Esperienze con Everolimus per pNET (tumore neuroendocrino del pancreas)

scrivo un breve aggiornamento per chi avesse la stessa nostra problematica in futuro.
A 3 settimane di distanza dalla richiesta per ottenere l'everolimus ( procedura per l'uso compassionevole) siamo stati chiamati per firmare i documenti sul consenso informato.Adesso ci vorranno altre 2-3 settimane prima che il farmaco arrivi. Non disperiamo ma certo che per chi è ammalato sono tempi lunghi.

Ciao,mio marito fa Everolimus da quasi 2 anni per tumore renale.Ti posso dire che non ha accusato alcun disturbo,come del resto altri nostri amici che lo usano,a parte un aumento di colesterolo e trigliceridi. Mi pare strano tutta questa attesa,ormai il farmaco è disponibile,la sperimentazione è finita da più di un anno,ma di dove siete e dove siete seguiti? ciao

Ciao Poppy. Anche mio marito fa uso di Everolimus da un anno e mezzo, senza accusare particolari problemi per effetti collaterali, non si sono alzati molto neanche colesterolo e trigliceridi. Come diceva la mia amica Giuly, il farmaco è in commercio da qualche mese, non c'è più bisogno di firmare documenti per "farmaco compassionevole" (come abbiamo fatto noi). Spero riusciate ad ottenerlo al più presto.

Grazie Giuly e Myta per la vostra risposta, se non altro mi tranquillizza un pò per quanto concerne gli effetti collaterali:leggendo il foglio informativo del farmaco mi era venuta la pelle d'oca.
Per la tempistica: purtroppo l'uso è già consolidato per la cura del tumore ai reni ma per quanto concerne il tumore pNet del pancreas l'approvazione a livello europeo Emea c'è stata solo a fine luglio 2011 per cui il farmaco non è disponibile se non con la procedura per uso compassionevole.
Siamo ancora in attesa con l'ansia che ben conoscete essendo coscienti che la malattia nel frattempo è in progressione.
Nel vostro caso qual'è il ciclo di terapia? due settimane assunzione del farmaco e poi due di sospensione?