Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Se tutto va bene saro' in Italia dal 25 Febbraio al 7 marzo (Milano-Lecco). Se qualcuno vuole organizzare qualcosa di regionale ci vediamo.
Gian_carlo

Buona Giornata a tutti. Al mattino, quando mi alzo tengo le pile sempre scariche, poi me ne torno nella mia cuccia fino alle 11,00 a guardare la TV e via via, sembra che la giornata lavorativa dopo aver scaricato due TIR di sassi, comincia a delinearsi sul versante buono.

Ieri ho finito le bombe di antibiotico, direi che fino a stasera sono ancora coperto, vedremo i risultati da domani in poi.
Ho letto che vi sono preparativi in corso, per un incontro nella bella terra di Toscana, per quanto mi riguarda, vi parteciperei molto volentieri, ma ovviamente non posso assicurare la mia presenza fin da ora, in quanto, se si delinea qualcosa di tosto con la nuova sperimentazione, mi capirete che non sarebbe il caso; tuttavia c’è ancora del tempo per prendere decisioni ed io al momento come la penso, non vedo l’ora di incontrarvi tutti.

Capopattuglia chiama Edo! Edo rispondimi, figliolo dove ti sei cacciato in quella foresta? Vedrai che tornerai il Rambo di prima! In bocca al lupo.

Ciao Gian, vedo che sarai in vacanza qui in Italia, nel periodo che tu arrivi io dovrei essere ricoverato in vista della nuova sperimentazione, nel caso non ci potessimo vedere, ti lascerò in privato il mio cellulare.

Matilde, siam misteriosi ultimamente, non è che ti affacci alla finestrella e guardi chi c’è che ti sta aspettando?
Myta, GianMario come sta?
Lorenza, a voi come procede?

Non so come dirlo. Il papà di Rossella ha smesso di vivere su questo mondo ieri.
Guardo la sua foto, quella che ci ha postato la nostra amica Ross, quella foto dolce dove lui sorride commosso perchè la sua piccola si sposa.
Sono sicura, e l'ho scritto anche a Ross, che da dove andrà le farà una super sorpresa, un regalo bellissimo che la farà felice, come solo i papà sanno fare felici le loro figlie. Ho una piccola idea di quale sarà questo regalo, ma forse non è il luogo nè il momento giusto per scriverne.

Cristiano ed io mandiamo un abbraccio forte a Rossella e uno alla sua mamma.

Per Gian- Dunque tu abiti negli USA se ho ben capito. Come sono nella ricerce/sperimentazioni delle metastasi al K renale? Sono più avanzati?
Adriana

Cara Rossella, oggi mi sento di dirti che dovrai essere più forte di quando accudivi il tuo papà Luigi, devi essere fiera di te, perché non hai lasciato nulla di intentato per salvargli la vita; lo sentirai vicino. Per ora, rabbia mista a costernazione lasciano il passo ad altri eventi futuri, in cui ti sentirai più serena avendo anche una famiglia che sta nascendo. Purtroppo la vita ci regala momenti belli, ma talvolta quei momenti ce li fa pagare ed a caro prezzo. Ti esprimo le più sentite condoglianze a te e tutta la tua famiglia, spero di risentirti ancora.

Un abbraccio grande a Rossella e alla sua mamma.
In queste circostanze non sono molto brava con le parole ma sappi che i pensieri di tutti noi sono, ora, lì con te.

Ern

p.s. Lorenza grazie

E' certamente Alberto ,nn penserai mica che ogni giorno nn mi collego per avere notizie!sai bene che siete parte di noi anche se in questo momento nn mi sento di dilunguarmi sul nostro caso,sia x il tempo ma lo farò appena le condizioni sia mie che di Morgan lo permetteranno e penso nn sarà una lunga assenza anzi vi l eggo tutti !leggo sia di te, di Franco , che ci ha fatto gioire ,Edo del quale gradirei capire quando hanno prefissata la nuova tac.e tutti gli altri vi adoro tutti son mancata x gli auguri a Giam Mario che adesso mi appresto a porgerglieli ..un infinità.Ermino Grande quei luoghi si conoscono son davvero stupendi.Ciao Adriana! ci conosceremo meglio in seguito oggi è un giorno triste ciao Pomy ,Ern,Monia,Bobo,Taupy....e tutti gli altri .

Carissima Rossella.....-In questo momento, che Luigi Vi ha lasciati ,presenza terrena, il vostro dolore è anche il nostro. Vi siamo vicini in questo triste giorno...Morgan e Matilde

Un abbraccio fortissimo a ROSSELLA per il suo babbo LUIGI
Ciao Erminio.

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto: Bergamo - Lombardia
Gian: USA
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto

io continuo ad aggiornare... chi manca?


la toscana continua ad essere la regione piu papabile, a meno che non subentri qualcuno della Puglia che ci fa scendere un po' più in giu!!!!!!

Carissimi amici di sventura,
scendo in piazza dopo tanto tempo ma non con buone nuove.
Mio padre in seguito alla terapia con nexavar (3 cicli ) non ha avuto nessun miglioramento ..... ANZI .... !!!!!
Non solo la recidiva e' andata avanti... ma il farmaco ha minato ulteriormente il suo fisico provato .
Adesso nell'attesa del EVEROLIMUS per nulla facile da reperire ,,, l'oncologo ci ha consigliato di riprendere il SUTENT ( confezione che avevamo ancora a casa ) sebbene fuori da ogni ragionevole protocollo !!!!!
Come dire proviamo l'impossibile.
Sono di una tristezza infinita... lo vedo MALE !!!
Non mi sono mai scoraggiata durante questo terribile anno ... ma credetemi adesso comincio a cedere.
Spero che le cose volgano al meglio ma da quello che ho letto il SUTENT se non trascorsi almeno 8 mesi dall'interruzione , non da risultati.
ATTENDO L'EVEROLIMUS COME ULTIMA SPERANZA.
Ma nel frattempo e' sopravvenuta pure la maledetta febbre.
Perdonatemi se torno solo adesso e solo con brutte notizie... ma a me piaceva rendervi partecipi delle cose belle e non amo esternare il tedio dei miei giorni.
Scusate se non vi saluto uno per uno... mi aggiornero' sui post e nel frattempo un caro saluto a tutti voi.
Simona.