Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissimo Compagno di sventure e di piacevoli scelte,come quelle di amare animaletti come gatti ,spesso riescono a dare più calore che certi esseri umani,comprendo al pieno il momento triste che stai traversando e voglio immortalarare il ricordo in una immagine tenera tra "Te e Pino" Ciao Maty

Ciao a tutti,
è da un pò che non scrivo anche se vi leggo. Devo dire che non stiamo passando un bel periodo, e vedo che purtroppo molti di voi mi fanno compagnia...
Mio padre è ricoverato in ospedale da una settimana circa, aveva la pressione molto bassa e gli mancava il respiro, lo abbiamo quindi portato al pronto soccorso e lì è stato ricoverato. Essendo però seguiti da Aviano per i dottori dell'ospedale noi familiari finora non siamo esistiti, hanno fatto tac hanno sigillato esito in busta chiusa e stamattina siamo stati ad Aviano per consegnarla, ovviamente senza mio papà....Risposta? Ebbene si aumento massa epatica e renale...quindi nemmeno il nexavar ha fatto nulla!!!
A questo punto ho chiesto alla dottoressa la possibilità di poter utilizzare l'everolimus, arrivati a questo punto può anche non servire a nulla ma come faccio a dire a mio padre che togliamo il nex e non gli diamo più nulla? Mi ha detto che la richiesta viene sottoposta ad un comitato etico che deve dare l'autorizzazione ma che per il tutto ci vorrà un mesetto, e a parole sue potrebbe essere troppo tardi. Faremo comunque un tentativo.
Allora ditemi voi a questo punto dove mi posso appigliare, non so come dirlo a mio padre, mia madre è forte ma ha anche lei i suoi cedimenti...
La dottoressa stamane mi ha anche detto che il tumore di mio padre è cmq atipico, perchè in genere il tumore al rene nonostante presenti metastasi viene per la maggiorparte delle volte operato ugualmente, mio padre invece già ad agosto, momento della diagnosi, aveva una formazione sarcomatosa al fegato talmente grande e comunque collegata al rene impossibile da toccare.
Mi dispiace intervenire con queste brutte notizie, però purtroppo è la realtà dei fatti e mi sa che devo cominciare a digerirla.
Mio padre è molto debilitato, ha perso ancora peso, mangia poco ed è molto molto demotivato. Sfido chiunque a non esserlo. Per ora vi saluto, e vi terrò informati.
Le mie più sentite condoglianze per Simonetta ed Erminio.

Cara Rossella, mi dispiace tantissimo delle condizioni di Luigi. Vorrei tanto dirti di non disperare ma, da quanto scrivi, è impossibile farlo. Devi cominciare a farti coraggio ed essere forte anche per aiutare tua madre a superare questo difficile momento. Non oso aggiungere altro anche perchè, nonostante il poco tempo trascorso, ho capito che sei una figlia ideale per tuo padre e lo aiuterari nel migliore dei modi a superare questo tremendo periodo.... un abbraccio. Franco

Cara Rossella, confidavo in una buona ripresa di tuo papà, ma a quanto pare la sorte non vi è stata molto vicina, non so con quali parole dirti che mi dispiace. A quanto pare, questo 2009 per la maggior parte di noi non è cominciato sotto una buona stella, è vero possiamo essere combattivi fin che vogliamo, ma quando comincia a mancare l’appetito in continuazione si comincia con un declino più o meno inesorabile.

Poco fa, ho ricevuto la telefonata della dottoressa che mi ha raggelato, purtroppo l’ultima tac, appare la più veritiera delle ultime tre (l’ho sempre detto io che certi medici andrebbero radiati dall’albo), pensate che la penultima lascia tranquillamente in evidenza tutto ciò che all’ultima viene confermato, salvo che quello stupidissimo radiologo ha omesso di refertare il tutto; ora ditemi voi se non sarebbe il caso di passare presso la Procura della Repubblica. Domani sarò ancora in oncologia, per definire tutti i dettagli, mi sembrava strana la perdita di quasi 10 kg di peso nel giro di sette mesi, nonché una più accentuata mancanza di appetito, per tutto davo la colpa al sutent che mi procurava tutti questi fastidi, ma invece così non era, dentro di me si sta istaurando una vera e propria rivoluzione che, se non tamponata adeguatamente saranno guai seri.

Ragazzi che vi devo dire, io torno a combattere con le ultime cartucce che mi sono rimaste, finite quelle, mi darò una rassegnata ed aspetterò il mio turno, il più tardi possibile ovviamente, salvo miracoli dell’ultima ora con la ricerca. Vi farò sapere nei prossimi giorni il prosieguo di questa nuova avventura che grazie ad un radiologo imbecille mi tocca affrontare. Buon pomeriggio a tutti ed a risentirci.

Sono stato oggi a ritirare gli esami del sangue propedeutici alla tac. Gli esami di routine prescritti: emocromo, Q.P.E, K, Na, Calcemia, Ast, Alt, Alp, Ggt,sono nella norma,ad eccezione della creatinina 1,48.
Mi auguro siano buon viatico per la tac di Martedì prossimo,anche se sono consapevole che gli esami del sangue non sono sempre indicativi. Auguro a tutti i compagni di ..ventura giornate migliori e serene e notizie rassicuranti. “Si sta come d’autunno sugli alberi le foglie” diceva il poeta.

Ciao a tutti. Il controllo di ieri è andato bene, nel senso che le analisi sono perfette e mi hanno riprogrammato una TAC per il 2 febbraio. Cara Giuly, ho provato a dire se potevo tornare al dosaggio iniziale, ma visto che mi ha procurato degli effetti collaterali, primo fra tutti la pressione molto alta, dicono che questo è il dosaggio giusta per me.
Franco anche io ho fatto sei settimane di radio, ma senza alcun fastidio, sono sempre andata da solo, ma la zona che io ho irradiato è esterna!!!!
Tante condoglianze ad Erminio ed un abbraccio ad Alberto, Rossella e a tutti quelli che stanno passando un momento poco simpatico.
Ernesta sono felice di sapere che sei abruzzese, esattamente come me!!! Adesso abito nelle Marche, ma sono "abruzzesissima"!!!
Comunque, tanto per farvi compagnia, vi dico in breve che ho qualche altro inciampo, oltre al tumore e uno di questi è un grosso calcolo renale che mi costringe a portare, oramai da più di tre anni, uno stent ureterale (sostituito già diverse volte). Già ieri avevo dei dolori al fianco ed oggi sono diventati insopportabili, coì sono andata in Ospedale ed hanno visto che questo tubicino si è tappato, il rene non drena bene e si è dilatato. Domani mattina mi ricovero per sostituirlo di nuovo in attesa che mi facciano questo maledetto intervento per togliermi il calcolo. Spero di risolvere almeno questo problema e già ne ho un altro che mi aspetta: una cisti pelvica che ho già tolto tre volte e che si è rformata di nuovo...e poi c'è il ginecologo che mi aspetta...e poi...e poi....non ne posso proprio più!!!!!!!!!!!!

vai Monia che siamo tutti con te!! Della serie non faciamoci mancare nulla
Alberto sono esterreffato e costernato dalle notizie che ci dai.... sinceramente una segnalazione alla Procura (e per conoscenza ai vertici dell'Ospedale o Azienda presso cui lavora) circa l'operato, quantomeno superficiale e colposo, del radiologo io la farei. Giusto per ricordare a questa gente che loro non lavorano presso una catena di montaggio o presso il Catasto ma, con le loro diagnosi, hanno a che fare con la vita dei pazienti e su questo non si può essere superficiali specialmente se il referto era praticamente evidente ( si configura l'imperizia che a sua volta prevede la colpa grave del medico, base indispensabile per procedere)
Coraggio e avanti tutta a testa bassa contro la bestia!!! Come l'hanno presa in famiglia? Sappi che ti sono, se possibile, fisicamente vicino.
Erminio basta che su questo benedetto albero ci stiamo attaccati il più possibile
Buona notte a tutti

...in realtà non sò da dove cominciare...
erminio sentitissime condoglianze a te e famiglia con tutta la comprensione vi sono vicina
cara rossella sai anche a papà gli hanno sospeso la terapia e io d'accordo con l'oncologo gliel'ho messa giù così: dobbiamo sospenderla per cercare di ristabilire i valori non appena starai meglio la riprenderai...
l'importante è fargli mangiare qualcosa anche se strana (papà mangiava più che altro cose dolci) proponi a qualsiasi ora o chiedi a lui cosa vorrebbe, con il fegato "guasto" i sapori si alterano e poi il cibo dell'ospedale in genere non è gran che! non pensare al mio epilogo ogni caso è sè e se credi quando sei stanca di combattere prega a me ha aiutato ad aiutare anche mia mamma sii forte e non parlare di rassegnazione ma combatti se ci credi così glielo trasmetti anche solo con lo sguardo!! sorridi con lui sempre leggigli il giornale etc fallo sentire parte di te e lui per te combatterà vedrai!
alberto non mi permetto di dare consigli ma accantonerei la battaglia legale tu ne hai una + importante: però al radiologo una bella segnalazione và fatta la superficialità non è tollerabile! per il doppio cieco ti faccio il mio personale in bocca a lupo con affetto.
domani sarò ancora qui a leggervi e troverò tante buone novità ne sono sicura IL VENTACCIO DI QUESTO INIZIO ANNO DEVE CAMBIARE!!!