente ne regali al tuo Don. Sei forte!!!
Franco ma ste piastrine non tornano se sentono il profumo di una bella grigliata??? Non sanno cosa si perdono!!!!
Serena nottata a tutti

Quanto scrivete!!!! E' mezz'ora che leggo!!!!
Per prima cosa....Simona sono profondamente addolorata per la scomparsa del tuo papà, ma credo che se ne sia andato con tutto il miglior conforto che voi avete potuto dargli.
Per quanto riguarda i protocolli e le terapie, sono perfettamente d'accordo con Nanni. In prima ipotesi, a me, era stato preso anche in considerazione Avastin+interferone Alfa 2a, ma a detta dell'oncologa avrebbe potuto provocare effetti collaterali maggiori rispetto al Sutent, tipo trombosi e simili e poi se non funzionava non avrei potuto passare al sutent in quanto, secondo lei, la sequenza era: Sutent, Avastin e poi altri che non ha nominato, ma che presumo uno fosse Everolimus.
Alla scoperta di questa mia recidiva, sono andata in un solo centro, non ho voluto girare mezz'Italia, ho deciso di riporre tutta la mia fiducia all'oncologa che mi ha vista per prima. Devo dire che la mia fiducia è stata corrisposta, è un centro piccolo, l'oncologa disponibile e preparata, prenotano tutto loro, io ed gli altri pazienti non ci sentiamo nè cavie nè numeri.
Tra l'altro io assumo il Sutent alla sera dalle 22:00, perchè, assumendo il gastroprotettore al mattino, devono passare almeno 12 ore tra i due farmaci, altrimenti il Sutent non verrebbe assorbito.
un abbraccio a Rosa e un bacio a tutti gli altri.
Adriana

Caro Domenico preparati, o meglio prepara tuo suocero, alle reazioni all’interferone. La più violenta consiste in fortissimi brividi di freddo con febbre alta che compaiono circa 2 ore dopo la puntura. Ti consiglio, per esperienza, di fare assumere una compressa di paracetamolo 1000 (tachipirina) un’ora circa dopo la puntura, così la febbre ed i brividi saranno meno forti. Per quanto riguarda i protocolli penso che ogni ospedale segue un prorpio pensiero “protocollato” ed archiviato. A quanto pare qui a Padova hanno idee diverse da quelle dell’INT. Un caloroso augurio a tuo suocero. Oggi visita oncologica. Per il mio oncologo i valori delle piastrine e dei globuli (bianchi e rossi) sono compatibili con la terapia. La fiacca estrema secondo lui dipende dalla fine di assunzione del cortisone che dava una certa "carica". Consiglio medico: vivere all'aperto, in compagnia ed essere tranquilli e "felici". Non mi ci vuole un grande sforzo per questo stile di vita: è il mio!! Per quanto riguarda la creatinemia quasi normale (129 su 127 range max) mi ha detto che dipende dalla dieta moderata (!!!!) che faccio. In effetti la grigliate e la carne la mangio una o due volte al mese, per il resto: verdura, frutta, pasta e riso (in insalata fredda o con pomodoro e basilico entrambi freschi di orto), formaggi freschi e non stagionati, pochi grassi, poche proteine ecc.
Ciao a tutti e buona serata da Franco