Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

Airone66,il Sorafenib io lo ho utilizzato per dieci mesi con effetti positivi,nel senso che ha stabilizzato per dieci mesi discretamente la malattia.
Il lato positivo di questi farmaci e' che ci allungano la vita malgrado gli effetti collaterali,bisogna cercare di conviverci e cercare di andare avanti il piu' dignitosamente possibile cercando di non sentirsi malati. La stanchezza bisogna affrontarla con un po' di riposo in piu' e con uno spirito combattivo. Quando ci saranno altri effetti collaterali se voui scrivi nel forum "esperienze sutent" che e' un farmaco quasi identico al nexavar dove c'e' tanta gente connessa e che ti daranno risposte piu' rapide. Chiedi sempre se hai bisogno, ciao e in bocca al lupo. Tommaso

Grazie Tommaso.. In bocca al lupo e che il Sinore ci assista....

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Buon giorno a tutti!!
Vi scrivo perchè avrei bisogno del vostro aiuto....
Mia sorella di 24 anni è da 4 anni che lotta contro il sarcoma senza però riuscire a fermare questo male terribile. Inutile dirvi gli interventi e le cure che ha fatto, ma senza risultato..... Purtroppo qusto tipo di malattia che lei ha, non è sensibile alle cure tradizionali, chemio, radio e attualmente non esiste niente che i medici dei vari ospedali ci possano descrivere. Il medico (privatamente) che attualmente la sta seguendo ha deciso di provare il nexavar e il sutent a settimane alterne, visto che in alcuni trial clinici nel mondo stanno provando a usare questi farmaci anche contro i sarcomi. Visto che purtroppo non abbiamo niente da perdere abbiamo deciso di farle fare questa cura sperimentale.....PERO' questi farmaci si possono dare con l'impegnativa solo a chi è stato diagnosticato il tumore del rene e lo sappete meglio di me quanto viene a costare senza ricetta medica....
IO CHIEDO GENTILMENTE A CHI NON USA PIU' QUESTI FARMACI SE GLI VENDE AD UN COSTO "NORMALE" O GLI PUO' REGALARE, SAPETE BENNISSSIMO COSA VUOL DIRE PER NOI QUESTO VOSTRO AIUTO....

Grazie mille ed in bocca a lupo a tutti.... !!!!!!!!

Prova a chiedere qui:
http://scuo.la/medicina/1789-regalo-...e-da-50mg.html

Cara Sofia,entra nel forum del sutent e mettiti in contatto con Lorenza,se non ci riesci attraverso il forum ti ci metto in contatto io col cellulare,e' lei che raccoglie tutte i nostri "avanzi" di terapia che mettiamo a disposizione a chi ne ha bisogno. Siete mai state all'istituto tumori nazionale di Milano dal dott. Gronchi? Ciao e buona fortuna e facci sapere. Tommaso

Buongiorno a tutti voi,
per caso c'è qualcuno che è in cura dal Dott. Camillo Porta a Pavia? Vorrei andare per un consulto e avrei bisogno di avere un contatto telefonico da chiamare per prenotare privatamente. è vero che è considerato uno dei luminari italiani per il tumore al rene?
grazie!
francesca

Ciao Francesca,
noi siamo in cura da ottobre 2008 con lui, a Pavia, ogni mese andiamo a fare la visita di controllo, ci troviamo benissimo...è un medico con la M maiuscola...professionale, preciso, umano e umile. Sicuramente è uno dei migliori per la cura del ca renale.. poi sai... ogni paziente è a sè!
Ti invio in msg privato il numero del suo studio, in bocca al lupo.

Un abbraccio.

Paola

Ciao! grazie per il contatto telefonico. ho provato a chiamare e mi hanno dato un altro numero per prenotare una visita attraverso il CUP, ma purtroppo mi sono sentita dire che l'agenda del Dott. Porta è "chiusa" ( non so cosa voglia dire, forse è troppo pieno di pazienti). perciò ti chiedevo un'altra cortesia: molto probabilmente il Professore fa anche delle visite private, come posso contattarlo privatamente ? Avresti un recapito telefonico?
Ti ringrazio tanto per l'aiuto:)

Francesca

..no, secondo me ti hanno risposto così perchè il Dott. è in ferie, torna mercoledì..
se hai pazienza, lo vediamo giovedì 11 e possiamo accennargli qlcosa noi...
riassumi in breve l'esperienze di tua mamma, operazioni, terapie..etc etc.
grazie.
Baci

Paola

ciao mia sorella usa il nexavar da tempo. si sono presentati tutti gli effetti collaterali possibili ed immaginabili ma è andata avanti. adesso lo ha interrotto per un mese a causa di un drastico calo delle piastrine. siamo in attesa di ristabilire la quota esatta per riprendere la terapia. Per la cosidetta sindrome mani piedi un consiglio ( letto in un libro di medicina) fare pediluvi con acqua fredda un'ora prima della assunzione del farmaco.... funziona in quanto vasocostringe, riduce il flusso di sangue in periferia e quindi anche la concentrazione del farmaco che è quella che da fastidio
ciao a tutti

Ciao a tutti,

volevo segnalarvi che sui seguenti siti sono riportati semplici consigli per prevenire e curare gli eventi avversi dovuti a sorafenib (ma possono essere estesi anche a sunitinib).

nexavar-us.com/html/pdf/final_skin_tox.pdf
nexavar-us.com/html/pdf/KidneyCancerPatientBrochure.pdf
nexavar-us.com/html/pdf/nexavar_nurse_brochure.pdf

Questi consigli sono in lingua inglese ma nascono dalla diretta esperienza di infermieri e medici.

I medici dovrebbero conoscerli, ad ogni modo è bene leggerli e tenerli presente. Spero che possano essere utili.

Un saluto.

Caro PAOLOV, sono in cura con SUTENT e sarei interessata a conoscere i rimedi e la prevenzione dei disturbi causati da questa cura, ho provato a cercare i siti da te consigliati ma non ci sono riuscita, potresti riassumerli quì'?
Ti ringrazio in anticipo FRANCA

Ciao a tutti, in particolare un saluto a Francesca che giovedì aveva la prima visita oncologica nell'ospedale di Pavia..

allora? prime impresioni? come vi siete trovate?
tua mamma come sta?

Informaci presto.

Noi dobbiamo andare domani per il rifornimento e controllo mensile.

Un abbraccio.

Paola

Ciao Edo / Paola
come ho gia' scritto di la' Maurizio ha iniziato il nex da tre giorni, ma e' possibile che gia' comincia ad avere i suoi problemi ai piedi e alle mani.....anche a te e' iniziato cosi' presto? Tu che tipo di effetti collaterali hai avuto?

Lucy

Ciao a tutti gli amici del forum,

mi scuso se scrivo poco, ma sn presa da diverse cose tra cui la ricerca di un nuovo lavoro, anche se in primis c'è ovviamente mia madre. A questo proposito, da più di un mese ha dei dolori lancinanti alla schiena e al fianco. Qualcuno ha avuto gli stessi sintomi? Se sì per quanto tempo sono durati?

grazie a tutti e un abbraccio a Paola ed Edo:)

Francesca