Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

Ciao,
rispondo sia a Niky che a Edoardo, un grazie a entrambi per le vostre indicazioni e il vostro supporto, grazie davvero.
Mi spiace nn aver potuto scrivere prima ma purtroppo mia madre si è sentita male ed è finita al PS...oltre al tumore al fegato ora ha da combattere problemi neurologici...segue a breve una risonanza magnetica per capire bene..lei ha avuto una sincope convulsiva..ero con lei e c' era pure la mia bimba di 3 anni che per fortuna dormiva e non si è accorta di niente.
A quanto pare questa sincope ha prodotto un' allargamento dell' ischemia di un anno e mezzo fa, ora mia madre deve stare molto attenta alla pressione alta e ai cali di potassio e magnesio.
Niky come sta tuo papà? e tuo zio che ha avuto trapianto? spero tutto bene.

Edoardo posso chiederti alcune cose ma se sono indiscreta o nn hai voglia,capirò..magari sono domande sciocche ma io prima dei problemi emersi di mia madre nn sapevo molto di queste malattie così pesanti..la tua come ti è venuta? leggo che hai 40 anni..io ne ho 37.
che cure devi fare? Sei tu il papà di quel bimbo Niccolò di cui ho letto nella piazzetta sutent?

La mia unica esperienza è ciò che sta succedendo a mia madre, cerco di informarmi in internet ma a volte nn capisco le cose o ho pauradi travisare..per fortuna il suo oncologo è veramente una persona in gamba e molto umana..posso scrivergli le mail all' indirizzo del' ospedale (il Niguarda di Milano,noi abitiamo qui) e risponde sempre anche nel weekend.

Domattina porto mia madre al controllo dal medico esperto di sincopi e speriamo in bene..devo anche trovarle un posto che fccia la risonanza magnetica aperta (è claustrofobica) senza troppa attesa
c' è sempre tanto da fare, come per tutti voi.
Un saluto e un augurio speciale alle persone di questo forum soprattutto a coloro che sono in un momento particolarmente difficile.
Cercherò di leggere e magari scrivere più spesso..in questi giorni nn riesco a parlare con amiche e amici della vita quotidiana,loro non capirebbero, sembra strano ma mi sento più tranquilla a parlare a voi.
Vi saluto che il mio ometto 5enne reclama le attenzioni pre-nanna.
Bnotte a tutti,un abbraccio Niky e Edoardo grazie per avermi scritto

Sabrina

Cara Sabrina, mi dispiace molto per quello che è capitato alla tua mamma. Un altro effetto collaterale di questa terapia è che ti alza la pressione, da tenere sotto controllo almeno una volta la settimana. Io il primo anno di terapia la controllavo tutti i giorni e lo segnavo per fare visionare il tutto all'oncologo.
Spero tanto non sia colpa del nex, così che tua mamma possa riprenderlo presto. Niccolò è il figlio di un mio carissimo collega, io sono sposato con Paola, ma non abbiamo figli, queste cure non te lo permettono.
Come ti dicevo nel post precedente, sono in cura da marzo 2008 dopo aver subito un intervento di nefrectomia radicale sx. Purtroppo per questa patologia non ci sono cure definitive, come mi è venuta????? E chi lo sà, l'unica cosa che sò per certo che abbiamo una bella gatta da pelare, meglio dire una bella rogna, però MAI MOLLARE, questo è il motto.
Un grande in bocca al lupo per tua mammma.
Ciao a tutti da Edo

Cara Sabrina come stai? E la tua mamma? Mio papà domani ha la tac di controllo dall'inizio di un nuovo farmaco...speriamo bene!! Mio zio invece è tornato a casa, e sta benone; ha ricevuto un bel regalo di Natale!!!
Un abbraccio a te e bimbi
Elena

Ciao Niky,
nn tanto bene,dopo venerdi scorso, di nuovo oggi mia madre ricoverata al pronto soccorso per crampi e dolori lancinanti con semi svenimento..e per l' ennesima volta, nn so per che logica contorta, nn hanno voluto ricoverarla subito e la portano sempre all ospedale sacco anzichè al niguarda dove ha il suo oncologo...sono pure un pò incazzata perchè oggi m han detto che la dimettevano e dovevo portarla dal suo oncologo, ma lui nn m ha mai risposto al telefono e se lei sta cosi male io nn posso trascinarla in auto verso l' ospedale giusto, devo chiamare l' ambulanza...
insomma, sono incavolata e affranta...e di sicuro domani dovrò di nuovo discutere in ospedale.
Vabbè,nn voglio continuare in questi lamenti.
Sono contenta per tuo zio davvero molto, un inboccaalupo per la tac di tuo papà domani.
Mi spiace molto per quel bimbo Niccolò di cui mi diceva Edo...spero esca presto dall ospedale.
Le malattie sono ingiuste ma nn dovrebbeero mai accadere ai bimbi.
Bnotte
sabrina

Ciao,
come state? Spero Niky la tac di tuo papà sia andata bene.
Un in bocca al lupo anche per i prossimi controlli di Edo.
Dato che di qua nn scrive quasi nessuno,a parte voi, sto pensando di scrivere nella famosa piazzetta Sutent,dove ho appena letto degli ultimi post.
Mi spiace per la persona mancata sabato,Rosanna...forse ora sorride dall' alto.
Sono contenta anche del piccolo Niccolò che ho letto da te Edo che è a casa felice coi suoi genitori...avendo io una figlia circa della sua età mi colpisce molto la sua storia...spero di cuore prosegua al meglio la sua vita.

Sono un pò titubante a scrivere nell altro forum, perchè a parte le amicizie di lunga data, mi pare che lì siano solo persone con la malattia ai reni e che usano solo sutent ( a parte te Edo e forse uno degli ultimi nuovi utenti)..
beh, a parte le mie titubanze (quanti a parte!) sto aspettando di capire che succede a mia madre,tutt' ora ricoverata in osservazione da giovedì scorso..pare che domani le facciano una eco all' addome e poi forse RMN all encefalo...sono preoccupata perchè continua ad avere accenni di svenimenti...per ora è lì dentro ma volevano già dimetterla..spero trovino la cura giusta..
vado a letto
buona notte a tutti
Sabrina

Ciao Sabrina novità per la tua mamma? Ha fatto qualche esame? Spero lei stia un pò meglio, noi siamo in attesa della risposta tac che tarda ad arrivare...uhm speriamo tanto!!!
Non esitare a scrivere nell'altro forum, non tutti prendono il sutent e non tutti, anche se è la maggior parte, hanno un tumore renale metastatico...quindi davvero non farti problemi troverai sicuro un pò di conforto, condivisione e una grande piazzetta per fermarti a bere un caffè ..virtuale, fare due parole e sentirsi parte di una grande famiglia.
Un abbraccio forte

Ciao Sabrina ho novità dalla tac...pare tutto stabile!!! Spero qualche buona notizia anche per voi,...vi penso un abbraccio