Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Erminio, interessante la tua proposta di un pellegrinaggio a maggio; anche la mia madonnina di Loreto potrebbe essere un'altra meta. Oggi è stata una giornataccia: mi sono svegliata con dei leggeri fastidi al fianco e subito dopo sono diventati una vera e propria colica renale. Ho sostituito lo stent appena 15 giorni fa e non dovrebbe succedere, ma è successo!!! Pomegiggio immobile sul divano con la borsa dell'acqua calda sul fianco ed è passata, ma solo adesso, oramai la domenica è finita e l'ho passata praticamente tutta a dormire. Questa mattina invece qui da noi sembrava primavera, uno splendido sole, caldo, mare calmo: uno spettacolo. Purtroppo un "callo da sutent" sotto il piede mi ha impedito di andare con mio marito a fare una passeggiata in spiaggia. A Milano mi hanno dato una pomata da applicare, ma... speriamo che funzioni!!! Domani mattina sveglia presto, esami del sangue e poi di corsa in ufficio: si ricomincia un'altra lunga settimana. Spero almeno di avere quanto prima i risultati della mia PET: che Dio me la mandi buona!!! Vi darò notizie appena ne avrò. Buon proseguimento di giornata a tutti.

Cari amici ci sono, sono stato dai suoceri perchè oggi mio suocero ha voluto festeggiare il suo compleanno con i suoi 7 tra fratelli e sorelle (tutta una massa di vecchietti tra i 70 e 87 anni) talmente arzilli e carichi di verve e parlantina che, quando poco fa ho accompagnato le 4 sorelle a casa loro, in mezz'ora mi hanno rincretinito dal chiacchiericcio che c'era in macchina.
Rosa ti ringrazio della tua presenza continua ed affettuosa. Non sei monotona, sei semplicemente e stupendamente spontanea e reale e per questo ti prego di continuare così. Erminio l'idea del pellegrinaggio, unito alla possibilità di incontrarci, mi attira alquanto. Pensiamoci bene ed organizziamoci. Si può fare! Myta a me lo avevano già detto nel 2000 che dal tumore renale non si guarisce, così come mi avevano detto che non c'erano cure definitive. Ora sembra che le cose stiano cambiando, qualche cura c'pè, chissà che non si arrivi anche a guarireA Purpose dò il benvenuto in questo forum, anche se il suo, come il mio all'epoca delle recidive, è stato un brusco e drammatico risveglio dal bel sogno che, dopo l'incubo della malattia, della chemioterapia e di quant'altro fatto, inevitabilmente si inizia a fare quando ti dicono che sei in remissiione completa e che questa dura per qualche anno, anno dopo anno....Quando vedi e leggi il referto della tac è una mazzata, una tranvata sui denti che non ti saresti mai aspettato.. Purtroppo questa è la vita... Ora mi chiamano per cena.. ci sentiamo domani, buona notte a tutti. Un saluto al nostro febricitante Alberto. Ciao da Franco

Ciao a tutti.. mbèh?! posso scrivere io o adesso volete che lo faccia mio marito?....è troppo pigro il ragazzo....lui legge, magari suggerisce cosa scrivere ma rimane divanato sotto la sua copertina!!

Eccoci Albè...ti chiamiamo subito!

Abbiamo trascorso la domenica al lago, oggi era una giornata stupenda, c'erano dei colori che qui da noi in pianura possiamo solo sognarli!
Benvenuta Purpose, la piazzetta è il luogo migliore per scambi di opinioni, sfoghi o semplicemente chiaccherate con amici.
Edo da ormai 1 mese è un po' sofferente di intestino (per non essere scurrile scrivo così...) ma da 2 giorni, ha un po' di nausea e alla sera è un continuo correre in bagno...anche l'imodium non funziona, diciamo che con i suoi 69 kg. mi sta raggiungendo e la cosa non mi tranquillizza, anzi.... volevo infatti chiedere a Maty per quanti giorni Morgan è riuscito ad assumere il Nex, Edo è dal 5 Dicembre, no stop... va beh aspettiamo mercoledì l'esito della tac. Adesso gli sto dando dei fermenti si chiama CODEX.. voi cosa prendete per aiutare la flora batterica?
Info per chi soffre di dolori alle mani e piedi:
Sapevate che i mirtilli fanno benissimo, soprattutto per che soffre di sindrome mano-piede? Il nostro oncologo dice sempre che le vitamine, i sali mineali etc etc bisogna assimilarli dalla frutta e verdura.. ad esempio i mirtilli, le more, i lamponi stimolano i meccanismi di eliminazione degli agenti cancerogeni, sono inibitori dell'angiogenesi, fanno bene alla pelle ed è un'ottimo astringente!!!!!!
Un abbraccio a tutti, buona notte.
Paola.

Ciao a tutti volevo confermarvi a proposito del Toradol che anche papà lo usa da ben 3 mesi per alleviare il dolore ...insieme al Co-efferalgan (non ricordo bene se si chiama così ) in + prende anche una ulteriore pastiglia di cortisone puro per aiutare sia il dolore sia la respirazione . Prima di trovare questo buon equilibrio anche lui aveva forti dolori nella zona renale dove ha il "lumacone" lui preferisce chiamarlo così .. Ieri e oggi i problemi con la respirazione sono un pò più acuti del solito . Speriamo domani sia una giornata migliore .
Notte a tutti

Entro solo un attimino che son stordita..Paola Morgan il nex lo ha preso da agosto sin a metà gennaio e x lui la cosa più problematica se ricordi bene era appunto l'intestino e le emmoroidi con niente dei farmaci che ha usato Edo si è placato -mentre l'unico benefattore è stato Diosmectal 3gbustine davvero l'ha rimesso al mondo da quando ha sospeso il nex sta meglio anche delle emorroidi!---Toradol----i medici della terapia del dolore,hanno consigliato di usare solo in extremis il toradol e in ogni caso mai + di due volte alla settimana che al momento rimane il farmaco unico che allevia veramente lo strazio del dolore almeno x due gg.Un caro abbraccio a tutti*notte di stelle!!!

Sono appena rientrato dal cinema.Abbiamo visto l'ultimo film di Verdone "Italians". Mi aspettavo di meglio, voto 6. Se non avete altro da fare potete pure andare a vederlo.
Paola ma i mirtilli, lamponi ecc. bisogna mangiarli o spalmarli sulla pelle vescicata?? Scherzo però non sapevo che fossero anche antiangiogenetici. Bisogna che me ne faccia una buona scorta. Buona notte a tutti da Franco

ti ho vista collegata. Che peccato che non ci sia un modo per parlarsi in diretta su queste pagine! Sai, anche mia madre, quando a giugno ci ha lasciati papà, mi ha detto che avvertiva la sua presenza in camera da letto...... Io credo che sia proprio così: sono più vicini di quanto non si creda.

Accetto il buon bicchiere di Barbera del Piemonte che ci hai offerto e lo alzo al cielo: brindo alla nuova vita di tutti i nostri cari che, come nella poesia di Maty, hanno girato l'angolo.

Carissimo Alberto, dall'ultima tac il tumore risultava cresciuto anche se il Mostro al momento non era d'accordo sul referto. E' pur vero che Mariella i cicli, tranne il penultimo, li ha sempre fatti "a mozzichi e bocconi. Penso che chiederemo di passare ad Everolimus al nuovo specialista ma avremo risposte più chiare con la tac che farà il 3 marzo.
Mi dispiace sapere che trovi giovamento solo con la morfina: eppure di farmaci per combattere il dolore ce ne sono tanti. Mariella è quindi fortunata se, al momento, riesce a risolvere con il Toradol.

Un saluto di fine domenica a tutti, in particolare a chi è tanto che non sentiamo.
Rossella cara, dacci notizie del tuo papà.

Salve Laura e Lovy, vedo che siete ancora alzate.
Buonanotte, Giancarlo

GIANCARLO una buonanotte anche a te purtroppo c'e' un po d'insonnia e leggo i vostri post UN CAFFE?

Cara Adriana, rispetto al primo tuo post leggo che sei dell’umore giusto per combattere contro l’ospite indesiderato. Hai raggiunto il giusto grado di incaz…..ra e di motivazione. Mantieni questi livelli, ti serviranno molto per combattere gli effetti collaterali che il sutent provocherà nel tempo. Niente di irrimediabilmente invalidante se affrontato con il giusto grado di caparbietà e volontà e determinazione a superarli per non farsi stravolgere la vita da essi. Sei uscita dal tunnel già una volta, proprio come me, abbiamo sconfitto il maledetto già una volta, perché non possiamo farlo una seconda?? Nel primo post dici che “cerchi di fare tutto prima che non ti sia più possibile”: per carità che non ti senta dire mai più frasi di questo genere!!! Abbiamo, e avrai, tutto il tempo per fare tutte le cose che devi e che ti piace fare… si tratta di organizzarle. Il “bello” (???!!!) di questa terapia è che puoi programmare i tuoi impegni nei periodi di sosta o nella prima settimana di cura, quando gli effetti collaterali non sono ancora evidenti. Come vedi si può andare avanti egregiamente, basta organizzare la propria vita in maniera diversa, come prima non ti capitava di fare, e lottare con tutte le forze affinchè il male e il sutent non la stravolgano. Per quanto riguarda le mucose della bocca in fiamme, io ne ho sofferto in modo particolare in questo ultimo ciclo. Oltre le gengive avevo la lingua “lessata” e stracotta. Negli ultimi 15 gg ho mangiato solo cibi cremosi o liquidi (passato di verdura, minestre, stracchino, ricotta, pane da tramezzini ecc.) perdendo un ulteriore kg che, in questi 7 giorni di sosta ho già recuperato. Tutto sommato qualche kg in meno non fa mai male!! Per quanto riguarda i ringraziamenti… non c’è nulla di cui ringraziare. Sei parte di noi, siamo tutti nella stessa barca, fratelli in questa guerra. I cari amici del forum, a seconda dell’età, li sento tutti come parte della mia famiglia: chi figlia o nipote, chi sorella o fratello. Io ho 56 anni, sono GIOVANE quanto te anche se, permettimi, ti considererò mia sorella maggiore. Continua così, sii sempre più tosta e continuiamo a rendere le cose estremamente difficili al maledetto ospite fino a giungere al suo sfratto definitivo. Ciao Franco

Eccomi di nuovo.
1. auguri a Gianmarino!!! (perdona il ritardo)
2. Benvenuta a Adriana (sei nel forum giusto!)
3. grazie Erminio

Adesso veniamo a noi
Sono giorni che non scrivo, un po per scelta e un po per casini quotidiani. (Albè, mi perdoni? mi vuoi bene lo stesso?)
Ho letto con immensa gioia tutte le belle notizie. Era ora che qualcuno desse una sferzata alla direzione che avevamo preso all'inizio dell'anno

In questi giorni non sono in grado di dire come sta Severino. Stiamo facendo un piccola pausa da Nex, domani cominciamo con "antidolorifici" un po pesanti, un po di cortisone... lunedì prossimo rivaluteranno il tutto e si decide se riprendere Nex, oppure non so cosa
Il 17 faremo tac per vedere come sta andando
Insomma ho un casino mentale da paura

In questi giorni vi ho letto costantemente; penso di averlo già detto ma lo voglio ribadire: Lorenza e Matilde siete uno spasso! avete davvero una qualche marcia in piu' Riuscite sempre a trovare la parola giusta, lo stato d'animo migliore.... (vabbè basta altrimenti vi montate la testa)

buona serata
ern

Grazie ancora a tutti per gli auguri...è vero, non sapevate del compleanno imminente perchè io l'ho scritto qualche tempo fa, (ma Erminio è sempre molto premuroso nel ricordare ogni evento), poi vi sono state tristi notizie, sia dal forum che in ambito famigliare, per cui abbiamo festeggiato un pò sottotono.
Ora siamo proprio pronti per ripartire, domani visita oncologica, ecografia di controllo e VIA CON L'11° CICLO,sperando che vada tutto bene....
Ernmi spiace molto sentire che Severino ancora non sta bene, coraggio, vedrai che questo periodo buio passerà, aspettiamo con fiducia la Tac.
A tutti auguro una serena notte.

Grazie, Franco Non ti conosco, ma credo che tu sia una persona meravigliosa, con una carica ottimistica spettacolare. Come fai? hai detto bene,dovrò imparare ad organizzare la mia vita, forse avendo anche più cura di me stessa, cosa che forse ho trascurato in passato.
Ho appena terminato la prima settimana di Sutent e, da quanto ho appreso in questo forum, il peggio deve ancora arrivare, ma sentendo i vostri incoraggiamenti, mi faccio forza.
Un abbraccio a te che ora considero mio fratello minore.
Adriana

un grande saluto a tutti e tanti Auguri a GIANMARIO anche se in ritardo.
Rosuzza, ogni tanto ti vedo collegata anche se silente. Mi fa molto piacere: sei una delle poche, anzi l'unica, che è rimasta con noi dopo.... Ti adoro.
Lorenza, hai ragione, mi sento molto stanca. L'unico giorno libero dal lavoro lo passo, quando va bene, ad organizzare visite, analisi, pratiche di successione (per papà...), spesa e pulizie della casa. Mettici poi anche il senso di colpa per non riuscire a seguire moltissimo mio figlio Luca di 12 anni con la scuola. Ma per mia madre faccio tutto volentieri. Solo che il mio fisico ogni tanto protesta. Quello che mi uccide è soprattutto lo stress mentale di dover chiedere favori sul lavoro (faccio uno stage e non ho diritto a ferie nè permessi). Per esempio: io ho il giorno libero di mercoledì e la prossima visita che mamma Mariella deve fare è venerdì 27 febbraio dallo specialista consigliato da Ern. Già mi sto rodendo il fegato perchè dovrò supplicare un cambio turno ed inoltre devo restituire 4 ore di lavoro di quando siamo dovute correre al pronto soccorso. Insomma, non riesco a riposare....GRRRR Salutoni a Cristiano.
Ern, come vedi ho prenotato. Ti farò sapere come è andata. Un abbraccio a te e a Severino. Speriamo decidano presto quale terapia è più adatta per lui.
Alberto, sono felice di apprendere che la tua temperatura sta rientrando nella norma. Un po' di pazienza e potrai riprendere a passeggiare anche tu.
Franco, ti auguro un travolgente ballo in maschera con la tua Signora ma non esagerare con i dolci di Carnevale.
Un saluto a Gian oltreoceano, appena taglio la corda dallo staff di Artico non mancherò di fare nomi e cognomi.
Baci a Erminio, Giuly, Marco, Maty, Morgan, Myta, Nanni, Bobo47, Manu71, Adriana, Paola ed Edo, Pomy59 e Ross con il suo papa' che è tanto che non sentiamo. Immagino non siano giorni sereni ma noi siamo qui se vuoi.
Buona serata.

LORENZA sei mitica con le tue idee!!!!!!
Certo che il caffe' vo lo offro ci mancherebbe altro!!!
Piu' passa il tempo e piu' mi rendo conto di quanto mi manca sono super nervosa ora prendo qualche goccia di EN e speriamo bene.
Non ho molta voglia di scrivere ma vi seguo sempre e sono aggiornata sulle belle notizie che date,
Un abbraccio a tutti Rosa