Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Affrontare una battaglia legale, ci vuole una forza psicologica notevole che a me in questo momento manca del tutto, tuttavia, quando le cose saranno chiare ed incontrovertibili, una mail un po’ piccantina alla sua direzione sanitaria gliela manderò senz’altro, così, giusto per fargli capire che fessi non siamo.
Oggi è la volta di Nanni, speriamo che almeno lui ci regala qualche buona notizia, se no, son cicciole.
Matilde, quella bandiera bianca bisogna ammainarla, qui ancora nessuno si è sognato di alzarla! Forse si sogna ad occhi aperti, ma tanto non costa nulla.

Ciao Ern, speriamo che Severino trovi un po’ di tranquillità e continui così, in bocca al lupo.

Oggi alle 15,00 sarò ancora in onco per definire tutti i dettagli della faccenda, con la speranza che il treno nel frattempo con questo benedetto protocollo parta così lo prendo al volo.
Buona giornata a tutti.

Si e' vero ultimamente ci sono capitate un po' a tutti delle vere mazzate tra capo e collo,ma dobbiamo ripartire con forza e volonta'.
Dobbiamo reagire il piu' positivamente possibile e sperare in tempi migliori,la primavera?speriamo non costa niente...
Un saluto a tutti.

Lorenza sono due giorni che non ti sentiamo........

Al, queste cose succedono anche qui, nei migliori ospedali; il radiologo non guarda tutti i settori ma solo quelli irelativi alla diagnosi. A me e' successa la stessa cosa, il radiologo non ha guardato la vena cava dove si stava sviluppando il tumore. La cosa migliore da fare e' reclamare attraverso l'oncologo, siccome anche lui e' parte lesa e ha piu' peso.
Qui dopo il mio caso c'e' stato un po di ripulisti.
Forza e coraggio, Giancarlo

Buona sera, sono ancora qui a fare qualche aggiornamento e, trattasi di questo: Oggi dopo una lunga chiacchierata con la dottoressa e, purtroppo confermate le lesioni in progressione nonché le nuove, si è concluso che il ritardo del cambio farmaco si traduce in 4 mesi, cioè dal momento in cui era stata effettuata la precedente tac, il cui radiologo (radiologo????) o zappatore che dir si voglia (senza offesa per i zappaterra tra cui mio padre) non ha visto uno, dicasi neanche uno ciò che la tac evidenziava in modo chiaro. Chiusa questa parentesi le decisioni prese sono le seguenti: per ora mi farò 15 giorni di riposo, che ci vuole per smaltire il sutent, nel frattempo si spera che parta questo nuovo protocollo con il farmaco axitinib ma, qui casca l’asino; è previsto per questo protocollo nuovo di pacca il doppio cieco, vale a dire 50% e 50%. Al 1° 50% gli viene distribuito l’axitinib ed al secondo 50 % gli propinano del placebo, ma non vi spaventate, il placebo consiste in, indovinate un pò? Il sorafenib alias nexavar, per cui se sarò paraculato mi prenderò l’axitinib se invece non lo fossi andrò a finire nel sorafenib, il che anche su questo punto porterebbe ancora un buon vantaggio ed è quello di sfruttare il sorafenib quando nel frattempo axitinib darà dimostrazione di se facendosi vedere un buon farmaco e quindi, all’esaurimento degli effetti del sorafenib si passerebbe automaticamente all’axitinib o, se quest'ultimo fallisse nel corso del protocollo, altro non rimane che rivolgersi all’everolimus. Forse ho fatto un ragionamento un po’ contorto, spero che capiate lo stesso. D’altronde la mente poco lucida di una giornata così tra viaggio e visita, non ne vuole sapere di stare li a pensare!
Buona continuazione di serata per voi tutti e buon pomeriggio ovviamente, a Gian dagli USA.

Cara Monia,mi spiace per tutto cio' che ti sta capitando,è proprio vero,agli zoppi calci negli stinchi! Comunque per cio' che riguarda il Sutent devi essere contenta nel senso che se il basso dosaggio ti tiene a bada il male è tutto ok!!! Almeno ingoi meno veleno per avere un ottimo esito,facci sapere per il resto.Un abbraccio
Caro Alberto,sono sempre più sconvolta e trovo sempre meno parole.In questi giorni non si legge proprio nulla di buono e il tutto demoralizza,anche Marco reggi reggi è scoppiato proprio in questi ultimi 5 giorni del ciclo,mi domando sempre più spesso se vale la pena di sopportare tutto cio' visto che le cose si mettono piuttosto male per tutti,ste terapie sono effettivamente valide come vogliono farci credere o siamo solo degli inutili topi? Poi mi rispondo che non abbiamo alternative tranne quella di provare e sperare di tirare il più possibile aspettando tempi migliori,ma arriverano davvero? la notizia che aveva dato all'inizio dell'anno lo staff Veronesi sembrava che avesse risolto quasi tutto,invece tutto tace...boh???Un'altra illusione? Per quanto riguarda la lettura tac a noi sono capitate due cose diverse: all'INT si fidavano del referto del radiologo,nemmeno la guardavano,in qualche caso chiedevano il consulto in radiologia,al'Humanitas l'oncologo legge il referto e poi guarda il cd in nostra presenza e lo commenta (quello che vede lo sa lui,noi ci dobbiamo fidare!!!) Ora vado a letto da Marchino almeno gli faccio un po' di compagnia,non posso fare altro,bacioni e buonanotte a tutti,speriamo in tempi migliori perchè così è un gran casino...

Salve a tutti, molti di voi non sanno neppure chi io sia,per dieci mesi questo forum è stato la mia forza, il mio coraggio, la grande speranza. E' da un mese che mi sono ecclissata, dopo la morte di mamma e gli ultimi quattro mesi di dolori e sofferenze atroci vissuti istante per istante con lei, ho avuto un tremendo crollo fisico e psicologico... redo fosse inevitabile.ALBERTO, MYTA,GIULY,MORGAN,MATILDE...persone SPECIALI ed ECCEZZIONALI mi hanno sostenuto nella dura e difficile battaglia di mamma, conclusasi il 27/11/08 .Oggi ricollegandomi al forum sono rimasta sconcertata nell'apprendere le novità di albonf,pur avendo già sperimentato la stessa esperienza con mia mamma, infatti,il grande IEO di Milano continuava a dirci possibile infiltrazione al cieco e solo dopo sei mesi a Palermo abbiamo avuto la conferma che era una grande e voluminosa massa che infiltrava il colon ed il peritoneo , ma ormai non c'era più nulla da fare.
L'unica cosa che sento di dire ad ALBONF è di non arrendersi, di non dar mai peso a nessuna delle nostre esperienze, poichè ogni situazione è un caso a se, lotta, lotta, lotta più che puoi, con forza, grinta, coraggio, serenità tutti,dico tutti , hanno bisogno di te dai tuoi familiari, ai tuoi amici, al forum tutto .Una sola battaglia persa, non può e non deve spaventare nessuno, devi andare avanti e guardare alla vita e al futuro con forza e grinta, pensa solo a te stesso fai tutto ciò che ti dà piacere , il tuo fisico ha bisogno di non sprecare neppure un briciolo d'enegia bensì di prendere più che puoi da tutto e da tutti.
Un grandissimo abbraccio e vai!........vincerai la guerra!!!

Vedo che Fragola si è connessa con piacere mi sembra di notare in lei una certa serenità grazie fragola x esserci vicina in questo momento!Un saluto x Simonetta!Alcuni di Voi si chiedevano come mai lorenza (Taupy) da qualche giorno nn si vedeva più connessa,questo sarà possibile domani o prima oppure al rientro, della visita di controllo di Cristiano presso il Prof.Pianezza spero e son certa che ci porterà ottime notizie !Cerchiamo di stare forti!Alberto so bene che tu hai una gran forza e un ottimo fisico son certa che riuscirai a portare avanti con successo questo nuovo percorso Auguri !buonanotte!

Susanna!.... che piacere leggerti dopo tanto tempo. Certo è che non hai trovato un momento particolarmente felice per venirci a trovare. Spero che il tuo stato d'animo non sia così nero come traspare e che tu possa riprenderti al più presto nel ricordo sempre verde di tua madre. Un abbraccio ed un grazie per esserci.
Alberto... che devo dire: che sia doppio cieco o orbo soltanto l'importante è che ti curino comunque. Il nex non ti sarà simpatico (chissà perchè non lo è neanche a me), ma se la sfiga dovesse accanirsi, meglio quello di niente! Goditi questi 15 gg di meritato riposo, non tanto per il fisico (lascia perdere il calcolo dei kg persi) quanto per la mente. Ritemprati nel migliore modo possibile (e solo tu sai qual'è) e sarai pronto, come sempre, alla prossima battaglia che NON E' e NON SARA' solo tua. Un caro saluto.
Un caro saluto anche a Simonetta, è sempre un piacere averti tra noi.
A tutti gli altri, anche oltre oceano, una buona notte ed a riserntirci a presto.
PS Nanni della tua Tac che notizie hai??

Eccomi,trafelata ma ci sono!! Ma quale bandiera bianca???? Ora propongo quella nera dei pirati, che nessuno si arrenda, la traversata è molto lunga e di scialuppe di salvataggio ne abbiamo ancora a iosa, quindi armate i cannoni, l'importante è mirare bene e NON PERDERE ENERGIE INUTILI. Alberto, hai ragione, per fare cause e controcause ci si avvelena il fegato, e quello è prezioso... sono di fretta ma torno domani, sempre che il mio figliolone mi lasci il pc.

Giulietta, non scoraggiarti, quello di cui ti rendi conto e non so da quando, io è dalla 1° capsula di sutent che lo avevo appreso dallo stesso oncologo che mi aveva tenuto a battesimo; ricordo che mi disse: il farmaco è sperimentale, è un buon farmaco, “descrivendomi minuziosamente tutti gli effetti collaterali che poteva portare”, contribuisce a dare un’aspettativa di vita più lunga e potrebbe ad un certo punto non funzionare più. Non è un farmaco miracoloso che va a guarire la malattia, ma tende a cronicizzarla e tenerla li ferma nel tempo.
Pertanto, avevo già in preventivo che prima o poi doveva capitare, anzi ritengo di averlo sfruttato al massimo delle sue potenzialità con tutti i sacrifici che tutti noi conosciamo. Sono d’accordo con te quando dici se vale la pena sopportare tutto ciò, infatti a tal proposito, ieri con la dottoressa abbiamo parlato appunto di questo aspetto, ho capito quindi, che è una tortura in tutti i sensi anche rispetto alla chemioterapia tradizionale, in quanto quest’ultima da gli effetti nefasti solo per qualche giorno ed anche peggiori, ma poi in genere conseguono almeno 6 settimane di intervallo dove il fisico si rigenera, mentre con il sutent e similari questo non avviene. Spero che Marco trovi la forza di poter sopportare questi brutti effetti fino alla scadenza naturale del farmaco che vi auguro sia il più lontano possibile nel tempo.

Mie care Susanna e Simonetta, è bello sapere che dalla tribuna d’onore arrivano fin qui nel campo, le vostre belle parole di incoraggiamento, vi assicuro che ce n’è sempre di bisogno. La vostra solidarietà nei nostri confronti è davvero encomiabile, io ne vado fiero di aver conosciuto anche solo tramite questo mezzo, persone come voi, GRAZIE!

Matilde, so come ti senti in questo momento, stare impotenti a guardare il secondo fallimento di un farmaco in così poco tempo, porta ad una delusione totale rispetto alle aspettative che ognuno in cuor suo riponeva. Come avrai notato chi più e chi meno l’andamento è sempre questo, la cosa che mi fa arrabbiare di più è sempre quella, cioè quando, illustrissimi luminari vengono in televisione e parlano di questi farmaci come miracolosi o, come una vittoria sul cancro, abbiamo constatato proprio sulla nostra pelle che così non è, per cui ritengo, che predicano bene, ma razzolano male; D’altronde, senza fare nomi (VE lo dirò in privato) Non avrebbero mai potuto fare certe carriere senza vendere del fumo con niente arrosto.

Oggi, dopo 60 giorni consecutivi a 37,5 mg, è il primo giorno senza sutent, già sento la differenza, per contro però sento che cominciano anche ad arrivare i guai respiratori, da domani quindi sotto cortisone e dai chi più ne ha più ne metta.