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![]() Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ieri a Milano per il controllo.La nuova situazione non è assolutamente allarmante,ha segnalato solo l'evento senza classificarlo come progressione.Purtroppo non avendo terapie a disposizione,dobbiamo sfruttare al massimo quelle che abbiamo,pertanto si continua Ever,la tac a 2 mesi. L'unica alternativa sarebbe la radioterapia,ma per una situazione così non conviene giocarsela,la lasciamo nel cassetto,alla prossima vediamo cosa succede.Incrociando le dita e anche qualcos'altro,in bocca al lupo a tutti coloro che in questi giorni hanno tac,controlli,consulti,ecc.Speriamo che sia un buon Natale per tutti,un abbraccio
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Ciao carissimi amici!
Mi sono assentato dal forum per un po' di giorni in quanto improvvisamente la linea adsl nella zona in cui risiedo ha smesso di funzionare ed internet è andato a farsi friggere..... Da un po' di giorni avevo la febbre la sera ed ero un po' fiacco, avevo delle afte nella bocca che si sono rimarginate subito escluso quelle nella gengiva di un molare della mascella superiore che si è gonfiata in modo incredibile dandomi veramente tanto dolore e pensavo gia' al peggio a causa dello zometa ma.... fortunatamente ho trovato un posto libero al volo dal mio dentista che mi ha medicato e prescritto l' antibiotico, è veramente una brava persona e mi sono fermato a fare due parole con lui che mi confidava che è stato operato alla prostata qualche mese fa con successiva radioterapia e che fa parte della famiglia dei malati oncologici, sembra per ora tutto ok...speriamo sia finita qui. Devo leggere tutti i post vecchi....un bacione a tutti! Tommaso |
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Buona domenica a tutti ,nella speranza che sia per Voi un periodo felice!Mi son collegata perchè oggi è un giorno speciale!!!http://video.libero.it/app/play?id=d...f1bc5baf1652bd --------------------------------- "CIAO C R I S T I A N O" -------------------------------------Matilde
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Ciao a tutti.
Un bacione a Lucy, a Lori e Lazslo . Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html |
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Avrei voluto rispondervi prima ma ieri é stata una delle giornatine che da qualche tempo continuano a verificarsi quì e non mi lasciano un attimo di respiro.
Da ieri in casa c'é un amico in più: ho trovato un cucciolone di meticcio di Labrador xon qualcosa tipo 4 metri di catenaccia spezzata d'acciaio al collo che si trascinava tipo detenuto in fuga da Alcatraz. Ho interpellato le varie istituzioni del caso e come al solito hanno nicchiato. I vigli urbani non ne san nulla: non v'é ombra di denuncia. Men che meno le associazioni animalistiche. Il tanto strombazzato canile municipale, appena costruito, per il quale le autorità e i ruffiani delle medesime si fan regolarmente intervistare sperticandosi in dichiarazioni mirabilanti, non accoglie cani... Devo trovare una soluzione: ho già 4 cani in una casa di 70 mq senza sbocchi, con mia madre che non sta bene (anche lei una lottatrice: ha avuto 3 tumori, seno dx, seno sn e colon, con 3 conseguenti chemio), la mia compagna ha anche lei cani, i miei amici chi ne é zeppo e chi non ne ha mai voluto sapere... io me ne piglierei 500 ma devo stare coi piedi per terra. Boh, vedremo. Intanto mangia e non ha più quella catena immonda. Tornando a noi: intanto saluto tutti quanti ed in particolare chi mi ha risposto. Ho continuato a leggere e sono arrivato a pagina 127. Franco, ero sicuro che tra i primi a rispondere ci saresti stato tu: senza togliere nulla a nessuno, tu con Niomeri, Nanni ed Albonf siete stati una sorta di miei miti delle prima parte delle pagiine del forum. Se devo essere sincero, temo molto per Alberto, che possa essergli successo qualcosa, perché non lo vedo più nelle ultime pagine e so che uno così, con la sua tempra, unita ad una grande dolcezza, non avrebbe mai abbandonato il forum volontariamente. Spero solo di sbagliarmi e di rivederlo presto tra queste pagine. Ah, una precisazione: io in realtà mi chiamo Santino. Domenico é il mio secondo nome. Anzi, per la precisione, mi chiamo Santi, che viene dalla festa di ognissanti e mhan messo sto nome perché il mio nonno paterno si chiamava così. Avessi potuto scegliere mi sarei chiamato Marcello o Alessandro ![]() ![]() Nanni, ancora grazie per la tua offerta d'aiuto e per le informazioni che mi hai fornito. Padova, nei limiti della cosa, é perfino una sede comoda per me, perché oltre ad una persona disponibile ad aiutarmi come te, da bravo 'terrone' avrei persino mia zia (in un paese che si chiama Vico d'Arzere) e uno tra i miei migliori amici. Magari oltre a Succo a Torino, vengo a farci un salto a Padova, anche se son perplesso per una cosa: da mie info mi risulta che uno tra i migliori maxillo della regione si chiami Bedogni e stia proprio a Borgoroma di Verona, da dove arrivo da soli 4 giorni. Io lì ci son andato 2 volte, caldeggiando proprio un colloquio con un buon loro maxillo... Ora, perché caspita non mi ci han di fatto parlare? Credo che, a volte, alcuni medici, sentendosi troppo convinti del loro parere personale, non offrono al paziente altre chances. Ho imparato a non fidarmi mai fino in fondo di loro e comunque a verificare: mi fossi fidato di loro, vi giuro che mia madre sarebbe almeno già morta 3 volte ed io stesso non starei qui a scrivere. Poi vi racconterò perché: sono storie lunghe. ![]() Vabbé, a prestissimo: per il momento mi fermo quì e porto fuori le 'bestiacce'. A rivederci presto in piazzetta! ![]() |
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Buonasera a tutti,
so che molto probabilmente molti di voi mi hanno giudicata esagerata e forse inopportuna quando, in assenza di metastasi, mi informavo su questa terapia. Ora, come mi aspettavo, mio padre deve iniziare la terapia con sunitinib (50mg): la tac ha evidenziato una grossa recidiva locoregionale, metastasi pleuriche e linfonodali. Ora però ho davvero bisogno del vostro aiuto, quindi vi chiedo cortesemente di rispondermi, secondo le vostre esperienze, alle mie domande. Mi fa stare meglio, in questo momento difficile, sapere cosa aspettarmi e prepararmi ad aiutare mio padre: Dopo quanti cicli di terapia si fanno gli esami strumentali di controllo? Quali sono gli effetti collaterali che vi hanno colpito di più? Avete da suggerirmi dei farmaci da tenere in casa per queste evenienze? Come vivete? Riuscite a fare le stesse cose di prima o è necessario qualche particolare accorgimento? Uscite? Lavorate? Mangiate in maniera normale? Mio padre è un soggetto allergico (a numerosi antibiotici e al liquido di contrasto della TAC): la nostra maggiore preoccupazione è che non possa seguire in modo corretto la terapia a causa di reazioni allergiche. Sapete dirmi qualcosa a questo proposito? Il Sunitinib può scatenare shock anafilattici o da solo, in caso di allergia, rash cutaneo o simili controllabili con ulteriori farmaci? Vi chiedo questo aiuto: aiutatemi a sapere, so che per qualcuno è meglio non aspettarsi niente, ma non per me e mio padre. Aiutateci, per favore. Un abbraccio a tutti, Chiara |
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Grazie a Franco, Ern, Nicky per la solidarietà. Monia, ma insomma, hai sempre una vita piena di imprevisti, ma vedrai che il raffreddore, di questi tempi, fa parte della normalità..porta pazienza e soprattutto speriamo che arrivino le notizie che tanto aspetti. Stasera mentre lui era in giro a sbrigare faccende, ho deciso di uscire anch'io, con la piccolina e mia figlia, a fare shopping da Pixel, ho così scaricato le mie ansie e la mia frustrazione....oggi mi sentivo a pezzi, adesso va un pochino meglio..fino al prossimo round. A te Lucy un grazie particolare per la telefonata, ci risentiremo presto, mi raccomando forza e coraggio...Elly
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Cara Chiara,
il modo migliore per aiutare tuo padre è calma e tranquillità.,cercando di non fasciarsi la testa prima di romperla. se ti rivedi con un pò di pazienza le precedenti discussioni(vedi Franco& friends...) troverai le risposte alle domande che hai posto. per quanto riguarda i cicli di terapia e le richieste di esami strumentali di controllo verranno stabiliti dagli oncologi che seguono tuo padre. abbi fiducia e affronta il lungo percorso che ti si prospetta senza partire con affanno e agitazione già dalla partenza. se ti rileggi la mia storia clinica capirai meglio di cosa ti parlo. per quanto ti è posibile cerca,per tuo padre e per te,di stare serena per quanto ti è possibile. in caro saluto.nanni. |
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Monia, conosco Bigossi di fama, mi sembra ok
Quanto alla elettromiografia a TE c'è un neurologo che la esegue privatamente in osp dando appuntamenti in tempi brevissimi. Io con Sev andai da lui perchè prendere appuntamento al cup era impossibile. se ti serve ti mando nome e numero Nanni condivido quello che dici, sono rimasta basita di fronte alle immagini di guerriglia, ma sono rimasta schifata dalle scene in cui si vedono le forze dell'ordine che menano a calci in testa il primo ragazzino fermato. Difficile commentare quello che sta succedendo in Italia in questo momento; sarebbe meglio cambiare paese Chiara, calma e gesso; ti consiglio anche io di andare a leggere qualche post dietro. Fermati su i racconti di Alberto, Franco, Nanni, Tommaso. Ma Franco non aveva fatto un riepilogo su effetti collaterali e farmaci da evitare? sbaglio? buon pranzo ern |
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Cara Chiara, se non vado errato ci eravamo già letti in merito ed i consigli di allora si ripropongono esatti anche oggi. Come dice benissimo Nanni è inutile fasciarsi la testa prima di rompersela. Il tuo stato denota molta ansia. Da un lato di fa’ onore per l’amore verso tuo padre ma dall’altro potrebbe risultare nocivo sia per te che per lui. Prendi tutto con molta calma e scopri giorno per giorno quello che accade a tuo padre. Gli effetti collaterali del Sutent, come di altri farmaci simili, non sono uguali per tutti. Se leggi il bugiardino all’interno della confezione ti spaventerai a morte ma non tutti si manifestano; non tutti insieme, non tutti per le stesse o diverse persone, nel senso che alcuni sintomi che si manifestano nei primi cicli non si manifestano più in seguito e viceversa. Anche a me sapere tutto della malattia e della cura, sapere in anticipo cosa mi devo aspettare ecc. mi fa stare più tranquillo, mi aiuta a non allarmarmi quando si manifestano disturbi vari, ma comunque ogni ciclo è diverso dagli altri, ogni ciclo è diverso da persona a persona. Il sintomo più comune e frequente in tutti noi è il fastidio alle mani e piedi. Ti blocca per periodi più o meno lunghi in quanto ti rende difficoltosa camminare e stare in piedi, ma poi passa. Tuo padre imparerà a gestire gli effetti collaterali e, se vuole e si impegna con forte volontà, potrà condurre la stessa vita di sempre: con tempi, ritmi e modi diversi ma potrà fare quello che ha sempre fatto negli ultimi tempi (Adriana gioca a tennis, io vado in bici, Tommaso lavora come tanti altri ecc.) Le uniche cose che mi sento di suggerirti caldamente sono: fare un’accurata pulizia dei denti e gengive prima di iniziare la cura (otturazioni, ablazione tartaro ecc.); fare un’accurata pedicure (asportazione calli, duroni ecc.) e poi usare tanta crema idratante dopo un accurato pediluvio serale. Il resto verrà da se.
Il sutent non dovrebbe generare reazioni anafilattiche e potrebbe causare del rush cutaneo in vari punti ove la pelle è più sensibile e soggetta a sfregamento (parti intime, gomiti ecc.) Ti allego tre link. Si tratta di riassunti da me curati sul Sutent che potrebbero esservi utili. L’ultimo link è quello ove ho riassunto i benefici che spettano ad un malato oncologico sotto il profilo assistenziale e pensionistico. In bocca al lupo per tuo padre e a te ancora un invito a calmarti: non è successo nulla di irreparabile o che tuo padre comunque non possa affrontare e superare. http://scuo.la/medicina/4411-sutent-...esiderati.html http://scuo.la/medicina/4403-sutent-...-funziona.html http://scuo.la/medicina/4402-sutent-...i-vietati.html http://scuo.la/medicina/4404-diritti...di-cancro.html Carissimi amici oggi (per alcuni finalmente:vedi mio figlio che così non andrà a scuola) è arrivata la neve, quella vera. Mia moglie, da buona meteorologa che sapeva che questo pomeriggio sarebbe arrivata, questa mattina mi ha portato in giro per negozi per fare gli ultimi acquisti dei regali. L’unico che mi è piaciuto di più è stato quello per mia suocera: un tris di teglie da forno per lasagne e arrosto!!! Che sia stato un pochino interessato???????? Nanni come non potrei essere d’accordo con te? Il servizio di O.P. è il peggiore dei servizi comandati. Il più delle volte sei solo un oggetto che si frappone tra la folla e l’obbiettivo che questi vogliono ad ogni costo raggiungere e spesso non sai nemmeno il perché queste persone non possono raggiungerlo. Cara Ernesta è vero che fa male, molto male vedere poliziotti o Carabinieri che si accaniscono contro un ragazzo. Forse è anche vero che quel ragazzo non ha fatto nulla e comunque, a posteriori, è sempre vero che simili reazioni non ci dovrebbero essere tra le forze dell’ordine ma ti prego di credermi quando dico che, dopo un’intera giornata a stare passivi, a ricevere insulti anche infamanti, a ricevere pietre e petardi, quando il funzionario di turno ordina la carica, si scatena negli agenti una sorta di voglia di vendetta quasi selvaggia e incontenibile. Forse è per questo che prima ti fanno stare ore e ore a farti umiliare e bastonare….. Una cosa è certa: un ragazzo non può andare a manifestare “pacificamente” munito di casco, passamontagna, scudo in polistirolo e plexiglass, leva per scardinare sampietrini di porfido, mazze di ferro, fionde con biglie in acciaio o bulloni ecc. La sua malafede è manifesta. Io approvo e condivido la protesta ma solo quando è portata avanti in maniera democratica e pacifica. Quella dell’altro giorno non lo era, o almeno non erano pacifici quei gruppi organizzati che hanno devastato. Che c’entrano le auto civili date alle fiamme, che c’entrano i negozi distrutti, che senso ha assaltare come fortini nemici i mezzi delle forze di polizia. Lo scontro non è mai alla pari. Sembra un paradosso ma i più deboli sono i poliziotti: non possono reagire in modo adeguato perché non ne hanno i mezzi. Non hanno mezzi adeguati perché normalmente, almeno ai miei tempi, ci mandavano con il moschetto od il mitra: che dovevamo fare, sparare??? No ed allora ci prendevamo le botte. Oggi ti mandano protetti da casco, giubbotti, da scudo ed armati di manganello: puoi controbattere contro spranghe, mazze e sampietrini?? No! Avete visto il pestaggio al Finanziere da parte di 6-7 ragazzi? Cosa doveva fare quel poveretto, sparare? No, non lo ha fatto (ed aggiungo per sua fortuna)! Scusate lo sfogo. Monia, auguri per il prossimo esame. Sembra che tutto ciò non debba mai finire ma vedrai che finiranno anche questi esami e potrai eliminare anche questo dolore. Niki i nostri pensieri, e non solo, per tuo padre ci sono stati. Se hai anticipazioni sulla tac diccele, altrimenti continueremo a pregare….
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Un carissimo saluto da Franco ![]() ![]() |
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Ragazzi non vorrei fare una figuraccia, ma oggi dovrebbe essere il compleanno della nostra cara Myta!!!!! TANTI AUGURI
Questa sera è arrivata la telefonata da Modena e mi hanno proposto una sperimentazione con abbinamento di Taxano o Doxorubicina con immunoterapia. Vado lì martedì per parlarne e ricevere più notizie. Mi hanno già anticipato che dovrò andare settimanalmente a fae l'infusione. Sicuramente sarà durissimo, ma non vedo altre alternative!!! Voi che ne pensate?? Ern domani provo a vedere a San Benedetto che tempi ci sono per fare l'esame, eventualmente ti chiamo!!! grazie |
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... e mi sembra di conoscervi da sempre.
Attenzione ai nuovi utenti che vorrebbero iscriversi: c'é qualche problemino nel meccanismo automatico d'invio link d'autentificazione, risolto manualmente dal simpatico e puntualissimo webmaster Marco. E' necessario però che, come me, inviate eventuale comunicazione diretta (mail) allo staff e vi sbloccheranno immediatamente. Tornando a noi: sono giunto alla 121^ pagina da quando l'utente Cucciolo ha avviato questa importantissima discussione. Poi mi sono anche letto le ultime 50 pagine proprio per arrivare più velocemente alla possibilità di raccordarmi in una discussione con tutti voi. Ho gioito con voi dei successi, mi sono addolorato e commosso nei momenti tristi. Mi presento: mi chiamo Santi Domenico (ecco il perché del nick SanDom) e sono nato nel 1964, avendo attualmente 46 anni d'età. Sono siciliano, nato e residente a Messina; lavoro come giornalista e dedico gran parte del mio tempo agli animali (soprattutto cani) che accudisco quale volontario. Ne ho anche 4 che vivono con me (un incrocio di pit, uno di pastore tedesco, uno di setter ed uno di volpino), 3 dei quali presi dalla strada ed 1 intercettata prima che entrasse in canile. Il mio caso personale si avvicina un pò a quello di Niomeri-Erminio, se non ricordo male, almeno come tipologia e localizzazione metastatica. A 40 anni, per farla breve, mi diagnosticarono per caso (non mi dava particolari disturbi, ma quei pochi ve li spiegherò più avanti) un carcinoma al rene sinistro di 5,5 cm x 6,1. Mi tolsero tutto con intervento di nefrectomia radicale e alla biopsia risultò essere un 'cellule chiare' senza apparenti metastasi né linfonodi intaccati e con un grading di 1, per la qual cosa mi dissero di dormire sonni tranquilli, che quello sarebbe stato solo un brutto ricordo e che se fossi ripreso io sarebbe stata ripresa, sulla carta, tutta la popolazione di colpiti da neoplasie, considerata la banalità del male. 6 anni dopo mi va a spuntare un nodulo in sede tiroidea: inizialmente penso ad uno stiramento, dato che io lavoro costantemente ai computer e mi becco regolarmente dolori vari al collogirando la testa di qua e di là ma, in considerazione di quanto accadutomi 6 anni prima decido di approfondire con ulteriori controlli. La diagnosi é di Gozzo multinodulare, patologia benigna, accompagnata da altra patologia benigna, che viene rilevata lì, denominata 'adenoma pleomorfo'. In pratica mi riscontrano 9 noduli alla tiroide ed uno sulla parotide, piccolino ma proprio sotto l'orecchio destro. Decidiamo per l'intervento ed a settembre scorso mi tolgono la tiroide all'Osp. di Taormina ed in sede di bioptizzazione arriva la sgradita sorpresa: 'metastasi da carcinoma renale'. Non convinto della diagnosi (o piuttosto sperando in altra diagnosi) la faccio tipizzare anche a Messina ma l'esito di Taormina é confermato. Da notare che erano stati svolti degli agoaspirati sia su noduli tiroidei che su quello parotideo che avevano dato esito opposto, ovvero non neoplastico. In aggiunta a ciò, nell'effettuare i controlli di routine (rx torace, ecoaddome, ecc...) esce fuori una nuova sorpresa (poi smentita da successivi e più approfonditi controlli - Tac, Rnm, Pet ed Eco con Mdc): 6 noduli centrimentali sul fegato di probabile origine metastatica. Non c'erano. Alla fine, però, una sgradita sorpresa arriva comunque: invece di 6 noduli al fegato, Tac, Rnm, ed Eco con Mdc - quest'ultima fatta a Verona - concordano sul posizionamento di 3 noduli al Pancreas, rispettivamente su testa, corpo e coda, ma non sulle dimensioni, perché secondo l'Rnm la più grossa sarebbe di 4 e mezzo mentre per Verona (Eco con Mdc) sarebbe di 3x2. Qui non ci capiscono nulla e dicono di trovarsi di fronte ad un caso più unico che raro; a Verona mi dicono invece che, pur infrequente, poiché le metastatizzazioni iniziali del Ca. renale a cell. chiare van quasi sempre su polmoni e fegato e secondariamente su ossa e cervello, loro lì han 25 casi di localizzazione metastatica tiroide+pancreas, anche se una localizzazione metastatica alla parotide é la prima che vedono ma si può presupporre che si sia infettata per contiguità tiroidea. Scusatemi se vi ho tediato alquanto ma la narrazione era piuttosto lunghetta ed in effetti anomala ma per concludere a Verona mi dicono che intervengono solo per metastasi singole o multiple tutte da una parte, ma dato che da me sono andate già sia sopra che sotto in pratica sarei già... 'fregato' e l'operazione non avrebbe senso, ponendomi in una rincorsa ad un tumore che comunque (mi consolano) pare vada molto lento e rischiando d'indebolirmi moltissimo e rendendomi un invalido per avermi sottoposto ad un intervento pesantissimo (chiamato di Miles o qualcosa di simile) nel quale dovrebbero togliermi tutto il pancreas, la milza ed una parte del duodeno. E poiché oggi si dispone di un'arma che anni fa non si aveva, chiamata Sutent, che, secondo le loro casistiche bloccherebbe la situazione (ed in alcuni casi la farebbe pur regredire) anche per dieci anni, perché non... Sutentare? Io sinceramente mi porto a casa il loro parere sul pancreas (fornito da quello che pare essere uno tra i primi tre centri al mondo di ricerca sulle patologie dello stesso organo) ma riguardo alla parotide cercherò ancora: almeno se l'operazione fosse possibile lì (loro secondo me temono il danno estetico-funzionale che potrebbe recare il toccare il nervo facciale, che dalla parotide passa, od almeno con alcune sue diramazioni) io la farei, eliminando uno su due dei focolai presenti. Penso di andare a Torino: m'han parlato bene d'un certo dr. Giovanni Succo e vorrei ascoltare anche il suo parere. Ad ogni modo, pur nella malasorte, son contento di avervi trovato: insieme si condivide meglio un percorso comunque doloroso ed inoltre, a quanto leggo, si scambiano anche una serie d'informazioni vitali. Un grande e caloroso abbraccio a tutti. ![]() |
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Ciao Domenico! Che dirti... da buon siciliano mi sembri perfettamente dotato di attributi, ben preparato, per nulla intimorito e deciso a combattere fino a quando, a forza di calci in culo, non sarai tu a distruggere il tumore. E' stato un piacere leggerti (anche se avrei preferito leggere un tuo articolo in altra sede) e, anche se amaramente, di do il benvenuto su questa piazza. Abbiamo estremamente bisogno di gente positiva come te. Come avrai modo di leggere, e quindi conoscere i vari amici della piazza qui abbiamo uno spaccato quanto mai variegato della nostra società. A presto e buona domenica a te e famiglia.
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Un carissimo saluto da Franco ![]() ![]() |
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ciao amici della piazzetta,finalmente internet si èmesso a funzionare,purtroppo rientrando ho letto molte notizie non piacevolie ne sono dispiaciuta,ma anche del piccolo Niccolò che ha superato un'altro traguardo.Io giovedìho fatto la tac venerdì avuto esito,purtroppo nel fegato in progressione però polmoni e pelvie alcuni in riduzione Martedì gli oncologi hanno un consulto per parlare del mio caso e poi vedremo nel frattempo sutent tutti i giorni.Questa sera rientra Sara da Cuba così inizo a prendere il veleno domani.Vi ringrazio tutti per il pensiero e vi auguro una buona domenica
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Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM |
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