Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto!!
Per Albonf: effettivamente abbiamo scelto Aviano per andare abbastanza sicuri, e perchè lì si fa molta sperimentazione!! Lì i medici hanno voluto partire subito con la terapia, poi fatta scintigrafia, esami urine (negativi per malignità) ci hanno fatto avere un consulto dall'urologo sempre presso Aviano che ha stabilito di proseguire con il sutent per almeno 3/4 cicli. Devo dire che inizialmente siamo stati seguiti dalla dott.ssa Bearz che in quanto a professionalità non posso aprire bocca, ma in merito alla sensibilità ci sarebbe da scrivere un libro....fortunatamente ora siamo seguiti dal dott. Arben, persona che anche a livello umano ha affrontato mio padre (Luigi) in modo completamente diverso cercando di metterlo a suo agio.
Per quanto mi riguarda sto leggendo una marea di libri per trovare più consigli possibili!!!
Volevo chiedere un pò a tutti quanti avessero preso in considerazione il consulto di uno psicologo. Io vorrei tanto farlo per mio padre, anche a costo di andare tutta la famiglia assieme (siamo in 5) ma con lui non è affatto semplice!!!
Ad Aviano ci sono degli sportelli a disposizione ma continuano a ribedirmi che la volontà di parlare con uno psicologo dovrebbe partire dal paziente stesso...quindi nel mio caso è praticamente impossibile....

Bene ora è meglio che mi metta a lavorare altrimenti qui passa la mattinata.
Buona settimana a tutti!

Ciao a tutti ragazzi!! Sono un nuovo membro arrivata per portare a tutti voi un'altra esperienza (aimè.. nn ci voleva).
Sinceramente è da Maggio che vi leggo e vi rileggo...ho sempre pensato alla registrazione, ma non riuscivo, forse perché l'esperienza che porto non è mia in prima persona ma di mio marito..e lui per ora non sa nulla della mia decisione ma solo dell’esistenza del forum(a volte però anche lui vi legge) oggi invece in una mattina di poco lavoro ho preso coraggio ed eccomi!!!! Vi racconto brevemente chi sono e cosa ha fatto cambiare la mia vita….: mi chiamo Paola e tra due settimane compio 30 anni, sono sposata con Edoardo(per tutti Edo)dal 1 Maggio di quest’anno, lui ha 38 anni e da Febbraio è iniziata la nostra nuova vita.. tutto iniziò il 1 Febbraio appena sveglio con un’ematuria, subito chiamò un suo amico medico generico e gli disse di andare a fare esami del sangue+urine. Il 12 Febbraio fece l’ecografia all’addome dopo pochi giorni Tac all’addome ed ecco che inizia il va e vieni in ospedale. Il 6 Marzo lo operarono all’osp.di Busto A., nefrectomia totale e l’esito dell’istologico fu carcinoma renale del 3’tipo (carcinoma papillare)…all’inizio un dramma per tutti noi cari poi piano piano in base al suo miglioramento fisico e psichico le cose sono cambiate.
Il 28 dello stesso mese andammo dall’oncologo e dopo aver delineato tutti pro e contro della cura prescrisse degli esami specifici (pet, scintigrafia,etc etc) e ci disse che qndo aveva in mano tutti gli esiti, Edo poteva iniziare la terapia con Sutent. Noi avevamo il pensiero del matrimonio ormai da 3 mesi sospeso.. ”ci sposiamo o no?” e perché no? Fatti tutti gli esami prendiamo la decisione di portare avanti i preparativi, praticamente in un mese, e il primo Maggio abbiamo coronato il nostro sogno dopo 4 anni di convivenza…bellissimo!!
Il 3 Maggio inizia così la terapia e il 4 partiamo per il viaggio di Nozze, non in America come deciso prima di tutto l’accaduto ma in Sicilia a Taormina…è stato bellissimo lo stesso.
Ad oggi Edo è nella pausa del 4’ ciclo.. sta abbastanza bene. Domani ha la Pet a Milano e lunedì visita dall’oncologo. Ha iniziato i primi 2 cicli con la dose da 50mg.poi per una intolleranza al farmaco a metà del 2’ (vomito, nausea, astenia..), così da agosto iniziato con il 37,50mg e adesso lo regge benissimo.. attendiamo esiti della Pet.
Che dire, sono contenta di aver trovato amici come voi e volevo chiedervi se posso approfittare per offrirvi un cafferino in piazzetta..!!
Ciao a tutti e in bocca al lupo per tutto!http://scuo.la/medicina/1217-informa...si-occupa.html

Cara Paola, è un piacere leggerti (non nel senso che mi fa piacere che tu sia tra noi - Edo ne avrebbe fatto volentieri a meno!). Tra le righe traspare un carattere solare, frizzante, amante della vita e dell'allegria. Tu e tuo marito avete avuto un coraggio da leoni, sposarvi dopo un trauma de genere non è da tutti Sono contento che, dopo un periodio di stasi, il nostro forum sta cominciando ad avere nuovi soci: bisognerà fare richiesta al Comune di Sutent affinchè installi nuove panchine in piazza. Edo ha avuto la mia, come quasi tutti d'altronde, esperienza, solo che io sono stato operato 10 anni fa. Non ho capito però se dopo la nefrectomia hanno trovato delle metastasi o se il sutent lo sta prendendo in via "preventiva" perchè in questo caso sarebbe il primo tra noi. Proprio ieri abbiamo detto a Bobo che il sutent non lo si usa in via preventiva.... ma a quanto pare a Busto Arsizio o Milano non la pensano così Come avrai letto abbiamo tutti diverse esperienze e ci farà mooolto piacere se anche Edo vorrà essere dei nostri e non solo per interposta persona. Ciao a presto
Rossella, in effetti sarebbe molto meglio se a rivolgersi al servizio psicologico fosse il diretto interessato. E' lui che deve essere convinto per primo a parlare della sua situazione e dei suoi problemi. Io ho preso in considerazione l'idea ma non per me bensì per mia moglie. Ne abbiamo parlato insieme e per il momento, visto che sto reagendo abbastanza bene alla cura e che non ho grossi problemi a condurre una vita QUASI normale, abbiamo deciso di soprassedere. Non ci sono stati grandi traumi da parte sua e dei ragazzi (ho due figli di 16 e 22 anni). Sembra che in tutti questi anni non sia successo nulla... per loro è cone se ogni volta fossi entrato in ospedale per delle semplicissime operazioni (tipo appendicite o tonsille). Meglio così. Comunque lascia che il tempo faccia il suo dovere e vedrai che Luigi affronterà meglio la situazione e comincerà a lottare anche psicologicamente contro la bestia che ci cresce dentro e imparerà a convivere con tutti gli acciacchi che il nostro caro sutent ci affibia. Un saluto a te ed a Luigi.
Per tutti gli altri un caloroso saluto, un felice buon pomeriggio e via con gli aperitivi.... ciao Franco

Ciao Franco, grazie per il benvenuto!!..è strano leggermi!!!!!mi sento quasi imbarazzata mi farò l'abitudine.
Effettivamente ho dimenticato di scrivere alcune cose forse le più importanti...premetto che non è stato dato in forma preventiva ma proprio per congelare .. il referto della tac al torace dopo l'asportazione del rene diceva che c'erano delle metastasi ai linfonodi ascellari e un micronodulo al polmone destro e la pet indicava un'inizio di malattia al surrene destro..però ora sono in ufficio e non ho con me le carte che descrivono il tutto quindi non posso essere precisa con i termini,però ti posso dire che il 25 luglio dopo 2 cicli di "Bombe" 50mg. il referto della Pet ci ha resi mooolto felici (felicità con lacrime!!) perchè diceva che nella zona del surrene interessato il male era quasi del tutto regredito. Magari stasera o domani con calma copio l'esito.
Ci vediamo all'ape... io uno spritz grazie!!!
saluti a tutti..ovviamente vi darò del TU anche se siete più grandicelli di me ...giusto? bene!!!ciao ciao.Paola

Ciao Franco, grazie mille per il tuo parere proverò ad aspettare ancora un pò e vedremo un pò l'evolversi dell'umore di papà. La settimana scorsa quando gli hanno detto che si doveva aspettare per l'operazione l'ha presa male perchè a suo dire ciò significa che la sua situazione non è bella. Io ho provato a fargli capire che invece lo fanno per il suo bene e soprattutto perchè quando si potrà operare la cosa possa essere più semplice e sicura, ma con voi maschietti non è così semplice...Poi ovviamente dipende dal carattere e dal modo di vedere le cose. Se non ho capito male dovresti essere delle mie zone, dove sei seguito? Scusami la curiosità ma è per avere in futuro pareri diversi sul da farsi...
Un benvenuto anche a te Paola, anche se sono registrata da poco è da un bel pò che leggo il forum come te e sento di farne parte da diverso tempo. Non posso che farti i complimenti per come avete affrontato la cosa, sai abbiamo una piccola cosa in comune perchè dopo un mese e mezzo dalla diagnosi di mio padre si è sposata mia sorella, e vedere mio padre che la accompagnava all'altare è stata un'emozione enorme,non oso quindi pensare alla tua. Sono sensazioni stranissime!!!
Una buona serata a tutti. Vedo che lo spritz ha avuto successo, che dite allora del mezzo e mezzo di Nardini di Bassano?
Un assaggio lo troverete offerto.Ciao

Ringrazio gli amici della Piazza per la attenzione al mio post tuttavia non ho ben chiaro le motivazioni per cui un oncologo prescrive il Sutent quando pare assodato che la terapia d’elezione sia l’intervento chirurgico e questa stessa terapia non ha finalità di prevenzione.Ritorna il mio vecchio interrogativo proposto in un post precedente:
il Sutent val bene una messa? Scusate se abuso della vostra cortesia ma mi farò perdonare offrendovi come aperitivo un profumato bicchiere di Arneis, vino bianco eccezionale dei mei luoghi,
Un cordiale saluto a tutti

Non ho nulla di importante da dire, tuttavia mi collego per dare il benvenuto, anche se a malincuore, a tutti i nuovi ingressi. Sicuramente qui con noi avrete modo di parlare, confidarvi e condividere un pò di strada, anche se il più delle volte sarà in salita, troverete sempre qualcuno disposto ad ascoltare e dare consigli. Buona serata a tutti