Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Franco, stamattina mi sono recato all’ufficio invalidi per vedere se la mia domanda era da integrare. L’impiegata è andata a vedere sul computer come era stata protocollata e mi ha detto che era stata compresa la dicitura della legge 104; per quanto riguarda il parcheggio invalidi, mi ha detto che è automatico il rilascio da parte della commissione solo ed esclusivamente nel caso che sia previsto l’accompagnamento, in tutti gli altri casi la procedura vuole che bisogna recarsi ad altro ufficio ASL e chiederne il rilascio sulla base dell’invalidità ottenuta, ovvero, se si rientra in certi parametri me lo rilascerebbero se no mi dovrò attaccare al tram!

Paola, per quanto riguarda il nex, e la sua assunzione ci sono delle differenza rispetto al sutent, l’orario 10,00/22,00 oppure 11,00/23,00 dovrebbe andare benissimo, importante è non mangiare cibi grassi in prossimità dell’assunzione del prodotto, cioè se mi viene voglia subito dopo di farmi il panino con la mortazza, lascerei perdere; inoltre bisognerebbe regolarsi con il gastroprotettore, il quale con il sutent non vi sono controindicazioni inerenti, mentre con il nex in teoria non bisognerebbe assumerlo. Per il resto il discorso è sempre lo stesso, evitare sempre alcolici che vanno ad infierire sulle emorroidi nonché cibi speziati, la sera non ingerire cibi liquidi, ma stare sull’asciutto in modo che eventuali acidità si possano scongiurare.

Rossella, se Luigi sta benino dovresti fare in modo di godere di questi momenti magari pensando che in un prossimo futuro le cose andranno per il verso giusto, quindi cerca di essere presente con te stessa senza perdere di vista tutto ciò che ti circonda compreso il lavoro.

Un appello a Laura, perché non ti fai più sentire?

Buona giornata a tutti.

Ciao,come sempre il massimo della posività sei tu...volevo informarti che Morgan x ben due mesi ha avuta una tosse insistente e noisa che addirittura la notte nn lo lasciava riposare troppo bene nessuno ha dato antibiotici ma solo bustine flumicil,pensavo in silenzio che dopo la pleurite nn c'era altro che da aspettarsi il peggio....da fine settimana scorsa la tosse è scomparsa come se ne era venuta!!(lasciando spazio alla dissenteria!)

Assunzione di altri medicinali:
Informi il medico o il farmacista se sta assumendo o ha recentemente assunto qualsiasi altro medicinale, anche quelli senza prescrizione medica, inclusi i medicinali a base di piante medicinali (qualsiasi medicinale che può aumentare le concentrazioni di SUTENT come ketoconazolo, ritonavir,
itraconazolo, eritromicina, claritromicina; o qualsiasi medicinale che può ridurre le concentrazioni di SUTENT come desametasone, fenitoina, carbamazepina, rifampicina, fenobarbital o Hypericum perforatum, noto anche come Erba di S. Giovanni).
Assunzione di SUTENT con cibi e bevande SUTENT può essere assunto con o senza cibo; tuttavia, non assuma SUTENT insieme al succo di
pompelmo.

Alby scusi,ma il flumicil di quale famiglia è?????grazie

Caro alberto,
ieri avevo letto un bellissimo tuo post che trattava di due ricoverati in una stanza con una sola finestra.
Volevo stamparlo e farlo leggere ma,purtroppo,mi si è cancellato dal computer.
Saresti così gentile da spedirmelo nuovamente,magari in posta privata?
Grazie e a presto.

Nanni, te l'ho inviato, volevo metterlo su di un post lincato, ma non ci sono riuscito, dovrò chiedere ulteriori spiegazioni ad administrator, buona lettura, ciao.

Lorenza hai perfettamente ragione, è difficile ma non impossibile, credimi . Il futuro, almeno quello non recentissimo, è un’invenzione nostra, è il frutto della nostra immaginazione, dei nostri desideri e delle nostre paure. Non DEVE condizionarti. Il trucco sta nell’immaginare un futuro positivo e comunque non troppo lontano, fatto di cose facilmente raggiungibili quasi come allungare una mano e toccarle. Poi ovviamente, così come con il sutent, ognuno di noi reagisce diversamente per cui ciò che è possibile ad uno è impossibile ad un altro (purtroppo). Orazio, così come ho già citato, con il suo carpe diem ha riassunto l’essenza del destino umano così come, in tempi ben diversi, lo ha fatto il Magnifico Lorenzo con ….del doman non v’è certezza… ecc. Perché affannarci oltre misura?
Alberto mi devo essere perso il tuo post (a quanto pare molto bello). Dove si trova??
Per quanto riguarda l’invalidità tutto è come previsto: per fortuna nella domanda hanno inserito anche la legge 104. NON è vero che il bollino auto sia previsto solo in caso di accompagnamento bensì è previsto quando l’invalido ha riconosciuta “una effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta”. Per esempio ad un invalido che NON ha capacità di deambulazione perché perennemente allettato, spetta l’accompagnamento ma non spetta il tagliando proprio perché non ne può usufruire non potendosi muovere. Come ho già detto adesso dovrai fare una seconda domanda (solo se ti danno una percentuale superiore al 90%) ed una seconda visita presso l’ufficio ASL competente al rilascio (normalmente è lo stesso delle patenti). Doppia burocrazia = stipendi per tutti!!! Non sono io che non so cosa non devo prendere, volevo solo inserire una copia dell’elenco dei medicinali vietati per condividerlo con tutti ma non riesco ad allegarlo perché è di dimensioni grandi 26 Kb mentre il forum accetta solo file fino a 19,5.
Amministratore…. Non potresti aumentare le dimensioni accettate per gli allegati?? Sai cosa faccio, Marco te lo invio con e-mail e poi tu lo pubblichi qui. Grazie e ciao
Ciao a tutti

Matilde, le bustine di fluimucil (mucolitico, ACETILCISTEINA) non dovrebbero avere interazioni col nex, ma per precuzione dalle a Morgane lontano dalle 2 somministrazioni di nexavar
Simonetta, a Cristiano (ne prende mezzadose) il nex non ha dato nessun effetto visibile, ma vedi che ognuno reagisce a modo suo... I problemi di tuo papà nel camminare si riferiscono al rush del piede o altro, tipo equilibrio, debolezza ecc?
Per Erminio sono stati pesanti i problemi col nex mentre affronta molto meglio il sutent, mentre per Cristiano quelli del Sutent (sempre metà dose) sono i più evidenti, dissenteria in primis dopo la terza settimana.

San Marco, nottetempo mi è venuta un'idea: se questo forum si trasformasse in una piazza per tutti i farmaci antingiogenetici (nexavar, sutent,everlmus ecc. ecc) non sarebbe meno dispersivo? Noto che le persone sono quasi sempre le stesse, e i farmaci vengono di tanto il tanto sostituiti dai vari oncologi con qualche "fratello"... Che ne dite?

Rossella, , Simonetta , Matilde , Paola quanto mi somigliate!!!!!!!! Sempre a spiare piedi mani viso, sempre a farvi tremare il cuore per ogni cosa.
Hai ragione Franco, ma è così difficile a volte... A me la cosa che distrugge di più in effetti non è il presente, ma l'attesa del futuro... Mio figlio grande è tornato dalla montagna, quindi smetto di preoccuparmi per le valanghe e inizio a temere che abbia portato a casa l'influenza intestinale del suo amico; il piccolo ha dei puntini rossi sulla gamba destra (e solo lì: sembrano punture di insetto, ma , ovviamnete, io tremo per tremente cose contagiose tipo vaiolo... e se proprio deve essere un insetto, sarà di sicuro la famigerata zanzara tigre!
Ho fatto il pap test lunedi 1 (dopo la conizzazione di luglio devo tenermi controllata), da qualche giorno ho perdite e già mi vedo isterecromizzata e in pericolo di cancro invasivo...
Basta amici, urge un respiro profondo, rileggersi la bellissima poesia (è davvero una poesia secondo me) sui due malati mandataci da Alberto, e magari tenere d'occhio anche questo Carpe diem di Orazio, non male il ragazzino...

Tu ne quaesieris, scire nefas, quem mihi, quem tibi finem di dederint, Leuconoe, nec Babylonios
temptaris numeros. Ut melius, quidquid erit, pati,
seu plures hiemes, seu tribuit Iuppiter ultimam,
quae nunc oppositis debilitat pumicibus mare
Tyrrhenum: sapias, vina liques, et spatio brevi
spem longam reseces. Dum loquimur, fugerit invida
aetas: carpe diem, quam minimum credula postero.

Non domandarti – non è giusto saperlo – a me, a te
quale sorte abbian dato gli dèi, e non chiederlo agli astri,
o Leuconoe; al meglio sopporta quel che sarà:
se molti inverni Giove ancor ti conceda
o ultimo questo che contro gli scogli fiacca le onde
del mare Tirreno. Sii saggia, mesci il vino
breve è la vita – rinuncia a speranze lontane. Parliamo
e fugge il tempo geloso: carpe diem, non pensare a domani.

Il problema è che ci sarebbero meno visitatori, perchè saremmo cercati solo per sutent; se invece parliamo di un singolo farmaco a discussione, siamo ricercati per tutti i farmaci!

ciao i problemi di mio padre sono sia di equilibrio sia di debolezza e ha la parte del torace irrigidita e come immobilizzato oggi infatti sono andata alla asl x ritirare la carrozzina vi garantisco deprimente soprattutto x lui poverino solo da domenica a oggi un blocco della situazione ma io continuo a sperare visto che gli hanno sospeso la terapia spero che si riprenda...
spero sempre