Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

E' certamente Alberto ,nn penserai mica che ogni giorno nn mi collego per avere notizie!sai bene che siete parte di noi anche se in questo momento nn mi sento di dilunguarmi sul nostro caso,sia x il tempo ma lo farò appena le condizioni sia mie che di Morgan lo permetteranno e penso nn sarà una lunga assenza anzi vi l eggo tutti !leggo sia di te, di Franco , che ci ha fatto gioire ,Edo del quale gradirei capire quando hanno prefissata la nuova tac.e tutti gli altri vi adoro tutti son mancata x gli auguri a Giam Mario che adesso mi appresto a porgerglieli ..un infinità.Ermino Grande quei luoghi si conoscono son davvero stupendi.Ciao Adriana! ci conosceremo meglio in seguito oggi è un giorno triste ciao Pomy ,Ern,Monia,Bobo,Taupy....e tutti gli altri .

Carissima Rossella.....-In questo momento, che Luigi Vi ha lasciati ,presenza terrena, il vostro dolore è anche il nostro. Vi siamo vicini in questo triste giorno...Morgan e Matilde

Un abbraccio fortissimo a ROSSELLA per il suo babbo LUIGI
Ciao Erminio.

Cara Rossella, io e Gianmario ti siamo vicini in questo momento di dolore, un abbraccio.

Cara Rossella, la repentina scomparsa di tuo padre, anche se a lungo preannunciata da lui stesso, mi coglie comunque impreparato. Come Lorenza ho negli occhi la foto tua e di Luigi che ti accompagna all'altare, momento felice, fra i più felici per un padre giustamente prgoglioso della propria figlia. Io ovviamente ricorderò Luigi così, sorridente e felice, non ho avuto modo di conoscerlo in altra maniera. Tu invece sei molto più fortunata, hai vissuto gli ultimi tempi con lui, hai assorbito la sua essenza vitale, il suo carisma ed il suo amore paterno ricambiando con tutto l'amore che che una figlia, e solo una filgia sa dare. Dal tuo mondo è scomparsa una figura importante ma, ricordalo sempre, solo una figura. Tuo padre è e sarà sempre al tuo fianco, angelo tra gli angeli, stella tra le stelle.Ti guiderà, continuerà a consigliarti come ha sempre fatto e tutto sarà più semplice perchè lo vedrai sereno e tranquillo, Certo ci vorrà un poco di tempo, ma tu hai la forza necessaria per superare al meglio questo triste momento. A te e tua madre un forte abbraccio e sappi che noi saremo sempre qui ad ascoltarti ogni volta che lo vorrai, Franco

Cara Rossella , la scomparsa di tuo padre mi rattrista molto . Ti mando le mie condoglianze più sincere e permettimi di dirti che ti sento tanto vicina proprio perchè vivo la tua stessa situazione ...il mio papà è ammalato e so che se un giorno dovessi perderlo sarebbe un dolore immenso e dentro me un vuoto incolmabile . Fatti tanta forza anche per stare vicina alla mamma. Noi stiamo vivendo giorni un pò difficili , papà fa sempre più fatica a respirare , ha diminuito le goccie di Toradol ( che penso gli faccia bene ) poichè il dolore è accettabile anche con una dose inferiore . Domani è S.Valentino , vorrei trascorrere una buona giornata con mio marito , ma se credete non riesco più a godermi la vita come un tempo ... mi sento in colpa a uscire e cercare di divertirmi pensando a papà a casa sofferente . Sto bene solo quando lo vedo e gli sto vicino e sono in ansia durante il giorno al lavoro perchè penso sempre a cosa farà a come starà ... è durissima ! ciao amici , buon fine settimana e buona notte a tutti

Cara Manu71, ho letto il tuo post e credo che tu faccia male a sentirti in colpa, il tuo papà, se ne fosse a conoscenza, sarebbe sicuramente contrariato. Anche io sono ammalata e non vorrei mai che i miei figli vivessero di riflesso la mia sofferenza. E' toccata a noi e non è giusto che i figli paghino. Ci fa piacere avervi vicino ma non sicuramente rinunciare alla felicità perchè una maledetta malattia ha attentato alla stabilità di una famiglia.
Con affetto e buon fine settimana anche a te.

Cara Rossella, non ho avuto il piacere di conoscerti nè, a quanto pare, il tuo meraviglioso papà.
Conserva i suoi ricordi nel cuore e vivi la tua vita con serenità e lui dal posto in cui si trova ti sorriderà.

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto: Bergamo - Lombardia
Gian: USA
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto

io continuo ad aggiornare... chi manca?


la toscana continua ad essere la regione piu papabile, a meno che non subentri qualcuno della Puglia che ci fa scendere un po' più in giu!!!!!!

Carissimi amici di sventura,
scendo in piazza dopo tanto tempo ma non con buone nuove.
Mio padre in seguito alla terapia con nexavar (3 cicli ) non ha avuto nessun miglioramento ..... ANZI .... !!!!!
Non solo la recidiva e' andata avanti... ma il farmaco ha minato ulteriormente il suo fisico provato .
Adesso nell'attesa del EVEROLIMUS per nulla facile da reperire ,,, l'oncologo ci ha consigliato di riprendere il SUTENT ( confezione che avevamo ancora a casa ) sebbene fuori da ogni ragionevole protocollo !!!!!
Come dire proviamo l'impossibile.
Sono di una tristezza infinita... lo vedo MALE !!!
Non mi sono mai scoraggiata durante questo terribile anno ... ma credetemi adesso comincio a cedere.
Spero che le cose volgano al meglio ma da quello che ho letto il SUTENT se non trascorsi almeno 8 mesi dall'interruzione , non da risultati.
ATTENDO L'EVEROLIMUS COME ULTIMA SPERANZA.
Ma nel frattempo e' sopravvenuta pure la maledetta febbre.
Perdonatemi se torno solo adesso e solo con brutte notizie... ma a me piaceva rendervi partecipi delle cose belle e non amo esternare il tedio dei miei giorni.
Scusate se non vi saluto uno per uno... mi aggiornero' sui post e nel frattempo un caro saluto a tutti voi.
Simona.

Cara manu,
la radioterapia robotica è il cyber knife,sviluppato a Vicenza dal dott. Federico Colombo.
Oltre Vicenza sono presenti altre 2 apparecchiature,a Milano e,credo,a Messina.
Se vai a rileggerti i miei post precedenti troverai notizie più accurate.
Purtroppo,per personale esperienza,nei confronti delle cellule chiare l'efficacia è limitata.
ERN:nanni-Padova-Veneto
un saluto a tutti.nanni

Ciao Sissi,nn devi preoccuparti qua siam ben abituati a tutto!e come puoi vedere le cose bene van a pochi...ma si continua a lottare!ancor con più determinazione sia con unghie che con denti.in diversi siete rientrati ultimamente anche se son certa che in quanto a leggere le notizie siamo tutti attenti a nn rimanere troppo indietro e' che oramai sian anche se virtualmente un po come parenti stretti e si gioisce nelle belle notizie e ci rattristiamo nelle orride!!purtroppo questi farmaci ancora devon farne di strada oltretutto ogni fisico reagisce in maniera diversa e ogni tumore ha un percorso diverso..però....Ben trovato Nanni!ciao Franco pomy59!quindi anche dal dott. Bracarda usa x compassionevole il farmaco everolimus?mah!MORGAN Matilde Toscana x ERN
A presto!Maty

Buongiorno, dal qui presente febbricitante!
Stamattina ho avuto la chiamata. Domani pomeriggio entro le ore 16,00, sarò in reparto ricoverato, finalmente! Non ne posso più.
Simonetta che immenso piacere risentirti, mi ha fatto. Non pensare di creare disturbo, perché nessuno qui disturba, un saluto, un pensiero da parte vostra che siete stati più sfortunati non può che farci sempre piacere, un forte abbraccio.
Sisi, bentornata, le notizie che ci porti di Ninuzzu non sono rassicuranti, tuttavia prevedo uno spiraglio dell’ultimo momento a patto che non faccia approccio al sutent, non solo non sarebbe efficace, ma darebbe comunque quei noiosissimi effetti collaterali che come tu ben sai su persone come lui sarebbero davvero debilitanti. La dritta che ti voglio dare è questa, io non so al momento da quale oncologia è seguito, comunque, dovresti cercare di portarlo all’Humanitas centro di oncologia di Catania e non perché li sono più o meno bravi, per questo non ci devi pensare, bensi per il solo fatto che Humanitas di Catania fa parte appunto di Humanitas Rozzano ed Humanitas Bergamo. Poiché sono strutture private dovrebbe essere più facile procurarsi l’everolimus, dato che in Lombardia come terapia compassionevole lo distribuiscono nei due centri citati, quindi non dovrebbe essere difficile per loro fare partire immediatamente la pratica presso il comitato etico ed approvvigionarvi del farmaco in tempi brevi. So che a parlare può risultare facile rispetto poi ai fatti, ma rimane pur sempre una valida idea, un abbraccio a te ed a Ninuzzu e fatti sentire più spesso.
Pomy, spero bene per voi con rad. 001, sappi che questo farmaco, dopo il sutent, è quello che offre maggiori speranze al momento attuale, facci sapere se ci sono buone nuove, in bocca al lupo.
Manu, grazie degli auguri me le terrò ben stretti, un abbraccio.
Franco, ultimamente ti sento un po’ distante dal forum, non dirmi che qualcosa ti tormenta, dai che qui abbiamo bisogno l’un dell’altro.
Erminio, come procede il nuovo schema di assunzione sutent?

Ciao a tutti, sono di corsissima...

Alberto menomale che domani vai in "vacanza forzata"...

spero di no, ma se il 25 sei ancora in reparto ci vediamo sicuramente, ci teniamo aggiornati..una sera di queste ti chiamiamo.
MUCHA MIERDA... no forse è meglio IN BOCCA AL LUPO ...

Un abbraccio,
Paola

Ciao a tutti,
vi ringrazio per la vostra vicinanza in questo momento di forte dolore.
Sono passati un pò di giorni da quando non ho più scritto, giorni in cui abbiamo vissuto intensamente vicino a mio padre per assisterlo giorno e notte per accompagnarlo in silenzio a quello che ora è il suo meritato riposo.
Sono stati giorni duri vicino a mia madre, mia sorella, mio fratello, e soprattutto a mio padre. L'ho coccolato e accarezzato il più possibile anche se lui a volte storceva il naso, ormai parlava poco se non nulla. Però ho rispettato il suo silenzio, quel silenzio che lui aveva deciso di intraprendere dall'inizio, tenendo tutto per lui forse per non dare sofferenza anche a noi.
Che altro dire abbiamo scelto di accudirlo a casa e penso ma soprattutto spero che lui lo abbia apprezzato eravamo sempre presenti fino all'ultimo e sicuramente questo lui l'ha sentito.
Ragazzi vi ringrazio immensamente per il supporto che mi avete dato, avrei voluto farvi conoscere mio padre ma purtroppo non ce nè stata la possibilità. Però credetemi era e per me resterà una persona speciale, a volte con i suoi difetti ma di una bontà infinità.
Ora smetto altrimenti allago la scrivania....
Grazie grazie ancora per questi pochi ma intensi mesi vissuti assieme, ho conosciuto persone veramente speciali che spero continuerò a sentire. Prometto che continuerò a leggervi e ogni tanto passerò a salutarvi.
Un saluto anche da parte di mia madre che anche se non vi ha mai scritto ormai vi conosce uno per uno da quanto rinco l'ho fatta diventare...
Grazie ancora e a presto!!