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11-26-2010, 12:45 PM
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complimenti
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
COMPLIMENTI A FRANCO E PATRIZIA PER IL TRAGUARDO RAGGIUNTO, l'augurio è per raggiungere perlomeno i 75 anni di matrimonio, come si chiamano ? forse di diamante?
Comlimenti anche al nostro caro ERMINIO che è riuscito anche questa volta ha spaventare il mostro visto che se ne è rimasto lì buono buono. Per tutti gli altri un grosso in bocca al lupo e un abbraccissimo FRANCA 
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11-26-2010, 02:40 PM
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Questa mattina sono andata a parlare direttametne col primario, ho insistito, nonostante la sua "lagna" sulle magagne della sanità, e sono stata inserita per somani mattina!!!!
Lui comunque diceva che con questo esame risolveremo ben poco, così ho scritto a Milano e quelli tutti freschi hanno detto che se sono agitata perchè sono scoperta e se la malattia è evidnetemente progredita, posso iniziale il Caelix!!!! Praticamente ricomincio daccapo, visto che fu uno dei primi farmaci che feci tanti anni fa!!!! Ho sentito il parere della mia oncologa qui a S.Benedetto e lei mi ha consigliato di provare con il prof. Conte del Policlinico di Modena, dove hanno un protocollo per i triple negative. Purtroppo a quest'ora non sono riuscita a fare nulla, devo riprovare lunedì mattina. Qualcuno di voi ha avuto contatti con questo centro e questo dottore?? Grazie amici, anche che l'incoraggiamento che non mi negate mai!!!
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11-26-2010, 02:49 PM
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stabilita'
Come ha anticipato la nostra cara FRANCA la tac ha confermato la stabilita'. La prossima tac ha maggio. Da parte mia e di Giusy tantissimi auguri per PATRIZIA E FRANCO
 .Un abbraccio a Tutti e in particolare a ROSANNA E SEVERINO. Erminio
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11-26-2010, 06:55 PM
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Ciao amici della piazzetta,
 finalmente in parte sono riuscita a risolvere il mio problema,grazie anche ai vostri consigli,io però continuo a sentirmi molto gonfia. Ieri parlando con l'oncologa le ho chiesto se potevano farmi almeno un'ecografiaper vedere che non ci fosse altro e in risposta mi è stato detto di no  però mi ha programmato la tac x il 16 dicembre ora non mi resta che aspettare con molta ansia che arrivi il giornoAnche se in ritardo BUON ANNIVERSARIO a Franco e consorte anche da Sara Io mi sono sposata molto giovane e il prossimo Aprile faro 37 anni di matrimonio salutoni a tutti 
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11-26-2010, 08:57 PM
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Felicissima per Elda!!
Stavo in pensiero....e per il 16 dicembre, non ti avvilire, arriverà in un baleno! Saluti a SaraFelicissima anche per Erminio e la sua Stabilitas! Strafelice per Franco e Patrizia, gran bella coppietta!!! Poi in effetti, gli anni gomito a gomito non sono mica pochi!!!BRAVI! Caro Edo, forza e coraggio! Niccolò, continuiamo a ricordarlo con la sua famiglia...speriamo... Soni, facci sapere come va la tac,ti raccomando e non buttarti troppo giù! Bobo, il ristorante è a GENOLA (quindi vicino a Fossano), si chiama L'AQUILA NERA, in Via Roma 83 , tel. 0172 68172 . Ohi, io non ci ho ancora mai mangiato, però se da 50 anni vanno avanti con cucina piemontese, ho dedotto che si deve mangiar bene!!!! Franca carissima, un abbraccio grandissimo, avanti tutta con le prossime settimane e poi arriva il Pit Stop con tutta la Cavalleria!!!! (leggermente Rusticana, eh?!  )Monia, ti ho lasciata per ultima. A parte gli accidenti che ho tirato tra quando ci siamo sentite ieri e oggi dopo aver letto.... Prova a sentire anche cosa ne pensano Nanni e Franco che sono i più esperti qui della Piazzetta, ma non è davvero il caso di CAMBIARE?! Non sono un genio,questo si sa, però da quello che dici, il pensiero è stato che all'IEO, saranno loro sì dei geni, ma forse troppo presi con troppi pazienti e quindi, in alcuni casi diventano veramente irritantemente superficiali....mentre nel tuo ospedale, se ogni volta che uno deve fare un esame, deve prevedere di farne due perché forse il primo lo cannano e poi quando deve rifarlo, bisogna tirar giù il primario.......Non sarebbe meglio ipotizzare di avere un unico oncologo serio in ospedale serio che ti segua seriamente?! Franco, Nanni, Myta, dite la vostra, perché mi sembra che davvero, la nostra Monia ha già una famiglia, una bimba piccola, un lavoro, una casa, insomma, dei bei quotidiani già belli pieni, se poi deve rincorrere tutti ogni tre per due per essere curata, mi sembra davvero troppo per un'unica persona!!!! Monia, scusami se mi sono permessa di dire la mia con questa enfasi, credimi, viene solo dall'affetto che ho per te e anche dall'indignazione di vedere come "lavorano" certi medici....Però forse vale la pena fermarsi un momento, fare una riflessione, valutare e poi decidere perché in tutto questo,io penso che se riesci ad affrontare la malattia, le terapie, con almeno quel poco di serenità che ti dà il tuo medico, è decisamente meglio! Un abbraccio grandissimo, Isa
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11-26-2010, 09:15 PM
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Ciao a tutti, ha ragione Isa, per quanto uno possa essere in grado di sopportare tutto, quando è troppo, è troppo!!! Okay, Monia, non perdere la calma, resisti...un abbraccio. Franco, per favore ho bisogno di un aiutino: per quel fastidioso bruciore alle labbra che sta tormentando Pasquale che si può fare? La pomata all'aloe gli ha dato un pò di sollievo ma è durato pochissimo..Dio siamo ancora a 5 giorni dal termine della terza settimana...pesantuccia..direi!! Attendo consigli in merito...Elly
Sono sempre, io scusate l'ora ma adesso Pasquale lamenta un altro problema: gengive che sembrano infuocate, un prodotto che potrebbe alleviare quest'ennesimo fastidio? Questo ciclo sembra interminabile!!! Elly
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11-27-2010, 10:02 AM
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Cara Elda sono contenta che in parte tu abbia risolto il problema, ma stai tranquilla, non credo che tu abbia qualcos'altro. Anche a me il sutent ha stravolto l'equilibrio del mio già delicato intestino, per cui nei primi cicli, contrariamente a molti, io avevo problemi di stitichezza, risolti con il lattulosio. Stai attenta a cosa mangi e sopratutto molti liquidi.
Stai serena, ti abbraccio Adriana
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11-27-2010, 10:43 PM
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Ragazzi (dottor Nanni) eseguita questa mattina risonanza cervico-dorsale e torace. Più di due ore di attesa e quasi due ore di esame. Spero che sia servito almeno a qualcosa!!!!! Ma che ci vedranno in più con questa risonanza!!! Una volta proposi di fare la risonanza per non fare il contrasto per la TAC visto che avevo sempre problemi e mi fu detto che non era indicata, adesso me la prospettano per capirci meglio. Io non ci sto capendo più niente!!!!!
Ma poi alla fine non ho ben capito neanche se con questo esame si vedono eventuali lesioni alle ossa. Franco, Nanni, voi che dite?? Se non riesco ad entrare nel protocollo del prof. Conte a Modena per i triple-negative, mi tocca ricominciare con le classiche chemio, quelle dei tempi antichi e non mi va per niente!!!! Soprattutto perchè non mi hanno fatto mai niente!!! La cosa che più mi fa imbestialire non è dover ogni volta sbattere il muso con la malattia che progredisce e dover ricominciare, ma è il fatto di trovare sempre porte chiuse, strade interrotte, iter complicati e soprattutto dover decidere io come e verso dove muovermi. Come per esempio per il dolore, Milano propone 2 cp di co-efferalgan o cerotto di morfina, l'oncologa approva il cerotto e non l'aumento del co-efferalgan, ma a lei non piace la marca consigliata da Milano, il dottore di famiglia propone un farmaco intermedio, prima di arrivare alla morfina pura. Tre teste...tre indicazioni tra cui scegliere (anche se nessuno mi aveva dato possibilità di scelta!!!) e alla fine ho deciso io cosa credevo fosse la soluzione miglio e l'ho messa in pratica: due co-efferalgan prima di andare a dormire per poter riposare la notte ed una cp al pomeriggio al bisogno, mantenendo così la dose bassa, senza aumentare e senza cambiare. Sono soprattutto queste le cose che mi fanno imbestialire. Ricordo che il mio lavoro e tutt'altro (impiegata studio notarile) e non ci capisco un cactus di medicina!!!!! Scusate per lo sfogo. Credo che per questa sera possa bastare!!! Buonanotte a tutti.
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11-27-2010, 11:07 PM
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Ciao carissimi. Sono rientrato da un paio d’ore dalla raccolta della colletta alimentare. E’ stata una giornata faticosa (12 ore filate!) ma ne è valsa la pena. Mi sono divertito ed entusiasmato perché ho lavorato prevalentemente con i ragazzi (scout e ACR). Il loro entusiasmo è contagioso. C’è stata un’affluenza di volontari numerosa e meravigliosa. Abbiamo raccolto, solo noi, più di 4.000 Kg di alimenti!
Vi ringraziamo tutti per gli auguri, mi auguro che anche per tutti voi (ognuno per la sua parte di competenza) possa raggiungere e superare questo traguardo così come lo abbiamo fatto noi: perfettamente in sintonia e felici. Elly non ho consigli da darti perché io non ho mai sofferto così tanto alle gengive. Quando ho avuto qualche problema in bocca ho sempre consultato il mio dentista che mi ha sempre dato dei buoni consigli. Monia, effettivamente Isa ha perfettamente ragione. Cambiare non sempre è nocivo, anzi può apportare benefici perché ci si confronta con altre idee e forse altri protocolli. Io ti posso consigliare lo IOV di Padova. Ormai lo conosco e mi fido della competenza degli oncologi e ricercatori che ci lavorano. Non ho altre esperienze, salvo quella al S.Raffaele di Milano anch’essa molto positiva, ma si trattava dell’UTMO e non di Oncologia, che non ho mai frequentato. Al mio paese esiste un proverbio: “centu concas centu berrittas” = “cento teste cento berretti” per dire che ogni testa ha una suo opinione. Purtroppo la sanità, e tante altre cose, funziona così: sarebbe bello se qualcuno ci dicesse “è così e basta” ma allora noi dovremo fermarci a quel parere; se ne chiediamo altri ci sono buone probabilità di ricevere pareri diversi. Sta a noi scegliere: se ci va bene quel parere fermiamoci; se non ci troviamo bene con quel medico … cambiamo. Per quanto riguarda la risonanza: è un esame che evidenzia lesioni alle ossa anche se la scintigrafia forse potrebbe essere più indicata… non so, io l’ho fatta tanto tempo fa (circa 8 anni) ed allora era l’esame più indicato per la ricerca di metastasi ossee, ora non so se è superato, per il momento non mi sono posto il problema. 
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Un carissimo saluto da Franco 
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11-27-2010, 11:07 PM
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Carissima, Monia. io mi rendo conto che questo è un problema comune a molti malati, se si tratta di malati oncologici poi...secondo me il problema vero è che anche loro si trovano di fronte a situazioni che non sanno gestire...sono impreparati. Io potrei raccontarti la storia di Pasquale che ti fa capire che ci sono medici negligenti e medici responsabili, preparati che fanno il proprio lavoro con amore, dedizione, consapevolezza...chi si ammala di tumore deve fare i conti anche con questo..che ci vuoi fare? Però sono d'accordo con la scelta del farmaco da prendere per i dolori, almeno fino a quando la situazione non è chiara, anche Pasquale, visto che siamo in tema, da un pò di tempo ha dolori alla schiena e in particolare ad una vertebra, lui prende l'efferalgan perchè prendendo il MULTAQ (per il cuore) non gli è consentito di prendere altro tranne la tachipirina 1000, ma sai io sto aspettando che l'oncologo gli dica che forse dovrebbe appurare l'origine di questi dolori..il suggerimento a tutt'oggi non è arrivato (mio marito ha metastasi ai polmoni da carcinoma renale, forse qualche domanda dovrebbe porsela, non trovi?) Va bene, speriamo sempre che domani sia un giorno migliore di oggi e dopodomani migliore di domani..buona domenica e buona notte, ti abbraccio forte..Elly
Ciao Franco, guarda bisogna che giochiamo i numeri 11 e 7 perchè abbiamo inviato il messaggio simultaneamente......un tempismo da record..comunque, oggi con le gengive va un pò meglio, d'altronde da quello che hai letto sta affrontando altri problemi per cui quello è passato in secondo piano..grazie Franco per esserci..sempre..Elly Franco, ma allora Franco e Patrizia, tu e tua moglie? Chiedo umilmente scusa, sono mortificata, io non avevo associato te all'anniversario, rinnovo il fatto che ormai sono rinc.....del tutto!!!!!! Che dire??? Anche se in ritardo ritengo che questo sia un TRAGUARDO A DIR POCO STREPITOSO!!!! AUGURI E CHE IL SIGNORE VI DIA TANTI ALTRI ANNI DI AMORE E SERENITA'!!!!! Elly
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11-28-2010, 07:53 PM
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Bravo Franco che ha fatto un'ottima raccolta!
Elly, se ha questi dolori, perché non fate una radio alla schiena? Almeno se ha qualcosa di incrinato, cosa che capita con le metastasi ai polmoni, possono dargli qualcosa per il dolore! Nanni, per favore, puoi entrare e dire la tua a Monia? Tu sei un medico! Grazie.... Monia, facci sapere. Io trovo allucinante che tu debba barcamenarti tra i medici, con le varie opinioni per poi al dunque dover decidere tu....Dacci notizie!Ti accompagno. A tutti e tutte, un buon inizio di Avvento. Queste prossime settimane ci porteranno direttamente nella stalla di Betlemme. Un abbraccio grande. Isa
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11-29-2010, 10:51 AM
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Amici miei, Severino è venuto a mancare sabato mattina.
E' stata una situazione molto dura e molto più difficile di quanto io avessi potuto immaginare. Ringrazio tutti e in particolar modo tutti quelli che hanno avuto parole, pensieri e preghiere per noi in questi ultimi giorni, nonostante la mia assenza dal forum. Ho vissuto questa lunga esperienza con voi, siete stati amici, consiglieri, fratelli. Grazie veramente a tutti, avete fatto molto per me. Oggi non mi sento di partecipare attivamente e rispondere alle ultime notizie che ho letto. Questo non vuole essere un messaggio di saluto, il link al forun rimane sempre tra i preferiti e ogni mattina continuerò ad aggiornarmi (LaRepubblica.it; forum sutent e poi si comincia a lavorare...) grazie ern
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11-29-2010, 11:17 AM
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Carissima Ern...sono rimasta senza parole...mi dispiace tantissimo e ti faccio le mie più sentite condoglianze...anche da parte di mia mamma.
Purtroppo non sono molto brava con le parole in questi casi, ma sappi che ti sono vicina e che le mie preghiere non si fermeranno...nella speranza che tu possa superare nel migliore dei modi questo brutto periodo. Ultima modifica di sara84; 11-29-2010 a 03:12 PM
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