Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciaooo a Tutti Il computer rifunziona!
Ho intenzione di "spillare" per molto tempo la pensione allo stato italiano, mi sembrerebbe poco gratificante fargli pagare solo gli 8000 euro al mese del Sutent e con il vostro aiuto ce la farò.
Ciao Grandine, domani vedrò cosa posso fare in un centro traumatologico qui vicino, se dovessi affidarmi al Rizzoli mi affiderò ai medici che mi hai indicato e forse ci conosceremo, magari con un gelato da Gromm.
Ciao Franca c'è chi viene e chi va. Io ho appena ripreso il Sutent ed ora tocca a te riposare e divertirti. Fallo anche per me.
Ciao Adriana, hai descritto magnificamente quello che è successo anche a me. Durante gli ultimi giorni di pausa Sutent ho avuto una fortissima ritenzione idrica: preoccupanti gli effetti sulle gambe che mi hanno reso quasi impossibile compiere i pochi passi necessari per un minimo di autonomia, oltretutto una frequente minzione mi ha costretto ad alzarmi ogni due ore dal letto...un disastro ..ed io che mi volevo godere quei giorni con mille attività! Altra analogia: ho sospeso la mezza pillola per la pressione perché era max 100 min. 70 e mi sentivo una pezza. Ho dato la colpa al cortisone , che sto lasciando, alla frutta di stagione, che è molto ricca di acqua...e sono aumentata di TRE Kg. Una settimana prima avevo fatto la Boby Tac, potrebbe essere una reazione al liquido di contrasto? anche tu hai fatto dei controllo radiologici? Informiamoci dai nostri medici e poi ci sentiamo: La cosa bellissima è che ieri sera, con le gambe sgonfie, ho fatto pochi passi senza dolore e senza aiuto. So che posso camminare.
Ciao Monia 72, invidio un po' chi ha una profonda fede cristiana, come te, o buddista, come mia figlia. Ho visto il cambiamento di Giorgia ed è una splendida donna. Sono però stata colpita negativamente da ragazza in una visita a Lourdes, un mercato all'aperto, sporco 8 notte in bianco per scarafaggi, disordinato, mentre tanti malati sfilavano in lunghissimi cortei. Allora ho ricordato le parole di un sacerdote a me caro: L'idolatria delle statue è peccato ed è solo un modo per fare soldi. Questo parroco avevo fondato un gruppo di giovani molto attivi, ma quando ha spostato la statua di S. Antonio è stato trasferito e... messo da parte.

Amici, sicuramente lo stato di rinco che sto attraversando mi ha portata a non essere particolarmente predisposta "ad ascoltare". Io ho avuto la fortuna di vivere per due volte l'esperienza di Lourdes essendo unitalsiana e vi assicuro che se ci si mette in ascolto si vivono delle esperienze uniche. Lourdes è molto più commerciale di Medjugorie, ma anche molto meno dispersivo, nel senso che il punto nevralgico è e resta solo la grotta e quando la sera, verso mezzanotte, stanca dalla giornata iniziata alle 5,30, con ritmi frenatici, tanto lavoro, tanto camminare, appena si finisce di aiutare i malati ad andare a dormire ci si reca davanti a quella grotta, c'è qualcosa di magico. La cosa pazzesca è che anche durante le celebrazioni del giorno, con milioni di persone raccolte lì davanti, c'è un silenzio assoluto, si sente solo il rumore dell'acqua del fiume che passa lì davanti. Vorrei tanto tornarci, ma proprio perchè è troppo commerciale, che oramai i prezzi sono incredibili. Pensare di fare una settimana con la famiglia in pellegrinaggio, ovviamente come accompagnatrice, costa come andare una settimana ai caraibi!!!! Però ne vale la pena.
Franco ti ringrazio per il tuo aiuto; seguirò il tuo suggerimento e questa volta mi farò seguire da un patronato. Grazie ancora.

ciao amici domani vado personalmente e da sola dal'oncologo e dovrei avere notizie sulla TAC , per ora posso dirvi che papà con il nuovo antidolorifico sta meglio , non bene al 100% , ma è talmente assuefatto che oggi eravamo preoccupatissimi perchè ha dormito tutto il giorno .... forse ne ha preso uno di troppo , davvero ! Grazie Fioraia, Matilde Laura 64 per gli auguri e grazie a Monia per le tue preghiere alla madonna . Io devo confessarti che non sono tanto credente , ma rispetto e apprezzo chi lo è più di me e mi fa tanto piacere sapere che qualcuno dice una preghierina anche per noi . Ti ringrazio tanto , fa molto piacere !!! Grazie Franco del consiglio farò come mi hai suggerito , ho già il n. del patronato della ns zona e domani allora chiamo loro e baipasso l'ASL ...se dici che si fa prima così mi fido di te. In effetti papà ha la testa "de coccio" come si dice a Roma ma alla fine ragiona per il verso giusto ... io sono uguale a lui quindi mi ci ritrovo benissimo nel suo modo di pensare e affrontare le cose e le varie situazioni . Giornata pesante in tutti i sensi ... vado a dormire , vi auguro una buona notte , domani vi aggiornerò sulla risposta TAC , speriamo bene ...
Bnotte

Ciao a tutti carissimi uomini e donne. Mi fa molto piacere che nel forum si sia innescato un buon meccanismo positivo malgrado tutti i disagi che la malattia ci crea. Ognuno di noi e' ben consapevole di tutto ma cerchiamo ugualmente di vivere la nostra vita al meglio delle nostre possibilita'. Non tutti i giorni sono certamente uguali ma il fatto di sapere che non siamo piu' soli secondo me ci aiuta tantissimo. Siete tutti splendidi !!!!
Oggi ho venduto la mia moto e il dispiacere e' durato solo 2 minuti,sono talmente preso dal lavoro che non ho neanche il tempo di pensare assolutamente a niente,il mondo che viviamo e' veramente un concentrato di folli,gente stressata che corre per raggiungere un bel niente. Non sono momenti facili nel mondo del lavoro e la gente e' nervosa anche quando sta al volante della propria macchina,per me il lavoro e' diventato solo un mezzo di distrazione e cerco di viverlo allegramente portando momenti di svago anche ai clienti.( ovviamente me faccio paga' Isa).
Buona notte a tutti!!!!
Ora cerchero' di allegare 2 foto scattate per ricordarmi della mia yamaha.

Ciao Tommaso! Che bella questa moto,ma si può vivere anche senza ,dai...rallegrati con questa barzellettina!buonagiornata a tutti

Un motociclista sta percorrendo un tratto di mulattiera a tutta velocità a bordo della sua potentissima moto. A un certo punto, da lontano vede che un passerotto sta venendo contro di lui, sono proprio in rotta di collisione.
Allora comincia a rallentare, sperando di evitarlo. Anche il passerotto, accortosi del pericolo imminente, fa di tutto per schivare il motociclista... Ma questi è troppo veloce, e l'impatto avviene.
Il passerotto cade a terra, tramortito e piuttosto malconcio, allora il motociclista si impietosisce, si ferma e raccoglie il povero passerotto, con l'intenzione di portarlo a casa per curarlo. Arrivato a casa, dunque, lo mette in una gabbietta, dove sistema per lui anche una ciotola con l'acqua e un piattino con alcune briciole di pane.
Giunta la sera, il motociclista va a dormire, sperando che il passerotto si riprenda.
Passa la notte, al mattino presto il passerotto, ancora un po' stordito, apre gli occhi e si guarda intorno... vede le sbarre, la ciotola con l'acqua, le briciole di pane ed esclama:
"MERDA!!!! Ho ammazzato il motociclista!"

Tommy, chissà quanto è felice Michi della moto sfrattata... io, come sai, sono sempre dalla parte dei fifoni... a Cristiano quando andava in moto dicevo: "con tutto quello che facciamo per restare vivi devi proprio andare a sm...erdarti in moto???"
Dai, e poi fa un caldo, con quel casco!!!
Bobo , la preparazione al metodo di contrasto la stiamo facendo con una fiala di fluimucil iniettabile, addizionata ad una fleboclisi di soluzione fisiologica, 2 giorni prima ed 1 dopo la tac

Ciao Matilde, proprio carina e ad hoc questa barzelletta! Continua così a chiacchierare con noi e ad esserci vicina. Un abbraccio da Rosanna

Cara Manu,, mi dispiace molto per le speranze deluse, ma è positivo che non sia aumentato. Scusa ma la massa è al rene? perché non lo tolgono? Io avevo una massa di circa 5 cm. ed appena l'hanno tolta si sono ridotte anche le metastasi al polmone, poi il Sutent me le ha ELIMINATE COMPLETAMENTE. Placca l'oncologo perché studi subito la soluzione migliore che sarà anche quella che restituirà una accettabile qualità di vita al tuo papà. Ti abbraccio Rosanna

Ciao Isa, anche tu sei un po' nottambula, visti gli orari che il tuo variopinto lavoro ti fa fare. Ma ciò non intacca il tuo prezioso umor.

Ciao Franco, caro amico, sei diventato un dormiglione? fatti sentire...sai che insieme siamo una forza positiva. A presto Rosanna

Ciao Grandine, oggi ho provato un'altra modalità di risposta ( suggerita dal figlio) ma prende troppo spazio, sono un'imbranata!.
Hai ragione a riprenderti la moto, anche a me manca tanto non andarci
( anche se solo come passeggera), é l'effetto estate : aria, sole, libertà.
Per me forse ho trovato la soluzione con il servizio di tele consulto ortopedico a cura del Rizzoli di Bologna: in pratica io mando da un luogo vicino ed attrezzato ( Bari o Lecce) tutta la documentazione, il medico del Rizzoli la studia e mi richiama in teleconferenza entro un'ora e poi si decide il da farsi. Ero già pronta a venire a Bologna, forse accompagnando il mio Pierbruno che vorrebbe visitare una famosa fiera aereomodellistica il 14 Giugno ( ha trovato l'aereo a 8 euro e vorrei proprio che si prendesse una vacanza da infermiere accompagnatore), ma per me è meglio evitare un ulteriore stress da viaggio. Ci conosceremo di persona in seguito Rosanna

Ciao Adriana, per il problema che hai avuto anche tu, la nefrologa mi ha dato una serie di analisi cliniche tra cui fondamentali sono : Proteinuria delle 24 ore, Clearance della creatinina, calcio,sodio, potassio, esame urine, elettroforesi delle proteine, esame emocromocitromedico+ tutte le altre di routine. Le farò Lunedì e poi vedremo. A te cosa hanno detto? Teniamoci in contatto per essre sempre preparatissime su come funziona il nostro corpo con il Sutent. Ti abbraccio Rosanna

Grandine72: a questo punto, la domanda è d'obbligo: che lavoro fai?! Mi disp per la vendita della Yamaha, spero che ti sarai fatto pagare! Comunque oggi, causa ben 5 euro nel portafogli (e il conto è a zero assoluto!) mi sono fatta pagare dalla sposa una volta finita la cerimonia! Imbarazzante, ma...a mali estremi, estremi rimedi!!

Per non lasciare Matilde da sola con le barzellette....cercherò di eguagliarla...

Allora...

Giovane coppia si sposa: casa nuova con mutuo, arredi nuovi tutti dalla lista nozze...passano i mesi, una sera il marito torna a casa e manca la luce.
Chiede alla moglie "tesoro, che succede?"
e lei "amore, non funziona più la luce, c'è un contatto! puoi ripararla?"
e lui, svogliato: "tesoro...non sono mica un elettricista!".

Ovviamente, essendo giovani e con mutuo, niente soldi..Passa qualche tempo e il marito una sera torna a casa e trova tutto allagato..

La moglie: "amore! si è allagato tutto, una perdita! Puoi ripararla?"
e lui, un pò seccato: "tesoro...non sono mica un idraulico!"..

Le cose vanno avanti così, al buio, con l'acqua, poi si rompe la caldaia e niente più riscaldamento, finché una sera lui torna a casa e...la luce è accesa, la casa è calda, niente più acqua sul pavimento...

Stupito va dalla moglie e gli dice "tesoro! Che hai fatto??! ti ho detto che non possiamo spendere!!!"
e lei: "amore, non ti preoccupare, ci ha pensato il figlio della portiera!"
E lui: "ma quanto ti ha chiesto per tutto questo lavoro? Ci avrà perso tutta la giornata!"
E lei: "no amore, non ho speso nulla! Lui mi ha detto "se vuole, posso ripararle tutto, in cambio, lei o mi fa una torta, o viene a letto con me"".
Il marito ;"E tu tesoro, cosa gli hai detto?"
E lei, sorridendo: "Amore....non sono mica una pasticcera!"

Sono in piedi dalle 04.00, credo che mi addormenterò un poco oggi pomeriggio. Un abbraccio grande a tutti voi.Isa

grande Isa! troppo forte... mi vedo la scena... la sposa che lancia il bouquet... MA QUALE BOUQUET???? è il grido di Isa "SGANCIA GLI EURI!!!)

Bobo, le fiale di fluimucil solo se hai la sfiga di dover fare dellle flebo per altri motivi - tipo idratazione-. altrimenti mi han spiegato che le pastiglie effervescenti da 600 vanno più che bene. Vai vedere l'iserto che go "tagliaenicopiato" ieri. E' lungo e periglioso, ma rende l'idea.

Tommy, Cristiano mi ha detto di dirti che soffre lui, per La tua moto!!!! Sai com'è, ti avevo "sfruttato" per riprendere quell'argomento... "eddaivendilachelancheTommasol'havenduta...."

A tutti : DOMANI TAC. Mi compro quAlche pannolone per adulta incontinente, perchè, credetemi, ME LA STO FACENDO SOTTO....
Nonostante ciò, questo è il copione previsto, e quindi... Gireremo la scena! Cacca o non cacca. Sò che ognuno di voi mi capisce, quindi non mi resta che augurarvi una buona notte, prendermi un lexotan e cercare di narcotizzare il piccolo Laszlo.

Franco, tuttok? come sta andando la tosse ballerina?

Eccomi di nuovo con voi con la speranza di essere utile.
MONIA E LORENZA, io ho risolto benissimo le crosticine nel naso con una pomatina che si chiama RINOPANTEINA unguento nasale fabbricato dalla DMG, non ha nessuna controindicazione, vi auguro che risolva anche a voi questo piccolo ma noioso inconveniente.
Un grande evviva per LORENZA, siamo abituati ha gioire anche di notizie buone a matà.
ISA sono certa che non c'è bisogno, ma io te lo ricordo, ricordati di tutti noi nelle tue preghiere. Noi pregeremo per te e la tua piccola famiglia e anche perchè tutti quelli che ti fanno lavorare comincino a pagarti se non in anticipo, perlomeno prima di partire.
Franco come fai a cucinare?
I sapori li senti?
Io dopo 15 giorni senza sutent, non sento ancora il gusto del sale.

NANNI FATTI SENTIRE, BASTA UN GIORNO E SENTIAMO LA TUA MANCANZA.

CIAO A TUTTI TUTTI TUTTI.

Cara Ernestina,
per il sanguinamento anale,visti gli episodi di stitichezza,mi orienterei verso un problema di tipo emorroidario o di lassità venosa.
se è presente un'infezione urinaria è compatibile con la febbre.
avete fatto un semplice esame delle urine ed un antibiogramma?
nei mesi in cui ho assunto Everolimus ho fatto 4 tac con m.d.c. senza problemi o preparazioni particolari.
Caro Tommaso,
abbasso i cerotti...
Caro Franco,sei un cuoco virtuale...con il cortisone ho sempre fame ma...della tua pantagruelica cucina...nemmeno il profumo...
Cara Franca,
batto un colpo...mi hai sentito?
...e vedete di non equivocare come sempre...
Cara Isa,
tra Don,padri gesuiti e pace dei sensi sei nelle migliori condizioni per pregare per tutti noi...sicuramente non ci farà male.

Carissimi CRISTIANO E LORENZA il polmone e' un po' peggiorato ma consideriamo la forzata sospensione e vediamo la parte buona che non e' poco pancreas MIGLIORATO! E NESSUN ALTRA FORMAZIONE!avanti CRISTIANO in bocca al lupo!
Un abbraccio Erminio.

ciao a tutti, vi scrivo per aggiornarvi sulla mia mamma.
Venerdì è andata all'osp per l'esito della tac di venerdi scorso. Purtroppo il nodulo più grande è aumentato di 2 mm... i dottori dicono che per loro è irrilevante che non lo considerano un movimento cosi piccolo....loro forse no, ma io si....
da tanto tempo era tutto fermo.... :0(
un abbraccio a tutti voi e scusate se non mi faccio troppo viva ma a casa nuova ancora non ho neanche il telefono.....
Vale

ciao a Tutti, domenica afosa e dopo 8 giorni di Sutent 37,5 ritornano i fastidi....uffa, ho sperato che il dosaggio più basso mi desse almeno 15 giorni di normalità. Forse mi devo abituare ed eliminare il cortisone residuo. Nonostante l'aria appiccicosa, il cielo azzurro, le rondini e l'aria primaverile predispongono all'estate che dobbiamo organozzare al meglio, deve essere la nostra camera di recupero e ci deve ricaricare. Che faremo questa estate? parliamone....

Sono nell'intervallo tra pranzo e cena. Siamo stati molto bene a casa nostra con gli amici ed ora aspettiamo mio cugino con la famiglia da Empoli.
E' stata una giornata particolare perche' abbiamo organizzato un "carramba che sorpresa" con vecchi amici che non si incontravano da tanto tempo ed e' stato veramente piacevole ed emozionante per tutti.
Abbiamo preparato un bel parnzone a base di pesce che ora si cerca di finire tra un po' a cena. Ho letto tutti i vostri post e ho visto con piacere il nostro grande Nanni che ci supervisiona.
Ciao a tutti carissimi amici!!!
Fioraia,sei simpaticissima!